Archives mensuelles : septembre 2017

EHPAD, mon amour…

ou l’EHPAD, comme lieu propice aux innovations sociales.

Ce billet est issu d’un double rebond.

D’abord suite à l’article stimulant de Jérôme Pellerin « Gardons nos EHPAD et faisons mieux  » ; ensuite à une rencontre avec Hélène Leehnardt et Bernadette Paul Cournu quant à un projet de livre pour recenser et surtout comprendre les dynamiques des expériences innovantes hors (habitat partagé, etc.) et à l’intérieur des EHPAD. Ce que nous nommons utopies concrètes.

Mon titre quelque peu provocateur vise à interpeller sur les conditions qui pourraient faire de ce type d’établissement un lieu de vie aimable et proposer certaines pistes. Aimable ? Convenons que la tâche sera ardue tant les raisons qui amènent quelqu’un dans cette institution sont rarement de l’ordre du consentement et donc peu réjouissantes.

Ce non consentement est complexe puisqu’il concerne successivement :

– le refus de vieillir. Il y a dans notre fonctionnement psychique à tous une non acceptation de vieillir ; « mal » c’est sûr, mais aussi « bien ». En cela, il y a toujours nécessité d’un travail complexe d’élaboration psychique, car compte-tenu de notre tendance à la répétition, qu’y a-t-il de plus difficile que transformer un rejet d’une réalité en son acceptation ?

– le refus de la situation de dépendance et la béance régressive qui se profile.

– le refus de quitter son domicile, autant seconde peau que dépositaire de nos histoires intimes, bref une part de notre identité.

– le refus d’une vie collective et collectiviste avec des inconnus. Autant peur de l’inconnu que de la mort en perspective.

La seule réponse institutionnelle, à notre avis, qui puisse échapper à la logique dysphorique et close évoquée ci-dessus sera celle d’un lieu à inventer donc à investir, pour chaque personne.

Je précise que mon propos n’est pas de porter critique sur les EHPAD, certains écrits sur ce blog l’ont déjà faite, de manière pertinente. Il n’est pas non plus d’épingler les équipes en EHPAD, prises qu’elles sont dans un engrenage. Lors d’une participation à une table ronde le 16/9/2017 proposée par la radio « Là-bas si j’y suis », les propos d’Anne Sophie Pelletier aide-soignante et représentante de l’équipe des Opalines en grève des mois durant, traduisaient combien les revendications portaient autant sur « plus » de personnel, mieux payé, que la possibilité de s’occuper dignement des vieux. Dignement pourrait se traduire par donner du sens.

Questionner le social en EHPAD

Un EHPAD est une structure médico-sociale du secteur gérontologique, tout comme les foyers logements, les maisons de retraite pour personnes non dépendantes (EHPA) , les  (SSIAD),Services de soins, d’aide et d’accompagnement, les services d’aide à domicile.  Pour qui a rencontré toutes ces structures, ce qui distingue l’EHPAD des autres, c’est l’omniprésence du sanitaire et la faible part du social.

Le terme « médico » traduit une logique médicalisée et sanitaire qui voisine avec le mode de fonctionnement hospitalier. Actuellement l’hôpital fonctionne comme une entreprise, avec le même management, le même souci de rationalité économique où chaque acte équivaut à un tarif, or il est difficile de tarifer la relation humaine. Mais après tout un hôpital, on n’y fait essentiellement que passer, et notre cours de vie se poursuit ensuite.

La relation humaine dans un EHPAD est l’oxygène, l’unique intérêt de chaque journée.

Or on y reste durablement jusqu’à la fin de vie. Le jour où une entrée en EHPAD ne sera pas un équivalent de fin de vie, quelque chose aura radicalement changé. Je me souviens d’une situation où nous avions réussi en équipe à soutenir le désir d’une résidente à retourner chez elle, en province, malgré les réticences et résistances du système, quelque chose de la dynamique institutionnelle avait alors changé…pour quelques semaines ! Banal et exceptionnel, tout à la fois.

