Archives mensuelles : mai 2018

Pathos

 

Du grec : « ce qu’on éprouve » « épreuve » « évènement »

Ce sont bien ces termes que j’ai à l’esprit ces temps-ci  où, méprisant le printemps qui ne demande qu’à le rencontrer, je m’enferme avec cadre et infirmière pour remplir les cases du fameux algorithme censé apporter -ou retirer- quelques sous aux établissements exsangues. Je sais, je sais, notre ministre débloque, parait-il, quelques millions, des infirmières de nuit et peut être des aides-soignantes de jour. Espérons.

En attendant, j’éprouve l’épreuve du Pathos, sans preuve de son efficience.

J’ai demandé à notre sympathique apothicaire de me donner quelques anxiolytiques destinés à ne pas perdre son sang froid devant l’écran qui refuse obstinément d’obtempérer, prétextant l’oubli d’un mot de passe que, bien sûr, la CNSA est incapable de me donner. Pathos, Galaad, PMP, GMP, pitié ! Je crie : « A moi Galaad, à moi Manassé; Ephraïm est le rempart de ma tête »  Mais le psaume biblique ne me vient pas en aide !  Et j’ai mal au crâne !

Je me souviens qu’il y a cinq ans, le « PMP » de notre établissement était au plus bas, et qu’il risque d’y être encore cette année, bien que nous nous efforcions de marchander autant que possible, et que le médecin de l’ARS sera reçu avec café et croissants. Seulement voilà. Nos vieux ne sont pas vus comme malades. Au moindre trouble dit du comportement, nous n’appelons pas le psychiatre et un « P1 » qui cote bien nous passe sous le nez… on préfère chanter, sortir, jouer. On ne prescrit pas trop de psychotropes.  Les préventions d’escarres ne comptent pour rien, par contre, un gros pansement, lui, est « rentable »… mais on préfère  se fatiguer à mobiliser, masser, mettre debout.  On ne s’acharne pas, au prix de techniques souvent deshumanisantes -et chères- à maintenir en vie quelques heures de plus, ou quelques jours, un résident qui n’en peut plus. Et voilà le « T2 » qui nous passe entre les doigts. Les patients dits « déments », qui nous sont si présents, ne prennent plus depuis longtemps les anticholinestérasiques que notre ministre vient de dérembourser. Il n’y a plus de malades d’Alzheimer, donc des « S 0 », qui ne rapportent rien.

Il faudrait conseiller, pour avoir des sous, l’abandon des préventions d’escarres, la contention généralisée, témoignant des situations psychiatriques « de crise », la multiplication d’examens biologiques ou d’imagerie pour prétendre des « DG » rentables, même si la plupart des examens demandés ne changent strictement rien aux thérapeutiques. Ne pas prescrire est suicidaire pour un Pathos bien chargé.

Il faudrait brutaliser les gens, qui souhaitent se reposer au fauteuil, par de la kiné intensive qui rapporte gros. Que de « R1 » nous échappent !  Nous préférons la patience de l’aide-soignante, qui connait les petites habitudes, et qui « rééduque » à sa bonne manière.

Et si la coupe Pathos, qui coupe dans les budgets, nous cassait un peu dans notre désir de faire des maisons de retraite des vrais lieux de vie…

 

Dominique Rivière

Quand j’étais vieux

Court métrage de Laura Stewart.

 

Suivi d’un texte de José Polard.

Quand j’étais vieux,

Je rêvais à quand j’étais jeune,

Passionnément jeune.

Jeune comme on peut l’être quand on se sent vieillir.

Encore et encore

Jusqu’au point de non-retour.

 

 Ça c’est du passé, c’est même mon passé.

Quand j’étais vieux, j’étais vivant

Encore.

Mal en point mais vivant.

Vous savez cette époque de la vie où,

Corps et esprit cohabitent,

Où parfois même,

Corps et esprit se séparent

Comme déchirés.

 

 Parle à ma tête, jeune,

Mon cœur est vieux,

Ou l’inverse, je ne sais plus.

 

 Maintenant je suis caché, là, au fond du placard.

