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Plutôt que l’ « Alzheimer », comprendre autrement l’oubli

L’Alzheimer, les « z’alzheimer, l’alzheimer, le dément, etc. … autant de facilités de langage pour désigner les mêmes sujets relégués ainsi au rang de malades atteint de démence, de syndrome démentiel ou de démence sénile

Dans une société où le vieillissement tend à être considéré comme une maladie à soigner il nous faut prendre le temps de se retourner, de regarder et d’écouter ces personnes « malades de vieillir », qui terrorisent tant une certaine médecine et son angoisse chronique de la finitude.

A la recherche du temps perdu… écrivait Proust, un temps perdu qui maintenant n’a plus le droit d’être confus, ennuyeux ou inutile, mais se doit être productif, efficace utilisé par des seniors heureux de leur « bien-vieillir » ; tel Martine qui n’a pas le droit de vieillir, ils doivent alors dépenser autant leur temps que leur argent pour rester à tout prix jeune.

Cette injonction du bien vieillir (ou du « bien rester jeune à tout prix ») a trouvé son moulin dans la « Démence de Type Alzheimer » (DTA), tel Don Quichotte et son cheval de bataille médical, qui tente alors désespérément de vaincre l’éphémère pathologisé de la vie. C’est cette illusion qu’Amédée Lachal[1] tente de déconstruire en nous rappelant à l’ordre de l’humain et de l’humanité[2].

Origine endogène au sujet ou cause médicale exogène ?

Ne remettant pas en cause l’existence du handicap cognitif de certains sujets plus âgés, cet auteur soutient  de laisser le choix à cet autre plus âgé, peut être lassé d’une vie passée chargée de regrets, endeuillée, de résoudre sa fin de son existence par un oubli volontaire.

A cette approche médico-centrée dans sa quête compulsive (Freud ne décrivait-il pas la répétition du même comportement comme pathologique ?), du contrôle absolu de la vie (et de la finitude) qui vise à confirmer l’existence d’une origine extérieure de cette « soi-disant maladie », l’auteur replace l’individu au centre de sa propre existence avec un droit à l’oubli et au refuge dans les souvenirs.

Une telle manière de se réfugier en soi même est appréhendée comme un processus adaptatif propre à chaque personne, tout particulièrement lors de deuils non résolus et générant dépression et négativité de soi (et non négation de qui nous sommes).

Les études concluant à une comorbidité en dépression et « maladie d’Alzheimer » foisonnent, et c’est en se basant sur le principe fondateur de la Validation (cf. Naomie FEIL), que l’auteur rappelle que le sujet est le sujet de lui-même.

Plutôt que médicaliser deux maladies organiques, ne pouvons-nous pas y voir un cycle de cause (dépression) et conséquence (handicap amnésique), avec en son centre un sujet qui choisit de se réfugier en lui-même pour trouver un sens à la fin d’une vie en perte de sens…

Une telle approche contemporaine des sujets vieillissants est portée par les deux bases suivantes :

-un DSM-V qui a supprimé le terme « démence » de ses pages (pour le remplacer par les « Troubles Neurocognitifs Majeurs » ou TNM),

-et une ARS qui a déremboursé les médicaments « anti-Alzheimer » (et qui a rendu un grand service !).

Au-delà de cette approche neuro-psychologique, et plutôt que vouloir sans cesse étudier les cerveaux des vieux exclusivement, nous proposons d’aborder le sujet âgé au travers de son histoire, son existence et la globalité psychique et cognitive, (n’en déplaise à Chomsky et aux matérialistes réductionnistes).

Il est temps de se confronter à cette incapacité humaine de ne pas contrôler sa destinée et celle des autres …mais simplement se pencher vers l’autre,  l’écouter et  se rappeler qui il est… plutôt que « qu’est-ce que c’est ? ».

Nous sommes tous des futurs vieux, n’oublions pas  de l’admettre.

La vieillesse est une sagesse !

 

Valentin Emeric

[1]  Amédée Pierre Lachal:  » Maladie d’alzheimer – De la mystification médicale à l’indifférenciation sociale. » Les auteurs libres 2019

[2] (et non l’Humanitude).

Veiller sur et non surveiller

Je ne sais pas si beaucoup d’élèves de terminale, actuellement, ont lu « Surveiller et punir ». J’espère qu’ils sont nombreux. Michel Foucault interpelle encore aujourd’hui, surtout quand j’entends parfois, dans nos unités dites « sécurisées », des gens dirent : « je suis en prison ».