L’autre terme définissant la structure EHPAD est donc le social, mais admettons-le, un social assez particulier, puisqu’il est enclos, le plus souvent. Il s’agit d’un milieu artificiel avec un langage particulier, on évoque « un vieillissement hors sol », d’une micro société très complexe puisque structurée par une somme de textes, de vérifications et de lois, à laquelle le vieux et sa famille doivent s’adapter. S’adapter veut dire que l’effort accompli est essentiellement à la charge de la vieille personne… A moins qu’on ne s’y formate, on pense au faux self de Winnicott.

Ce social est essentiellement collectif, voire collectiviste (un système où la communauté prime sur l’individu), bref un environnement hébergeant des vieilles personnes qu’on nomme « dépendantes » et des professionnels divers, de passage. A aucun autre moment de la vie, nous ne sommes confrontés à de telles conditions, et par exemple, les internats pour lycéens sont loin d’avoir ce niveau d’hyper-organisation. Voilà le terme, actuellement un EHPAD est une hyper-organisation.

Si nous devions esquisser une définition du social ? Ce qui fait société/ Hors de soi.

L’EHPAD et l’innovation…sociale.

L’innovation est partout, dans l’air du temps, les slogans, les projets, devenu le signifiant de la modernité et même un équivalent de la jeunesse. Il s’agit le plus souvent d’une innovation scientifique et technologique, robotique, numérique. Elle est présentée comme une solution à des problèmes divers, économiques, humains, médicaux etc. Ici notre position est proche de Bernard Stiegler pour qui l’innovation est un « pharmakon », à la fois remède et poison.

D’autres secteurs de l’activité humaine fabriquent, inventent, créent ce qu’on nomme l’innovation sociale qu’on pourrait définir comme « un processus mis en place dans le but de changer les pratiques habituelles afin de répondre à une situation sociale jugée insatisfaisante à un moment donné, dans un lieu donné ».

Un peu partout, des expériences de terrain fourmillent pour répondre d’une manière singulière à certaines questions que le vieillissement pose. Beaucoup de structures alternatives au modèle dominant (vieillir le plus longtemps chez soi puis EHPAD). Des expériences inventives, mais toujours locales et isolées et trop peu reproductibles.

Quand on compare ces initiatives, qu’en ressort-il ?

Ce sont des lieux à taille humaine. La vie en commun et son organisation y fait la part belle aux interactions individuelles.

Des lieux qui ont été pensés par les concepteurs, les professionnels, parfois même par les vieux eux-mêmes. Avec à chaque fois un processus qui institue et qui semble procurer tant de satisfactions.

Ce sont des lieux où ces vieilles personnes accueillies sont encore enracinées dans un territoire connu et partagé par elles.

L’habitat y est partagé. Et non pas un lieu d’hébergement. Cela dit beaucoup.

La dimension intergénérationnelle est toujours là soit dans le projet directement, soit dans l’ouverture de ces lieux à l’extérieur. Car faut-il le rappeler cette dimension d’altérité par l’âge n’est possible qu’en ouvrant sur la ville, la campagne.

De fait, le fonctionnement y est participatif et contributif ; concrètement chacun y apporte une part même minime. Et le prendre soin s’accompagne d’une parole sociale, c’est-à-dire une parole citoyenne. Une parole citoyenne en EHPAD, on croit rêver.

Et de fait la réponse aux troubles démentiels, aux atteintes cognitives n’est pas simplement sanitaire, comportementaliste et sécuritaire mais aussi sociale.

La liste de ces invariants n’est pas close, bien sûr, mais soulignons un point central : Ce sont des lieux ouverts, dans la philosophie comme l’esprit. Certains y habitent, d’autres y travaillent ou sont en visite.

Aussi la conception et le fonctionnement de chaque EHPAD devrait intégrer et traduire concrètement et administrativement les principes :

– d’ouverture sur le territoire.

