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« Alzheimer : le grand leurre »

 

 

 

« Alzheimer : le grand leurre » : tel est le titre du livre cosigné par Olivier Saint Jean, professeur de gériatrie et Eric Favereau, journaliste au quotidien Libération qui vient de sortir ces jours-ci en librairie. Il s’agit d’un ouvrage salutaire qui contribue à fissurer un peu davantage l’édifice fallacieux dominant qui érige la « maladie d’Alzheimer » en maladie, justement.

Je développais déjà il y a trois ans des thèses voisines dans mon livre intitulé « La vieillesse n’est pas une maladie », sous-titré « Alzheimer, un diagnostic bien commode. »

Le fait qu’un professeur de gériatrie émette grosso modo les mêmes hypothèses constitue un renforcement significatif de tous ceux qui pensent que la maladie d’Alzheimer n’existe pas.

Le montage de cet édifice ahurissant que constitue la soi-disant maladie d’Alzheimer a une histoire très singulière rappelée par les auteurs. En 1906, Aloïs Alzheimer publie le cas d’une patiente jeune, environ 55 ans, qui présente une détérioration de la mémoire associée à une jalousie pathologique de survenue récente. Au décès de la patiente un peu plus tard, l’examen du cerveau par Alzheimer révèle des lésions inconnues jusque là : plaques séniles et dégénérescence neuro fibrillaire. De tout cela, Alzheimer ne sait pas trop que faire. Mais son patron, Kraepelin, qui n’a pas l’honnêteté intellectuelle de son élève, et pour des raisons relevant de la concurrence avec d’autres laboratoires universitaires et avec la psychanalyse en train d’émerger, érige ce qu’a décrit Alzheimer en maladie autonome à partir d’un cas plus quelques autres glanés ici ou là. Quelques cas donc. « Une goutte d’eau, mais parfois une seule suffit » soulignent les auteurs.

Pendant 70 ans, on n’entendra plus parler de rien. Mais dans les années 70, la nouveauté incontestable, c’est l’émergence quantitative visible des vieux dans le paysage quotidien. C’est alors que survient, à point nommé si je puis dire, l’éditorial sans nuances du professeur de neurologie Robert Katzmann dans une revue médicale américaine. Il y décrète qu’il y aurait entre 800.000 et 1.200.000 américains malades d’Alzheimer. Et voilà la monstrueuse machine sur les rails. Qui dit « maladie » de cette ampleur dit médicaments, crédits de recherche, campagnes d’opinion, associations de malades et de leurs familles.

Comme le soulignent à juste titre les auteurs du livre :

« D’ordinaire, la médecine est faite pour soulager, non pour accabler. Elle est faite pour les malades, non pour les médecins. Or c’est une véritable chape de plomb qu’a déposée la maladie d’Alzheimer sur les personnes très âgées, et cela depuis 30 ans. Le vieux ou le malade ne sont plus écoutés, on ne sait pas ce qu’ils disent, ils sont ailleurs, ils sont absents, ce ne sont plus eux. »

Mais face à l’obscène matraquage que nous subissons, les auteurs disent :

« N’est ce pas un phénomène naturel que ce vieillissement cérébral ? D’autres parlent de déclin cognitif. Est-il alors bien juste ou utile d’aller chercher une cause pathologique ? N’est-on pas face à une médicalisation à outrance du dernier âge de la vie ? »

Cette médicalisation à outrance comprend bien sûr l’usage sans frein des médicaments. Cet aspect est fort détaillé dans l’ouvrage. Cela nous permet d’y comprendre l’absence de rigueur scientifique et méthodologique, la corruption à tout-va. La conclusion reviendra à un professeur de médecine : « Ces médicaments ont plus tué qu’ils n’ont guéri ».

Cette maladie construite de bout en bout ne peut par conséquent avoir de traitement que médical. Si on prend l’exemple des « troubles comportementaux » de la soi-disant « maladie d’Alzheimer », on y oppose couramment les médications de type neuroleptique et le placement en EHPAD et au pire en UHR (Unité d’Hébergement Renforcé).

En bref, l’escalade répressive contre ces pauvres vieillards qu’on ne comprend pas et qu’on ne veut pas comprendre. Et ils se rebiffent et c’est bien leur droit. Ce serait quand même un sérieux progrès d’admettre que ce que recouvrent les troubles dits « psychocomportementaux », c’est un refus de notre part de tenter d’entrevoir le monde dans lequel évoluent les vieillards « déments ». Soyons accueillants pour nos vieillards, ils sont ce que nous serons. Faisons preuve à leur égard d’humanité et de compassion. Ils ne sont pas malades. Ils sont vieux. Tout simplement.

