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3.Une politique de déprescription progressive

     

Le clivage entre gériatrie, neurologie et psychiatrie

Des questions cliniques spécifiques se posent à propos de la maladie mentale chez les personnes vieillissantes.

Démence ou psychose ?

Nombre de symptômes des maladies mentales peuvent être confondus avec des symptômes de démence. Mais le troisième constat fait plus haut (la maladie est le résultat d’une longue construction de type accumulative et de laquelle rien n’est effacé ou réévalué) conduit à toujours considérer que les nouveaux symptômes ne sont que l’expression de la maladie déjà diagnostiquée, comme si une personne souffrant de diabète ne pouvait pas faire de l’hypertension. « La relation entre données et conclusion est un cercle interprétatif, un ensemble de symptômes suggérant un modèle diagnostique, qui entraîne à son tour la recherche de symptômes supplémentaires et ainsi de suite »[1]. Un trouble ne peut relever que de la maladie décrite parfois depuis des décennies et ces troubles viennent s’ajouter à l’accumulation de preuves.

Ainsi, le vieux clivage entre neurologie (qui s’occupe des démences) et psychiatrie (qui s’occupe de la psychose) est-il réactivé alors qu’avec la médicalisation de la psychiatrie depuis les années 80, la frontière entre les 2 disciplines est de plus en plus ténue. En effet, les psychiatres ne s’occupent plus guère de la psychologie des profondeurs, de la causalité historique et socio-environnementale des troubles, ayant largement abandonné la psychanalyse et même la psychothérapie, pour ne pas parler de la psychiatrie institutionnelle. Paradoxalement, c’est la neurologie, pourtant vieille discipline médicale, qui est le plus en difficulté : la neurologie ne propose pas de thérapeutique convaincante aux maladies qu’elle prend en charge, à savoir les maladies neuro dégénératives (démences, sclérose en plaque, SLA, Parkinson, AVC) tandis que les psychiatres ont maintenant tout une pharmacologie, aussi diversifiée qu’en cardiologie, qui, si elle n’a qu’une efficacité modérée ou faible, apporte malgré tout plus de confort aux malades que les thérapeutiques neurologiques. Les médicaments apparus dans les années 90 pour traiter les démences (anticholinestérasiques) étaient si peu efficaces (leur service médical rendu était insuffisant, voire nul) qu’ils ne sont plus remboursés.

Le fait que les psychiatres sont devenus des régulateurs pharmacologiques des déviances et que les neurologues sont impuissants à guérir ou soulager a conduit la plupart des médecins à prescrire de nombreux psychotropes (antidépresseurs, neuroleptiques) à des personnes souffrant de démence, voire à continuer de prescrire des médicaments neurologiques ayant fait la preuve de leur inefficacité et de leur dangerosité. L’équation est complexe : d’une part on ne reconnaît ou fait la preuve d’une démence que très tard pour les porteurs de maladie mentale, ce qui fait que l’on continue de les traiter avec des médicaments qui aggravent leur pronostic, et, d’autre part et en conséquence, on ne leur propose pas assez d’organisation de vie permettant de diminuer leur angoisse et celle de leurs proches.

On confond souvent les symptômes d’apparition des démences avec des pathologies mentales telles que la dépression ce qui conduit à prescrire à ces personnes des anti dépresseurs pendant des années. Lorsqu’enfin  on finit par reconnaître qu’il ne s’agit pas de dépression, mais d’une démence on provoque des crises familiales et sociales assez graves. Comment alors arrêter l’antidépresseur dont la continuation de la prescription peut permettre d’espérer que finalement ce n’est pas une démence, mais un état mental, une simple dysthymie chronique que le médicament  va stabiliser à défaut de la guérir ? L’antidépresseur est vécu comme antidote à la crise à l’annonce d’une démence représentant la fin de l’espoir.

 

Gériatrie ou psychiatrie ?

Jusqu’à très récemment, la gériatrie n’était pas une spécialité  médicale, mais une simple « capacité » à exercer la médecine générale des vieux de manière plus douce. La gériatrie s’était développée en prenant acte de l’iatrogénie et de la nécessité d’un accompagnement plus que d’une thérapeutique curative (qui pouvait penser en effet que le vieillissement ne s’accompagnait pas de plus en plus de pathologies, et finalement de la mort ?).

Iatrogénie dans la mesure où les polypathologies habituelles chez les vieux étaient traitées une par une sans tenir compte de la globalité de la personne et sans tenir compte des interactions entre pathologies et médicaments, entre pathologies, et entre médicaments. L’enjeu était de prioriser les réponses pour limiter les prescriptions à 3 médicaments, et limiter par conséquent l’iatrogénie. Cela conduisait à reconsidérer la finalité de l’acte médical lui-même : s’agissait-il de guérir ? De prolonger la durée de vie ? De maintenir une certaine qualité de vie ? Nous voyons l’enjeu consistant à renoncer à ce qui a constitué historiquement la médecine. D’une certaine façon la gériatrie rejoignait, avec les soins palliatifs, la psychiatrie d’avant, celle qui n’avait pas de prétention de guérison, mais de stabilisation, d’accompagnement des personnes dans les difficultés de leurs vies. Comme pour toutes les autres pathologies, la gériatrie devait reconsidérer les prescriptions médicamenteuses des maladies mentales, opérer des priorités entre les pathologies pour viser le bien-être du patient, et permettre de faire les distinctions entre neurologie et psychiatrie, si difficiles à admettre de part et d’autre. Car un psychiatre, pas plus que la plupart des médecins, n’est formé pour accepter le vieillissement et donc les priorisations, accepter l’évolution des symptômes vers la démence. Pour les psychiatres, même en reconnaissant la démence, la maladie mentale, inguérissable par nature, ne peut pas disparaître ou devenir secondaire, et mérite de continuer d’être traitée, comme le cholestérol ou le diabète mériteraient d’être traités chez les personnes qui vieillissent à l’identique des personnes plus jeunes. Le problème posé est double : il s’agit d’une part de limiter les prescriptions à l’indispensable, et d’autre part de considérer que les psychotropes sont non seulement inefficaces sur les nouvelles pathologies neurologiques se développant, mais encore, pour l’essentiel, contre-indiqués.