– d’innovations et d’invention, sans directives…

– de contribution. Ces aspects devraient devenir des éléments de base de ces futurs EHPAD(qui ne s’appelleraient plus ainsi)?

Utopie ?

Non, utopies concrètes.

 

José Polard

 

Pour aller plus loin:

Familles solidaire: http://familles-solidaires.com/

Merci à Hélène Leenhardt qui me signale ce catalogue des innovations:

file:///C:/Users/auchan%20pc/Desktop/livre%20utopie%20concrete/150917_etude_vieillissement_catalogue_innovation_complet.pdf

Le choix des mots, la mesure des gestes, pour une vie psychique.

L’Homme est un être de langage selon F. Dolto, en ce sens que tout « veut dire »[1]. L’être humain est en devenir de manière singulière selon qu’il est touché, nommé, ou encore regardé, considéré, et ainsi structuré dans son ensemble. L’enfant devient par ce chemin une personne, et qu’en est-il pour les plus vieux?

Chaque personne dite « âgée » est déjà nommée comme telle ce qui la dote d’une histoire, d’expériences, d’un savoir unique sur sa propre existence. Cependant, lorsque intervient une maladie, une déficience, des troubles cognitifs handicapants et l’ordonnant à la dépendance d’autres, le sujet dit « âgé » est réduit à cette place [3]. Si exiguë, qu’il en vient parfois à exprimer son unicité au travers de comportements décalés de sa convenance habituelle, adoptant des « troubles du comportement », ou plutôt des gestes sociaux troublés au regard de son équilibre et de l’ordre normatif [2].

Qu’en est-il du sujet dès lors qu’il est étiqueté comme étant « agressif », quel regard est-il dès lors porté sur lui, comment se développe-t-il ? Quel équilibre peut-il trouver dans ce mode d’expression? Peut-on suggérer qu’il est en premier lieu l’objet d’agressivité, notamment normative?

Le langage, et sa communication, qui traverse la vie du sujet participe à la structuration de son narcissisme, instance psychique qui se construit directement en lien avec l’extérieur, et notamment la qualité relationnelle, et ce, tout au long de la vie.

L’enfant que F. Dolto soignait était cet être qui souffrait de devoir être parfait, sage, et suivre la vocation parentale de les satisfaire. Cette tendance éducatrice peut se retrouver dans certains systèmes familiaux et institutionnels qui voient d’un bon œil que le vieux reste bien assagi de tout élan vital, plutôt apathique que contestataire, sans histoire. Quelle amnésie !

Vivre au même endroit car « âgés et dépendants » est-ce si raisonnable que cela ? Les signalements d’âgisme se font progressivement [3]. Un homme résidant au sein d’un EHPAD m’avait formulé sa réflexion: « pourquoi ne pas appeler ça des maisons de vieillesse ? Nous sommes tous vieux ici ! ». Serait-ce le propre de l’Homme que de chercher les dénominateurs communs qui le relient aux autres?

Est-il possible d’envisager vivre, ou faire vivre son proche, dans un établissement hébergeant uniquement des personnes communiant dans l’âge et la dépendance? Son devenir, son « projet de vie » en devient évalué et « giré » [4].

La progression de la dépendance étant souvent vécue dans le désespoir, à cela s’ajoute l’étau que forme ces « ghettos » comme certains « résidents » peuvent les nommer. Assignés à résider au sein d’un corpus sécuritaire où règne l’enfermement, la privation de libertés individuelles et intersubjectives. Car « On » (les spécialistes) sait ce qui est bien pour l’autre. Lieux d’exclusion, sources d’anxiété et générateurs de conduites phobiques, desquels il paraît plutôt sain de chercher à partir.

Alors une prise de conscience que certains maux sont liés à des abus de Langage propose concrètement de délivrer de nombreux et douloureux « mal-entendus ».