 

Alain Jean

« Alzheimer : le grand leurre » Olivier Saint-Jean, Éric Favereau, Ed. Michalon, avril 2018

« La vieillesse n’est pas une maladie: Alzheimer, un diagnostic bien commode » Alain Jean, Albin Michel, 2015

Vers un autre regard !

Dans un Ehpad, une dame de 85 ans, désorientée, au bout du couloir sonne sans cesse, lorsque l’équipe lui demande ce qu’il y a , elle répond : « rien ! » Ou alors « baissez les volets », « apportez moi un verre d’eau » etc …

Quelques minutes plus tard elle sonne à nouveau. L’équipe se lasse et identifie cette dame comme la résidente qui sonne tout le temps !

Lors d’une formation nous évoquons cette dame, en faisant l’hypothèse que son comportement aurait un sens (cf la méthode de Naomi Feil) l’équipe décide de changer son approche auprès de cette dame, de changer son regard. Ce n’est plus la « dame qui sonne » ; elle est devenue la personne qui appelle car elle ne se sent pas en sécurité. Ils ont écouté ses demandes, les ont anticipées, et cela pendant plusieurs semaines.

De retour dans cet Ehpad au bout de 2 mois, cette personne sonne moins souvent, elle accueille les soignants désormais avec le sourire, ils ne lui demandent plus « pourquoi vous sonnez ? » ils lui demandent ce qui se passe, qu’ils entendent qu’elle appelle. Cette démarche demande un réel travail d’équipe, de formation, pour accepter de changer de regard sur ces personnes.

Lorsque je me sens digne d’attention aux yeux de l’autre alors je peux me sentir exister, et en sécurité. C’est dans le regard de l’autre que je puise l’énergie qui m’aide à ETRE, j’ai besoin de sentir que j’existe.

 Porter un regard sur l’autre, c’est déjà juger l’autre. Ce jugement peut être valorisant ou non.

Si je vous demande ce que représente pour vous la vieillesse, ce sont souvent des mots comme rides, pertes, maladies, solitude, besoin d’aide, ne plus pouvoir faire … qui seront cités en premier. C’est ainsi le premier regard que je porte sur la vieille personne. Cela est encore plus flagrant si cette personne est institutionnalisée et désorientée ; apparaissent alors les mots de folie, perte de mémoire, dans son monde, déambulation, désinhibition ….

Ainsi, si je reste avec ce regard porté sur l’autre, que cette démarche soit consciente ou non, mon regard est troublé par cela, ma communication non verbale est teintée de ces a priori. C’est mon regard sur l’autre qui l’amène vers cet état de dépendance, je suis un être de capacité et lui ne le serait plus.

Ce regard déficitaire envers l’autre ne facilite pas la rencontre, voir même il la trouble. Il va même conditionner mon action à venir et plus encore si je suis soignant. Je suis là pour m’occuper de vous, vous prendre en charge !

Il nous est demandé de préserver leur autonomie, mais qu’elle est-elle ? Ces vieilles personnes entrées en institution n’ont plus guère de possibilités d’exprimer leur autonomie, tout est décidé pour elles, même leur souhait d’y être admises. C’est alors une situation d’hétéronomie : l’autre décide pour moi. Or si je change mon regard de soignant, mon approche je peux alors promouvoir l’autonomie et l’indépendance, et ainsi prévenir le dépendance et l’hétéronomie. Cette entrée en relation avec un vision capacitaire peut permettre à l’autre de se sentir en capacité de décisions, d’exprimer son autonomie.

Je me dois, soignant, de changer de regard envers cet autre dit « dément » Il n’est pas né vieux et désorienté dans l’Ehpad où je travaille, c’est une évidence mais ça va mieux en le disant.

Cet autre que j’accompagne est un être humain avec des besoins, des désirs, des valeurs, des croyances, une famille, une histoire de vie, des capacités, des ressources.

Des ressources, parlons-en, ils en ont développé beaucoup au cours de la vie. C’est grâce à elles qu’ils ont eu la capacité de rester en vie si longtemps.      Ils ont dû faire face, comme chacun d’entre nous, à des situations difficiles, et ils en sont sortis vivants.

Au regard de leur grand âge, le nombre de ressources dont disposent ces personnes et innombrable. Seulement ils ont perdu la capacité d’y accéder, et si notre regard est déficitaire, cela n’accentue-t-il pas cet état ?