La gériatrie s’est constituée dans une certaine opposition aux autres spécialités médicales.

Malheureusement, la gériatrie vient de se faire reconnaître comme spécialité médicale, avec des sous-spécialités comme l’oncogériatrie. A terme va se passer la même chose pour les personnes âgées que pour les malades et handicapés mentaux : le droit à la santé et au bien-être va devenir un droit aux soins médicaux les plus sophistiqué même s’ils sont plus nocifs que bénéfiques.

 

Clivages entre accompagnement et prise en charge

J’en ai déjà parlé plus haut, il existe une tension entre une approche plus éducative et institutionnaliste, et les différentes approches médicales.

Je n’y reviens pas sauf pour rappeler l’interpellation du philosophe François DAGOGNET à un congrès de psychiatrie[2] : « la prescription doit impérativement mixer ce qui s’exclut (pharmacologie et psychothérapie (…) et la thérapeutique ne doit pas se borner au seul malade (…) ». Autrement dit, et particulièrement dans le champ de la psycho gériatrie, psychothérapie, psychiatrie institutionnelle, gériatrie douce et accompagnement palliatif devraient être réhabilités et redevenir la base des projets des institutions d’hébergement.

 

  • Alors que faire ?

Une politique de déprescription progressive

Ces constats m’ont conduit, n’acceptant pas de cautionner les prescriptions non fondées, à les diminuer progressivement. Dans l’article paru en janvier 2019 « la déprescription comme utopie concrète »[3], je notais mes stratégies successives pour y arriver :

Dans un premier temps, j’ai tenté la « pédagogie » et essayé d’analyser les prescriptions avec les infirmières. Cela a été vécu comme une mise en question de leur rôle, qui est de distribuer les médicaments et non de s’interroger sur la pertinence de la prescription.

Double mise en question.

Mise en question de leur « rôle propre » : une partie importante de leur travail quotidien consiste à préparer et distribuer les médicaments ; que  vont-elles faire si les prescriptions diminuent ? Ne va-t-on pas réduire le temps infirmier ?

Mise en question de leur place, qui est d’être subordonnée à la volonté du médecin : si le médecin leur demande de réfléchir sur son rôle propre, en dehors du glissement de tâche que cela représente, n’est-ce pas un signe de son incompétence ?

Dans un deuxième temps, je me suis mis à diminuer de moi-même puis arrêter un grand nombre des molécules prescrites. Je me suis aidé des recommandations de la revue PRESCRIRE qui incite les médecins à déprescrire, et du mouvement « Slow Medicine [4]», et surtout je me suis inscrit dans le cadre plus large de la promotion de la santé (charte d’Ottawa)[5].  Il était intéressant de faire remarquer aux soignants que leurs transmissions montraient systématiquement une aggravation des troubles en cas de la diminution d’une posologie ou de l’arrêt d’un médicament. Aujourd’hui, les soignants de mon service en rient de bon cœur…

Dans un troisième temps, comprenant que le médicament ne soignait pas tant le malade que les soignants et l’institution qui l’héberge, il y avait nécessité de calmer la peur[6] des soignants, en particulier peur que le choix thérapeutique de déprescription, permettant une meilleure adaptation des soignants aux difficultés du malade plutôt que l’inverse (une adaptation des malades aux difficultés des soignants) puisse provoquer une désorganisation des soins. J’ai pu ainsi orienter les débats lors des réunions d’équipe autour des questions d’environnement (locaux et institution) et de procédures de travail comme étant centrale à la prise en charge thérapeutique. Nous plongions ainsi dans la dynamique de la psychiatrie institutionnelle.

Nous nous sommes aperçus que les médicaments ne traitent que certains symptômes de la maladie mentale ou neurologique, et de manière très partielle. Et nous nous sommes aperçus que les « troubles du comportement » n’étaient pas principalement dus à la maladie, mais à l’interaction entre la maladie, le vieillissement, et le mode de vie proposé, l’organisation dans laquelle les résidents doivent se fondre. Les médicaments servaient à compenser une mauvaise compréhension de ces interactions et cachaient, de ce fait, les défauts de l’organisation, de la prise en soins, et de l’environnement proposés. Nous rappelant l’approche de Jean OURY pour qui « il apparaît dérisoire de vouloir soigner les patients hospitalisés si l’institution elle-même est malade », nous avions un argument solide pour justifier la déprescription.

De fait l’institution était bien malade, avec son organisation des soins « comme à l’hôpital », des personnels uniquement soignants, tous formés à l’hôpital, une philosophie des soins centrée sur le corps et le comportement, mais aussi des chambres pour deux ou trois personnes, peu d’intimité, une sorte de « bocal » favorisant l’ébullition collective, et pour finir une possibilité d’exercer, pour chaque soignant, une attitude autoritaire de contrôle permanent.

 

  • Une « interdiction » d’une attitude normative par les soignants, et donc de toute sanction des malades

 Par un travail d’équipe, mais aussi grâce à la compréhension de la cadre du service nous avons pu analyser collectivement les situations de crise du service, et analyser les types d’intervention que les soignants réalisaient.

Grâce à ce travail d’analyse, nous avons mis en évidence l’attitude autoritaire, les mécanismes de chantage, de punition et de récompense qui prévalaient dans le service.

Ces réponses ont été bannies de nos démarches, au profit d’une meilleure compréhension de ce qu’avaient à nous dire les résidents.

Cela imposait un double accompagnement des soignants : un accompagnement à l’analyse des situations, et en ce sens les réunions de service sont devenues des séances d’analyse de la pratique, pendant lesquelles les questions pouvaient être posées, parallèlement à un accompagnement individualisé. Accompagnement individualisé signifie que tout soignant peut faire appel au médecin comme soin à la fois de lui-même et du résident, conduisant à prendre conscience du fait que la présence, l’écoute bienveillante du médecin est un soin, et que le développement de leur propre écoute bienveillante constitue le meilleur des soins.