Cécile Bacchini

 

  • [1] Tout est langage, Edition Gallimard, Paris (1994)
  • [2] Les échelles et inventaires neuropsychiatriques s’attachent à les repérer (CMAI, NPI…)
  • [3] Âgisme: ensemble de discriminations liées à l’âge; selon le Glossaire du site Stop Discriminationpublié par l’Union européenne, l’âgisme est un « préjugé contre une personne ou un groupe en raison de l’âge ».
  • [4] en référence au GIR, Groupe Iso Ressources, indiquant le niveau de dépendance

Illustrations, y compris sonores: J.Polard

Les amitiés en EHPAD peuvent elles être artificielles?

 

 

On sait que venir en EHPAD constitue rarement un choix. D’ailleurs, cette décision demeure souvent réalisée par contrainte, constituant un tournant important, une rupture radicale. Certaines attaches, plusieurs liens, peuvent se retrouver rompus. Nombreuses sont les personnes décrivant, au moins pendant un moment, se sentir « déracinées ». Vieillir, traverser le grand âge, apporte également  d’autres modifications tel un amenuisement régulier du réseau social. Les personnes partageant le même âge sont parfois dans l’incapacité de se déplacer et de rendre visite à leurs proches en établissement pendant que d’autres disparaissent petit à petit. C’est souvent dans ce contexte qu’une personne devient résidente en établissement.

Comment pouvoir se réinvestir vers d’autres liens amicaux alors qu’un profond changement se réalise pouvant accaparer toute l’énergie psychique ? Peut-on nouer des relations,  se basant sur ce critère de Dépendance, avec d’autres personnes ainsi que le stipule l’appellation de ces institutions ? L’amitié est définie par le Larousse comme un lien sentimental, un attachement entre deux personnes autour d’une sympathie exprimée par les protagonistes. Mais, justement, en EHPAD, ce qu’on appelle l’amitié peut-elle être différente d’une autre créée ailleurs ? Peut-on même encore parler d’amitié ?

Plusieurs réactions peuvent émerger lors d’une arrivée en résidence. S’il est bien important de préparer le temps de la familiarisation, d’aider la personne à se projeter, de connaître d’autres individus par le biais d’activités ou d’intérêts communs, certaines situations rappellent qu’il est parfois difficile de ne partager que ce fameux critère de dépendance. Ainsi, tous les détails peuvent la rappeler. Elle peut être décrite par les individus comme un vieillissement classique mais plus souvent comme une «  déchéance » physique, morale voire psychologique. Accepter de s’intégrer dans ce groupe vient se marquer d’un refus. Plusieurs expliquant ne pas partager d’éléments communs avec ces personnes. Elles peuvent alors être portées à prendre la décision de rester à l’écart et tenter de se rapprocher des soignants plus que des résidents. Bien entendu, nous pouvons entendre également l’écho d’une peur dessinant les possibilités d’un devenir.

Sur un autre plan, même en faisant un effort d’ouverture vers l’extérieur, il peut arriver que des résidences conservent quand même un fonctionnement social restreint. On peut alors penser à certaines institutions pouvant avoir fait le choix de vivre à l’écart comme par exemple les monastères ou d’autres par choix politiques. Ces différentes organisations demeurent portées par un idéal partagé entre tous. Certainement, c’est en ce sens qu’elles diffèrent d’établissements se définissant plus par l’accueil que par la mobilisation des idéaux par lesquels chacun se reconnaît en l’autre. Parfois, quand cet idéal ne transparaît pas, voire s’efface, nous pouvons constater que le groupe peut connaître un moment de crise. Mais l’histoire nous apprend que pour constituer un groupe, il n’est pas nécessaire de forcément partager cet idéal. Le groupe peut aussi avoir une fonction de protection. Se rassembler pour continuer à vivre, ou encore vivre avec autrui par devoir  s’impose comme une exigence. Ces exigences sont connues par d’autres groupes. Ainsi peut-on penser au fonctionnement des rassemblements d’expatriés pouvant présenter certes des différences mais aussi des points communs avec le public nous concernant. Ceux-ci peuvent connaître une limitation de lois posée, par ceux qui les accueillent, souvent vécue comme des interdictions (couvre-feu, interdiction de rapatrier sa famille, faire une demande d’autorisation, être accompagné pour sortir,…).

