Archives mensuelles : avril 2017

L’avenir, le quartier, en Allemagne( même en cas démence)

DE NOUVELLES FORMES D’ORGANISATION, EN ALLEMAGNE, POUR POUVOIR VIEILLIR DANS SON QUARTIER (MÊME EN CAS DE DÉMENCE)

 

Permettre de vieillir chez soi malgré les pertes et les handicaps est un objectif de politique publique partagé par la plupart des pays occidentaux. Cet objectif se traduit en France par des expressions comme maintien au domicile, libre choix du domicile.

En Allemagne, il s’exprime de façon sensiblement différente. Inscrit dans la constitution à travers des principes d’inclusion, de participation, de droit à l’autodétermination, il se traduit dans la loi sur l’assurance sociale par la formule « Ambulant statt stationär » qui stipule que, autant que possible, c’est le soin qui doit venir à la personne et pas la personne au soin. Cette nuance sémantique qui déplace l’attention du lieu (le domicile) vers la personne (comme sujet qui habite, reçoit un service, souhaite vivre comme elle l’entend) ménage un espace pour des initiatives tentant de concilier au mieux ce souhait de vieillir chez soi et la difficulté, voire pour certains l’impossibilité, d’y vieillir seul, sans aide.

Permettre de vieillir chez soi, un objectif partagé en Europe

Dans les années 90, la prise de conscience du vieillissement de la population a suscité différents programmes internationaux. Au niveau européen, ces échanges ont permis l’élaboration d’une perception commune de l’accompagnement des personnes âgées qui ont besoin de soins de longue durée, un partage d’objectifs et de valeurs ainsi que l’émergence d’un discours commun centré sur la préservation de l’autonomie, la dignité de la personne âgée et le maintien à domicile (Joël, 2003).

Si la grande majorité des personnes âgées peuvent vieillir chez elles avec une relative autonomie, la vie en établissement est une réalité pour environ six cent mille personnes âgées en France comme en Allemagne. Malgré d’importantes évolutions, l’image d’institutions inhumaines est encore prégnante. Les discours les opposent à ce que souhaite tout un chacun : vivre et mourir chez soi, là où il a ses racines. Permettre de vieillir chez soi est un objectif affiché en France depuis le rapport Laroque (1962). Il se traduit dans les programmes par des expressions mettant en avant le domicile (maintien au domicile, libre choix du domicile) et implicitement le fait de ne pas déménager, de rester dans le logement où l’on a vécu, espace intime, protecteur, repère et repaire (Veysset, 1989). C’est une dimension du vieillir chez soi, mais ce n’est pas la seule. Il s’agit aussi de rester dans son environnement familier, le quartier où l’on a ses habitudes, de conserver son réseau de relations. C’est également vivre dans un logement ordinaire et y être maître chez soi (Drosso, 2008), c’est-à-dire y vivre comme on l’entend, selon ses propres choix au quotidien.

Cet objectif du vieillir chez soi s’exprime de façon sensiblement différente en Allemagne. Inscrit dans la constitution à travers des principes d’inclusion, de participation et de droit à l’autodétermination, il se traduit dans la loi sur l’assurance sociale par la formule ambulant statt stationär, en ambulatoire plutôt qu’en établissement, qui stipule que, autant que possible, c’est le soin qui doit venir à la personne et pas la personne au soin. Cet objectif est aussi relayé dans les programmes de politique vieillesse par des expressions ouvertes sonnant comme une invitation au questionnement.

Cette nuance sémantique qui déplace l’attention du lieu (le domicile) vers la personne (comme sujet qui habite, reçoit un service, exprime des choix) ménage un espace pour des initiatives qui tentent de concilier au mieux ce souhait de vieillir chez soi et la difficulté, voire pour certains l’impossibilité, d’y vieillir seul, sans aide. Qu’il s’agisse de prévenir la fragilisation ou d’accompagner des situations où le besoin d’aide, et surtout de présence, est très important, la recherche d’une solution de compromis s’affranchit alors de la contrainte de « ne pas déménager », tout en maintenant l’exigence d’un ancrage dans les quartiers et un environnement favorable à l’autodétermination, au lien social et à l’entraide de voisinage.

En Allemagne, des politiques publiques impulsent des expérimentations où s’articulent localement politique vieillesse et politique de l’habitat.

La politique vieillesse relève du ministère de la famille, des seniors, des femmes et des jeunes (BMFSFJ). Depuis 1993, son élaboration est ponctuée par des rapports sur la situation des personnes âgées. Ces rapports, appelés couramment Altenbericht, Rapport sur les vieux 2, sont préparés avec des commissions d’experts pluridisciplinaires 3. Facteurs de continuité, ils sont à la fois état des lieux, évaluation des politiques menées et capitalisation des connaissances. Leur préparation en concertation contribue à l’élaboration d’un consensus et les conclusions partagées alimentent une culture commune, référence pour la réflexion et l’action.