Cela n’a pas été sans mal tant cela remettait en question les équilibres de pouvoir institutionnel. Quoi de mieux en effet qu’un patient agité, une crise dans le service pour gérer le conflit avec la direction qui ne fait pas ce qu’il faut, qui a recruté un médecin qui ne prend aucune décision ? Par mon attitude, je les exposais à l’agressivité et à la violence des résidents, agressivité et violence dont ils peinaient à reconnaître les origines multiples. Ils étaient en première ligne et recevaient les coups, pas moi. Je ne compte pas le nombre de « fiches d’événements indésirables » produites pendant le temps d’évolution des pratiques. En même temps, ceux qui ont osé m’appeler lors des situations de crise ont pu témoigner de la protection que cela leur procurait, et de l’effet produit sur les résidents. D’une certaine façon, je leur faisais vivre concrètement ce dont parle SEARLES dans son livre « l’effort pour rendre l’autre fou »[7], cette difficulté à résister, à ne pas être entraîné dans la folie de l’autre, de pouvoir incarner de manière non autoritaire l’autorité de leur fonction, leur rôle et celui de l’institution qui englobe tout cela.

Certains soignants n’ont pas accepté ou compris et sont partis d’eux-mêmes, remplacés par des personnes prévenues et en accord avec cette démarche. Mais l’arrivée d’une nouvelle direction adepte du new public management tend à imposer à nouveau des gens dans les services alors qu’ils ne désirent pas y être…

 

Une philosophie du soin réintroduisant le projet de la personne elle-même

J’ai également été attentif à l’institution elle-même, à ses difficultés pour se penser, pour s’analyser et évoluer, à la suite d’Eugène ENRIQUEZ. En particulier, il fallait pouvoir dépasser cette idée que l’organisation prime sur le projet, que le fonctionnement du service était prédéterminé par son organisation et l’organisation par les finalités de l’institution.

C’est pourquoi j’ai travaillé à changer cette organisation en faisant valoir la nécessité de se décentrer du soin médical (le médecin prônant une démédicalisation…) pour construire une réponse plus globale aux besoins des résidents.

Nous avons commencé par remplacer quelques postes d’aides-soignantes par des postes d’AMP. Cela a engendré de graves conflits. Les AS reprochant aux AMP de ne pas faire le travail primordial des soins, travail qui leur retombait dessus. La première AMP recrutée a démissionné au bout de quelques mois ! La présence d’AMP est maintenant bien acceptée, et a même fait évoluer les pratiques des AS qui organisent des sorties ou des activités avec les résidents. Elles se sont aperçues qu’un projet de vie était plus efficace qu’un projet de soins pour améliorer l’état de bien-être des résidents.

Afin de mieux coordonner toutes ces nouvelles activités et cette nouvelle philosophie, un moniteur éducateur a été recruté, dont la présence est devenue essentielle, comme une sorte de pivot. Associé à une équipe d’animation très libre et créative, les résidents sont maintenant dans une autre dynamique de vie (pas tous évidemment…). Il a mis en place des réunions « usagers » auxquelles il ne manque que la direction qui, sans doute, y gagnerait en compréhension des enjeux de ses propres services.

D’une certaine façon nous avons rééquilibré la dimension soin et la dimension vie.

Le plus important dans le travail effectué collectivement a été le changement de regard porté sur les résidents. Ils sont moins des malades que des personnes dont la parole doit être respectée. On réussit maintenant un peu plus à dissocier attitudes et comportements du diagnostic et du traitement. Le cercle vicieux interprétatif mis en évidence par Robert BARRETT commence à être remis en cause. L’écoute de la personne se fait plus attentive, ce qu’elle a à dire est mieux accepté comme potentiellement vrai ou pertinent.

La construction d’un meilleur environnement

Notre établissement demeure un établissement vieillot, avec des chambres à plusieurs lits, peu d’espaces d’intimité, des espaces collectifs bruyants et trop denses.

Cet établissement va être réhabilité, aux normes d’aujourd’hui (chambres à 1 seul lit, douches, diminution du nombre de résidents à chaque étage, réfectoires et plusieurs salons à chaque étage, etc.). Ayant été conviés à travailler avec les architectes, nous avons convenu de pouvoir créer de l’espace « fracturé », c’est-à-dire avec des recoins, des couloirs non linéaires, des ouvertures pour faire entrer la lumière du soleil.

Conjugué avec la réorganisation des équipes, la diminution de l’iatrogénie (diminution des prescriptions), et le développement d’une philosophie humaniste et anti autoritaire des rapports psychologiques et sociaux avec les malades mentaux, nous pensons avoir contribué à créer de meilleures conditions de vie des résidents.

La période des travaux va sans doute être très difficile. De même que les négociations organisationnelles pour faire fonctionner le service sur 4 étages au lieu de 2 vont poser des problèmes entre la direction, active adepte du new public management, et les agents du service, maintenant convaincus du bien-fondé de cette méthode de travail.

 

Constatons que toute organisation souple et libertaire du travail est fragile, dépendant des personnes qui la portent. La souplesse et l’autonomie des équipes n’est pas recherchée par le management, voire est antinomique, car le management a tendance renforcer procédures et reporting au détriment de l’écoute et du temps consacré aux résidents. Nous constatons qu’il y a une sorte de dissonance cognitive entre une méthodologie coopérative de travail et un management vertical et procédurier.

Soignants comme encadrement et direction s’en rendent compte.

C’est pourquoi, à l’occasion des travaux, nous sentons la tension remonter, et les résidents aller moins bien.

Des résultats concrets

J’en ai déjà parlé, je les résume :

  • Diminution de la consommation de médicaments (psychotropes et autres) et de soins spécialisés.
  • Diminution de l’agitation, de l’angoisse, de la violence : le service est maintenant particulièrement calme.
  • Diminution de l’iatrogénie, se traduisant par une mortalité plus faible que la moyenne nationale.
  • Diminution des hospitalisations pour crise aiguë et suppression des hospitalisations séquentielles en milieu psychiatrique.
  • Diminution des hospitalisations en urgence pour raisons somatiques.
  • Meilleure ambiance d’équipe.
  • Au final, meilleure santé tant des résidents que des soignants.

