Archives mensuelles : janvier 2016

Enfermer, enfermer toujours !

Chaque fois que la société occidentale est confrontée à une question qu’elle ne sait pas résoudre, elle tente de la réduire en reproduisant, au fond, toujours le même mécanisme de conjuration du mal: d’abord nommer le mal, l’identifier, puis désigner les porteurs du mal, et enfin faire disparaître ceux-ci, soit réellement, par une extermination de fait, soit en les enfermant dans des lieux spécifiques pour contenir le mal. Tout ceci sur l’illusion qu’il  suffirait de contenir, d’enfermer, les porteurs du mal pour enfermer le mal. Nous croyons ainsi contenir le mal, traiter le mal, l’éliminer et nous pensons y parvenir puisque celui-ci disparaît à nos ses yeux.

Les maux contemporains sont multiples, chaque époque a les siens… La tuberculose qui sévissait au cours de la première moitié du XXème siècle, par exemple, semble aujourd’hui globalement maîtrisée par la vaccination et les antibiotiques, mais on se souvient de l’époque encore proche où l’on enfermait ces malades pour protéger la population. Les Sanatorium ne sont pas si loin… On peut même comprendre cette réaction de mise à l’écart, à l’isolement lorsque la contagion est menaçante. On se souvient que dans les « années 80 », certaines personnes proposaient la création de « sidatorium » pour y enfermer les personnes qui développaient la maladie.

Mais pourquoi donc la vieillesse, fait-elle de nos jours l’objet d’une semblable mise à l’écart ? Pourquoi est-elle ainsi traitée? Le processus de conjuration du mal semble bien se reproduire…

D’abord nommer le mal: le problème du vieillissement de la population!!! La vieillesse fait peur, elle annonce la mort! Il faut alors tellement la faire disparaître qu’une « médecine anti-âge » se développe pour en supprimer tous les signes. Les cosmétiques du même nom nous vendront les produits anti-âge à titre préventif, curatif, réparateur, protecteur, etc. Bref, Vous avez le droit de vieillir, à condition de rester jeune! Cette sorte d’injonction paradoxale est désormais partout présente.

Désigner les porteurs du mal… Les vieux, bien sûr! Tous ces vieux qui n’ont pas eu l’élégance ou le savoir-vivre pour mourir, quitter la scène avant de commencer à faire tâche, avant de connaître et poser des problèmes, avant de, peut-être, coûter cher à leurs contemporains.

Les faire disparaître… C’est là que l’enfermement, comme toujours entre en scène… Il commence toujours par une mise à l’écart, une mise à distance dans des lieux spécifiques et exclusivement réservés aux vieux. On les a successivement nommés « hospices, « maisons de vieux », « maisons de retraite », « unités de long séjour », on les appelle aujourd’hui « EHPAD: Établissements d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes »… Au moins, grand progrès: les vieux « hébergés » ne sont plus « pensionnaires », ils deviennent « résidents »… A la marge, on a essayé les « logements foyers », ils sont vite devenus « foyers logements », inversant les valeurs. Les « résidences services » ont tenté leur chance en direction des plus riches, de tout cela il reste ici et là quelques traces mais globalement ce sont les EHPAD qui jouent quelque fois malgré eux, sans doute, ce rôle de contention des vieux loin du monde, a l’écart de la socialité.

Plusieurs phénomènes vont alors se conjuguer pour renforcer l’exclusion des vieux:

La logique sécuritaire d’abord, elle est si forte que l’enfermement se réinvente sans arrêt, passant du trousseau de clefs au digicode et de celui-ci à la surveillance électronique par l’image des caméras de surveillance ou par l’utilisation des puces RFID. Ces dernières qui permettent la « traçabilité du patient âgé » dans tous ses déplacements. La puce injectable est prête, elle a été testée sur les animaux… Je deviens porteur de l’enfermement qui m’enferme… L’enfermement « incarné », au sens propre, enfermé de l’intérieur… Je sais bien que l’on rétorquera que certaines personnes se mettent en danger… Mais je sais bien aussi le nombre d’emplois que l’on pourrait créer si vraiment on décidait d’apporter aux vieux les soins de relation dont ils ont tant besoin…

La logique financière ensuite… Une société néolibérale comme la notre délègue aux capitaux privés la construction et la gestion de ce genre d’établissement, au prétexte de diminuer la dépense publique. Soit, mais alors on ne peut pas s’étonner que le capital investi cherche du rendement… Le plus rentable est évidemment de faire tourner l’établissement avec le moins de personnel possible pour limiter les coûts. Alors, enfermer, enfermer toujours parce qu’ouvrir serait admettre la prise de risque, admettre l’exercice de la liberté qui complique sans doute la vie quotidienne, et cela exigerait de faire travailler du personnel nombreux, formé, compétent, bienveillant… Ouvrir serait entrer avec les vieux dans une relation d’accompagnement et de soins peu réductible à quelques normes de fonctionnement et de gestion comptable.