Ainsi je me dois de porter sur ces personnes un regard capacitaire, et ce malgré tout ce que je peux voir de prime abord. Je vois alors cette personne comme un égal, un être plein de ressources qu’il m’est demande d’accompagner, je dois pouvoir l’aider à gérer ses pertes, en l’aidant à accéder à ses ressources, celles-là même dont il s’est servi tout au long de sa vie. Je suis là pour l’accompagner et avoir envers lui un regard capacitaire et valorisant.

Mais le modèle de nos Ehpad aujourd’hui donne-t-il les moyens de mettre en place ce mode d’accompagnement ? Cela demande plus de formations pour tous les soignants (au sens large du terme : toute personne intervenant auprès de ces vielles personnes) et un ratio plus élevé.

 

Ensemble nous sommes capables de faire de grandes choses, je me dois de faire avec lui et non sans lui.

 

Gwenaël André

Vive la novlangue en gérontologie!

 

 

Quelques illustrations de cette langue inventée dans le lexique de la gérontologie moderne, à partir d’une proposition de Dominique Rivière, suivie de quelques articles du Dictionnaire impertinent de la vieillesse.

MAIA:

Vous avez dit « MAIA » ! Un nouvel acronyme dont je n’arrive pas à retenir le sens. On aurait préféré « GAIA », cela aurait eu le mérite d’être écolo, vert, en phase avec les énergies renouvelables, durables. Manque de pot, les vieux n’ont plus trop d’énergie, comme des batteries en fin de cycle, et ils ne durent plus beaucoup, du moins « indépendants »  Alors on invente des sigles.  Et les travailleurs sociaux et soignants qui œuvrent dans ces structures se disent « gestionnaires de cas »

Gestion à flux tendu j’imagine, en fonctions du marché !

Les vieux peuvent dormir en paix. Ils sont dûment surveillés, « gérés » (et « girés »), et auront des cases à chacun dans les logiciels ad hoc.  Il faudra bien qu’ils se plient aux impératifs normatifs pour prétendre bénéficier des aides idoines.

Comment est-ce possible de rester dans l’humain quand on parle de « gestion de cas » ? Encore et toujours, attention au vocabulaire gériatrique, et pas seulement gériatrique. « Placement », « cas » « lit » « orientation » « embolisation » (de lit, à l’hôpital). Certaines formules sont directement issues du vocabulaire vétérinaire : « traçabilité » « surveillance ».

Courage ! Un petit effort encore et, puces électronique implantées, il suffira de passer sa main dans le lecteur pour que tout soit organisé, géré… comme les paquets en grande surface.

Il y aura sans doute des stocks d’invendus…

Dominique Rivière

GESTIONNAIRE DE K – DE CAS − :

Voir l’œuvre complète de Franz Kafka, et tout particulièrement Le Château et Le Procès… Néanmoins, on lira aussi avec avantage La colonie pénitentiaire.

Gestionnaire de K renvoie à Maia (Maison pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer). Maia partir ? Maia partir d’un CLIC ? Au secours fuyons ! Et même, Maia l’abeille ? Mais dans cette histoire qui fait son miel ?

Christian Gallopin

GESTIONNAIRE DE CAS :

Qui a osé proposer ce nom pour une fonction consistant à accompagner et coordonner des situations difficiles dans les maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (Maia) ? Á l’origine, il y a forcément quelques humains, non ? Ensuite bien sûr, la machinerie administrative se met en route, « procédurant » l’essentiel, c’est-à-dire les personnes âgées vulnérabilisées.

Pour exercer, le gestionnaire de cas − à l’origine un professionnel de santé ou un travailleur social − diplômé interuniversitaire de gestion de cas, est armé d’un référentiel de compétences et d’un autre d’activités. Beaucoup est dit ainsi.

José Polard

ACRONYME :

Les acronymes sont généralement utilisés pour cacher les sens de leurs déploiements[1] :

– Orientés en EHPAD par la MAIA du CLIC – sous tutelle de l’ARS −, le DG nous reçu pour faire une grille AGGIR, déterminer le GIR et le GMP.

– Jusque-là vous aviez l’AAH ou le CPR et l’ACTP avec intervention de l’ADMR qui passait au FAM, ex-FDT, grâce à la MDPH succédant à la COTOREP. Mais, je vois que vous ne relevez pas de la CPAM mais de la MSA, alors ce ne sera pas possible. Il faut un MAD et trouver plutôt l’AS d’un SSIAD avec une IDE d’un CMS, une AMD et un éventuel recours à un SAJH ou encore interpeler un SAPAD. Vous devriez contacter le CIAS. Ou alors, envisager un SLD pour votre PA, mais pas une HAD ; à la limite, une FA par la CNSA en lien peut-être avec l’APF. Mais, là je ne sais pas, il faudra vous renseigner.