Il reste que la nature du projet EHPAD serait à revisiter, particulièrement en psychogériatrie.

 

Michel Bass

[1] Robert BARRETT, op.cit., p.148.

[2] François DAGOGNET, prescrire in savoirs et pouvoirs en médecine, p.269.

[3] Michel BASS, la déprescription de médicaments comme utopie concrète. mt 2018 ; 24 (6) : 452-62 doi:10.1684/met.2018.0738.

 

[4] http://www.slowmedicine.it

[5] Cf. Didier FAVRE, la santé communautaire : des soins à la santé ?, site de l’AFRESC, juin 2013.

[6] Mais aussi leur impuissance réelle…

[7] Harold SEARLES, l’effort pour rendre l’autre fou, Gallimard, 1977.

Une problématique de la psychogériatrie -2-Accompagner vers les soins : oui, mais lesquels ?

 

Stratégies profanes et professionnelles

La bizarre et paradoxale collusion entre milieu éducatif et milieu médical ainsi que l’évolution technocratique de la médecine ont des conséquences qu’il faut examiner quand on parle d’accompagner vers les soins. En effet s’il faut effectivement pouvoir accompagner les personnes vers des soins, il faut sans cesse se poser la question de la pertinence des soins, de leur qualité et des principes qui les guident. Dans toute la période qui précède l’institutionnalisation en milieu médicalisé, le soin médical est externalisé, et utilisé comme dans la vie courante, pour tout et rien. Au nom de l’égalité entre les personnes handicapées et les autres, le soin et son accès libre sont revendiqués, le soin étant considéré sans autre analyse comme bon a priori, comme un droit positif…

Cette collusion avec la médecine est une sorte de victoire de la médecine, qui a réussi à s’imposer historiquement comme si elle seule était à l’origine de l’amélioration de la santé des populations[1]. C’est pourquoi, si les inégalités devant la santé et la maladie doivent être justement combattues, les assimiler à une insuffisance d’accès aux soins conduit à réduire la question de la santé à celle des soins, et à appuyer les demandes de soin même peu utiles. S’il est exact que les populations en situation de vie précaire consomment moins de soins que la moyenne, même avec un accès gratuit (CMU), il n’en est pas forcément de même pour les résidents des foyers d’accueil pour lesquels se construit une demande de soins représentant les préoccupations en miroir des accompagnants et des accompagnés : petit à petit, la demande de soins finit par résulter d’une (sur)interprétation des besoins des résidents au nom du droit aux soins, entraînant une adaptation des résidents à ce besoin ressenti par leurs accompagnateurs. Dans une « stratégie  inconsciente » les résidents finissent par présenter des symptômes d’ordre médical pour satisfaire à la nécessité d’accès aux soins ressentie par leurs référents, ou, réciproquement, les symptômes existant « de facto » se transforment en demande de soins de la part des résidents eux-mêmes, demandes qui peuvent les envahir psychiquement. Ces demandes  sont souvent considérées comme un dû : on me doit au nom de l’égalité de droit de tirage, et au nom de mon handicap, au nom du fait que, partant défavorisé, j’ai (ou il a) le droit à plus en compensation du handicap. L’accès aux soins est parfois vécu comme une prestation de compensation (morale) du handicap.

Or les choses ne sont pas si simples : le système de santé n’est pas si efficace que cela, produit beaucoup d’effets secondaires (iatrogènie) et occulte les autres approches nécessaires et complémentaires au maintien en bonne santé, ou à sa récupération. Parfois, pour préserver sa santé, il vaut mieux ne pas trop consommer de soins.

En service médicalisé, la proximité permanente entre soins, soignants et soignés conduit à une systématisation des réponses médicales à chaque événement individuel ou collectif omettant une nécessaire problématisation. Ainsi apporte-t-on plus souvent des réponses aux symptômes que des solutions aux problèmes, les symptômes devenant des « suspects médicaux », des marqueurs nécessitant non pas une évaluation et une réponse « clinique », mais une réponse technique. A mal de ventre, échographie abdominale et médicaments. A agitation, médicaments psychotropes. A maux de tête scanner cérébral, et ainsi de suite.

De la même façon, la réponse aux malaises existentiels ou aux décompensations psychiques liées aux modes et conditions de vie relève plus souvent d’une réponse médicale ou psychiatrique que d’une interrogation sur les modes de vie et les raisons pour lesquelles ces modes de vie existent dans les établissements. Faut-il soigner des symptômes dont on sait explicitement qu’ils sont liés, par exemple, à une trop grande promiscuité, à une obligation permanente de partager sa vie avec des personnes nombreuses et non choisies[2] ? Le médecin doit-il soigner des symptômes qui ne sont que le reflet de dysfonctionnements institutionnels ou de choix managériaux ? J’exposerai dans la dernière partie les choix que j’ai pu faire dans mes services et leurs conséquences en matière de santé, de confort de vie, des choix résultant de la réflexion entre cure et care, de la question du dolorisme, cette morale compassionnelle de la douleur.

Dans les 2 cas, les conséquences sont identiques : sur utilisation des moyens médicaux, faible efficacité, dangerosité, addiction aux soins et aux médicaments.

iatrogénie

Voilà une histoire pour comprendre la notion de dangerosité de l’excès médical (iatrogénie).

En l’absence du médecin du service, je suis appelé au FAM de mon établissement pour une personne qui ne « va pas bien ».

Cette personne a mal au ventre, revient de l’hôpital où elle est restée 36 heures pour une subocclusion intestinale. Tout le monde (patiente, infirmière, éducateurs) a très peur d’une nouvelle occlusion, d’un « iléus intestinal » (elle en a déjà fait et a failli mourir). Je vais voir cette femme d’une cinquantaine d’années. Elle exprime l’angoisse de son ventre comme souvent chez les psychotiques, comme si son ventre était détaché d’elle-même et la menaçait. Il s’agit, dans la langue de la psychiatrie, d’une dysmorphophobie. La dysmorphophobie est un symptôme bien connu chez les psychotiques chez qui l’attention se porte sur une partie du corps qui s’isole et devient auto agissante et menaçante, tout en se déformant. Je ressens immédiatement que ce symptôme est produit dans une sorte de renvoi à l’inquiétude des soignants, dans ce que Robert BARRETT appelle « la relation entre données et conclusion comme cercle interprétatif », concentrant « l’attention du patient sur des aspects de sa maladie considérés comme pertinents par l’équipe clinique »[3].