Enfermez, enfermez toujours… Investissez dans un EHPAD, un excellent placement…

Placement? C’est drôle, le même mot pour parler de l’argent que l’on place et des vieux que l’on fait entrer, souvent encore sans leur consentement, dans l’établissement où vous venez d’investir… Placement: il en dit long ce mot sur les pratiques liberticides. Il en dit plus long encore quand on pense que les places où l’on place les vieux sont administrativement désignées et comptées en nombre de « lits ». Et voilà un vieux à sa place est un vieux au lit, placé, couché, en attendant la mort…

La logique collective enfin, une vie collective imposée, qui contraint à partager le quotidien avec des personnes non choisies, au seul motif qu’elles ont le même âge où les mêmes problèmes. Une logique collective évidemment liberticide puisqu’elle ajoute les contraintes du collectif à tous les moments de la vie.

Bien sûr l’évaluation de la dépendance viendra à pont nommé consacrer la validité du placement qu’ils que quand vous êtes évalué GIR 2 par exemple les réponses alternatives au placement sont bien rares. Mais n’en doutons pas: la grille AGIRR pour isonormée qu’elle soit n’est pas moins enfermante que la grille de l’hospice ou de l’hôpital psychiatrique que l’on croyait avoir renversée…

Dans son « Histoire de la folie à l’âge classique », (1961) Michel Foucault nous expliquait que le grand renfermement avait pour fonction de « surveiller et punir »… Le grand renfermement de la vieillesse pourrait bien avoir la même fonction: surveiller au prétexte de protection et punir les vieux qui se rendent coupables de n’être pas déjà morts et de coûter cher… Tout cela pour le bien des vieux qui, souvent, n’en demandaient pas tant ou ne demandaient surtout pas cela…

Ce n’est pas parce que l’enfermement se fait plus soft, ce n’est pas parce que le langage qui le porte est plus politiquement correct que l’enfermement disparaît… Demain la langue de bois administrative continuera à » penser le parcours du patient âgé dans une filière gériatrique inscrite sur un territoire de santé en s’appuyant sur les ressources et les acteurs du territoire conformément au projet de territoire »… Bien-sûr ! Et alors? Les vieux, pris dans la filière, continueront à faire l’objet d’un enfermement peu enviable…

Michel Billé.

 

Sécurité et Liberté

« Allez-y, appuyez » qu’elle disait !

Ce soir-là, vive discussion dans le couloir, des voix d’hommes, ce n’est pas si courant !

Deux messieurs ramènent Madame D. Elle est arrivée dans cet établissement, il y a 1 mois environ. C’est son fils qui l’a amenée là. Elle habitait à quelques pas de chez lui et il n’en pouvait plus ; presque chaque soir la gendarmerie l’appelait pour venir récupérer sa mère partie voir son père au café tabac qu’il tenait au coin de la grand’place, il y a une cinquantaine d’années.

Ce soir-là, elle a été récupérée par un automobiliste qui a aperçu cette vieille dame, marchant d’un bon pas le long de la rocade, la nuit, non loin de la maison de retraite. Elle ne veut pas d’aide. Elle va chez ses parents qui l’attendent pour dîner. Elle ne sait pas d’où elle est partie mais est capable de dire la ville où vivent ses parents. L’automobiliste habite le quartier et a supposé qu’elle résidait dans la maison de retraite. Ils lui ont proposé de la ramener, ce qu’elle a commencé par refuser avec véhémence.

« Mais oui, c’est bien Mme D. et elle habite ici », dit la directrice, alertée. « Merci beaucoup, messieurs, de votre amabilité ! Nous allions prévenir la police car elle n’était pas descendue manger et était introuvable».

Ce n’était pas la première fois. En un mois, Elle avait déjà « fugué » 3 ou 4 fois. Repérée au portail par des agents de l’établissement qui arrivaient ou repartaient. Et ramenée. « Faut pas partir comme ça, sinon un jour, c’est la police qui vous ramènera ».

« Foutez-moi la paix, mes parents m’attendent et je vais me faire engueuler. Vous savez, mon père est très sévère et il faut être à l’heure pour le dîner. Laissez-moi » criait-elle, essayant de cogner sur l’aide-soignante qui eût la mauvaise idée de se trouver sur son chemin.

Ce soir-là, cela aurait pu très mal tourner. Et on en parle, on en parle :

-« Vous vous rendez compte ? Sur la rocade ? En pleine nuit ? ».

-« Il faut qu’on trouve une solution ». 

-« Le fils nous fait confiance et espère que sa mère va s’habituer dans la maison de retraite ».

-« On lui a bien précisé que nous n’avions pas d’unité fermée, que nous ne pouvions pas la surveiller tout le temps, mais il a voulu prendre la place ».

-« De toutes façons, je n’ai pas le choix, il n’y a pas de place ailleurs ».

Le lendemain, encore, la réunion d’équipe se focalise sur Mme D.

-« Moi, je voudrais savoir. Si Mme D. fait encore une fugue et qu’il lui arrive quelque chose, qui est responsable ? Le soir on n’est que 3 pour 80 résidents, il faut assurer le repas, les remonter dans leurs chambres, faire les changes et les couchers, on ne peut pas surveiller tout le monde».

-« Non, mais ne vous en faites pas, le contrat avec le fils stipule bien que la résidence est ouverte et qu’on ne peut empêcher complètement les gens de sortir ».

-« Oui mais quand même, si elle se fait renverser par une voiture ? ».

-« Et alors si on la trouve dans la rue, faut la ramener, ou prévenir son fils ? ».

-« Non, moi, je ne veux pas prendre cette responsabilité ».