Il est toujours vrai que les relations entre hôpital, école, armée et prison restent complexes, surtout en gériatrie, quand la psychiatrie s’en mêle… Toutefois, quand se perdent mots et raison et que les objets sont renvoyés à leurs inerties, – les mots et les choses… cela me rappelle aussi quelques lectures !- les vieux nous enseignent la présence de la parole, la vérité du fameux logos.

J’avais essayé de mettre en forme ces idées dans « Sur l’autre rive de la vieillesse » (Erès 2017).

Mais l’accompagnement du grand âge nous amène aussi à envisager autrement les relations parfois conflictuelles entre les humains : protéger, soigner, veiller sur, éduquer, aménager. Depuis Thomas More, nous sommes autorisés à oser les utopies, alors j’en propose une nouvelle, presque directement issue de l’expérience de la vie en gériatrie. Et si, dans tous lieux et strates de la société, on faisait ce que l’on fait dans ces « communautés de soins et d’accueil » que peuvent être nos maisons de retraite. Bannir absolument toute forme de violence institutionnalisée et légitimée qu’est la punition. Après tout, les vieux aussi peuvent exercer les uns sur les autres des violences ou, « syndrome frontal » aidant, se livrer à des gestes que l’on qualifierait en d’autres lieux et époques de libidineux, voire même d’agressions sexuelles, ou encore considérer comme à soi ce qui ne l’est pas, et commettre ce que l’on appelait « vol » ailleurs ou autrefois.

Transposer à toute la société le fonctionnement des institutions gériatriques – ou, dans la même idée, des institutions pédiatriques ou pour personnes handicapées- c’est dépasser le système pénal et n’envisager que des ajustements non violents entre les hommes.   A l’heure où l’on songe sérieusement à installer des caméras de vidéo surveillance jusqu’à l’intime des chambres, où l’on pense davantage juge et châtiment que médiation et soin, où l’on admet sans sourciller que tout écart à une norme doit être « recadré », autrement dit puni, je me suis dit : « Michel Foucault, reviens, ils sont devenus fous ! »

Il en est sorti, chez l’Harmattan, un essai politiquement incorrect : « Quand surveiller, c’est punir. Vers un au-delà de la justice pénale » où je rêve d’une société de « veillance-sur » plutôt que de « surveillance ». L’aide-soignante y deviendrait le modèle et la prophétesse d’une communauté d’hommes et de femmes où toute violence ne sera plus que problème à résoudre, et non plus mal à châtier. On y verra discuter ensemble Nietzsche et Freud, explorateurs des zones envahies des meutes de chiens sauvages que sont nos psychismes, avec Lévinas et Buber, admirateurs du visage dans son épiphanie et la richesse des rencontres. Sans peur.

Les vieux ont encore à dire sur la justice, même quand la mémoire s’en va…

 

Dominique Rivière

Nous n’avons jamais autant communiqué, nous ne nous sommes jamais aussi peu parlé

Un premier billet d’humeur, d’autres moins thymiques seront à venir..

Je n’ai pas écouté Jupiter président, juste une phrase saisit au hasard des conversations journalistiques ennuyeuses et convenues.La première observation quant à la conférence de presse postintervention auto-cogruente, est qu’en majorité la parole a été donnée à la presse parisienne..2 questions pour la presse étrangère et je ne parle pas de la presse régionale.

Un monde nouveau se dessine à nouveau. Mais pire encore.; La déférence onctueuse des journalistes interrogeant m’a laissé pantois, nous sommes à des années lumières du Washington-post! Pour l’exemple; » Comment allez vous Monsieur le président, avez vous souffert, avez vous changé, vous représenterez vous en … » Fermez le ban!

Alors me demanderez vous, ou pas, pourquoi ce préliminaire sur un site aussi pertinent sur les problèmes du vieillissement , de l’existence de l’autre quel que soit son âge et sa condition psychique? Tout simplement, qu’il est plus facile de sortir de l’ENA que de l’ordinaire!

Nous n’avons jamais autant communiqué et nous nous ne sommes jamais aussi peu parlé…Nous sommes dans une ére aphasique de notre société, perdus et égarés, nos pensées ne sont plus reliés à des gestes de solidarité, de bienveillance, nous ne reconnaissons plus les valeurs qui nous permettraient de devenir ensemble..

Ne reconnaissez vous pas à ce stade certains symptômes de la soi disant maladie d’Alzheimer?!

L’objet remplace la pensée et le spirituel, le matérialisme est devenu quasiment religieux, qui n’a pas son dernier portable « high tech »d autres que sais je.Pour preuve , les robots que l’on installe dans les EHPAD, afin que les vieux puissent ne pas ressentir la solitude! Nous nous dirigeons vers le plus mauvais des mondes , si nous n’y sommes pas déjà.