Pour aller plus loin, lire  l’article

Déjà paru: Leenhardt Hélène , « Zukunft quartier, l’avenir, le quartier. De nouvelles formes d’organisation, en Allemagne, pour pouvoir vieillir dans son quartier (même en cas de démence) » , Gérontologie et société, 2011/1 n°136, p. 205-219. 

 

Hélène Leenhardt

 

 

Pas le temps de faire son travail

 

Où il est question du soin, de la thérapeutique et de l’organisation

 

Mme Guérard[1] est arrivée récemment dans un service « fermé » dit « psychogériatrique » à la suite du décès de son mari. En quelques mois son caractère a changé. Elle est devenue irascible, parfois violente. Elle ne supporte plus les autres, les confond, et ne sait plus trop où elle est.

Le service est loin d’être « idéal »[2]. Chambres à 2 lits parfois 3. Une seule salle à manger, une entrée et un long couloir sombre. Une seule porte vitrée au fond du long couloir sombre donne sur un petit jardin dont la porte est le plus souvent fermée à clé. Le couloir est éclairé artificiellement. Les portes qui donnent dans les chambres sont le plus souvent fermées à clé elles aussi pour éviter que certains pensionnaires aillent dans les lits des autres, ou défassent les lits.

Les 21 personnes qui vivent là avec 3 ou 4 « soignantes » dans la journée font le va et vient dans le couloir, certaines sans s’arrêter du matin au soir. Les repas sont souvent difficiles, avec des personnes qui ne restent pas en place, ou qui ne savent plus manger.

On peut imaginer la vie quotidienne des agents (aides-soignantes principalement) : continuellement à refaire ce qui a été déjà fait, continuellement à courir après les gens, continuellement à subir des gestes brusques, des coups de certaines personnes.

Mme Guérard est de celles-là : elle peut s’énerver, crier, frapper, lancer des chaises dans les vitres. Elle a ses têtes : en particulier Mme Cantalou, une personne particulièrement agitée, et qu’elle ne supporte pas. Mais aussi la personne qui partage sa chambre.

Les espaces ou les moments d’intimité sont rares, voire impossibles. Certains professionnels ne souhaitent pas trop que les gens restent dans les chambres, considérant l’isolement comme un problème.

L’autre jour, c’était l’heure de la douche. Mme Guérard ne voulait pas y aller. La professionnelle insiste car sa douche est programmée ce jour-là. Mme Guérard s’énerve. L’aide-soignante tente de s’expliquer avec elle en lui parlant comme à une personne douée d’une compréhension normale.

On hésite devant la démarche de la soignante : si cette attitude soignante fait partie des principes « éthiques », cela contribue aussi à faire passer un message normatif : celui de la « douche comme besoin », de la douche correspondant à un des « besoins fondamentaux » (l’hygiène), message qui correspond au plus près à la norme professionnelle. De plus, le langage utilisé est justement celui que la personne démente a perdu plus ou moins complètement. En admettant qu’elle puisse encore comprendre une partie du discours, on ne lui en laisse pas vraiment le temps. Tout va trop vite. On dit, on fait. Voire on fait en disant. Mme Guérard a du mal à faire le lien entre les mots et les choses. Il faudrait prendre le temps de prévenir, d’expliquer, de montrer puis de proposer de faire. Il faudrait prendre le temps d’être dans un espace tranquille pour parler réellement en face à face, se regarder en parlant, afin que Mme Guérard ne se méprenne pas sur son interlocuteur. Mais le planning est serré. Il faut avoir fini les toilettes avant le repas de 11h30.

En réaction à l’insistance de la soignante, Mme Guérard s’énerve. Par hasard Mme Cantalou passait par là. Mme Cantalou tente d’entrer dans la chambre de Mme Guérard. Mme Guérard se précipite sur elle et veut lui faire lâcher la poignée de porte. Mme Cantalou résiste et est projetée à terre.  Mme Guérard hurle, tape du pied dans la porte, prend une chaise et tape sur la porte. L’aide-soignante ré-ouvre la porte de la chambre, et y entre avec Mme Guérard. Au bout d’un quart d’heure, Mme Guérard est calmée et ressort d’elle-même dans le couloir, sans plus de problème.

L’aide-soignante est « secouée » par la violence de ce qui vient de se passer. A la réunion de service, elle raconte l’évènement, et signifie que ça ne peut plus continuer comme cela. Il faut faire quelque chose. Mme Guérard se met en danger, et elle met en danger autrui.