– Mais, nous, on venait juste pour une Maison De Retraite…

– MDR[2] ? Il n’y a vraiment pas de quoi ! 

 

[1]Éric Hazan, LQR. La propagande du quotidien

[2]MDR : indifféremment Maison De Retraite ou Mort De Rire, je ne vous donne que celui-là, le plus facile. Le jeu consiste à trouver les autres, avant de mourir…

Christian Gallopin

 

Marginal Alzheimer et sécurité affective

 

Le visage a changé. D’un seul coup. Attentif et concentré, son visage écoute. Elle cherche.

Elle cherche et trouve l’origine de la source musicale. Sur un fond d’orgue, une voix puissante et chaude s’élève. Electro-ryth’m’n blues, voix anglaise, manufacturée en 2018. Puisqu’il s’agit d’une musique jamais entendue par elle, ce n’est donc pas un écho mémoriel.

Qu’est ce qui l’habite alors ? Mystère et boule de gomme comme on disait jadis, mais le mystère a quitté nos contrées. Pourtant ce qui l’habite m’habite également. Nous sommes donc ensemble. Ensemble et en accord, retenez ce mot.

Je m’absente et pourtant elle ne décrochera pas. Cette musique la fait si présente que même l’absence de l’autre ne l’affecte pas. Au-delà de l’impact de la voix, elle parait renouer avec le rythme, et par là avec une sorte de temporalité.

Winnicott a écrit un fameux article[1] » La capacité d’être seul- en présence de l’autre » qui retrace les étapes qui conduisent un sujet, dans la relation à l’autre, à la capacité d’être seul en sa présence, puis à celle d’être seul en son absence. Autrement dit, être habité.

Habitée par cette musique, partagée avec moi, elle a donc à ce moment et pour une certaine durée cette capacité d’être seule qui nous rend tous, quand on l’éprouve, suffisamment tranquille.

Le sujet perdu et son vécu abandonnique

Force est pourtant de constater que les sujets « Alzheimer » présentent le plus souvent un tableau bien différent. Lors de la maladie avancée, une intranquillité parait les mouvoir (déambulations) et les parler (répétitions et écholalies).

Le sujet aux prises avec la démence est perdu, disions-nous lors d’un billet précédent[2], psychiquement dans les marges, à la périphérie, à l’écart.

Perdu, il attend. (On peut bien sûr contester ce point de vue). Mais comment attendre, que quelque chose ou qu’on advienne, quand on n’a plus accès à la temporalité. Peut-être est-ce pour cela qu’il est dans l’agir, le contraire de l’attente… Avec ses pieds, pas à pas, il attend en marchant.

Des jeux de l’enfance, celui de se cacher dans un placard est un des plus angoissants. Et si personne ne se préoccupait plus de nous, ne nous cherchait plus, ne nous (re)trouvait pas… Seul on resterait, sans traces d’existence chez l’autre (une des craintes majeures de l’après-mort). Mais quand en plus les traces psychiques en nous s’effacent les unes après les autres, reste alors, comme ressort majeur relationnel et étayage affectif, l’empreinte qu’elles laissent chez l’autre. Ou pas !

Il est courant de décrire les sujets « Alzheimer » comme faisant preuve d’une grande dépendance affective avec leur entourage personnel et professionnel. « Nombre de troubles du comportement trouvent facilement leur explication dans un vécu d’abandon, d’où le besoin de compter, d’attirer l’attention sur soi, mais aussi l’impossibilité de mettre des mots sur des émotions vont jouer un rôle dans la tendance des malades à réagir par des troubles du comportement »[3]. Mais l’abandon n’est pas seulement celui consécutif de l’absence de telle ou telle personne, même si ça compte, mais avant tout celui des mots.

Quand les mots manquent pour donner sens, reste l’affect.

Sécurité affective : d’une certaine intelligence à l’accordage

Avec Piaget, nous pourrions définir ainsi l’intelligence : « Ce n’est pas ce que l’on sait, mais ce que l’on fait quand on ne sait pas ». Si l’intelligence est modalité de l’adaptation, alors il nous faudrait décrire les stratégies à l’œuvre chez les sujets aux prises avec la démence pour faire face malgré tout. Avec de véritables capacités affectives, qui vont de l’empathie à la possibilité d’un certain attachement.