-« On peut pas accueillir des gens comme ça, complètement désorientés et fugueurs alors qu’on n’a pas d’unité fermée ».

-« Qui c’est qui a décidé de l’admission, c’est vous Docteur ? ».

-« Mais moi je ne peux donner qu’un avis, c’est pas moi qui ait la décision, c’est la directrice ».

-« Oui mais c’était quoi,  votre avis ? ».

-« Ben favorable. Mais en l’ayant bien expliqué au fils. Ne vous en faites pas, il ne nous fera pas d’histoire ».

-« C’est pas si sûr. C’est moi qui l’ait eu au téléphone pour l’avertir de la fugue, et il m’a traitée de tous les noms, en disant qu’on était des incompétents ».

 ça m’étonne beaucoup, il nous fait confiance, et il était bien prévenu ».

-« Bon, c’est pas le tout, mais qu’est-ce qu’on fait? ».

-« J’ai une idée : si on mettait un code à la porte d’entrée, que les visiteurs connaitraient, et qui empêcherait les gens de sortir sans qu’on le sache ?».

Sitôt dit, sitôt fait. On tenait la solution. Pas si fréquent, des solutions, quand on s’occupe de personnes âgées !

Trois jours après, un serrurier vient poser non pas un code (trop cher selon la directrice), mais un système de deux interrupteurs, côte à côte, qu’il faut actionner simultanément et en sens contraire pour ouvrir la porte. Mme D. est bien incapable d’une telle performance. Et en effet, depuis, plus de fugue.

-« Grâce à notre système, nous nous sentons beaucoup plus en sécurité ».

-« Nous ne lorgnons plus tout le temps la porte, de peur que les résidents  se sauvent ». Et les visiteurs sont bien prévenus de faire attention à ne pas laisser sortir de résident non accompagné.

Un mois plus tard, appel de la police ferroviaire. Mme D. a pris le train sans billet. Elle explique au contrôleur qu’elle rentre chez ses parents, qui habitent une ville proche. Le contrôleur la confie à la police ; dans sa poche, mis par son fils, un petit carton avec son nom et ses coordonnées. Elle est ramenée à la maison de retraite, mais comment a-t-elle fait pour sortir ?

-« Elle a du se glisser derrière quelqu’un… ».

Très vite après les travaux de sécurisation, Mme D. s’était postée devant la porte d’entrée, empêchée de sortir, mais fine observatrice.

« Normal, en maison de retraite. Beaucoup de personnes aiment s’asseoir dans l’entrée ».

-« Ils discutent entre eux. Cela fait du lien. Faut pas toujours penser que mettre les vieux dans du collectif, c’est mauvais en soi ».

De son observation, elle a fait un savoir.

-« Mais c’est pas difficile quand même, suffit d’appuyer sur les 2 boutons à la fois, allez-y faites-le, s’il vous plait. Mais allez-y, appuyez…» qu’elle disait !

Michel Bass

De l’effort au goût de l’éthique clinique

Vieillir et mourir au 21° siècle deviendraient- ils de plus en plus compliqués…

red-1108405_1920 bis– avec une médecine, de plus en plus puissante avec ses bienfaits en termes de qualité et de durée de vie mais aussi ses risques de dérives déraisonnables,

– dans une société thanatophobe, où les valeurs dominantes sont la performance, l’épanouissement et l’autonomie, toutes mises à mal lors du vieillissement et la fin de vie.

– alors que le droit (si évolutif) intervient dans tous les domaines de la vie et de sa fin, pour éclairer certaines décisions mais parfois de manière intempestive, au point où l’on peut se demander s’il ne devient pas une source de troubles.

 

L’éthique clinique [1], au quotidien

Les activités cliniques liées au vieillissement et à la vieillesse d’une part, et à la fin de vie d’autre part, si proches et en même temps différentes, présentent cette particularité de questionner très rapidement la fonction du soin, sa finalité et de mettre l’accent sur son aspect relationnel. En effet, la mort, le handicap, la maladie grave, l’intégrité atteinte, les souffrances et douleurs intenses sont des circonstances qui obligent chacun, qu’il le veuille ou non à se mobiliser, dans un contexte d’acuité, d’intensité accompagnant certaines décisions médicales, thérapeutiques et leur implication en terme de vie d‘un sujet et de sa famille. C’est dans cet environnement que les équipes soignantes, hospitalières, institutionnelles mais également la médecine libérale sont amenées à prendre des décisions difficiles, en raison de conflits de valeurs ou comme l’on disait jadis, présentant un cas de conscience.

Ainsi, dans le champ des soins palliatifs, on est rapidement interpellé par la place qu’occupe l’éthique clinique au quotidien. Qu’il s’agisse d’interrogations sur le sens de tel soin, de conflits d’intérêts ou moraux entre divers protagonistes d’une situation, de réflexions sur certaines évolutions sociétales, on ne peut que constater l’importance que prend l’interrogation, le questionnement et le doute pour éclairer des actes ou certains enjeux relationnels. Ajoutons aussitôt que pour autant, ce sont des lieux actifs et même interactifs et des territoires de soins. Mais pas simplement.