Cette formulation du problème a pour but implicite de faire reconnaitre à ceux qui ne sont pas en première ligne (médecin, cadre, psychologue) que le problème est réel, envahissant, difficile. Et de rappeler que les soignantes sont confrontées à ce genre de problème toute la journée. La formulation « mise en danger » a en outre pour fonction de déclencher, de légitimer une demande « d’intervention médicale ». « Nous, les soignantes, arrivons au bout de nos possibilités, il faut maintenant que le médecin fasse ‘ce qu’il faut’ ». Non pas pour régler le problème (elles reconnaissent facilement que c’est impossible), mais pour le « parer ». Se mettre en danger ou mettre autrui en danger (y compris un professionnel), c’est le sésame pour demander la prescription d’un médicament capable de calmer Mme Guérard. Il est remarquable de constater qu’une fois la demande faite, l’interprétation des évènements ultérieurs se fera d’une manière équivoque : la lecture des « troubles du comportement » est dépendante de la réponse médicale apportée ou non.

Lors de la crise dont il est question ce jour-là, l’aide-soignante explique ce qu’elle a fait : faire rentrer Mme Guérard dans sa chambre et rester avec elle pendant un quart d’heure. Le médecin fait remarquer que la réponse de l’aide-soignante était adaptée à la situation dans la mesure où au bout de peu de temps, la vie a pu reprendre sa routine. Cela ne suffit cependant pas à apaiser les soignantes, et de nouvelles questions sont posées : est-ce Mme Guérard qui est violente, dangereuse, incontrôlable ? Est-ce la proposition de la douche qui a déclenché cette réaction ? Mais la réaction de Mme Guérard à une simple proposition de douche n’est-elle pas disproportionnée ? Si d’autres résidents réagissent parfois violemment, le « cas » Guérard serait singulier dans sa démesure (à voir…). Comment savoir si Mme Guérard aime, ou supporte les douches ? Le fait qu’elle prenait volontiers des douches avant est-il suffisant pour évaluer ses préférences actuelles ? Mais surtout, comment peut-on faire en sorte que la proposition de douche qui lui est faite soit comprise, et que la possibilité existe pour Mme Guérard d’accepter, de reporter, ou de refuser ?

Ainsi progresse la problématisation du « cas » de Mme Guérard : il y a Mme Guérard et ses préférences, il y a Mme Guérard au milieu de tout ce monde, il y a Mme Guérard et son (non?) désir d’être là. Il y a Mme Guérard avec « sa pathologie », Il y a Mme Guérard et son désir de garder un peu de maîtrise. D’un autre côté il y a l’organisation de type hospitalière, les soins qui doivent être faits le matin, les soins qui doivent être faits, les soins qui sont des actes sur le corps de quelqu’un, les soins qui sont une nécessité pour la propreté, les soins qui sont la mission et la raison d’être des soignantes, des soins qui viennent contredire la rhétorique apprise à l’école de « la prise en charge globale de la personne ». Les soins c’est bien en soi, c’est une bientraitance : la propreté est une valeur.

Il n’empêche : en fin de réunion, après avoir tenté de comprendre ce qui s’était passé, et les réponses apportées, l’aide-soignante lance, tel un cri du cœur : « tout ça c’est très bien mais cela m’a fait perdre du temps. On ne peut pas passer tout ce temps rien que pour Mme Guérard ».

Comment comprendre cette réaction et mieux analyser cette situation ?

1-      L’idée du manque de temps, d’une organisation centrée sur l’hygiène et les soins dévoile le modèle hospitalier des EHPAD : hébergement médicalisé plus que lieu de vie

Cela se traduit entre autres par :

–          Une représentation de l’espace en tant que lits et chambres. On compte les lits, on mesure les taux d’occupation, les durées de séjour.

–          Une représentation du temps calquée sur les horaires de repas, eux-mêmes modelés sur les contraintes des plannings des soignants et des cuisines (les soignants arrivent très tôt le matin et repartent vers 21 h, heure à laquelle les résidents doivent avoir mangé et être couchés), eux-mêmes calqués sur l’organisation hospitalière.

–          Les soins sont faits le matin, et le personnel est plus nombreux le matin. De même, le personnel est en nombre réduit le WE, comme si le nombre de résidents, ou le nombre d’actes à réaliser diminuait le WE.

–          Le personnel est principalement du personnel « soignant », c’est-à-dire infirmières, aides-soignantes et agents hospitaliers.

–          Le projet médical (de soins) l’emporte sur le projet de vie

–          La distribution des médicaments est une partie importante du travail infirmier

–          L’essentiel du soin réside dans la toilette, la douche, l’hygiène

–          L’interprétation des évènements, des changements de comportement, des aléas du quotidien, des phénomènes de refus, ou de violences, se rapporte à la pathologie de la personne.