Le silence s’installe, et le noir.

Ils me cherchent, c’est sûr.

Au fond du placard, qui saura me trouver ?

Je suis seul au fond du placard,

Et comme il me pèse, ce triomphe de la cachette parfaite.

Si personne ne me trouve,

Si personne ne me cherche.

En vieillissant,

Je me suis labyrinthé.

 

Avant d’être vieux, j’étais jeune,

Je crois.

Et ce que je voulais,

C’était rien d’autre que d’être

Jeune, jeune.

C’était rien d’autre que d’être.

Toujours le même,

Etre.

 

Un jour je serais vieux,

C’est ce qu’on dit,

On m’a prévenu.

Ou pas.

 

Aujourd’hui,

Suis-je encore vivant ?

 

Le hiatus de la bientraitance

Manifestement, il y a un hiatus.

Hiatus entre le discours officiel, lénifiant, satisfait de lui même et pour finir d’une hypocrisie profonde qui brandit de manière éhontée le slogan « Promouvoir la bientraitance en EHPAD ».

Hiatus avec la réalité. Les exemples abondent. En même temps qu’un écho médiatique encore limité est donné au mécontentement voire à la colère qui, ici ou là, se manifeste publiquement et de plus en plus fréquemment de la part des soignants en EHPAD.

Avez-vous entendu parler du mouvement de grève des aides soignantes de l’EHPAD de Fougerans dans le Jura ? Il a duré plus de cent jours entre le printemps et l’été 2017. Faire grève plus de cent jours, ce n’est pas une mince affaire. On y engage son emploi. Les conséquences financières sont lourdes (entre trois et quatre mois de salaire perdus). Autant dire que pour tenir une grève pendant plus de cent jours, il faut « en avoir gros sur la patate ».

Prenons le temps d’écouter ces aides soignantes en colère : « On ne met pas les malades au lit, on les jette » « Tout est fait dans la précipitation », « on dispose (!) de trois minutes et quarante et une secondes pour « coucher » un malade » « En quinze minutes, on lève la personne, on l’emmène à la salle de bains, on fait la toilette complète, on l’habille, on l’installe au petit déjeuner, on distribue les médicaments, on refait le lit, en quinze minutes… » « On n’a pas le temps pour l’accompagner faire une promenade dans le jardin si elle en manifeste le désir ».

Ces jours ci, ce sont les soignants de l’EHPAD de Saint Hilaire du Harcouët, dans la Manche, qui ont manifesté pour signifier leur écoeurement devant les conditions de travail qu’on leur impose. « C’est le service minimum toute l’année » « Ce qu’on pratique, c’est de la maltraitance institutionnelle ».

La manifestation de cet écoeurement surgit de toutes parts: Vendée, Manche, Jura, Bordeaux, Agen, Toulouse…

L’exemple le plus récent, qui a fait le tour des réseaux sociaux, émane d’une infirmière d’une EHPAD dans l’Ardèche qui a fait savoir à la ministre de la santé « qu’elle rendait son uniforme, dégoûtée et attristée de ne pouvoir prodiguer des soins de qualité, étant seule pour quatre vingt dix neuf patients ».

Les propos accablants fusent de partout : « La direction de l’établissement nous impose d’effectuer une toilette VMC. Ce qui veut dire : visage, mains, cul (sic). On est quatre pour faire cinquante toilettes » « On effectue un travail à la chaîne, comme à l’usine, dans lequel le traitement des patients va jusqu’à l’ignominie ». « Je suis dans une usine d’abattage qui broie l’humanité des vies qu’elle abrite, en pyjama ou en blouse blanche. Arrivez vous à dormir ? Moi non. Et s c’était vous ? Vos parents ? Vos proches ? »

Ce qui est remarquable dans toutes ces paroles qui viennent d’être évoquées, c’est qu’à aucun moment, ces soignants ne parlent pour eux mêmes. Ils disent leur refus de ne pas apporter les soins qui leur sembleraient dignes de leur fonction aux vieillards qu’on leur a confiés. Ce fait, à lui seul, mérite d’être souligné et salué. En effet, les vieillards institutionnalisés en EHPAD n’ont pas la possibilité de prendre la parole donc de s’exprimer sur ce qu’ils veulent pour eux-mêmes. En particulier sur leur liberté, leur sphère privée, leurs habitudes, leurs préférences, leur cadre de vie. Alors, certains se laissent mourir…