On est amené à un même constat dans les institutions gérontologiques, mais avec un bémol et de taille : trop rares sont les structures qui permettent ce temps d’élaboration, trop rares sont les Ehpad qui pratiquent cette respiration éthique. Je dis respiration, car le processus éthique étant de nature horizontal et non pyramidal, cette dimension en quelque sorte démocratique fait du bien à l’équipe prise dans un quotidien vite routinier, fait du bien aux résidents en conséquence. C’est un des aspects du plaisir à l’éthique.

A l’inverse, quand elle est énoncée en termes de recommandations et de bonnes pratiques[2], ce qui nous parait être un non-sens, l’éthique perd ainsi ce qui fait sa puissance première, c’est-à-dire être un processus d’élaboration et de dépassement, profondément humain au service de patients en fin de vie ou  de vieilles personnes, et non pas cette dérive vers une pédagogie cognitive à destination des soignants.

Alors, comment comprendre l’appétence exprimée et le plaisir éprouvé par l’ensemble des participants dans les divers dispositifs éthiques au quotidien : comité éthique, groupe de paroles et d’analyse clinique des pratiques, réunions pluridisciplinaires de concertation, formations in situ, etc.? Pourtant, à leur origine, les situations évoquées sont chargées de tensions et de conflits, face auxquels les acteurs du terrain se sentent dans une impasse intellectuelle à penser, à décider.

L’effort éthique

Pas de pratique éthique sans d’abord un effort éthique, spécifique : un travail psychique individuel et collectif en vue de vaincre les résistances diverses et tout ce qui contrarie un acte éclairé. S’appuyant sur une nécessaire dynamique groupale (et ses lois de fonctionnement), cet effort éthique, passant par une reformulation de la question problématique, favorise ainsi les nécessaires processus dialectiques et vise à la mise à distance d’enjeux poignants chargés d’affects. Ces situations cliniques problématiques sont chargées de tensions qui n’arrivent pas à se décharger et « contaminent »tous ceux qui s’en saisissent. Passer du compliqué au complexe résulte de l’effort éthique.

Il y a un réel plaisir à cet effort de penser le complexe et de le transmettre ensuite aux acteurs de terrain dont les difficultés provenaient souvent d’une excessive identification à tel protagoniste ou telle position morale. Leurs pensées en étaient inhibées, obsédantes ou même persécutantes. L’effort éthique vise à dégager une situation, une question de ces processus identificatoires adhésifs, source de confusion. En retrouvant une liberté et une clarté de pensées il est à nouveau possible d’éprouver un plaisir à penser.

Au quotidien, cette pratique de l’éthique est une manière subtile et sophistiquée de « jouer ensemble », c’est-à-dire être en relation de groupe avec un objet commun, ce que ne permet pas un fonctionnement hiérarchique induisant rapport de forces et soumission.

Le plaisir consiste à agir en quelque sorte sur la réalité, la rendant plus claire, puisqu’il s’agit de se donner les moyens de la penser et de la proposer autrement, comme recréée. Ce « jeu » est pratiqué sérieusement, en collégialité. Comme vous le savez, le monde parait meilleur quand on a partagé quelque chose. Et il est toujours plaisant de penser ensemble, sans (trop d’) arrière-pensées narcissiques. Pourquoi le nier, pratiquer l’éthique, c’est un peu tutoyer nos idéaux… mais attention à la désillusion!

A l’origine, l’enfant, « sujet éthique »

Allons plus loin, l’origine de notre goût à l’éthique, de ce plaisir partagé, c’est à l’enfance que nous l’attribuons, un âge où l’interdit et l’autorisé deviennent des catégories de pensée qui structurent et qualifient les actes des uns et des autres. Plus particulièrement, l’enfant en phase de latence[3], en raison de l’apaisement des pulsions, s’affirme peu à peu comme un «acteur éthique » éprouvant un plaisir à raisonner( l’autre et lui-même), à comprendre et questionner le bien et le mal. Une période de l’enfance éclairée par l’Idéal du Moi, tout comme les pratiques éthiques.

Dès lors que les conditions de son effort sont effectives, l’éthique clinique est une voie magnifique de sublimation, tout autant qu’une manière moderne d’être utile aux autres.

 

José Polard

[1] L’éthique dans le contexte des soins est appelée éthique clinique. Elle traite des enjeux d’ordre éthique se posant surtout dans la pratique des intervenants de la santé. Ces questions peuvent toucher les patients ou leurs familles, les soignants ou les gestionnaires d’un établissement.

[2] Préconisées par l’HAS et élaborées par l’ANESM

[3] La phase de latence, pour la psychanalyse, se caractérise par un calme pulsionnel, entre les fantasmes œdipiens et le déclic de l’agressivité et des poussées sexuelles à l’adolescence. C’est une période de grande curiosité, d’un intérêt social, avec l’intégration des interdits et l’apparition des idéaux.

On a deux vies

heart-1061366b_1920A quoi sert le calcul mental, si ce n’est à compter le temps. Très tôt jusqu’à tard dans nos vies, nous voilà en train de saisir le temps en se mesurant aux autres, se situant, s’échelonnant. Quelle drôle de nécessité, entre instinct grégaire archaïque et conformisme social…

Avez-vous remarqué combien souvent les anciens calculent l’âge de leurs pairs, tentent d’estimer celui de leurs enfants ? Dans un établissement de personnes âgées, écoutez les conversations, l’effet est intriguant. C’est sûr que la perspective d’un terme incertain quant au « reste à vivre » met à l’œuvre toutes ces opérations mathématiques. Marguerite, 86 ans, nous disait : « Accepter que je sois une femme âgée, c’est devoir réaliser que j’ai beaucoup moins d’années devant moi que derrière. Ça fait donc longtemps que je refuse de compter. »

Ce qu’on cherche à compter, c’est le temps qui nous reste, mais aussi celui perdu, le temps qui passe ou qui ne passe pas. En écoutant certains, faire un bilan de vie s’apparente à un bilan comptable. Leur faudraient-ils rendre des comptes ? Et à qui ?