Cela nous éviterait de les positionner dans un registre victimaire, disqualifiant.

Il nous parait clair que le besoin majeur d’un sujet « Alzheimer » est celui de sa sécurité affective, comme base d’existence. Une sécurité affective qui se construira avec le sujet âgé, chacun tâtonnant, même avec des compétences inégales.

Comment y contribuer est la seule question qui compte.

Cette construction de la relation affective complexe fait appel chez les aidants à une partie psychique affective qu’il s’agit de ne pas craindre, de reconnaitre, et non pas de maitriser, mais d’orienter.

On pense bien sûr à l’accordage affectif, cette notion décrite par Stern[4] pour décrire l’ensemble des échanges relationnels et émotionnels entre un bébé et sa mère. Pour lui, il s’agit d’un système grâce auquel se mettent en place les processus d’attachements et de bonne distance, procurant la sécurité affective. L’accordage affectif est au cœur du fonctionnement d’un couple, élément majeur de sa « sécurité » affective, comme d’ailleurs de toute relation quelque peu engagée.

Ceci suppose pour les soignants ou les proches en relation avec un sujet « Alzheimer », d’accepter la position d’un interlocuteur, disponible à l’accord affectif, comme manière d’entrer en contact.

Un interlocuteur curieux de (re)trouver un sujet.

Aux marges.

 

PS/ Les premières paroles de la chanson(« We choose » de Her):

 « Oh we Choose

The way we’ll be remembered »

Je traduis:

Oh nous choisissons,

La façon dont on se souviendra de nous

 

 José Polard

[1] La capacité d’être seul DW Winnicott, Payot

[2] José Polard http://lagelavie.blog.lemonde.fr/2018/03/30/la-venir-rencontre-avec-le-sujet-aux-prises-avec-la-demence/

[3] L.Ploton « A propos de la maladie Alzheimer », Gérontologie et société 2009/1

[4] Les formes de vitalité, Daniel Stern, Odile Jacob 2010

Là- venir. Rencontre avec le sujet, aux prises avec la démence

 

 

 

Dans « L’interlocutrice » un livre de Geneviève Peigné(1), une fille rencontre, dans les marges de nombreux livres policiers de la bibliothèque familiale, sa mère porteuse de la maladie Alzheimer, décédée depuis peu.

A travers des annotations qui dévoilent la persistance d’un sujet encore sur le vif des émotions, en recherche d’interlocuteurs, Odette, sa mère,  perdue dans la « nuit alzheimer », trouve alors des interlocuteurs, sous la forme des héros de chacun des romans avec qui elle réagit et même interagit.

Cette intuition de parler du sujet Alzheimer comme d’un sujet perdu, Michele Grosclaude l’a proposée depuis fort longtemps(2). Perdu certes écrit elle, mais trouvable et retrouvable. Comment? nous en dirons un mot un peu plus loin.

Yves Bonnefoy, poète du réel et de la présence, a décrit de manière très sensible  cette sensation d’être perdu dans un poème en prose,  » Là où retombe la flèche »(3) . Ici, il s’agit d’un enfant, mais l’expérience est la même: perte des repères, l’inquiétude qui monte; les mots qui perdent leur fonction de sens et ne sont plus inscrits dans une chaîne signifiante, devenant juste des bruits, comme tant d’autres provenant de la forêt. Le corps et la nature, compacts: « il n’y a plus d’espace entre lui et la moindre chose ».

Pas de traces, ni d’indices. C’est « l’aboi d’un chien qui mis fin à sa peur ». Où l’on voit que les signes de présence humaine sont insaisissables et parfois inattendus.

Au décours de la maladie d’Alzheimer, on le sait, l’activité de l’appareil à penser -dit cognitif- , tout comme la capacité à subjectiver l’expérience sont plus ou moins rapidement atteints, quasi totalement détruits. Reste alors au sujet, l’affectivité, c’est à dire ce registre  de fonctionnement psychique qui s’impose comme possibilité presqu’unique d’agir et d’interagir avec les autres (par le corps, les émotions, les identifications, les images et quelques mots à peine signifiants).

Certains sont en marge, d’autres en marche, l’ensemble faisant une société…Je retiens l’idée que vivre avec( ou contre) une démence , c’est le risque d’une vie, littéralement, marginale.

Concrètement,  s’éprouver perdu et incapable de donner sens, tout comme l’impossibilité cognitive à pouvoir se situer et s’orienter dans le temps et l’espace, se traduira par des vécus abandonniques, au cœur du quotidien de la vie en EHPAD. Le cortège des troubles de comportement qui va avec ne sera que le balbutiement de cette insécurité profonde.