Cette organisation « hospital-like » construit un mode de compréhension, une interprétation et une organisation de la vie des personnes hébergées. En entrant en EHPAD, les personnes troquent une vie où la médecine n’était qu’un moyen à utiliser en cas de besoin en une vie où tout besoin est médicalisé, et entendu comme tel, où toute demande d’un autre ordre vient contredire l’organisation-pour-les-soins. Devenant dépendante, la personne âgée a certes « besoin » d’être aidée. Mais elle n’a pas forcément désiré cette organisation : manger à horaires fixes et déterminés, souvent très différents de ses habitudes personnelles, toilettes le matin tôt, coucher tôt. Si une majorité des personnes s’adaptent plutôt bien, ce n’est pas le cas de tout le monde. Et les personnes qui « résistent » posent des problèmes à l’équipe et donc à l’organisation. Ainsi, Mme Guérard a des « troubles du comportement », mais en fait elle réagit autant à son environnement institutionnel et organisationnel qu’elle ne manifeste un état pathologique. Quand elle « explose » elle explose pour deux. Voire pour trois. D’abord pour elle-même, qui ne comprend pas ce qui lui arrive, ou qui ne désire pas ce qu’on lui propose. Ensuite pour les soignants qui sont contraints par l’organisation dont ils internalisent les tensions et les contradictions tout en sachant bien ce qu’il conviendrait de faire : c’est Mme Guérard qui exprime ouvertement le dysfonctionnement, et non les soignants. Enfin pour l’organisation elle-même dont le modèle médico hospitalier est inadapté à l’idée qu’on se fait d’aller finir sa vie dans un établissement (qui aimerait être à la place des résidents ? D’autant plus qu’une majorité de nos concitoyens expriment le désir de mourir à leur domicile).

2-      Le modèle hospitalier n’est pas seulement « organisationnel ». Il renferme aussi une idéologie médico-sanitaire qui localise le problème dans la personne présentant des symptômes, ce qui induit que ces problèmes doivent trouver une solution médicale (médicamenteuse en l’occurrence)

Mme Guérard, par son passage à l’acte, extériorise une tension existant dans le service. Centrer l’interprétation des évènements sur la personne présentant les troubles (Mme Guérard) est typique du modèle médical critiqué par BALINT[3] : dans le modèle réductionniste médical, si Mme Guérard réagit ainsi, « c’est » parce qu’elle est malade. La locution être malade signifie que le caractère « malade » lui appartient en propre. Pour qu’elle puisse « aller mieux », il faudrait résoudre ce qui ne va pas chez elle. Pour BALINT, en raisonnant ainsi dans ce genre de situations, on se trompe de problème ; en soignant le malade on désigne à tort une personne. Dans notre exemple nous avons identifié une « pathologie institutionnelle [4]» dans laquelle soignants comme résidents sont pris émotionnellement, et dont il est très difficile de démêler les fils sans une approche adaptée.

L’idéologie sanitaire à l’origine de cette « omission » de la dimension émotionnelle des problèmes rencontrés se traduit également par le fait que les questions d’organisations et les valeurs sous-tendant les formations et les pratiques des soignants sont ignorées, ou minimisées.

3-      Le primat du soin du corps traduit les valeurs et l’idéologie sanitaire du soin

Cela s’exprime de la façon suivante :

–          Réduction pour l’essentiel du soin aux soins au corps (hygiène, alimentation) : le soignant soigne, le soin c’est le corps.

–          Appropriation par les soignants des valeurs et de la méthodologie de la médecine (symptôme è diagnostic è solution)

–          Valeurs partagées, internalisées de l’hygiène, de la propreté, mais aussi de la soumission à la démarche procédurale. Ce n’est pas n’importe quelle propreté ou hygiène : c’est la réunion, la conjonction entre un système de représentation sociale de la propreté, de la bienséance, en un mot de normes et de valeurs petites bourgeoises, et de la norme procédurale de l’institution.

Nous touchons là un point sensible tant de la fonction de soignante en EHPAD, que de l’organisation de leur travail : le soin, c’est l’entretien du corps. C’est en même temps ce à quoi on croit, ce qu’on a appris, ce à quoi on a été formé en tant que soignant et ce qu’on nous confie comme mission. D’une certaine façon, réaliser l’intervention de soin, et la réaliser dans cette acception, c’est se réaliser en tant que professionnel. Le refus ou la réaction négative à la proposition de soin est donc difficile à entendre, et, plutôt que d’être entendue et acceptée, tend à renforcer le caractère normatif de l’intervention (il faut faire sa toilette). Les tâches de soin sont mises en place au nom de l’hygiène, de la salubrité, de la bienveillance et de la nécessité. C’est à cela que sont formées les soignantes. Prendre réellement (et pas seulement théoriquement) en considération les attentes, les demandes et les réactions des gens, serait accepter une certaine désorganisation, une remise en question des valeurs, des idéologies qui sous-tendent le soin, ainsi qu’un changement des conceptions que l’on a des missions et des tâches à effectuer, tant de la part des agents que de la part de l’encadrement et de l’institution elle-même.