Qu’as-tu fait de ta vie…

Qu’il y a de commun entre l’horoscope et la rubrique nécrologique? Les deux, d’une certaine manière, nous parlent de notre futur, la seconde supplantant le premier à partir d’un certain âge. Un futur programmé, un destin en quelque sorte, mais inconnu de nous. Un futur que nous essayons d’interpréter à partir de signes.

Il y a quelques années, au cours d’un groupe autobiographique en Ehpad, sur proposition d’un participant, nous avions lancé cette thématique : « Vous est-il déjà arrivé de lire dans votre journal la  rubrique nécrologique? Qu’y cherchiez-vous. » La séance, très stimulante, a créé pour ce groupe une dynamique d’écriture riche. Chacun reconnaissant pratiquer cette lecture assidument à certaines périodes.

Que cherchaient-ils (que cherche-t-on) dans la lecture de la rubrique nécro ? Il s’agit d’une activité très irrégulière en cours de vie mais qui devient quasi rituelle à partir d’un certain âge ; elle n’a pas toujours, comme motivation explicite, d’actualité particulière, comme un voisin décédé ou un collègue ou encore un illustre personnage…La lecture est parfois très minutieuse, certains comptant ou décomptant pour évaluer l’âge du défunt.  Les participants du groupe se sont surpris à repérer d’autres détails qui les intéressaient, la profession ou les diplômes du défunt, ou encore la localisation du cimetière, sa date de naissance, les éléments de sa famille, etc.

Cet intérêt dure quelques jours ou quelques semaines, et  ça passe, du moins pour la plupart. Lorsque nous en prenons conscience, difficile de ne pas éprouver un léger vacillement et quelques interrogations sur la bizarrerie de l’existence[1]… La psychanalyse nous éclaire ici avec cette capacité de rendre intelligible la psychopathologie de la vie quotidienne, de chercher et donner sens à une action sans raison logique, mais liée par association quelconque à une idée inconsciente. Oui mais laquelle ?

Dans ce groupe autobiographique, que cherchaient-ils avec une telle compulsion, parfois durant plusieurs jours ou semaines de suite? A quel âge celui-ci est-il mort, tout en soustrayant et additionnant. Quel métier faisait-il ? Quel diplôme ? Qui compose sa famille ?etc. Autant de façons de se situer dans sa propre vie, de s’inquiéter du temps qu’il reste à vivre, de se rassurer sur la réussite de sa propre existence. Que vaut mon existence, quelle en est la valeur ?

Vous connaissez l’expression, « on n’a qu’une vie », qui radicalise notre rapport au temps et au désir, telle une injonction. Pour certains, le bilan peut vite devenir poignant.

Maurice, 87 ans, constate, mélancoliquement, qu’il a fait un choix de femmes -erroné dit-il, il y a un demi-siècle,  choix réinterrogé à chaque conflit qui lui parait alors insurmontable. Un passé qui ne passe pas, et en revenant sur cette courte période de choix, il suspend en quelque sorte le temps. Sombres jours où un vieil homme réalise qu’il n’y a pas de rattrapage[2].

La vieillesse est souvent un temps de relecture de sa vie à coups d’interprétations. En est-on satisfait? Ou pas ? On lance alors comme un défi aux dieux ou à soi-même, « ni remords, ni regrets », et si la plupart des vieux  s’y retrouvent, ce n’est pas toujours si simple.

Des nombreuses rencontres faites avec des vieilles personnes en Ehpad, voici ce qui en découle. Ce qui s’est passé a eu lieu, pas de doute…Mais par contre, le point de vue et les logiques de vie qui en ont résultées (dans lesquelles, s’inscrivent les évènements signifiants du passé) sont modifiables, sont « apaisables ». Ainsi, en reconstruisant la lecture d’évènements du passé, il est possible d’agir sur le présent et notre devenir. D’où peut être cette impression saisissante chez certains que leur récit de vie est un récit du monde.

Il arrive souvent, en fin de vie[3], chez ceux qui vont mourir qu’une force d’élucidation puissante leur permet, semble-t-il, un dépassement et un apaisement, jusqu’à présent échoués, à l’égard de pensées  et tout particulièrement d’affects saturés de honte ou de culpabilité. Alors ?

Alors, pour reprendre les propos de Confucius, « on a deux vies, et la deuxième commence quand on se rend compte qu’on n’en a qu’une ».

Que dire de plus?

 

José Polard

[1] Ces folies privées minuscules, ces petits riens négatifs qu’il faut chasser selon les tenants de la psychologie positive…

[2] Ce qui peut donner un coup de vieux.

[3] Les soignants des soins palliatifs, sensibilisés, y sont très attentifs.