Nous faisons l’hypothèse que c’est à cet endroit, affectif, où le sujet est perdu( éprouvant un affect qu’il ne peut nommer et reconnaître) qu’une éventuelle rencontre est possible, préalable à une relation, comme aux premiers temps de la vie, avec la même incertitude et la même nécessité d’un Autre fiable.

Cette relation est alors (re)trouvable dès lors qu’une nouvelle rencontre advient. Le devenir d’un tel sujet qui précisément est là- venir nécessite cet effort ou cette disponibilité.

Pour que le sujet  » Alzheimer » soit (re)trouvable, il nous faut donc une certaine qualité de permanence avec pour seuls outils, la curiosité et le désir d’autrui. Et ne pas craindre d’explorer les marges de notre fonctionnement psychique.

Est ce que cela s’apprend en formation?

Je dirais que cela s’éprouve.

 

José Polard

(1) Geneviève Peigné » L’interlocutrice » ed. Le nouvel Attila

(2) Michèle Grosclaude. Plus précisément,  » Le dément sénile: un sujet perdu, un sujet (re)trouvable? in Psychologies médicales » 1987, 19.8. 1267-1269

(3)Yves Bonnefoy: « Ce qui fut sans lumière ». NRF

« Maisons de retraite », Ehpad, USLD… Différents lieux, différentes images, bien différentes.

Certaines feraient presque rêver, d’autres épouvantent plutôt. Comment expliquer de telles différences?

Commençons par ce qui fait plutôt peur:

Sur France 5, le 14 décembre : On maltraite nos vieuxhttps://www.delitdimages.org/scandale-de-maltraitance-personnes-agees-ehpad-video/

En EHPAD, pendant les fêtes: https://www.francetvinfo.fr/decouverte/noel/maisons-de-retraite-un-cri-d-alarme-a-l-approche-des-fetes_2524539.html

Le 19/20 de France 3 du 2 janvier: Maisons de retraite : un manque de moyens difficile pour les residents et les personnelshttps://www.francetvinfo.fr/societe/euthanasie/maisons-de-retraite-un-manque-de-moyens-difficile-pour-les-residents-et-les-personnels_2542389.html

Toilette « VMC », double couche : le coup de gueule des infirmièreshttp://www.bienpublic.com/actualite/2018/01/08/toilette-vmc-double-couche-le-coup-de-gueule-des-infirmieres

A ce sujet, voir la pétition toujours en cours: https://www.change.org/p/dignit%C3%A9-des-personnes-%C3%A2g%C3%A9es-des-moyens-pour-nos-ehpad qui a précédé la journée d’action de mardi 30 janvier des personnels des Ehpad, services d’aide à domicile, des “personnes âgées” et de leurs familles:

Le 19/20 de France 3 du 29 janvier: https://www.francetvinfo.fr/sante/senior/sante-les-maisons-de-retraites-face-aux-restrictions-budgetaires_2585320.html

Le Magazine de la santé du 30 janvier: https://www.francetvinfo.fr/sante/senior/ehpad-en-greve-autant-de-cynisme-a-l-egard-des-personnes-agees-est-insupportable_2584872.html

Sur France Inter:

https://www.franceinter.fr/emissions/le-journal-de-7h/le-journal-de-7h-30-janvier-2018

https://www.franceinter.fr/emissions/l-invite-de-8h20/l-invite-de-8h20-30-janvier-2018#xtor=EPR-5-%5BMeilleur30012018%5D

Sur France Culture: https://www.franceculture.fr/emissions/linvite-des-matins/greve-dans-les-ehpad-o-vieillesse-ennemie

Dans la presse écrite (liste non exhaustive):

http://www.letelegramme.fr/france/ehpad-des-soignants-en-detresse-29-01-2018-11830532.php

https://www.la-croix.com/France/Greve-Ehpad-aura-monde-predit-Martinez-2018-01-28-1300909376

https://www.lopinion.fr/edition/economie/greve-dans-ehpad-sequence-a-haut-risque-ministre-sante-agnes-buzyn-142368

https://www.lopinion.fr/edition/economie/financement-dependance-personnes-agees-tonneau-danaides-128151

https://www.nouvelobs.com/sante/20180129.OBS1407/a-bout-de-souffle-le-personnel-des-ehpad-est-en-greve-on-ne-demande-pas-la-lune.html

https://www.nouvelobs.com/societe/20180129.OBS1385/douches-supprimees-repas-expedies-les-salaries-de-maisons-de-retraite-balancent-leur-ehpad.html

http://www.lemonde.fr/societe/article/2018/01/30/greve-des-ehpad-le-gouvernement-n-a-pas-pris-la-mesure-des-problemes_5249405_3224.html

Après le cauchemar, le rêve ?