C’est un profond changement de pensée qui nous est nécessaire , aucun objet , ni d’autres dieux célestes, ne nous y aideront.
De cet embrouillamini communicationnel permanent , pas de projets , aucune perspective, aucun lien , j’ai le sentiment , parfois de partager ce que peuvent ressentir ces personnes que j’accompagne au quotidien qui souffrent de « démence », perte de l’esprit , il me semble…

Amédée Pierre Lachal

PS Dernier ouvrage paru: »Maladie d’Alzheimer, de la mystification médicale à l’indifférenciation sociale » préface de Louis Ploton éd.les auteurs libres

Enfant

la personne noir et blanc fille monument statue soldat parc Monochrome grand-mère grand-mère sculpture Enfants figure bronze Texas observation des oiseaux Photographie monochrome film noir pays du sucreInfans, tis,  qui ne parle pas, incapable de parler, jeune enfant

Si j’en crois mon fidèle Gaffiot, il ne serait pas absurde de parler d’enfant devant la personne âgée mutique, ou aphasique ou, comme on dit à tort, démente.

Histoire vraie, tout à l’heure.

Ma petite fille, trois ans, va rendre visite à son arrière grand-mère, qui a emménagé dans une institution il y a quelques jours.

Même si elle parle très correctement pour son âge, elle est une jeune enfant et, comme il se doit, cours partout en riant dans les couloirs.

Une résidente errante, comme on dit, et totalement mutique, déclinant, en outre, à peu près tous les alpha privatifs de la langue grecque : apraxie, aphasie, agnosie… passe près de l’enfant.  Rencontre hors réalité, mais probablement pas hors vérité. La petite, qui pousse des cris de joie, voit la vieille dame mettre son doigt devant la bouche, signifiant : « chut ! ».

« Chut », c’est pour demander à l’enfant de se taire, ou bien exprimer qu’il y a entre les deux un secret.

Et quel secret, si ce n’est celui du Dire avant le Dit cher à Lévinas. Merveille que cet instant de rencontre entre trois générations, par-delà les mots, par-delà toutes les conventions sociales.

La résidente a pris l’enfant par la main, à moins que ce ne fût l’inverse, pour aller vers je ne sais quoi. Les deux « enfants » ont vécu quelques instants de communion.

Un oiseau de printemps est passé dans le ciel automnal.

La vieille dame a souri, ce que l’on n’avait pas vu depuis sans doute des mois. Celle qui, pour les grandes personnes, ne parle pas et celle qui ne parle plus, ont exprimé ensemble que le « logos » ne passe pas.

Question politiquement incorrecte : les petits enfants en maison de retraite, cela cote combien dans une coupe pathos ?

 

Dominique Rivière

Le couple aidant-aidé au risque de sa solitude

Actuellement, l’aide aux aidants se développe selon une orientation explicite : soutenir l’être aidant dans le quotidien de la maladie et l’aider à interroger sa manière d’être aidant

Car à toutes les étapes de la maladie, depuis l’annonce diagnostique jusqu’à la prise en charge des derniers instants, les proches continuent de s’interroger : Cet être que je soutiens, que sait-il encore de moi ? Comprend-il encore ce qui nous lie ? Ma parole fait-elle encore sens pour lui ?

Le système, ainsi constitué autour du sujet, de sa famille et de ses proches, se voit dans l’obligation (ou parfois désespère) d’avoir à imaginer sans cesse de nouvelles formes de relations, d’avoir aussi à en reconstruire des représentations qui jusque-là semblaient intangibles. Ces nouveaux équilibres désordonnent l’ensemble apparemment agencé de la famille ou de l’histoire des liens.

Les aidants confrontés à la maladie peuvent agir selon des modalités aussi diverses que leurs effets : nursing, soins, accompagnement à l’éducation ou à la vie sociale, soutien pour les démarches administratives, coordination, vigilance, soutien psychologique… Cet inventaire des possibles raconte la nécessaire variabilité des actions et l’immense mobilisation qu’imposerait une implication totale à défaut d’être excessive.

L’aidant soutient les manquements et assure la sécurité de l’accès aux besoins élémentaires de l’aidé. Mais justement, il en manque encore et l’aidant reste insatisfait. Il ressent son angoisse devant la perte et sa fascination devant l’oubli vers lesquelles la personne déficitaire convie volontiers son aidant.

L’angoisse est en effet éminemment contagieuse. Elle est aussi toujours mieux supportée lorsqu’un autre en fait son affaire. On comprendra là que le patient déficitaire, aussi affaibli qu’il fut au plan cognitif, ne résiste pas à se décharger de ce lourd fardeau. Quant à l’oubli, quelle meilleure occasion pour le dément aidé d’observer, comme une empreinte estompée, la marque de l’objet et de sa permanence dans l’énervement anxieux d’un aidant qui voit cet objet encore là et qui le croit disparu pour celui qu’il aide.