Quand c’est mieux c’est moins bien…

Difficile de critiquer ce qu’il est ordinairement convenu d’appeler le progrès… La modernisation galopante nous propose, chaque jour ou presque, des situations étonnantes où, sous prétexte d’amélioration du service rendu on le détériore, laissant l’usager, quel que soit son âge mais surtout s’il est âgé bien sûr, désemparé, désorienté, dépité… La violence avec laquelle la Poste, par exemple, réaménage son « espace clientèle »  et contraint désormais ses clients à s’adresser à des machines n’a d’égal que la même situation dans la file d’attente de la gare… La fonction des agents s’en trouve profondément modifiée puisque, comme à la caisse automatique du supermarché, les voici désormais employés pour nous surveiller et nous apprendre… à nous passer de leurs services. Mais ne dites rien, c’est pour améliorer les choses! Et tout cela se passe évidemment sous l’œil des caméras de surveillance d’un service public qui confond délibérément usagers et clients, qui prétend « gérer le flux tendu de la file d’attente » comme on gère un stock de marchandises et « satisfaire de mieux en mieux la demande » en diminuant le nombre d’emplois…

Car c’est là évidemment que se situe le nœud du problème : supprimer des emplois à la Poste, à la SNCF ou ailleurs, en allant toujours plus loin dans l’informatisation aveugle de la prestation…

Mais le phénomène est global, omniprésent, c’est d’ailleurs pour cela qu’il nous asservit et que nous ne savons comment lui résister ; on supprime de la même manière des emplois à l’hôpital ou en maison de retraite en remplaçant l’aide soignante ou l’animateur par un robot auquel on ne manquera  pas d’attribuer un prénom ou pseudo prénom[1] pour amuser la galerie et nous faire accepter l’inacceptable…

De la même manière on remplace au collège ou au lycée, à l’université, l’enseignant par un cours[2] auquel les élèves ou les étudiants peuvent accéder sur leur tablette, connectés qu’ils sont évidemment d’un bout à l’autre de la journée… On ne manquera pas d’évoquer le « parcours autonome de l’apprenant » pour justifier l’abandon dans lequel on le laisse…

Mais dénoncer tout cela, tenir ce discours, j’en suis de plus en plus conscient, est devenu très difficile, ce discours est devenu presqu’intenable justement parce que l’argument de la modernité s’impose ou plutôt nous est imposé partout. Si vous vous opposez c’est donc que vous n’êtes ni branché ni connecté, vous n’avez pas compris, vous n’avez pas évolué, vous êtes ringard… Si encore on ne vous traite pas de réactionnaire vous avez de la chance…

On oublie dans tout cela plusieurs choses: le progrès technologique n’est en soi ni bon ni mauvais, c’est le sens qu’on lui donne qui en fait la meilleure ou la pire des choses… En d’autres termes, comment se fait-il qu’à chaque fois qu’apparaît une de ces évolutions on ne se pose pas la double question de savoir ce que nous allons y gagner et ce que nous allons y perdre… Bien sûr nous allons y gagner quelque chose mais sommes-nous certains que ce que nous allons gagner est meilleur que ce que nous allons perdre ? Et d’ailleurs qui gagne? Qui perd? Peut-être même qui perd-gagne ou qui gagne-perd? Par quoi remplacera-t-on ce qui a été perdu?

C’est bien, sans doute, parce que ce que nous y perdons est moins marchand, moins rentable que ce que nous y gagnons, et que ceux qui gagnent sont convaincus de n’être pas ceux qui perdent, que le libéralisme fou qui nous oppresse nous interdit de penser…

robot-riman

 

Alors nous l’admettons, résignés, asservis mais consentants: quand c’est mieux, c’est moins bien… Tant pis… Pour nous!

 

 

 

Ou alors écoutons un peu les vieux, de tout cela ils ont quelque chose à nous dire…

Michel Billé.

 

 

[1] « Nao: un robot de compagnie à la maison de retraite » http://www.notretemps.com 27 avril 2015.

« Zora (modèle de robot Nao) travaille comme coach pour seniors au côté du personnel d’une maison de retraite… » m.sciencesetavenir.fr 3 mai 2015.

[2] Les cours ainsi réinventés deviennent des « MOOC » (Massive Open Online Course ou cours ouverts massivement multi-apprenants) qui visent à construire pour l’apprenant un EAP (Environnement d’Apprentissage Personnel) eduscol.education.fr

 

Pas d’autonomie sans réciprocité

Monsieur O. est « placé » en EHPAD depuis quelques mois. Il a dépassé 70 ans et est traité pour schizophrénie depuis des dizaines d’années. Il vivait auparavant « en autonomie », aidé dans sa vie quotidienne par sa famille. Une petite vie tranquille, avec les copains et le PMU. Quelques crises de temps en temps, bien régulées par la famille. Mais il semble que la sœur vieillissante ne trouve plus les ressources nécessaires pour s’occuper de lui. Et c’est la crise de trop. Monsieur O. est hospitalisé en psychiatrie à la demande de la sœur, et via le CMP[1] qui le « suit ». L’enjeu est de « trouver une solution ». Et c’est ainsi qu’il se retrouve en institution de personnes âgées. Tout se passe « bien » les premiers mois. Au moment d’une fête familiale, il part passer quelques jours dans sa famille. Et au retour, il se renferme, refuse de manger, de se laver. Auparavant, Monsieur O. était très compliant, calme, relativement communicatif, venant rigoureusement à l’heure aux repas, allant fumer sa cigarette dans le jardin. Bien qu’il préfère y être seul et s’arrange pour sortir quand il n’y a personne d’autre. Deux mois plus tard, il est de nouveau convié dans sa famille. Le psychiatre est consulté pour donner sa « permission », que d’ailleurs ni lui ni personne n’a à donner, mais 50 ans de carrière psychiatrique de Monsieur O. et de sa famille sont passés par là. Lors de ce 2e séjour, catastrophe, il fait une tentative de suicide, est hospitalisé en urgence, et ramené rapidement dans l’institution. Sa sœur nous dira pourtant qu’il était content et allait bien.