De plus, dans la mesure où il s’agit d’une intervention sur le corps de l’autre, sur son intimité, cette intervention renforce la dépossession de l’entretien de soi-même de la personne, déjà initiée par le vieillissement et la maladie. Le refus du soin peut être considéré comme la marque d’une réaction face à la dépossession de soi. Etre propre est certainement une nécessité. Aider les gens une valeur. Organiser le travail pour les soins d’hygiène une obligation. Il reste que la mise en œuvre des normes d’hygiène est vécue comme supérieure à la norme de l’autonomie et du libre arbitre, malgré tous les discours « éthiques ».

La situation de Mme Guérard est donc bien plus qu’un « trouble ». Elle dévoile en les provoquant les tensions internes au modèle de l’hébergement médico-hospitalier. « L’explosion » de Mme Guérard provoque une désorganisation, un changement. Tout le monde le comprend. Personne n’y est prêt. En tout cas pas l’aide-soignante qui est prise elle-même dans la tension entre ses propres valeurs, les valeurs de son métier, les règles de l’institution, les tâches à accomplir dans une organisation figée, et la norme de bienveillance envers les personnes.

4-      L’appel au médical pour soigner les dysfonctionnements globaux est compréhensible dans ce fonctionnement médico-sanitaire, mais problématique

Dans cette démarche sanitaire, il n’est pas étonnant que les soignants essaient de déplacer la pression qu’ils subissent et à laquelle ils participent. Ils subissent la double pression des personnes dont ils s’occupent et de l’organisation qui leur confie la mission de réaliser les soins. Ils participent à la pression en internalisant les valeurs et la nécessité de tels soins, internalisation qui fait partie intégrante de leur formation initiale, en en transférant la nécessité et l’urgence sur les résidents.

En l’absence d’interrogation des défauts et des manques de nos réponses,  la réalisation des soins devient un but en soi. On ne va pas s’inquiéter du comment et pourquoi (la pertinence), dans quelles conditions les soins sont faits (évaluation qualitative) mais de la réalisation et du respect des procédures (évaluation de procédures, procédures qualité, certification de type industriel). Il existe donc une inversion des moyens et des fins, comme le fait remarquer Eugène ENRIQUEZ[5]: « le mode de fonctionnement acquiert progressivement son autonomie, les buts sont oubliés, les moyens pris pour des fins, la technique fétichisée, objet de tous les soins ».

C’est la pression qu’exerce ce fonctionnement autonome de l’organisation (c’est-à-dire sans but explicité) qui s’exprime lorsque l’aide-soignante affirme qu’elle a perdu du temps. La pression qui s’exerce sur les soignants est donc perceptible et nécessite d’être évacuée. Le dysfonctionnement de l’organisation est déplacé sur le dysfonctionnement de Mme Guérard, lequel devient donc le problème à résoudre. Mme Guérard exprime, par ses « explosions » les insuffisances de nos soins.

5-      Si on ne peut traiter la maladie, au moins pourrait-il être possible de soulager la souffrance. Critique de la démarche de prescription de médicament.

En désignant Mme Guérard comme malade, d’une maladie pour laquelle nous n’avons pas de solution, et en constatant les difficultés rencontrées pour réaliser les soins, l’équipe est démunie. Le problème est alors déplacé une seconde fois. Si ce n’est pas la maladie qu’il faut traiter, alors il convient de prendre en considération la souffrance de Mme Guérard. Sur la souffrance, on peut, on doit faire quelque chose. Sa « souffrance » devient « l’objet » légitime de notre attention. Dans l’idéologie du soin, toute souffrance se doit d’être soulagée. Il s’agit d’un deuxième déplacement : la souffrance exprimée de soignants qui n’y arrivent plus se déplace en pointant la souffrance de Mme Guérard (ce qu’en vérité on ne peut affirmer). La souffrance, engendrée par la désorganisation, vécue par les professionnels (la « perte de temps ») n’est pas tenable dans les équipes. Sa résolution passe par une demande de prescription de médicament visant à soulager la souffrance … de la résidente. Il est difficile au médecin de refuser, comme il ne pourrait refuser de soulager une douleur (« plus personne ne devrait avoir à supporter une douleur » dit-on dans l’œcuménisme médical). C’est une façon de clore (forclore) l’analyse[6]. Cela montre à quel point « l’institution a la capacité à se défendre contre toute interrogation, à promulguer ses lois et ses décrets sans se demander s’ils sont justes ou pertinents. »[7]. En déplaçant (ou en replaçant) le problème sur « la pathologie » de Mme Guérard et les réponses (médicamenteuses) à sa souffrance, on espère que ses crises seront écrêtées, voire éradiquées, et ne viendront plus désorganiser le service.