Que des soignants publiquement prennent la parole pour dire que la façon dont on traite les vieillards en EHPAD est indigne brise la chape de plomb qui veut, au nom d’ « impératifs économiques », que le « management » en EHPAD soit fondé sur la seule rentabilité. Voilà qui est très salutaire.

On n’a pas affaire à des automobiles ou des barils de lessive. On a affaire à des hommes, des femmes, âgés certes ! Mais ne leur doit on pas respect et dignité ? La question pourrait sembler incongrue. Mais la prise de parole de ces soignants en colère nous rappelle que non.

A l’opposé, il y a les investisseurs. Car le placement (financier) dans un EHPAD est juteux. Ainsi trouve-t-on sur Internet sur des sites spécialisés dans ce genre d’investissement des arguments choc : « Investissement porteur et sûr », « Vous recherchez le meilleur rendement ? Investissez en EHPAD », « Loyers au rendement alléchant (souligné par moi) de 4,5% », « Fiscalité attractive, régimes fiscaux avantageux, investissement offrant une bonne liquidité… »

Autrement dit, une nouvelle fois, c’est l’intérêt de l’investisseur qui prévaut, donc de la rentabilité maximale. Et ici, en l’occurrence, c’est le vieillard institutionnalisé qui trinque. Et par voie de conséquence les soignants qui souhaitent faire consciencieusement leur travail.

Lorsque les actionnaires réclament la fermeture d’un site industriel, non pas du fait qu’il serait déficitaire, mais parce que sa rentabilité ne serait pas maximale, c’est désastreux et scandaleux. Ce sont les employés et ouvriers qui se trouvent débarqués.

Mais lorsque ce qui est en jeu, c’est la vie des vieillards elle même, comment qualifier cela?

Il faut affirmer haut et fort que le soin apporté par une société à ses vieillards en dit long sur ce qu’elle est, et que les vieillards, car ils sont nos égaux, ont droit au respect et à la dignité.

Jusqu’à présent, nous avons surtout entendu les infirmier(e)s et les aides- soignant(e)s. Leur colère et leur dégoût est en train de monter de partout. A tel point qu’on va les entendre dans tout le pays le 30 Janvier 2018.
Eh! les médecins…
Mais les médecins, où sont-ils ? N’ont ils rien à dire ? Je sais que certains approuvent les propos des soignants que cette situation révolte. Il faut qu’ils osent, à leur tour, rendre public leur intime sentiment. Ça changerait sérieusement la donne.

Car il devient impératif de changer en profondeur le cours des choses.

 

Alain Jean (Médecin généraliste et gériatre)

Les premier(e)s de cordée en EHPAD

Osons le pari !  Que 2018 soit l’année charnière quant à la prise en charge des vieillards en situation de grande dépendance.

Les difficultés croissantes éprouvées par les soignants en EHPAD pour assurer un travail digne, avec des risques psychosociaux en forte hausse[1], vont se traduire par un mouvement de grève générale le 30 Janvier 2018, le premier du genre. Les conditions de travail des soignants sont souvent rudes[2]. Une conviction nous gagne peu à peu. On est très proche d’un point de rupture.

Le grand désarroi des familles[3], tous les médias en rendent compte, participe à l’incompréhension de la société civile quant à ce mode de vie que propose l’EHPAD à nos concitoyens les plus âgés. Il n’y pas là le moindre « EHPAD’ bashing », comme certains éléments de langage peuvent le sous-entendre, juste le constat que cette réponse n’est plus à la hauteur de l’évolution de la société.

Un vaste débat citoyen, sur tout le territoire, doit s’engager cette année sur des questions de bioéthique à la mesure des interrogations contemporaines concernant la naissance ou bien la fin de la vie et nous proposons qu’y soit questionné comment notre société pense la place des ainés en grande difficulté, et selon quelles modalités.