Dans cette institution chacun y va de son interprétation. Une infirmière de l’Ehpad pense que si Monsieur O. va mal, c’est que le traitement a été changé (suppression d’un des deux antidépresseurs, augmentation du neuroleptique). Comment faire comprendre que le changement de traitement est la conséquence et non la cause de la dégradation de la santé mentale de Monsieur O. pense le psychiatre ?

L’infirmière du CMP pense pour sa part que cette dégradation liée au désir de Monsieur O. de rentrer chez lui relève de sa pathologie, qu’il s’agit d’un « délire structuré » de réinterprétation du monde car il se comporte comme si le monde était hostile en dehors d’un oncle, depuis longtemps décédé, mais qui, lui, l’accueillerait. De son côté le médecin traitant lui demande directement ce qui ne va pas ; ce qui ne va pas, c’est sa vie dans la maison de retraite. On lui avait dit que c’était une maison de repos, et  qu’il rentrerait chez lui au bout de 6 mois, dès qu’il irait mieux. Durée qui correspond au moment de la tentative de suicide. A quoi bon continuer de vivre dans ces conditions, affirme-t-il.

Qu’en est-il de la « réalité » de cet homme ? Entre maladie, traitement, vie sociale, chacun recompose son propre récit de la situation, sous-tendu par son expertise professionnelle. Monsieur O.. a aussi son propre récit, « profane », « matière première » de la construction des divers discours experts, à la manière dont Robert BARETT nous rappelle que le patient est partie prenante et contribue à diriger les représentations que les soignants ont de lui : « l’activité de professionnels en interaction est […] largement gouvernée par une reconstitution permanente des bases de travail à travers la négociation »[2]. Il existe là une sorte de jeu dans lequel Monsieur O. pourrait sembler détenir une certaine latitude pour orienter, et « abreuver » les constructions sémantiques des gens en charge de l’aider. Mais dans certaines limites, car, comme l’explique Anne VEGA : « s’il existe un  ‘ jeu d’influences réciproques’ entre soignants et soignés, la relation médecin patient reste largement fondée sur le déséquilibre des compétences et des responsabilités […]. Dans tous les cas, les patients sont dans l’obligation de collaborer, voire de suivre des parcours de soins et des traitements imposés » [3].

Deux notions importantes sont à l’œuvre afin de comprendre ce jeu d’acteurs où se mêlent négociation et domination :

  • Première notion : l’interaction suppose un lien unissant les soignants et le soigné. Ce lien repose sur la confiance qui se créé entre eux. Pour Marcel MAUSS, il n’y a pas d’alternative : « se confier entièrement ou se défier entièrement …». La confiance nait dans cet instant qui fait « renoncer à son quant-à-soi [et savoir s’engager] à donner et rendre (…). Les sociétés ont progressé dans la mesure où elles-mêmes, leurs sous-groupes et enfin leurs individus, ont su stabiliser leurs rapports, donner, recevoir et enfin rendre»[4]. L’existence d’une dette mutuelle crée la relation, et la circulation de la dette assure sa pérennité.
  • Deuxième notion : il peut exister une « volonté du donneur de ne pas recevoir un don provenant du receveur. [Or] ne pas pouvoir rendre, c’est devenir ce que l’on reçoit, être transformé dans son identité.[5]

L’obligation de suivre le parcours de soin, de collaborer, est en fait une obligation de recevoir des soins, faute de quoi le patient peut être exclu, le système ne pouvant fonctionner sans cette « reconstruction permanente des bases de travail à travers les négociations ». Ainsi, on attend du patient qu’il soit reconnaissant de toute l’aide qu’on lui apporte et qui lui permet de vivre. Le patient doit accepter avec gratitude toute cette générosité. Mais Marcel MAUSS nous rappelle que « le don non rendu rend […] inférieur celui qui l’a accepté, surtout quand il est reçu sans esprit [espoir] de retour. (…) Donner c’est manifester sa supériorité (…) Accepter sans rendre ou sans rendre plus, c’est se subordonner, devenir client et serviteur, devenir petit, choir plus bas » [6].

Reprenons la situation de Monsieur O. Si on écoute sa parole recueillie par le médecin traitant, il n’est pas satisfait de sa situation. Il est dépossédé de sa capacité de décider et d’agir. Pour lui le PMU et les copains, c’est terminé. Par ailleurs, ce qu’il aurait à dire, à apporter de lui-même dans sa situation, est réinterprété comme partie de son problème, c’est-à-dire non reçu pour ce que c’est, pour le sens qu’il veut lui donner. Elle le place en situation de « receveur net », en situation d’aliénation, c’est-à-dire en situation de devoir renoncer (symboliquement…) au lien qui l’unit aux professionnels dont il a besoin ainsi qu’à sa famille dont maintenant il se défie.