Ces considérations mettent l’accent sur le besoin fondamental de ce couple aidant-aidé : garantir aux aidants la santé et leur offrir un accès à la libre possibilité de se dessaisir de cet accompagnement au moins pour un temps, garantir aux aidés toute forme d’expression

Mais, dans et hors de la famille, il peut s’établir une pression, exercée sur tel individu pour le déterminer comme aidant en faisant fi de ces impératifs. Alternant les discours culpabilisant sur le devoir familial et l’absence d’alternative satisfaisante, cette pression s’appuie dans l’appellation même d’aidant. Car qui pourrait refuser de devenir l’aidant d’un proche souffrant ? Son complément habituel, le qualificatif « naturel », peut encore ajouter à la nécessité d’endosser le rôle. De fait, rien n’est aussi naturel que l’aide apporté dans une famille à un sujet souffrant.

Le choix d’aider devrait pourtant être librement consenti. Il est légitime s’il peut être associé à toute forme d’échanges qui permettraient de faire abstraction de la notion de devoir et de son corollaire : la culpabilité. Autrement dit, la fonction d’aide doit être, elle-même, clairement posée et celui qui la pose est un tiers, un tiers garant du bien-fondé des interventions.

Son action doit offrir de libérer l’aidant d’une obligation tutélaire et irrévocable tandis qu’elle donne sa place au sujet dit « aidé » qui, même du fond de son déficit, n’est pas exempt de certaines inquiétudes : celle d’être un poids, de rendre malade, de perturber l’ordre des choses, de ne pas savoir retenir un secret… De la sorte, aidant et aidé s’étayent bien dans une relation en reconstruction permanente, ce qui est indispensable. Mais elle est soutenue par un tiers tellement important au moment où l’avancée de la maladie, la survenue d’épisodes de rupture ou de crise, emporte chacun vers la tentation de l’abandon de l’autre.

Accompagner l’aidant, et donc l’aidé, ne doit pas faire oublier que l’un comme l’autre ne peuvent être soutenus sans prendre en compte leur lien constitutif et la réciprocité de leurs interactions. C’est à la communauté d’agir pour garantir cette prise en compte. C’est elle qui fait tiers et son intervention est essentielle car elle peut faire gagner un espace considérable à cette relation.

 Avec un tiers, la « disponibilité » de l’aidant pour un parent peut être interrogée. Dans une famille entre un parent et son enfant, toute forme d’aide réactualise une modalité de lien ancienne. Celle-ci réveille à son tour les aléas de la construction identitaire de l’enfant et il existe des cas où tout cela ne va pas sans heurt. L’existence d’une culpabilité structurelle, fondatrice du lien intergénérationnel, peut reprendre, par exemple, son emprise avec force.

Et  la désignation de l’aidant, lorsqu’elle est trop construite sur des vécus de culpabilité ou de devoir comporte le risque de l’effondrement. Ce risque est d’autant plus vif que la recherche d’une reconnaissance auprès du sujet aidé est sans fin puisqu’il est dément. L’aide apportée par son proche, le dément peut parfois la reconnaître mais les moyens lui manquent progressivement pour en témoigner l’effet.

Il convient donc de sensibiliser tous les professionnels, ces tiers spécifiques, à l’importance de cette dyade « aidant –  aidé », à sa fonction pour reconnaître le travail accompli pour aider mais aussi pour être aidé. Il convient aussi d’apprendre à chacun que cette relation singulière entre aidant et aidé doit commencer par être observée avec bienveillance, qu’il nous appartient d’en soutenir le principe et d’y favoriser un cadre rassurant et stable. Avec ces prérequis, un authentique accompagnement pourra s’organiser. Il favorisera les explications, les descriptions les raisons qui ont abouti à ce lien particulier. C’est dire si la rencontre avec ce couple présente autant d’enjeux que de difficultés : écouter chacun, favoriser l’expression de l’un comme de l’autre, faire supporter les vicissitudes du partenaire, son manque à dire comme ses revendications.

Ainsi, nous serons loin de cette tendance qui consiste à privilégier l’aidant au prétexte de sa fatigue, de ses efforts, de sa fragilité mais aussi de son intelligibilité.  Ainsi, nous cesserons ces conversations restreintes, ces conciliabules inutiles et ces prises de position qui finissent parfois en mise en demeure. Ainsi nous retiendrons que vouloir aider l’aidant fait de lui un aidé.