De retour à l’infirmerie, je regarde le dossier médical. La prescription médicamenteuse est délirante… (voilà au moins une cohérence entre le malade, le médecin et sa maladie !). Je compte 4 neuroleptiques différents, du dépamide (pour l’agitation…), 1 tranquillisant plus un 2e « si agitation ou anxiété », 1 hypnotique somnifère (zopiclone), 2 antidépresseurs (un le matin pour remonter le tonus, et l’autre – sédatif – le soir), et du lepticur pour les problèmes extrapyramidaux engendrés par les neuroleptiques. Comptez bien, cela fait 11 psychotropes différents. Sur ces 11 molécules, 5 sont clairement « anticholinergiques », c’est-à-dire provoquant – entre autres – de la constipation (pour laquelle elle prend 5 duphalac par jour, sans doute à l’origine des maux de ventre). Le lepticur, pour sa part, donné pour contrecarrer certains effets délétères des neuroleptiques (troubles ressemblant à la maladie de Parkinson) provoque des délires et des hallucinations, les raisons pour lesquelles les neuroleptiques sont prescrits… Cherchez l’erreur !

Je m’interroge, d’autant que ce genre d’ordonnances est monnaie courante. Comment une telle prescription est-elle possible ? A quoi et à qui peut-elle bien servir ? Comment un professionnel de santé peut-il ne pas d’abord penser iatrogénie ? Et surtout, me voilà replongé 4 ans en arrière à mon arrivée dans cet établissement, où la plupart des résidents de mes services avaient de telles prescriptions, sans cesse enrichies et augmentées tellement le service était en ébullition permanente, et donc sans effet sur cette agitation permanente.

Mais pourquoi diminuer les prescriptions ?

Ce type de prescriptions représente une situation quasiment archétypique : à l’agitation, la violence, le délire, les hallucinations, comme d’ailleurs pour tout symptôme « somatique » (constipation, toux, douleur, hypertension, diabète), on répond par l’association progressive de médicaments sans que les prescripteurs eux-mêmes comprennent bien la dynamique de leurs prescriptions, et surtout sans être capable d’en réévaluer la pertinence, et donc de les remettre en cause. En général, devant l’inefficacité d’un traitement, on lui adjoint un 2e médicament, souvent de la même classe (d’où les 4 neuroleptiques de la patiente citée plus haut). Chacun de ces médicaments peut produire de graves effets secondaires : violence, déréalisation, syndromes démentiels, arrêts cardiaques, AVC, diabète, occlusions intestinales, troubles des globules sanguins, etc. On connaît plus ou moins les risques d’associer ces médicaments 2 à 2 : aggravation des chutes par hypotension, augmentation géométrique des risques (les risques ne s’ajoutent pas, ils se multiplient). On ne connaît pas, par contre, les risques qu’il y a à associer plus de 3 médicaments. Je ne compte plus les « morts » subites et inexpliquées, les chutes et leurs cortèges de traumatismes. En gériatrie, on estime généralement que l’association de plus de 3 molécules simultanément est à l’origine de près de la moitié des accidents de santé des personnes âgées. A l’origine de ces empilements, beaucoup de facteurs dont la dispersion des prescripteurs sans réelle synthèse par le médecin traitant (qui recopie l’ordonnance du psychiatre, du cardiologue, du neurologue et de l’endocrinologue), l’appétence des malades pour les médicaments, la sous-formation des médecins à la thérapeutique, l’absence de discussion critique et collective ainsi que le marketing agressif des entreprises pharmaceutiques[4].

 

Récemment, j’ai été obligé d’interrompre un traitement par CLOZAPINE chez une résidente, un neuroleptique « parmi d’autres [5]», mais habilement qualifié d’atypique par son fabricant. Depuis des années, elle suivait ce traitement dangereux (pour les globules sanguins, obligeant à une vérification mensuelle par une prise de sang), car elle était « très angoissée », constamment en demande, criant, ne sachant plus où elle était ni quel était le moment de la journée, d’autant qu’elle a une maladie des yeux entraînant une mal-voyance. Un jour, les résultats de la prise de sang étaient anormaux et il a fallu arrêter le traitement en urgence (c’est-à-dire sans diminution progressive). L’amélioration a été spectaculaire : elle s’est mise à nous parler normalement, et la communication avec les autres résidents comme avec les soignants s’est rapidement normalisée. Elle a même dit qu’elle sortait d’une sorte de coma. Cela rejoint l’histoire des malades du syndrome de la Tourette raconté par O.SACHS[6]. Ce syndrome se caractérise par de brusques et incontrôlables mouvements d’agressivité (on peut se mettre à lancer des meubles au travers de la pièce, insulter les personnes présentes). Ces troubles seraient amendables par le neuroleptique HALDOL. Mais, raconte SACHS, les personnes atteintes de ce syndrome ne présentent aucune pathologie mentale, et en dehors des crises, elles raisonnent et s’adaptent à la réalité tout à fait normalement. Cela leur a permis de décrire précisément les effets de l’Halopéridol : si ce médicament permettait d’éviter ou d’atténuer certaines crises, il provoquait un effet de déréalisation, d’empêchement de la pensée, qui a conduit le patient en question à arrêter le traitement, ayant jugé les effets du médicament plus délétères que le problème qu’il était censé soigner.

Donc, dans un premier temps, il faut pouvoir considérer que la réponse médicale, médicamenteuse, aux problèmes de santé  est insuffisante en soi et provoque nombre d’effets dits secondaires.

Je n’ai parlé ici que de psychotropes. On peut évidemment en dire autant de toutes les classes médicamenteuses, à commencer par les antibiotiques bien sûr (pour cette classe de médicament, leurs conséquences iatrogènes commencent à être bien connues par le public).