6-      Les problèmes posés par une telle prescription de médicament.

L’efficacité de la prise de médicaments pour de tels « troubles » est loin d’être avérée. Mais ceci n’est, à la limite, qu’un détail secondaire, car l’efficacité dépend de l’acceptation du traitement tant par le malade que par les soignants, et donc de l’attente que chacun en a. Sans compter les effets « secondaires » qui peuvent venir au premier plan : augmentation de la confusion, chutes…

Instituer un traitement du « trouble du comportement » c’est faire précisément ce que redoute BALINT, à savoir soigner la personne porteuse de symptômes en omettant que les réactions émotionnelles des soignants font partie du problème et de ses éventuelles solutions. En glissant d’une démarche médicale à une démarche empathique envers Mme Guérard (« je ressens sa souffrance »), cela autorise une prescription non plus au nom de la maladie, mais au nom de la personne dont on devient ainsi une sorte de porte-parole.

Or c’est justement de la parole (la capacité de dire) de Mme Guérard dont il est question. Sans les mots, sa réaction est sa manière de parler. De quoi souffre-t-elle finalement ? De l’injonction normative ? De sa maladie ? En glissant de la maladie et du trouble à la souffrance, on affirme sans le dire explicitement qu’il existe quand même une réponse médicale dont on n’a pas le droit de priver Mme Guérard.

Admettons de pouvoir faire abstraction de ce déplacement ontologique, et que l’on accepte le principe de soulager la souffrance de Mme Guérard. Une telle prise en charge requiert des conditions que Karl JASPERS[8], rappelle en citant les critiques de PLATON sur les médecins: « pour les esclaves, il y a des médecins d’esclaves (…) Ils ne disent jamais pourquoi tel de ces esclaves a telle maladie (…) Ils prescrivent tout de suite ce que leur dicte leur expérience avec l’autorité d’un tyran (…) Pour un homme libre, le médecin, (…) ne donne pas de médicaments à son patient avant de l’avoir persuadé, et c’est le malade qui décidera ».

Affirmer la souffrance de Mme Guérard en son nom pour demander au médecin de prescrire évite de prendre en considération la place que pourrait prendre Mme Guérard dans la définition et l’organisation de ses soins, c’est-à-dire le degré de liberté qui lui reste d’influencer les personnes qui l’entourent, d’influencer une organisation déterminée en dehors d’elle. Cette demande de « solution médicamenteuse » dévoile une dimension essentielle des établissements d’hébergement : dénier aux résidents leur voix au chapitre. Pour reprendre les termes de Platon, c’est faire une médecine d’esclaves, considérer les résidents comme des esclaves, au sens grec du terme, c’est à dire des gens qui n’ont pas le pouvoir de décider de leur vie. Cela renvoie aussi à une dimension de l’EHPAD comme lieu de privation de liberté que nous rappelait récemment M. Jean-Marie DELARUE, ancien contrôleur général des lieux de privation de liberté.

Il n’est pas sans intérêt de rappeler que les médicaments prescrits dans ce genre de situation sont généralement des psychotropes, c’est-à-dire des drogues altérant encore un peu plus la conscience, empêchant encore un peu plus le sujet de s’exprimer sur ce qui lui arrive, d’avoir une parole ou une attitude communicante.

 

Publié dans Médiapart le 18/4/2017, ce texte est une nouvelle contribution à la critique des EHPAD et leur idéologie sanitaire / 2

Michel Bass


[1] Tous les noms sont fictifs

[2] NB : une réhabilitation complète de ce service est programmée pour cette année.

[3] Enid et Michaël BALINT, techniques psychothérapeutiques en médecine, PAYOT, 1966. « Il ne semble guère douteux qu’une proportion considérable des plaintes qui amènent les malades à consulter leur médecin (…) ont leur origine dans des problèmes émotionnels » (p.10).

[4] La pathologie institutionnelle se développe à partir des pathologies des personnes, que l’on ne sait pas guérir. C’est donc dans le cadre de cette impuissance que les institutions fabriquent des réponses qui tendent à renforcer le problème. C’est Paul WATZLAWICK qui parlait de « solutions qui renforcent le problème » (le langage du changement, Seuil, 1980).