Après les situations que l’on vient de voir, on a quelques difficultés à croire que celles-ci soient possibles, mais tant mieux :

La maison de retraite où vieux et jeunes sont écolos et heureuxhttps://reporterre.net/La-maison-de-retraite-ou-vieux-et-jeunes-sont-ecolos-et-heureux

Ici, on a encore plus de mal à y croire:

Peyo, le cheval qui rend visite aux malades d’Alzheimer : https://fr.metrotime.be/2018/01/10/must-read/peyo-cheval-rend-visite-aux-malades-dalzheimer/

Voir la vidéo: https://vimeo.com/249026628

Et à l’étranger ?

Au Danemark: https://www.francetvinfo.fr/societe/prise-en-charge-des-personnes-agees/maisons-de-retraite-la-solution-danoise_2586684.html

 

https://www.youtube.com/watch?v=JZIHvKhiWhE

 

Comment expliquer de telles différences d’avec la France?

Serait-ce parce que le Danemark n’est pas une “grande nation” comme la France se voulant toujours éclairant le monde et qui, nous dit-on, était il y a peu, la cinquième ou sixième – les avis divergent à ce sujet – “puissance économique mondiale”?

En tout cas, y a des jours où on aimerait vivre dans certains pays qui pourtant ne sont ni de grandes nations ni de grandes puissances…

 

Bernard Gibassier

Les premier(e)s de cordée en EHPAD

Osons le pari !  Que 2018 soit l’année charnière quant à la prise en charge des vieillards en situation de grande dépendance.

Les difficultés croissantes éprouvées par les soignants en EHPAD pour assurer un travail digne, avec des risques psychosociaux en forte hausse[1], vont se traduire par un mouvement de grève générale le 30 Janvier 2018, le premier du genre. Les conditions de travail des soignants sont souvent rudes[2]. Une conviction nous gagne peu à peu. On est très proche d’un point de rupture.

Le grand désarroi des familles[3], tous les médias en rendent compte, participe à l’incompréhension de la société civile quant à ce mode de vie que propose l’EHPAD à nos concitoyens les plus âgés. Il n’y pas là le moindre « EHPAD’ bashing », comme certains éléments de langage peuvent le sous-entendre, juste le constat que cette réponse n’est plus à la hauteur de l’évolution de la société.

Un vaste débat citoyen, sur tout le territoire, doit s’engager cette année sur des questions de bioéthique à la mesure des interrogations contemporaines concernant la naissance ou bien la fin de la vie et nous proposons qu’y soit questionné comment notre société pense la place des ainés en grande difficulté, et selon quelles modalités.

Incontestablement, nous avons ici et là de forts indices de possibles changements sociétaux, mais les pouvoirs publics suivront -ils ?

On pourrait l’espérer quand on lit Monique Iborra député LREM. Dans son rapport remis fin 2017, commandé en urgence après le conflit social historique des Opalines [4]à Foucherans dans le Jura, elle avait fait de l’inadaptation des EHPAD à sa « nouvelle » population, la cause profonde de leur malaise.  Un rapport qui assume enfin au nom de l’état que si « la loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement a exploré et encouragé le maintien à domicile, elle n’a pas traité de la place des EHPAD dans le parcours de la personne âgée. Le maintien à domicile est en effet l’une des solutions envisagées mais il n’en reste pas moins que dans l’état actuel des choses, certaines personnes[5] se trouvent dans l’obligation d’avoir recours à l’EHPAD ».

Dans la même veine, l’ancienne ministre Marie-Anne Montchamp, Présidente de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) depuis octobre 2017 déclarait récemment que « L’Ehpad d’aujourd’hui n’est pas l’Ehpad d’hier et les réponses médico-sociales en établissement d’aujourd’hui ne sont pas celles d’hier (…) C’est un questionnement permanent qui doit se faire jour et, de ce fait, ce questionnement permanent conduit à des transformations de nos organisations ».

Marie-Anne Montchamp interroge alors sur ce qui fait qu’une personne âgée peut rester debout et citoyenne jusqu’à son dernier souffle. « Quand je dis debout, c’est totalement détentrice de ses droits, entourée d’une organisation et de personnes à l’écoute et qui ne vont pas lui apporter des réponses normatives à ses besoins, mais vont tout simplement être capables de comprendre et d’entendre des besoins, même si la parole n’est plus là. Et même si la perte de repères ou la désorientation est très avancée ».