Problématique spécifique de la psychiatrie et clivages entre sanitaire et social

 

L’approche médicale pose beaucoup de problèmes. Elle se double d’une particularité de l’approche psychiatrique, liée aux tensions entre le « sanitaire » et le « social », car une bonne part des difficultés des malades mentaux sont d’ordre social et non seulement médical. La psychiatrie, discipline médicale, ne comprend les troubles que comme des dysfonctionnements de l’individu. La dimension sociale des difficultés à vivre des malades mentaux est occultée, et on y répond par des réponses comportementalistes et répressives. Michel FOUCAULT avait décrit cette dimension du traitement des malades mentaux comme un « grand enfermement », dans cette période pendant laquelle les fous, les handicapés, les délinquants devaient être enfermés pour protéger la société de leur dangerosité supposée. Les comportements étaient considérés comme des « défauts à corriger » et leurs dimensions psychologiques et sociales ignorées. Aujourd’hui, l’enfermement physique s’est quelque peu adouci, au profit d’un enfermement chimique. Dans le service dans lequel je travaille, les prescriptions équivalentes à celles dont je parle plus haut étaient monnaie courante à mon arrivée il y a 4 ans. Le psychiatre intervenant dans le service une fois par semaine arrivait dans l’office infirmier, s’installait devant l’ordinateur, demandait aux soignantes des « nouvelles » des patients, et ajustait ses traitements. Ces nouvelles étaient simplement le descriptif « tracé » des « troubles du comportement » des résidents. Agitation, cris, coups, refus de soins, refus de prendre ses médicaments, fugue, alcoolisation, agressivité, incohérence, délire, hallucinations, tels étaient les rapports des infirmières et des aides-soignantes. La description des symptômes par les soignants est censée être rigoureuse, traduisant une « réalité » comme si cette réalité représentait le « réel »,  le vécu et la compréhension que les personnes pourraient avoir de leur comportement. Cela amenait le  psychiatre, sans réelle problématisation, à adapter les traitements au vu de ces comptes-rendus, tout sauf cliniques. Loin d’améliorer les choses, les résidents étaient en permanence agités, agressifs, ne se supportant pas entre eux, ce qui, dans un cercle vicieux, conduisait le psychiatre à augmenter les doses, introduire de nouveaux médicaments[7].

Les soignants, encouragés par la validation de leurs observations par le psychiatre, régulaient parallèlement les comportements par une série de mesures de rétorsion  (menaces, privation de plaisirs, contention, assignation à rester dans la chambre, etc.) et de récompenses (cigarettes, sortie, rabe, etc.), usant ainsi d’un pouvoir qu’ils n’ont nulle part ailleurs dans leur profession.

 

L’organisation du service était, à ma prise de fonction, dédiée à cette « méthodologie » : les chambres n’étaient pas des lieux privatifs, d’autant que pour la plupart, elles étaient partagées à 2 ou 3, les portes restant ouvertes pour mieux vérifier ce que le résident faisait à l’intérieur[8]. Un « comportement normal » du résident consistait à passer sa journée dans les lieux collectifs (réfectoire) et dans les lieux d’animation (où l’acceptation des activités proposées est un critère de bon comportement, de la même manière que, dans l’ASE, les bons parents sont ceux qui comprennent et acceptent la prise en charge de leurs enfants par les services sociaux). Les lieux collectifs posaient en eux-mêmes problème : seul le réfectoire était une pièce vraiment individualisée. Pour des raisons d’organisation des repas et d’hygiène, cette pièce devait être fermée plus de la moitié du temps. Les résidents passaient le reste de la journée assis sur des chaises, dans le hall d’entrée, s’invectivant, criant, créant les conditions d’une montée de l’agitation. Par ailleurs, les personnels, étant strictement des soignants attelés à leurs tâches individualisées auprès des résidents, les laissaient seuls et désœuvrés la plupart du temps. Les temps libres des soignants, ou les temps morts (entre 2 résidents, pour aller chercher ce dont ils ont besoin, etc.) étaient plutôt consacrés à discuter entre eux, ou aller fumer dehors. Grand classique de ces établissements, les résidents étaient appelés par leur prénom, parfois tutoyés, les soignants discutant entre eux par-dessus la tête des résidents, par exemple pendant le temps de repas.

Cette « méthodologie » ne suffisait pas toujours, et les patients étaient parfois envoyés à l’hôpital psychiatrique. Un certain nombre d’entre eux, les plus « perturbateurs », « bénéficiaient » d’hospitalisations séquentielles à raison d’une semaine à l’hôpital toutes les 5 ou 6 semaines. L’un de ces résidents redoutait particulièrement ces hospitalisations où, du fait de son « mauvais comportement », de ses mauvaises attitudes ou de son mauvais langage, il était contentionné des jours entiers dans la chambre d’isolement.

 

Ce manque de temps des soignants pour autre chose que du soin est renforcé par le « New Public Management » obligeant à sans cesse tracer tous les événements et les actions réalisées et finissant par occuper les soignants 20 à 30 % de leur temps. La méthodologie de ces traces, appelées transmissions ciblées, est clairement une méthodologie infirmière, issue pour sa part de la démarche d’immédiateté de la médecine. Dans la médecine, la chaîne observation – examen – diagnostic – thérapeutique est une obligation, pour laquelle les futurs médecins passent des années à apprendre à rédiger des dossiers médicaux conformes. Les infirmières ont voulu copier ce schéma, pour faire reconnaître leur « rôle propre », en inventant la notion de « transmissions ciblées » dans lesquelles la chaîne interprétative données – actions – résultats fonctionne dans une immédiateté encore plus grande que celle des médecins. On y confond l’agir et le faire, les données (les événements) avec un problème, un problème avec une problématique, dans l’obligation de « résoudre les problèmes » sans attendre, comme si l’urgence imposant l’immédiateté était si fréquente, particulièrement en gériatrie.

 

Cette psychiatrie d’antan est encore très répandue, voire elle a tendance à se réinstaller. Les surprescriptions de psychotropes sont générales, les contentions et la violence institutionnelle d’un usage courant et revendiqué, attitudes heureusement atténuées dans les établissements d’accueil des adultes par l’organisation éducative, si celle-ci abandonne un peu ses prétentions normatives.