L’idée principale est de toujours donner sa place à chacun de ceux que nos décisions concernent. De faire l’hypothèse que ce qui se dit et ce qui se trame fait toujours sens pour celui qui devra en subir les effets. D’être convaincu aussi qu’une partie des troubles psycho-comportementaux ne sont que le résultat d’une indifférence à ce que celui qui les présente, « l’aidé », pourrait encore avoir à dire.

Car ces besoins ne se justifient qu’en référence à un projet qui continue d’être commun. Cette justification ne relève pas de l’arbitrage d’un tiers qui dirait ce qui est raisonnable, celui qui a raison. Elle relève  de la capacité de ce tiers à, simplement, permettre  la confrontation de l’un avec  l’autre, c’est-à-dire l’un pour l’autre.

De la sorte, chacun continue de se situer au sein d’une humanité d’individus égaux, parlants et communicants et chacun y prolonge son histoire dans une histoire commune. Il en résulte une forme de réciprocité d’aidant à aidé ou chacun, tour à tour, peut prendre une fonction pour l’autre bien qu’aucun d’entre eux ne puisse complètement appréhender ce qu’il donne à cette aide et ce que cette aide lui offre.

Cette connaissance n’est pas à attendre du sujet aidé mais de la communauté et c’est en ce sens que le monde des soignants, potentiellement concurrentiel, peut rendre instable ce lien qui relève certes de l’aide mais aussi d’un pacte social.  Travaillons donc à soutenir toute initiative instituant le couple aidant-aidé comme un lien fécond et producteur d’autres liens. Agissons pour inscrire cette relation aidant – aidé dans un registre où elle fera signification. Dans ce cadre, l’expression « aide aux aidants » est substituable par l’expression « aide aux aidés » car la priorité est d’aider l’aidé et l’aidant.

 

Jérôme Pellerin

 

NB  illustration dAnto Carte, L’aveugle et le paralytique (ca.1926-1930), huile sur toile, www.de-vuyst.com

Personnes âgées – Familles – Professionnels, quelles relations possibles ?

Comment faire des familles des partenaires du prendre soin ?

Comment, en qualité de proche, trouver sa place au sein de l’institution ?

 

es soignants confrontés à un contexte de conditions matérielles tendues et à une importante charge psychique nous renvoient parfois ce questionnement : « le travail avec les personnes âgées étant déjà suffisamment difficile, comment trouver le temps d’accompagner des familles exigeantes voire agressives envers nous ?». Certes, leur formation issue du champ sanitaire les a préparés à s’inscrire dans un contexte de relation soignant / soigné. Sont-ils pour autant préparés à accueillir ce proche qui « s’invite » au cœur de leur pratique de soignant ? Si les tensions s’accroissent, le recours au cadre institutionnel est parfois invoqué pour rappeler au « contrevenant » le contrat de service à domicile ou bien interdire au proche, sa présence lors de la toilette en ehpad.  Avant d’examiner la question de la gouvernance et du positionnement du projet d’établissement ou de service à l’égard des proches, observons la dynamique lors de l’évolution de cette relation triangulaire tout au long du parcours de la personne âgée.

Au commencement était la cellule familiale confrontée à l’épreuve de la perte d’autonomie

Le système familial est chargé de son histoire. Au sein de ce système s’inscrit l’histoire d’un couple et celle des relations entretenues avec chacun des enfants. La survenue d’incapacités chez la personne âgée (époux (se) / parent) avec perte d’autonomie fonctionnelle peut amener à une modification des « états du moi » définit par Eric Berne comme concept central de l’analyse transactionnelle[1]. Le modèle du parent nourricier ou de l’adulte rationnel peut laisser place à celui de l’enfant rebelle refusant toute aide professionnelle à domicile, percevant la survenue d’un tiers comme une menace dans l’équilibre familial voir la reconnaissance d’une forme de vulnérabilité.

Il peut alors s’engager une négociation au sein de la fratrie auquel pourra prendre part la personne concernée par l’aide ou son conjoint. Quel sera l’enfant désigné comme aidant principal ? La sociologue Simone Pennec nous rappelle que ce sont les ainés de la fratrie et principalement les filles ou à défaut belles-filles qui seront désignées par les bénéficiaires[2] avec une double logique : celle de la transmission d’une coutume filiale (les filles s’occupent traditionnellement de leur parent âgé) et de la notion de dette dont l’enfant serait redevable (« après tout ce que j’ai fait pour toi, tu me dois bien ça ! »).

Cette négociation peut aussi s’adjoindre d’une injonction « Surtout tu me le promets, tu ne me mettras jamais en maison de retraite ! ». Toutes les conditions sont réunies pour que s’établisse un huis clos familial avec les conséquences qu’il comporte (isolement social, maltraitance active ou passive, etc.)[3]

La survenue de troubles cognitifs peut encore compliquer le lien filial, avec parfois une inversion de la relation de parentalité et des propos déjà entendus : « avec papa, c’est un peu comme s’il était retombé en enfance ».