Incontestablement, nous avons ici et là de forts indices de possibles changements sociétaux, mais les pouvoirs publics suivront -ils ?

On pourrait l’espérer quand on lit Monique Iborra député LREM. Dans son rapport remis fin 2017, commandé en urgence après le conflit social historique des Opalines [4]à Foucherans dans le Jura, elle avait fait de l’inadaptation des EHPAD à sa « nouvelle » population, la cause profonde de leur malaise.  Un rapport qui assume enfin au nom de l’état que si « la loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement a exploré et encouragé le maintien à domicile, elle n’a pas traité de la place des EHPAD dans le parcours de la personne âgée. Le maintien à domicile est en effet l’une des solutions envisagées mais il n’en reste pas moins que dans l’état actuel des choses, certaines personnes[5] se trouvent dans l’obligation d’avoir recours à l’EHPAD ».

Dans la même veine, l’ancienne ministre Marie-Anne Montchamp, Présidente de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) depuis octobre 2017 déclarait récemment que « L’Ehpad d’aujourd’hui n’est pas l’Ehpad d’hier et les réponses médico-sociales en établissement d’aujourd’hui ne sont pas celles d’hier (…) C’est un questionnement permanent qui doit se faire jour et, de ce fait, ce questionnement permanent conduit à des transformations de nos organisations ».

Marie-Anne Montchamp interroge alors sur ce qui fait qu’une personne âgée peut rester debout et citoyenne jusqu’à son dernier souffle. « Quand je dis debout, c’est totalement détentrice de ses droits, entourée d’une organisation et de personnes à l’écoute et qui ne vont pas lui apporter des réponses normatives à ses besoins, mais vont tout simplement être capables de comprendre et d’entendre des besoins, même si la parole n’est plus là. Et même si la perte de repères ou la désorientation est très avancée ».

Des propos nobles et ambitieux, mais les politiques concrètes seront-elles vraiment à la hauteur ? S’il s’agit initialement de changer de regard, c’est bien pour modifier les pratiques et transformer ensuite les interactions avec ces vieux en grande difficulté existentielle. Modifier les pratiques, c’est laisser le temps au soin, à la relation et à la pensée. Une utopie car pas rentable…est ce si sûr?

Pour commencer, cela ne peut occulter la nécessité d’un taux minimal de présence professionnelle en Ehpad. La moyenne est aujourd’hui de 6 personnels pour 10 résidents. Certains directeurs d’Ephad en réclament 8 pour 10, les syndicats de salariés 10 pour 10. Puisque la notion de « bientraitance » est omniprésente dans le discours en EHPAD, comment l’assurer si les effectifs ne le permettent pas ?

Cette bientraitance, organisée »comme une succession de petites normes(5a) qui, mises bout à bout, sont contradictoires pour des professionnels en permanence confrontés à des injonctions paradoxales »[6] : une prise en charge individualisée-chronophage- et une organisation standardisée inspirée du modèle industriel-chronométrée. Il y a un hiatus de la « Bientraitance ».[7]

Non pas comme des gens de peu, mais de beaucoup…d’humanité.

Pourtant ces soignants, en s’occupant de ceux que la société ne regarde plus, pourraient/devraient recevoir ce qu’on attribue d’ordinaire à des premiers de cordée, reconnaissance et fierté ! Non pas comme des gens de peu [ 8], mais de beaucoup…d’humanité.

Et quand la possibilité de cette humanité est couplée à l’inventivité, une voie, potentiellement très féconde se trace au travers des expérimentations sur le territoire. Enfin, dirons-nous, car longtemps notre pays manqua de volonté comparativement à d’autres voisins européens, l’Allemagne, les pays scandinaves, par exemple.

Que constatons-nous depuis quelques années sur le terrain ? De nouvelles façons d’être, d’agir, de faire, grâce à de nouvelles technologies, de nouvelles organisations, dans ce domaine immense de la gérontologie. Les innovations technologiques bousculent les pratiques, réinterrogent les dimensions éthiques,  d’autant plus qu’elles s’inscrivent dans un contexte de marchés et de concurrence, bien loin des valeurs du soin ou de la solidarité.