Des propos nobles et ambitieux, mais les politiques concrètes seront-elles vraiment à la hauteur ? S’il s’agit initialement de changer de regard, c’est bien pour modifier les pratiques et transformer ensuite les interactions avec ces vieux en grande difficulté existentielle. Modifier les pratiques, c’est laisser le temps au soin, à la relation et à la pensée. Une utopie car pas rentable…est ce si sûr?

Pour commencer, cela ne peut occulter la nécessité d’un taux minimal de présence professionnelle en Ehpad. La moyenne est aujourd’hui de 6 personnels pour 10 résidents. Certains directeurs d’Ephad en réclament 8 pour 10, les syndicats de salariés 10 pour 10. Puisque la notion de « bientraitance » est omniprésente dans le discours en EHPAD, comment l’assurer si les effectifs ne le permettent pas ?

Cette bientraitance, organisée »comme une succession de petites normes(5a) qui, mises bout à bout, sont contradictoires pour des professionnels en permanence confrontés à des injonctions paradoxales »[6] : une prise en charge individualisée-chronophage- et une organisation standardisée inspirée du modèle industriel-chronométrée. Il y a un hiatus de la « Bientraitance ».[7]

Non pas comme des gens de peu, mais de beaucoup…d’humanité.

Pourtant ces soignants, en s’occupant de ceux que la société ne regarde plus, pourraient/devraient recevoir ce qu’on attribue d’ordinaire à des premiers de cordée, reconnaissance et fierté ! Non pas comme des gens de peu [ 8], mais de beaucoup…d’humanité.

Et quand la possibilité de cette humanité est couplée à l’inventivité, une voie, potentiellement très féconde se trace au travers des expérimentations sur le territoire. Enfin, dirons-nous, car longtemps notre pays manqua de volonté comparativement à d’autres voisins européens, l’Allemagne, les pays scandinaves, par exemple.

Que constatons-nous depuis quelques années sur le terrain ? De nouvelles façons d’être, d’agir, de faire, grâce à de nouvelles technologies, de nouvelles organisations, dans ce domaine immense de la gérontologie. Les innovations technologiques bousculent les pratiques, réinterrogent les dimensions éthiques,  d’autant plus qu’elles s’inscrivent dans un contexte de marchés et de concurrence, bien loin des valeurs du soin ou de la solidarité.

Et partout, s’expérimente ici et là, ce qu’on nomme les innovations sociales. Foisonnantes, diverses, quelles sont-elles, quels en sont les leviers et les freins ? La vieillesse deviendrait-elle un temps propice aux innovations ? Si tel était le cas, cela en dirait long sur nos manières contemporaines de vieillir… et de vivre.

A nos yeux, là est le futur de l’EHPAD, se transformant ainsi, à taille humaine, ouvert et en relation étroite, interactive, avec un territoire -commune, quartier- en une Maison médicalisée (raisonnablement[9]) d’accompagnement du grand âge.

 

José Polard

[1] La mission Flash EHPAD en 2017 relève des conditions de travail « particulièrement préoccupantes tant d’un point de vue physique que psychologique » en particulier pour les aides-soignantes, un taux d’absentéisme moyen de 10 %, un taux d’accident du travail de deux fois supérieur à la moyenne nationale, une médicalisation des établissements « insuffisante ».

[2] http://www.lefigaro.fr/conjoncture/2018/01/25/-appel-a-la-greve-inedit-dans-les-maisons-de-retraite-mardi.

[3] lemonde.fr/sante/article/2017/12/06/ehpad-le-grand-desarroi-des- familles_

[4] lemonde.fr/societe/article/2017/07/18/dans-le-jura-la-greve-la-plus-longue-de-francel

[5] 728000 résidents en EHPAD en 2015 : http://drees.solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/er1015.pdf

[5a] https://humanite.fr/ehpad-la-bientraitance-sans-moyens-649214

[6] Iris Loffeier, « Panser des jambes de bois ? : la vieillesse, catégorie d’existence et de travail en maison de retraite », PUF, Paris, 2015

[7] Alain Jean. http://lagelavie.blog.lemonde.fr/2018/01/17/le-hiatus-de-la-bientraitance/

[8]  Pierre Sansot: « L’expression me plaît. Elle implique de la noblesse. »

[9] Les collègues médecins d’«EHPAD’ côté » militent pour une médecine gériatrique raisonnable, sociale et biographique.