Selon Pierre Charazac : « La conception commune selon laquelle les parents deviennent en vieillissant les enfants de leurs enfants, repose sur une dissymétrie comparable à celle de la relation parentsenfants, l’âge plaçant le parent en position de dépendance vis-à-vis de ses enfants vécus comme forts et puissants.» [4]

La relation Personne âgée – Proche, à l’heure de la triangulation par l’intervention d’un professionnel

Il faudra un évènement extérieur tel qu’une mise en danger ou un retour d’hospitalisation conjugué avec les arguments d’un médecin pour que la personne âgée accepte ou se résigne à admettre l’aide d’un professionnel. La liste des recommandations donnée par le proche peut parfois être longue à l’intention de cet « intrus ». La compréhension du contexte familial et la qualité de la relation de confiance créé par le professionnel sur la durée conditionne la réussite de l’intervention.

Ajouté à la crainte pour l’aidant d’être dépossédé de son rôle et pour la personne aidée de rompre le pacte d’alliance établi avec lui, il sera donné à voir au professionnel des objets intimes, un corps en souffrance, à entendre des propos privés et être témoin de toutes les incapacités jusqu’alors compensées dans la sphère intime[5]. Tout l’enjeu de cette nouvelle relation triangulaire est qu’elle se maintienne dans une « juste proximité » où les identités et les rôles sont préservés.

Nous pouvons être frappés à domicile comme en ehpad par le comportement parfois « tatillon » de certains proches, comme le « syndrome du post it » disposé dans les salles de bain témoigne des attentions attendues. Ce qui est parfois perçu par les professionnels comme un manque de confiance pourrait déceler un message caché : « dites-moi que je suis un bon enfant qui veut le meilleur pour son parent ».

L’accueil en institution : Fait-il si bon ménage, à 4 désormais : Le Résident – Le Proche- Le Professionnel – L’Institution ? 

De nombreuses études montrent que l’âge d’entrée en EHPAD recule et intervient le plus souvent en urgence, après épuisement des ressources à domicile ou de la multiplication des déficiences cognitives et/ou physiques.

Ce temps de la préparation et de la négociation, si nécessaire pour cette étape importante dans le parcours de la personne âgée se trouve parfois même inexistant ne serait-ce que « pour mettre en ordre ses affaires » et ritualiser d’une certaine façon, cet abandon subi du domicile.

Comment est prise en compte, par l’institution, cette perte de territoire domestique dont le futur résidant et son proche gardaient tous les deux la maitrise jusque-là ?

L’enthousiasme de l’hôtesse d’accueil lui rappelant qu’il est ici désormais « chez lui », en lui remettant la charte des droits et libertés, ne saurait suffire…

Souvent, les discours d’accueil lors de la visite de préadmission, contiennent à l’encontre de la famille un message du type : « Vous allez pouvoir désormais vous reposer, votre parent sera ici en sécurité ». En assignant un rôle passif au proche, cette présentation bienveillante ignore toutefois son besoin éventuel de rester acteur de quelque chose dans l’accompagnement de son proche (l’attention au linge personnel par exemple).

D’autres institutions considèrent que ce passage de témoin a besoin de se nourrir de l’expertise développée par la famille durant de longues années de proximité et qui pourrait contenir de précieuses informations en termes de personnalité comme d’habitude de vie afin d’adapter le mode d’intervention dès le premier jour.

Ce risque de se sentir dépossédé peut se mêler à d’autres sentiments comme celui de ne pas avoir réussi à tenir la promesse d’éviter à tout prix le « placement » en maison de retraite. Mis devant une situation impossible à tenir et animé d’un un fort sentiment de culpabilité, « l’enfant coupable » peut chercher plus ou moins consciemment à transformer ce dilemme en « parent vengeur », où le soignant et/ou l’institution vont être désignés très vite comme coupable. La moindre indélicatesse va alors être montée en épingle quitte à augmenter très fortement le niveau d’exigence. Certaines familles ont pu qualifier de « taudis » un logement pour un mouton trouvé sous le meuble TV, ou d’autres exigeants que le revers du drap de lit soit de 32 cms…

Les soignants ont tendance à idéaliser la « bonne » famille, celle qui, discrète et avenante multiplie les signes de reconnaissance envers eux concernant la difficulté à remplir leurs missions et ne remet jamais en cause la qualité de leur travail.