Et partout, s’expérimente ici et là, ce qu’on nomme les innovations sociales. Foisonnantes, diverses, quelles sont-elles, quels en sont les leviers et les freins ? La vieillesse deviendrait-elle un temps propice aux innovations ? Si tel était le cas, cela en dirait long sur nos manières contemporaines de vieillir… et de vivre.

A nos yeux, là est le futur de l’EHPAD, se transformant ainsi, à taille humaine, ouvert et en relation étroite, interactive, avec un territoire -commune, quartier- en une Maison médicalisée (raisonnablement[9]) d’accompagnement du grand âge.

 

José Polard

[1] La mission Flash EHPAD en 2017 relève des conditions de travail « particulièrement préoccupantes tant d’un point de vue physique que psychologique » en particulier pour les aides-soignantes, un taux d’absentéisme moyen de 10 %, un taux d’accident du travail de deux fois supérieur à la moyenne nationale, une médicalisation des établissements « insuffisante ».

[2] http://www.lefigaro.fr/conjoncture/2018/01/25/-appel-a-la-greve-inedit-dans-les-maisons-de-retraite-mardi.

[3] lemonde.fr/sante/article/2017/12/06/ehpad-le-grand-desarroi-des- familles_

[4] lemonde.fr/societe/article/2017/07/18/dans-le-jura-la-greve-la-plus-longue-de-francel

[5] 728000 résidents en EHPAD en 2015 : http://drees.solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/er1015.pdf

[5a] https://humanite.fr/ehpad-la-bientraitance-sans-moyens-649214

[6] Iris Loffeier, « Panser des jambes de bois ? : la vieillesse, catégorie d’existence et de travail en maison de retraite », PUF, Paris, 2015

[7] Alain Jean. http://lagelavie.blog.lemonde.fr/2018/01/17/le-hiatus-de-la-bientraitance/

[8]  Pierre Sansot: « L’expression me plaît. Elle implique de la noblesse. »

[9] Les collègues médecins d’«EHPAD’ côté » militent pour une médecine gériatrique raisonnable, sociale et biographique.

Fraternité…

La fraternité y fut affichée – y compris sur un mur – et invoquée, en paraissant surtout être inspirée par une conception familiale (parentale, voire paternelle ?) de la Nation,  qui n’était pas sans rappeler d’autres époques où celui qui s’exprimait était d’un autre âge.

Mais, a-t-on entendu beaucoup prononcé le mot égalité – autrement que s’agissant de l’égalité entre les hommes et les femmes – et, sinon de façon bien évasive, celui de solidarité, qui  figure pourtant, et au pluriel, dans l’intitulé d’un ministère ?

Aujourd’hui, quand la solidarité est convoquée, c’est pour nous expliquer qu’il n’est que justice que quelques-un.e.s des plus modestes des “ainé.e.s” de notre pays – à partir de 1200 euros mensuels de retraite – doivent accepter que leurs revenus, qui, déjà, étaient restés inchangés ces dernières années*, soient, à présent, réduits de plusieurs dizaines d’euros par mois, pour aider les jeunes générations d’actifs.

Par ailleurs, a-t-il été question aussi, dans ce discours, de cette autre catégorie qu’une logique économiste ne peut considérer que comme des ”inactifs” : les “vieux” ?

Faut-il en déduire que, pour le “jeune” qui nous parlait, ceux-ci sont de “ceux qui ne sont [plus] rien” ?

Certes, le “minimum vieillesse”, pour les “vieux” sans ressources, va être augmenté.

Alors, “en même temps”, n’est-ce pas….

* 11 centimes d’augmentation, entre 2015 et 2016, pour certain.e.s !

 

Bernard Gibassier

Est-ce ainsi que les hommes meurent ?

 

De tout temps les femmes et les hommes ont institué des rites destinés à lier les individus dans une même perspective d’existence, ce que nous nommons aujourd’hui tout simplement « faire société ».