C’est en rendant visite à certains résidents hospitalisés à l’hôpital psychiatrique que j’ai pu noter la permanence de la méthodologie répressive, autoritaire, paternaliste (tutoiement, gouaille, parler en lieu et place du résident). Je me souviens d’un résident que j’étais allé visiter, mais que je n’ai pas pu voir, car il avait été placé en chambre d’isolement pendant 3 jours pour le simple fait de s’être levé de table sans autorisation.

Inefficace, attentatoire à la dignité des personnes hébergées, il fallait essayer de transformer ce fonctionnement. La complexité de cette problématique m’a conduit à élaborer une réflexion sur les dispositifs psychiatriques dont voici résumés quelques constats[9] :

 

Premier constat : tous les « patients » sont traités par des médicaments. Il est difficile de comprendre la rationalité de ces prescriptions. Il faut trouver un moyen de réguler ces prescriptions souvent peu utiles et surtout très iatrogènes.

Deuxième constat : le psychiatre du service est considéré comme le seul à même de comprendre et traiter les désordres de la maladie mentale. En miroir, tout trouble de type comportemental est d’abord considéré par l’équipe soignante comme relevant de la maladie, justifiant le recours au psychiatre et appelant une réévaluation de la prescription médicamenteuse[10].

Troisième constat : la maladie est le résultat d’une longue construction de type accumulative et de laquelle rien n’est effacé ou réévalué. Un trouble ne peut relever que de la maladie décrite parfois depuis des décennies et les troubles viennent s’ajouter à l’accumulation de preuves. D’une certaine façon, le diagnostic est une sorte de prison interprétative. Tout comportement est rapporté au diagnostic et donc à la nécessité d’une intervention, le plus souvent médicale.

Quatrième constat : la parole du patient, et en particulier l’analyse qu’il fait de sa situation est déniée, sa maladie étant supposée l’empêcher de penser rationnellement. En fonction de la maladie que les soignants attribuent au patient, celui-ci va orienter ses comportements et ses manières d’en parler.

Cinquième constat : la thérapeutique sert de quasi-diagnostic. C’est parce que certains médicaments sont prescrits que les troubles observés sont rattachés à tel ou tel type de pathologie et justifient une augmentation de la dose. On aperçoit les conséquences délétères de l’abandon de la clinique psychiatrique et de l’approche psychanalytique engendré par la mondialisation du DSM, dans lequel les maladies sont définies en fonction de leur sensibilité au médicament censé en atténuer les troubles. Ainsi une psychose est-elle devenue un état mental amélioré par les neuroleptiques. Le DSM n’est pas un manuel de psychiatrie, mais un outil du marketing de l’industrie pharmaceutique.

Sixième constat : la maladie étant essentiellement un trouble du comportement, une déviance par rapport à un comportement socialement adapté, le rôle de la thérapeutique est essentiellement un rôle de contention. Personne ne pense que ces médicaments guérissent quoi que ce soit. La maladie mentale est une maladie chronique imposant de prendre quotidiennement des médicaments, comme l’hypertension artérielle ou le diabète.

C’est pourquoi nous adhérons à l’idée d’E.GOFFMAN[11] selon laquelle l’institution est avant tout coercitive et la « carrière morale » du patient fatalement déterminée par l’institution.

Mais dire l’institution ne suffit pas. Les clivages existent par ailleurs entre médecine et psychiatrie, entre neurologie et psychiatrie, entre médecins et infirmières, entre milieu éducatif et milieu médical.

Michel Bass

NB: à suivre: 3. Une politique de déprescription progressive

 

 

[1] Dans mon premier livre, je développe le fait historique que la santé s’est déjà fortement améliorée avant les « progrès » de la médecine. La Haute Autorité de Santé chiffre la part du système dans l’amélioration de la santé : entre 10 et 20 %.

[2] Exemple récent : une personne ayant été récemment transférée d’une chambre seule à une chambre à 3 personnes présente une accentuation de « troubles du comportement ». L’équipe fait appel au psychiatre pour envisager une modification de son traitement.

[3] Robert BARRETT, la traite des fous, construction sociale de la schizophrénie, Les empêcheurs de penser en rond, 1998, pp. 148, 151.

[4] Cf. Michel BASS, la déprescription de médicaments comme utopie concrète. mt 2018 ; 24 (6) : 452-62 doi:10.1684/met.2018.0738

[5] C’est ainsi que la revue Prescrire parle des neuroleptiques, ajoutant que « ce sont surtout les effets indésirables qui distinguent les neuroleptiques » et non la qualité de leurs effets thérapeutiques. Cf. la revue Prescrire avril 2019, Tome 39, N° 426, p.276.

[6] Oliver SACHS, un anthropologue sur mars, Seuil, 1996, p.145  et l’odeur di si bémol, Points essais, 2014.

[7] Contrairement à ce que décrit Robert BARRETT, les prérogatives des différents soignants et les modes de négociation entre soignants sont différents en psychogériatrie et à l’hôpital psychiatrique. A l’HP, les infirmières ont une sorte de monopole du temps tandis que le psychiatre a un monopole de la profondeur (le sens et l’étiologie). En EHPAD, tout se passe comme si la profondeur avait disparu, ne restant que l’observation dans la durée. C’est ce que j’appelle l’abandon de la perspective clinique au profit d’une approche comportementaliste.

[8] Bien entendu, si vous questionniez les soignants, laisser la porte ouverte n’avait pas pour but de contrôler le patient. La porte restait ouverte « à la demande » du patient, ou pour lui permettre de circuler plus facilement, ou simplement par oubli.

[9] Cf. Michel BASS, mort de la clinique, L’Harmattan, 2018, chapitre 6.

[10] A la décharge de certains psychiatres hospitaliers, je reconnais qu’ils demandent souvent, devant une demande d’hospitalisation d’un résident, s’il n’a pas d’abord des « troubles somatiques » pouvant expliquer les troubles comportementaux (douleur, constipation, rétention d’urine, insuffisance hépatique, etc.). Je me pose la question de savoir s’il ne s’agit pas de trouver des (bonnes) raisons pour éviter l’hospitalisation de personnes âgées…

[11] Erving GOFFAMN, Asiles, étude sur la condition des malades mentaux, Les éditions de minuit, 1968.