Le jugement pourra parfois intervenir également à l’égard de telle autre famille qualifiée d’abandonnique en raison d’une visite annuelle rendue pour la nouvelle année. Que sait-on (doit on le savoir ?) de l’histoire intime de cet enfant avec son parent ou de la difficulté à accepter ses symptômes de démence?

De la place des proches dans le projet institutionnel

On peut se demander, compte tenu de la persistance du statut de « visiteur » accordé aux proches (et du nombre de panneaux à leur intention toujours présents sur les parkings…), si l’ehpad de demain est bien préfiguré pour accorder aux usagers et à leurs représentants, la place centrale qu’il leur est dévolue dans la loi du 2 janvier 2002. L’institution est-elle prête à accorder aux familles un autre statut que celui de visiteur – râleur – payeur ?

Les nombreux constats de dysfonctionnements des conseils de la vie sociale (désignation de représentant des familles et absence de scrutin, pilotage de l’instance par l’institution, manque de transparence, etc…) témoignent de la frilosité à ce que des formes de contrepouvoir ou mieux de partenariat constructif puissent s’exercer au sein de l’institution, en maintenant le contrôle de cette instance essentielle qui devrait être le poumon d’une véritable démocratie médico-sociale.

Il existe cependant aujourd’hui des directeurs d’EHPAD audacieux qui organisent la mise en relation en fournissant aux délégués du CVS, les adresses emails des familles ayant donné leur accord. D’autres organisent des CVS ouverts à l’ensemble des familles dans l’esprit des conseils de quartier ouverts au public. N’est-ce pas là affaire de citoyenneté ? D’autres encore organisent des forums d’échanges sur tel aspect de la vie en établissement et associent les familles à prendre part à des groupes de travail thématiques dans le cadre d’une élaboration participative du projet d’établissement. Ces démarches pro-actives à l’égard des proches ne doivent cependant pas se substituer aux résidants.

La place accordée aux proches dans le projet institutionnel et le partage des orientations par l’ensemble de l’équipe conditionneront la qualité des relations entre les familles et l’équipe de professionnels : cela va de la personne de l’accueil qui aura compris l’importance de délivrer des informations claires et compréhensibles par tous, du positionnement éthique de l’équipe qui saura quoi répondre à une famille qui  exige , en passant par le professionnel de maintenance, qui aura compris l’importance de réparer le volet roulant d’un résidant un vendredi après-midi avant de s’absenter pour le week-end.

Nous avons vu que cette relation à 3 ou à 4, qui peut laisser la place à bon nombre d’alliances dont la plus noble pourrait être l’alliance thérapeutique (Professionnels – Proches – Institution) au bénéfice du bien-être de la personne accueillie, ne va pas de soi et comporte bien des aspects multiformes susceptibles de la contrarier. Elle nécessite une approche cohérente et concertée de la part de l’équipe où l’analyse de pratiques a toute sa place. Elle doit pouvoir s’inscrire dans un continuum où la notion de parcours du couple résidant-proche aidant est respectée et elle doit également poser comme principe d’accueillir le proche avec son bagage chargé d’émotions tant à l’égard de son parent que la maladie et/ou la perte d’autonomie a bien transformé, qu’à l’égard de l’institution tentée de raboter  les comportements singuliers.

 

Pascal Le Bihanic

 

 

[1] BERNE E Analyse transactionnelle et psychothérapie p28

[2] PENNEC S Vieillir entre proches et professionnels, revue Empan n°52

[3] POLARD J, LINX P Vieillir en Huis clos, de la surprotection aux abus

[4] CHARAZAC P Psychothérapie du parent âgé et de sa famille 1998

[5] DJAOUI E De l’intimité du professionnel dans l’intervention au domicile, Gérontologie et Société n°122

De quoi la maladie d’Alzheimer est-elle le nom ?

 

 

 

Le soin des personnes âgées, puisqu’il s’adresse à des personnes affaiblies engendrent, chez le professionnel, divers inconvénients sinon quelques symptômes qui surgissent en général dès les premières années d’exercice : Liés à l’illusion que l’on va trouver une solution nouvelle et quasi définitive aux avatars du vieillissement, puisqu’on a le temps devant soi, ils prennent le masque d’un excès d’optimisme, de considérations indispensables ou de propositions définitives face aux diverses situations de crise gérontologiques. Passés ce cap, quelques complications peuvent survenir en l’absence d’une introspection personnelle et d’un travail visant à rebattre un peu ses ambitions : une irritabilité progressive s’installe avec une certaine lassitude et plus gravement avec une persévération insistante qui peut conduire à des attitudes forcenées voire à une maltraitance avérée.