Vivre en « vase clos », c’est aussi souvent le retour des « instincts », du pulsionnel et celui de la disparition de l’autre. Le « huis clos », tel que l’évoque Linx et Polard (2014)[1], peut venir illustrer cette expérience. Vouloir surprotéger le proche, l’amenant en quelque sorte à une privation de liberté et à développer un lien exclusif excluant tout autre possibilité d’ouverture sociale, est un des risques encourus. Sartre, de sa pièce Huis clos[2], précisera bien que « l’enfer, c’est les autres ». Trois personnes n’ayant rien en commun se retrouvent dans un même lieu pour « cohabiter » ensemble. C’est souvent dans ces cas que l’amitié peut paraître artificielle. Peut-on encore même parler d’amitié à ce moment ? Ne serait-ce pas simplement un lien ? Mais quel soutien le bénéficiaire peut trouver dans ce simple lien ?

L’amitié voire ce lien ne seraient-ils que factice dans un environnement parfois quasi-artificiel ? C’est ce que l’on peut penser. Bien entendu, ces situations demeurent rares de celles que l’on rencontre en établissement mais on peut y entendre quelques échos lorsque certains en viennent à se plaindre d’amitiés que d’autres créent. Ils décrivent des groupes, qui se forment, venant critiquer toutes la journée d’autres personnes.  En serait-il autrement lorsque l’on sait que de cette promiscuité peu d’éléments du monde extérieur viennent nourrir les échanges ? Comment ne pas penser à ce que Danon-Boileau évoquait dans la vieillesse par « les satisfactions du dénigrement » que ce soit celui du présent, de la jeunesse ou encore des autres ? S’il faut bien y entendre un des destins de l’envie, le masque de l’agressivité une fois ôté peut laisser entrevoir un désir contrarié. La dévalorisation « c’est aussi détruire ce que l’autre détient et que l’on ne peut posséder »[3] (2002, p.107). Ainsi, comme le montre cette situation, certains groupes peuvent continuer à fonctionner certainement autour d’un idéal que la critique permet de partager. En ces occurrences, l’amitié pourrait-elle aussi de se tramer ?

Le ton du titre de ce billet se veut volontairement provocateur pour tenter d’amener à un moment d’introduction d’analyse. Ces quelques idées et associations sont bien loin de constituer une réflexion mais elles pointent sous certains angles les difficultés du lien en établissement. Celui-ci peut prendre des expressions différentes. Sans doute, l’environnement peut y jouer une place importante. Il convient alors de réfléchir à ce qui peut être proposé pour le modifier.

 

Comme le disait Francis Blanche, « Face au monde qui change, il vaut mieux penser le changement que changer le pansement. »

 

Fréderic Brossard

 

[1] Polard et Linx. Vieillir en huis clos. De la surprotection aux abus. Erès : 2014.

[2] Sartre. Huis clos suivi de Les mouches. Gallimard : 2000.

[3] Danon-Boileau H.. De la vieillesse à la mort. Hachette : 2002.

Illustrations extraites du Blog: http://zinefilaz.blogspot.fr/2012/03/

Ça y est je suis vieux…

 

Bien sûr quelques mauvaises langues ne manqueront pas de me faire remarquer que cela fait déjà quelques temps que je suis vieux… D’autres, peut-être plus aimables ou moins perspicaces, se garderont de prononcer des verdicts aussi rapides…

Bref, une récente histoire très personnelle m’a placé, bien malgré moi devant cette évidence, ça y est je suis vieux… Ça m’énerve mais je suis bien obligé désormais de l’admettre je suis brutalement devenu vieux et pas simplement parce que mes proches, mes amis, ma famille ont eu la gentillesse de fêter mon changement de dizaine de belle et tendre manière.