Un de ces rites les plus anciens, le plus ancien peut-être, est le rite funéraire. Il peut prendre de multiples formes, de la plus simple à la plus complexe.

De la plus froide et rapide narration telle que nous l’assène le personnage du roman L’étranger de Camus, à la plus grande débauche de moyens et de démonstrations, comme les funérailles d’empereur faits à Johnny Hallyday. Ce rite, différent suivant les types de société, n’en demeure pas moins une sorte de pierre de touche contre laquelle sont venues s’appuyer toutes les sociétés humaines qui depuis plusieurs millions d’années, ont  habité la Terre. C’est même à cela que l’on reconnaîtrait les hommes des plus anciens aux plus modernes, à leur capacité à penser et « à prendre acte » de la mort de l’autre, à lui rendre en quelque sorte une manière de dernier hommage. Pour lui signifier, maintenant qu’il n’est plus, qu’il était du groupe. Qu’il était des nôtres. Et, qu’au moins, tant que ceux-là survivront, ceux qui l’ont accompagné à son dernier lit, il ne sera pas oublié. Mais la querelle est vive, celle qui voudrait dire ou contredire que seuls les hommes sont capables de prendre soin de l’autre. Au point que les éthologues cherchent furieusement à montrer  ̶  et ils le montrent  ̶  que chez certains hominoïdes, les Panina (lignée des Chimpanzés)  ̶  genre dont font partie, entre autre,  les Bonobos  ̶  ou autres Gorilles (homininés gorillini), on pourrait y voir aussi les rudiments de telles activités mortuaires, montrant par-là que tout est lié  ̶  sans aucun anthropocentrisme  ̶ , et que les hommes ne sont pas de pures créations démiurgiques mais une marche comme une autre, ni plus, ni moins, dans le grand charivari du développement des espèces.

Mais si, jusque-là, ce rite funéraire pouvait caractériser à minima les peuples d’humanité, au sein desquels il n’est pas étrange d’accueillir nos proches parents simiesques, il n’est pas certain qu’aujourd’hui cela soit encore le cas.

Dans un article du Monde, le journaliste Benoit Hopquin s’interroge sur une défection qui semble envahir nos sociétés contemporaines quant à la considération du groupe envers certains de ses membres à l’heure de la mort. L’hécatombe caniculaire de 2003 avait déjà mis en évidence cet abandon d’une partie de nos concitoyens. En effet plusieurs semaines voire plusieurs mois après le décès en masse des vieux saisis par la chaleur verticale du ciel et la froideur horizontale du corps social, les cadavres de nombreuses personnes n’avaient toujours pas été « réclamés ».  Réclamés, ainsi qu’on le dit aussi des choses perdues et stockées sur les rayons de services communaux ou d’état : ceux des « objets trouvés ». Benoit Hopquin décrit comment certaines associations comme le Collectif Les morts de la rue[1], tentent de suppléer à l’indifférence générale. « Mardi 30 janvier, sous une pluie froide, deux personnes ont accompagné, de l’institut médico-légal de Paris au cimetière de Thiais, Alain Poux, 55 ans, Carmen Chavet, 91 ans, Geneviève Bouley, 86 ans et Serge Vildeuil, 57 ans. Elles ont lu un petit texte devant la tombe de ces défunts dont elles ignoraient jusque-là l’existence. »[2]