De fait, cette généreuse organisation de l’aide transforme le patient en ce qu’il a reçu, c’est-à-dire un diagnostic, un malade dont les besoins, les désirs ne sont plus que des symptômes nécessaires à sa prise en charge. Tout en essayant de rester dans l’interaction, de renégocier son statut en permanence, la personne malade, souffrante, se voit progressivement dépossédée de tout contrôle sur sa propre vie. Ce qu’elle a à apporter (donner) dans l’élaboration des réponses à sa situation est tout simplement nié. Plus de confiance possible. Défier les soignants et la famille.

 

tatoo-marquisien-2-120x150« Donne autant que tu prends, tout sera très bien » (proverbe Maori, cité par M.MAUSS)

 

Michel Bass

 

[1] Centre Médico Psychologique.

[2] Robert BARRETT, La traite des fous, Les empêcheurs de penser en rond, 1998 (p.26 et p.126).

[3] Anne VEGA, rapport à la CNAMTS,  INSERM et CNRS (CERMES), août 2011  p.9

[4] M. MAUSS, Essai sur le don in Sociologie et anthropologie, PUF, 1985, pp.277, 278.

[5] Jacques GODBOUT, Le don, la dette et l’identité. La découverte, 2000, pp.179 et 176

[6] M. MAUSS, op.cit. (pp.268, 269, 270).

Les pertes perdues

abstract-663007_960_720bisA propos du livre de Geneviève Peigné intitulé « L’interlocutrice »[1], j’écrivais récemment, sans m’en rendre compte immédiatement, « Magnifique présentation d’un ouvrage que l’on a hâte d’explorer pour y chercher dans sa nuit nos propres lanternes nietzschéennes accrochées à nos pertes lancinantes et perdues dans nos arrières-mondes… ».

Nos pertes lancinantes et perdues … Car, en effet, il s’agit bien de cela. A bien y réfléchir, ce qui semble d’abord en jeu, pour les personnes en univers Alzheimer, ce n’est pas tant la perte des capacités, la perte du lien aux proches encore là – même si elle est évidemment importante et met ces derniers en grande détresse –, que la perte de la perte. Ainsi, ce qui occupe généralement le devant de la scène, c’est la perte du lien aux personnes perdues.  C’est ce mari décédé il y a si longtemps et qui, à nouveau, rend visite, c’est cet enfant ailleurs depuis des années – mort ou au bout du monde – qui réapparait le soir dans la chambre.

Ce qui fait balise dans nos vies, ce sont avant tout nos pertes. Ainsi la mort de nos parents, par exemple, car comme le chante Brassens, on devient orphelin à n’importe quel âge et ce ne sont pas les plus jeunes qui sont forcément les plus en peine.

« L’orphelin d’âge canonique

                        Personne ne le plaint : bernique !

                        Et pour tout le monde il demeure

                        Orphelin de la onzième heure[2] »

L’orphelin, de tout âge, l’orphelin de tout amour, habite l’existence avec ses pertes pour amer. Quand cette balise des absences n’est plus en capacité de guider notre vie, alors nous sommes effectivement en partance et destinés à rejoindre nos arrières-mondes. Nietzsche n’est pas précipité autrement lorsqu’aux prémices de l’année 1889, il tombe au pied d’un cheval battu dans une rue de Turin… Il tombe « fou », dira-t-on… Il tombe surtout perdu au monde de ses pertes. N’oublions pas qu’il cherchait un homme… Un homme perdu. Lui, peut-être…

Dans une pièce de théâtre superbe d’intelligence mise en scène par Julie Bérès et intitulée « On n’est pas seul dans sa peau »[3], celle-ci explore les affres des vies perdues de ceux qu’on appelle, « malades Alzheimer », ce qui, convenons en une fois pour toute, ne veut pas dire grand-chose. Elle explore les mondes intérieurs aux multiples personnages qui font la vie d’un seul. Là encore, c’est d’abord dans les pertes perdues que le monologue dialoguant de l’actrice trouve sa force. Parce qu’il n’y a pas de guérison possible pour les plaies inguérissables. Et, Julie Bérès citant Henri Michaux nous rappelle que « je suis habité ; je parle à qui-je-fus et qui-je-fus me parlent. »

Ainsi, prenant conscience, un peu plus tard, de ce que j’ai écris à José, je me dis que décidément ce sont bien les mots qui nous parlent, et pas nous qui les parlons. Et les mots parlent encore longtemps après que la personne se soit enfuie loin aux replis de ses arrières-mondes, rejoindre ses vies, ses amours, ses peurs, après que la personne se soit finalement trouvée, à se perdre rejoindre ses pertes…

Alors, ouvrons l’œil…

 PS : merci de ne pas en parler au psychiatre !

 

Christian Gallopin

[1] Billet de José Polard » J’ai si mal à la nuit

[2] L’Orphelin, Georges Brassens.

[3] On n’est pas seul dans sa peau, mise en scène : Julie Bérès, scénario : Elsa Dourdet & Julie Bérès, Création : oct 2006.