[5] Eugène ENRIQUEZ, l’organisation en analyse, PUF, 2006

[6] Cf mon article « que soigne-t-on avec les médicaments », pour Science culture, émission de France Culture, 23/09/2003 consultable sur www.afresc.org  « La prescription de médicament vient clore une consultation. Il est piquant de constater que le médecin n’a pas (jamais) le temps. (…) Le médicament (qui est l’objet principal des prescriptions, lesquelles servent à clore la consultation), est donc la manière, le médium utilisé par le médecin-qui-n’a-pas-le-temps (…). On sait d’ailleurs que la quantité de médicaments prescrits est inversement proportionnelle à la durée de la consultation ».

[7] E.ENRIQUEZ, op.cit.

[8] Karl JASPERS, le médecin de l’ère technocratique, in essais philosophiques, PAYOT, 1970, p.158.

Solitudes en EHPAD

 

Depuis près de cinquante ans, le maintien à domicile des personnes âgées dépendantes constitue l’un des axes privilégiés des politiques de la vieillesse. Les réformes récentes laissent toujours de côté les questions relatives au vieillissement en institution.

Or, depuis ces dernières années, la médicalisation de la vieillesse s’est déplacée des hôpitaux vers les EHPAD sans qu’ils ne disposent de moyens humains et financiers suffisants pour accompagner au maintien de l’autonomie des personnes hébergées. Les états de santé lourds des résidents et les logiques de productivité rendent difficilement tenable l’objectif des EHPAD : être un lieu de vie de la vieillesse tout en étant un lieu de soins. Les frontières entre les deux sont floues, le lieu de soins prenant petit à petit le pas sur le lieu de vie de la vieillesse.

Finalement, les transformations des maisons de retraite en EHPAD n’ont pas véritablement changé la situation des personnes âgées vivant en institution alors que les conventions tripartites étaient censées améliorer leur situation.

On constate plutôt que le fossé est grand entre la promotion de l’autonomie pour ces personnes hébergées et la réalité concrète, c’est-à-dire l’insuffisance des moyens humains et financiers pour mettre en œuvre le référentiel.

L’analyse de la relation soignante par le prisme de la solitude a permis de rendre compte de l’importance de la valorisation identitaire pour ces personnes âgées particulièrement disqualifiées dans notre société. Il apparaît également que le sentiment d’être seul est étroitement lié aux ressources des résidents et à leur capacité à se valoriser avec les soignants.

Plus largement, la reconnaissance sociale est primordiale pour trouver un équilibre identitaire quels que soient l’âge et l’état de santé des individus. Elle doit être l’un des fondements des pratiques professionnelles pour protéger les résidents de la solitude.

C’est maintenant aux professionnels de terrain, aux associations, aux familles et à chacun d’entre nous de s’emparer de ces questions.

Rendre visible une vieillesse qui reste encore trop largement invisible peut être l’un des moyens pour que la situation des personnes âgées vivant en EHPAD trouve un écho socio-politique de plus grande envergure.

Pour aller plus loin, retrouvez l’article complet Solitude en EHPAD-L’expérience vécue de la relation soignante par les personnes âgées dépendantes paru dans Gérontologie et société n° 149, volume 38/2016

Valentine Trépied

Le « milieu naturel», nouvel espace d’assignation à résidence ?

L’article de Michel Billé, évoquant « ceux qui s’intéressent à la gérontologie » et donc à la fin de vie, résonne singulièrement aux oreilles de ceux qui s’intéressent au « commencement de vie », à savoir à l’enfance, et plus précisément à la Protection de l’Enfance.

L’auteur en appelle à notre vigilance quant à cette étonnante trouvaille qu’est « l’EHPAD à domicile », qui voit l’institution installer ses protocoles dans le cadre de vie ordinaire de ses  pseudo « résidents » au risque de livrer à domicile une version « ligth » et modulable du triptyque  « enfermement, surveillance, traçabilité », classique en matière de contrôle des populations mais dont, pourtant, l’espace privé familial est sensé préserver légalement tout citoyen.

On pourrait lâchement ignorer le problème en se disant, après tout, que ce mode d’intervention liberticide est sans conséquences démocratiques véritables quand il s’agit d’un EPHAD puisqu’il est réservé aux « impotents » comme on disait naguère, c’est-à-dire aux personnes qui  ne sont plus en mesure de subvenir seuls à leurs besoins et qui, justement, sont incapables de faire usage de leur liberté. Est-ce si grave de priver de lunettes un aveugle ou de chaussures  un cul-de jatte ?