Là-bas, quelques bénévoles forment cortège dont ils sont les seuls membres et disent quelques mots pour celle ou celui qui s’en est allé. Ils perpétuent le rite funéraire. Après l’enterrement, ils se rendent dans un bar, prennent un café ensemble, au nom du souvenir de ceux-là. Demain ou après-demain, ils recommenceront. L’association n’est pas la seule, ailleurs, à Lilles ou à Marseille d’autres font le même chemin d’accompagner à la dernière demeure ceux que « l’administration appelle pudiquement  ̋  les morts isolés ̏ ». Nul doute aussi que souvent, parce que ces accompagnants manqueront, des femmes et des hommes seront inhumés dans la plus stricte solitude au carré des indigents, probablement assez mécaniquement par le service de fossoyage ad hoc. Ces bénévoles d’association, ces quelques-uns, des humains, pallient à l’absence des autres. De ceux qui auraient dû, de ceux qui auraient pu et qui ne sont pas là. Qui auraient dû, s’ils se prétendaient encore de cette humanité-là. Combien de temps encore ces accompagnants funéraires porteront la trace de l’humanité ? Car l’humanité change. Elle devient de plus en plus pressée, de plus en plus rationnelle, de plus en plus rentable. Passer du temps avec les morts n’est pas une activité rentable – sauf pour la maison Borniol, bien sûr −, n’est pas une activité rationnelle, n’est pas une activité économe en temps. Les vieux, dans nos organisations sociétales actuelles, sont certainement parmi les plus exposés à cet oubli d’eux, dès avant leur mort d’ailleurs et naturellement à l’heure de leur mort également. Mais cette négligence à l’encontre de l’autre touche toutes les générations. D’après Benoit Hopquin  et selon la Fondation de France 5 millions de personnes vivraient dans l’isolement en France,  « Les Petits Frères des pauvres évaluent à 300 000 le nombre de personnes âgées  en état de mort sociale », et « Le Crédoc assure que 700 000 jeunes de 15 à 30 ans vivent dans une situation d’isolement et de vulnérabilité mentale ».

Mais, après tout, comme toutes les espèces, comme les dinosaures ou les dodos, et à rebours de ce que nous racontent les romans religieux, l’espèce humaine n’est pas destinée à survivre éternellement et elle aura une fin, une fin qui ne sera pas la fin des temps mais juste la fin d’un temps. Alors, peut-être que l’avenir d’une autre humanité est à d’autres Chimpanzés[3] ? Peut-être que les vieux Bonobos ont, eux, un avenir au sein d’une véritable communauté ? Et des congénères qui s’intéressent à eux et marquent rituellement leur souvenir. Il est possible que les Bonobos, ou d’autres, fassent demain société dans un futur qui alors n’appartiendra plus à Sapiens

 

Christian Gallopin

Illustration de Gaëlle Vejlupek ( @gaellevejlupek )

[1] http://www.mortsdelarue.org/

[2] Benoit Hopquin, « Mort de quelqu’un », Le Monde, 4-5 février 2018, p. 28.

[3] Jared Diamond, Le troisième chimpanzé, essai sur l’évolution et l’avenir de l’animal humain, Gallimard, 2000.

De quoi la maladie d’Alzheimer est-elle le nom ?

 

 

 

Le soin des personnes âgées, puisqu’il s’adresse à des personnes affaiblies engendrent, chez le professionnel, divers inconvénients sinon quelques symptômes qui surgissent en général dès les premières années d’exercice : Liés à l’illusion que l’on va trouver une solution nouvelle et quasi définitive aux avatars du vieillissement, puisqu’on a le temps devant soi, ils prennent le masque d’un excès d’optimisme, de considérations indispensables ou de propositions définitives face aux diverses situations de crise gérontologiques. Passés ce cap, quelques complications peuvent survenir en l’absence d’une introspection personnelle et d’un travail visant à rebattre un peu ses ambitions : une irritabilité progressive s’installe avec une certaine lassitude et plus gravement avec une persévération insistante qui peut conduire à des attitudes forcenées voire à une maltraitance avérée.

Bien entendu, certains facteurs de risque favorisent cette évolution et notamment une rigidité excessive, une histoire individuelle marquée par un besoin de régler certains comptes avec ses aïeux, certaines convictions immodérées ou une franche structure psychopathologique.

 

Que penser, dans ces conditions, des récentes théories qui s’additionnent aujourd’hui pour proposer que la Maladie d’Alzheimer [1] n’existe pas ou qu’elle est une construction sociale [2]?