Bien entendu, certains facteurs de risque favorisent cette évolution et notamment une rigidité excessive, une histoire individuelle marquée par un besoin de régler certains comptes avec ses aïeux, certaines convictions immodérées ou une franche structure psychopathologique.

 

Que penser, dans ces conditions, des récentes théories qui s’additionnent aujourd’hui pour proposer que la Maladie d’Alzheimer [1] n’existe pas ou qu’elle est une construction sociale [2]?

On pourrait d’abord opposer à ces prises de position que la « Maladie d’Alzheimer des neurologues » se présente avec une évolution parfaitement prédictible. Le cerveau s’atrophie progressivement et cette involution suit un chemin connu et débutant en principe aux hippocampes pour s’étendre concentriquement ou presque. Il est vrai toutefois que les lésions découvertes par Alois Alzheimer se présentent comme une énigme : leur étendue ou leur densité ne correspond pas aux manifestations cliniques de personnes ayant pu être correctement explorées par des neuropsychologues chevronnés puis vérifiés par des neuroanatomistes patentés. C’est donc cette absence de corrélation qui pose problème. D’abord aux héritiers de Laennec qui considérait la méthode anatomo-clinique comme une « méthode d’étude des états pathologiques basée sur l’analyse de l’observation des symptômes ou des altérations de fonctions qui coïncident avec chaque espèce d’altérations d’organes ». Ensuite pour Jean-Martin Charcot selon qui le principe anatomo-clinique consistait en « l’étude soigneuse des symptômes associée à la constatation du siège anatomique des lésions après la mort ».

Et puisque nous en sommes à nous dire qu’il convient avant toute autre chose d’écouter notre interlocuteur catégorisé porteur de la maladie, empruntons son propos pour rapporter que ce « malade » passe son temps à nous dire que son rapport au monde a changé. Qu’il est indifférent à notre humanité ordinaire et qu’il en appelle surtout à une position pleine et entière qui accepterait son déficit autant que son effort pour se retirer, tout doucement, du monde.

C’est bien ici que ces nouvelles propositions sont utiles car elles plaident pour une nouvelle considération des personnes déclinantes et qu’elles invitent aussi à faire ce travail de renoncement à tout expliquer sinon à tout savoir.

 

Pour le praticien, l’enjeu est de professer avec ses doutes et avec ses incertitudes, d’admettre que jusqu’au dernier jour de la vie, aucune décision concernant un tiers n’est exempte d’une erreur, d’un défaut de perception de son plus profond besoin et qu’il n’existe aucun argument scientifique définitif pour déterminer la fragilité ou la vulnérabilité d’un être. C’est dans ces conditions qu’il finira par mener un exercice passionnant et, au passage, moins traumatogène pour les personnes vieillissantes.

A ces dernières, le projet est d’offrir un espace de notre appareil psychique susceptible de s’accorder avec leur manque. Non pas pour le combler ou pour y chercher la trace d’un agent pathologique mais pour y soutenir ce que ce manque peut appeler de désir. Désir de vivre encore dignement, de pouvoir choisir ses objets (son EHPAD, ses relations, ses conflits…), désir aussi d’ouvrir encore un œil nouveau et plus lointain sur le monde.

 

Dans ce sens, le patient déclinant invite celui qui l’accompagne à une « co-mémoration vivante ». Car ce patient est encore capable de convoquer une configuration accueillante de la mémoire de l’autre. C’est un aménagement de l’appareil psychique qui se vouerait, pour partie, à soutenir l’oubli non comme un défaut mais comme la marque d’un souvenir actuellement absent.

Et ceci n’est pas sans difficulté, ceci n’est pas sans provoquer de vives résistances qui pourraient bien mener, également, à ces écarts déjà évoqués. C’est ainsi : le lien de soin est un échange et chacun finit par y emporter quelque chose de l’autre. S’il doit être question de bâtir une théorie de l’individu vieillissant sur ce qui lui fait défaut, alors admettons que nous lui avons pris.

 

On voit par-là deux idées simples pour être utile : Etre présent à ses propres affects dans la relation avec une personne déclinante et sentir la marque de notre attention pour elle, de ce que l’on consent à offrir. Accepter notre propre finitude avec la même éventualité que celle de cette personne.

Quant aux traitements médicamenteux : réservons les psychotropes à ceux qui en ont toujours eu besoin pour eux-mêmes. Et à ceux-là, faisons la proposition d’en réduire progressivement l’usage.

 

Jérôme Pellerin

[1] Alain JEAN. La vieillesse n’est pas une maladie: Alzheimer, un diagnostic bien commode.  Albin Michel, 2015

[2] Olivier SAINT-JEAN et Eric FAVEREAU« Alzheimer : le grand leurre.  Ed. Michalon, 2018