Déjà, il y a quelques mois, bricolant à l’extérieur de la maison, j’ai dû faire une maladresse ou une imprudence, mon échelle a glissé… J’ai fait une chute sévère, finalement sans conséquences dramatiques, mais mon entourage bienveillant, depuis, ne manque pas, dès que je commence le moindre travail manuel, de me prodiguer des recommandations de prudence: fais attention, n’en fait pas trop, tu devrais te faire aider, ce genre de choses tu devrais le faire-faire, il fait chaud, pense à boire, de l’eau bien sûr… C’est drôle, il y a peu encore on se serait réjoui de mes talents de bricolage et du fait que, justement cela permet d’éviter de faire-faire…

Et puis tout récemment une drôle d’idée me traverse l’esprit: je suis en vacances, seul chez moi, il fait un temps splendide, j’ai besoin de repos, de recueillement même… Je décide de descendre dans mon jardin, un moment seul au bord de la rivière qui le longe et, pour en profiter pleinement, je laisse volontairement mon téléphone…

Tout se passe bien pour moi en tout cas… Mais pendant que je savoure ma solitude à laquelle je trouve, comme disait La Fontaine « une douceur secrète[1] » mes proches essaient de me joindre, d’urgence… Quelque chose de grave est arrivé à Barcelone, un attentat odieux, abject, terroriste, insupportable et plusieurs de mes proches, sans être blessées physiquement sont sur les lieux et vivent l’horreur… Elles essaient de me joindre, normal! Je ne réponds pas! Que se passe-t-il? Elles alertent des amis, ils viennent jusque chez moi, ma voiture est là, je ne réponds ni au téléphone ni à la sonnette de l’entrée de la maison. Que se passe-t-il ? Que m’est-il arrivé? Une chute, un malaise, pire peut-être…

Finalement, pour boire un verre d’eau, je remonte et vais ouvrir la porte à ces amis qui sonnent, inquiets, très inquiets… « Ben alors? Qu’est qui se passe? Pourquoi tu ne réponds pas? On allait appeler le SAMU et la police pour forcer la porte… »

Bref, tout s’arrange et s’arrangera, du moins pour nous, le temps fait son œuvre et l’angoisse des uns et des autres s’apaisera. Les blessures des uns et des autres deviennent lentement plus supportables, sont soignées… Chacun prend conscience de la chance qu’il a d’avoir des proches, des amis capables de se mobiliser, de veiller, d’être attentif…

Un malaise me reste pourtant de façon continue… Imaginons qu’un homme de quarante ans, cinquante ans même, allez soixante ans, ait décidé de passer deux heures sans son téléphone… Je parie qu’il ferait alors l’admiration des uns et des autres… On parlerait de lui comme d’un homme, libre, indépendant, capable de résister à la tyrannie de ces technologies qui nous asservissent tant nous en sommes devenus dépendants…

Et moi? Mes quarante ans sont loin, les dizaines s’ajoutent, s’empilent, j’en ai conscience et tout va bien, j’ai cette chance, tout va bien… Pourtant ça y est dans le regard des autres je suis vieux! Moi si je ne réponds pas au téléphone ce n’est pas une affirmation de ma liberté mais un aveu involontaire de ma faiblesse liée à mon âge… « C’est dans le miroir des autres que, parfois, on se reconnaît », disait J. Prévert… Involontairement je me suis regardé dans ce miroir et j’ai bien compris ce qu’il me disait… Ça y est tu es vieux!

Décidément comme le suggérait Jean Cocteau, « les miroirs feraient bien de réfléchir avant de renvoyer les images »…

 

Michel Billé.

[1] Jean de La Fontaine: “Le songe d’un habitant du Mogol » Livre 6 fable 4.

« Solitude où je trouve une douceur secrète, 
« Lieux que j’aimai toujours, ne pourrai-je jamais,
« Loin du monde et du bruit, goûter l’ombre et le frais ? »