On pourrait d’abord opposer à ces prises de position que la « Maladie d’Alzheimer des neurologues » se présente avec une évolution parfaitement prédictible. Le cerveau s’atrophie progressivement et cette involution suit un chemin connu et débutant en principe aux hippocampes pour s’étendre concentriquement ou presque. Il est vrai toutefois que les lésions découvertes par Alois Alzheimer se présentent comme une énigme : leur étendue ou leur densité ne correspond pas aux manifestations cliniques de personnes ayant pu être correctement explorées par des neuropsychologues chevronnés puis vérifiés par des neuroanatomistes patentés. C’est donc cette absence de corrélation qui pose problème. D’abord aux héritiers de Laennec qui considérait la méthode anatomo-clinique comme une « méthode d’étude des états pathologiques basée sur l’analyse de l’observation des symptômes ou des altérations de fonctions qui coïncident avec chaque espèce d’altérations d’organes ». Ensuite pour Jean-Martin Charcot selon qui le principe anatomo-clinique consistait en « l’étude soigneuse des symptômes associée à la constatation du siège anatomique des lésions après la mort ».

Et puisque nous en sommes à nous dire qu’il convient avant toute autre chose d’écouter notre interlocuteur catégorisé porteur de la maladie, empruntons son propos pour rapporter que ce « malade » passe son temps à nous dire que son rapport au monde a changé. Qu’il est indifférent à notre humanité ordinaire et qu’il en appelle surtout à une position pleine et entière qui accepterait son déficit autant que son effort pour se retirer, tout doucement, du monde.

C’est bien ici que ces nouvelles propositions sont utiles car elles plaident pour une nouvelle considération des personnes déclinantes et qu’elles invitent aussi à faire ce travail de renoncement à tout expliquer sinon à tout savoir.

 

Pour le praticien, l’enjeu est de professer avec ses doutes et avec ses incertitudes, d’admettre que jusqu’au dernier jour de la vie, aucune décision concernant un tiers n’est exempte d’une erreur, d’un défaut de perception de son plus profond besoin et qu’il n’existe aucun argument scientifique définitif pour déterminer la fragilité ou la vulnérabilité d’un être. C’est dans ces conditions qu’il finira par mener un exercice passionnant et, au passage, moins traumatogène pour les personnes vieillissantes.

A ces dernières, le projet est d’offrir un espace de notre appareil psychique susceptible de s’accorder avec leur manque. Non pas pour le combler ou pour y chercher la trace d’un agent pathologique mais pour y soutenir ce que ce manque peut appeler de désir. Désir de vivre encore dignement, de pouvoir choisir ses objets (son EHPAD, ses relations, ses conflits…), désir aussi d’ouvrir encore un œil nouveau et plus lointain sur le monde.

 

Dans ce sens, le patient déclinant invite celui qui l’accompagne à une « co-mémoration vivante ». Car ce patient est encore capable de convoquer une configuration accueillante de la mémoire de l’autre. C’est un aménagement de l’appareil psychique qui se vouerait, pour partie, à soutenir l’oubli non comme un défaut mais comme la marque d’un souvenir actuellement absent.

Et ceci n’est pas sans difficulté, ceci n’est pas sans provoquer de vives résistances qui pourraient bien mener, également, à ces écarts déjà évoqués. C’est ainsi : le lien de soin est un échange et chacun finit par y emporter quelque chose de l’autre. S’il doit être question de bâtir une théorie de l’individu vieillissant sur ce qui lui fait défaut, alors admettons que nous lui avons pris.

 

On voit par-là deux idées simples pour être utile : Etre présent à ses propres affects dans la relation avec une personne déclinante et sentir la marque de notre attention pour elle, de ce que l’on consent à offrir. Accepter notre propre finitude avec la même éventualité que celle de cette personne.

Quant aux traitements médicamenteux : réservons les psychotropes à ceux qui en ont toujours eu besoin pour eux-mêmes. Et à ceux-là, faisons la proposition d’en réduire progressivement l’usage.

 

Jérôme Pellerin

[1] Alain JEAN. La vieillesse n’est pas une maladie: Alzheimer, un diagnostic bien commode.  Albin Michel, 2015

[2] Olivier SAINT-JEAN et Eric FAVEREAU« Alzheimer : le grand leurre.  Ed. Michalon, 2018