On est édifié sur cette modalité « innovante » de l’institution chez soi, quand on constate qu’elle a son pendant dans le domaine de la « Protection de l’Enfance » qui concerne aussi des personnes en pleine capacité citoyenne d’exercer leur liberté et leurs droits et qui consiste à maintenir à domicile des enfants maltraités pourtant « retirés » de chez eux (!?) par une mesure de placement judiciaire. Ce dispositif qui semble avoir été inventé par Pierre Dac ou Alfred Jarry, porte imperturbablement le nom de PAD ( « placement à domicile » ) ou encore – de manière plus amphigourique –  « dispositif alternatif d’accompagnement personnalisé » : la subtilité de ce montage, qui suppose d’admettre qu’un enfant se trouve protégé de la maltraitance en…continuant à y être exposé, n’est pas à la portée de la première intelligence, sauf, évidemment, pour Gribouille se jetant à l’eau par crainte de la pluie ! Mais peu importe le bon sens puisqu’il s’agit d’une « pratique innovante » inspirée par la loi du 5 mars 2007 incitant à « diversifier les modes de placement » !

Mesure à la pointe des innovations en matière de Protection de l’Enfance, le « placement à domicile », décidé par voie de justice, équivaut alors à une réquisition de l’espace privé pour l’accomplissement d’une mission de service public : cette contradiction ne peut se contourner qu’au prix d’un exercice de haute voltige juridique qui n’effraie guère les juges des enfants qui retombent sur leurs pattes démocratiques par un sophisme de toute beauté consistant à souligner que l’enfant est bien réellement placé en institution… mais que ses parents bénéficient de droits de visite « permanents » ! A un tel niveau d’instrumentalisation, le droit est réduit à une simple boîte à outils d’un interventionnisme devenu tout puissant qui, tout à son pragmatisme opératoire, n’a que faire de la séparation, fondatrice en démocratie, entre espace privé et espace public et dont le principe intangible est le garant constitutionnel de la liberté individuelle.

Qu’il s’agisse de « l’EPHAD à domicile » ou du « placement à domicile » nous sommes en présence  d’interventions dites « en milieu naturel » qui se présentent comme autant d’alternatives à la prise en charge institutionnelle classique et qui tendent à se banaliser en s’appliquant à de nombreux domaines, de l’hospitalisation à domicile à la prison chez soi sous bracelet électronique.

De prime abord, ce type de dispositif paraît plutôt sympathique car plus proche de l’ « usager » et allégé des frais de gestion des « murs ». Mais il s’agit tout de même rien moins que de transposer dans le milieu de vie ordinaire des familles le plateau technique et les moyens intensifs utilisés en institution : or, le milieu familial ne peut offrir une alternative aux établissements qu’au risque d’en devenir un appendice signifiant alors l’institutionnalisation de l’espace privé et l’appareillage de la vie ordinaire dès lors soumise à une expertise permanente et cessant, par là même, d’être un lieu libre, naturel et ordinaire de vie.

Comme l’évoque Michel Billé, ne doutons pas que le progrès technique qui permet d’observer la vie sous écran de contrôle, apportera sa pierre à cette « orwelisation » de l’existence qui nous attend où l’existence ordinaire de tout un chacun relèvera bientôt d’une sorte d’assignation perpétuelle à résidence, sanitaire, éducative ou policière, selon les cas. Le processus de traçabilité intégrale est déjà bien amorcé avec la « big brothérisation » de nos rues qui n’émeut plus personne en attendant, assurément, les caméras dans les appartements (comme c’est déjà le cas aux États-Unis pour surveiller les assistantes maternelles) au nom de la  prévention des mauvais traitements.

Comme toujours, c’est le bien que l’on nous veut sans prendre notre avis qui « justifie » ces dispositifs liberticides, selon une « cosméthique » démagogique qui maquille de plusieurs couches de bonnes intentions humanistes – à savoir la protection des êtres vulnérables – un contrôle « technologique » et un flicage robotisé – sans précédent en démocratie – de la liberté individuelle et de la vie privée.

Le niveau d’acceptation passive de tous ces dispositifs d’intrusion dans la vie ordinaire semble indiquer que l’individu contemporain est devenu si préoccupé de lui-même et si vulnérable qu’il demande à être protégé de tout et même indemnisé au moindre regard de travers et qu’il est prêt pour cela à renoncer à sa liberté, laquelle, au contraire, suppose l’acceptation d’une certaine dose de risque, de manques, de frustrations, d’aléas, d’impondérables et d’incertitudes.

Si nous ne prenons pas garde aux fantasmes générés par l’absolutisation du besoin de  sécurité et de protection et aux délires scientistes qui s’en emparent, alors nous allons droit vers une vie paramétrée, lisse, policée, sécurisée, éradiquée de toute nuisance et de tout risque, une vie optimisée pour humains « augmentés », sans tragique et sans cholestérol, une vie sous contrôle du début à la fin, sous l’égide d’un eugénisme cool, entre éprouvette pour bien naître et seringue pour bien mourir.

Si c’est cela le « progrès », alors il faut l’arrêter… surtout si l’on dit qu’on ne le peut pas.

 

Jacques Richard