EHPAD à domicile ou domicile à l’EHPAD ?

Résultat de recherche d'images pour "dépendance surveillance domicile"Ça peut paraître un peu bizarre mais cette question n’est sans doute pas anodine : EHPAD à domicile ou domicile à l’EHPAD ? Depuis quelques temps, en effet, on voit circuler des « publicités » pour établissements ou services qui prétendent apporter, pour le bien des plus âgés de nos contemporains évidemment, l’EHPAD à domicile…

Il y a longtemps déjà que l’on a inventé l’hospitalisation à domicile pour désengorger certains services hospitaliers et éviter aux malades certains désagréments liés aux contraintes hospitalières. Il y a longtemps que dans d’autres domaines de l’action sociale, médico-sociale ou socio-éducative, on a inventé le « placement à domicile » pour permettre par exemple une protection de l’enfant sans le séparer de ses parents… Hospitalisation chez soi, internat hors les murs, EHPAD hors les murs, à domicile maintenant, il se peut qu’il y ait derrière ces éléments de langage quelques bonnes intentions, à moins que ce ne soit, diront les mauvaises langues, pour éviter de créer, d’ouvrir et de financer des places d’accueil en établissement… On trouvera même le moyen d’invoquer l’inclusion pour donner à tout cela une incontestable légitimité.

Bref, voici donc que l’on nous propose aujourd’hui l’EHPAD à domicile ! Une rapide investigation sur le net permet de trouver un peu partout en France des offres plus ou moins explicites toutes formulées pour le bien des vieux évidemment. On trouve ainsi, à titre d’exemple :

« AD Seniors réinvente la maison de retraite en la délocalisant au domicile de la personne âgée. »

Ou encore : « Le COS inscrit ses Ehpad dans la politique de maintien à domicile des personnes âgées et met en œuvre, depuis 2015, un dispositif d’ « Ehpad hors les murs » qui vise à favoriser le maintien à domicile et à prévenir ou gérer les risques de rupture. »

De la même manière, la Croix Rouge et Bluelinea : « Dans ce contexte, l’Ehpad peut devenir un facilitateur de maintien à domicile. En s’appuyant sur les nouvelles technologies et la domotique, des services précieux peuvent être apportés au domicile : aménagement de l’habitat, traçabilité des actions, suivi de l’intervention des professionnels, gestion des alertes, commandes des repas« .

Les vieux sont un marché, c’est clair, l’avancée en âge de la population constitue de formidables enjeux économiques, il faut se battre pour obtenir le « marché du domicile », comme ce fut le cas pour obtenir le « marché du placement en établissement » au moment où celui-ci perd un peu la cote même s’il rapporte encore beaucoup à quelques investisseurs…

Depuis longtemps on a conscience de l’absurdité de la coupure entre le domicile et l’hébergement, coupure, opposition même, souvent basée sur des logiques gestionnaires et économiques. Depuis longtemps on se dit que les compétences mises en œuvre dans l’établissement ne sont pas fondamentalement différentes de celles mises en œuvre à domicile ou dont on aurait besoin à domicile… Depuis longtemps on rêve d’établissements ouverts dans lesquels on puisse inventer des allers retours, des alternances, des complémentarités, etc.

Mais justement ! Depuis tout ce temps l’EHPAD nous fait croire qu’il peut offrir aux personnes hébergées un domicile… « Vous êtes ici chez vous » affirme-t-on avec force pour le faire croire à des « résidents » qui ne sont pas dupes mais restent « hébergés » et ne deviennent jamais des « habitants ». Si dans les EHPAD on parvenait à dire sans arrière pensée cela à celles et ceux que l’on nomme résidents, « Cet espace est pour vous », ce serait déjà remarquable !

Le domicile à l’EHPAD on a pu en rêver, mais l’EHPAD à domicile ? La première des choses que l’on viendra vous installer c’est une caméra de surveillance ? Un digicode ? Un dispositif de traçabilité pour suivre vos déplacements ? Non, personne ne peut rêver de se faire « placer, tracer, surveiller » et finalement enfermer chez soi… « Surveiller et punir » évidemment aurait dit Michel Foucault !

Non l’avenir n’est pas le « maintien » à domicile mais le « soutien » à domicile d’une personne qui décide de sa vie et qui, aux limites de ce soutien peut avoir besoin d’être accueillie dans un établissement pour y terminer sa vie, sans doute, dans une « dernière demeure » digne et apaisante… Que l’EHPAD se fasse domicile ? Oui ce serait remarquable et ce n’est actuellement ni gagné ni facile…  Mais que le pire de l’EHPAD, dont justement personne ne veut, vienne envahir le domicile et le dénaturer, cela constituerait une supercherie scandaleuse…

Indignez-vous disait S. Essel ! Oui indignons-nous et… Résistons !

 

Michel Billé

En EHPAD, croquer la vie à pleine dents

Il y a quelques jours se tenait à Nantes un congrès réunissant des professionnels de la gérontologie et au cours duquel plusieurs membres d’EHPAD Côté sont intervenus. Il y avait là aussi des exposants qui parlaient de leur travail et des produits qu’ils destinent à l’usage des vieillards résidant en EHPAD. Cela m’a donné l’occasion d’avoir une longue discussion avec un prothésiste dentaire. Son enthousiasme à imaginer des solutions pour améliorer l’état bucco-dentaire des résidents en EHPAD était très communicatif.

A beaucoup de gens non-initiés, la question de la dentition des vieillards qui vivent en EHPAD (ou pas d’ailleurs) n’apparait peut-être pas primordiale. Et pourtant, il suffit de regarder le tableau de Francisco Goya : « Deux vieillards mangeant de la soupe » pour aisément se convaincre qu’une bouche édentée laisse au milieu du visage une hideuse béance qui abolit le sourire et l’envie de se regarder soi-même ans la glace.

Dans les établissements gériatriques, les plaintes des familles ou des entourages pour perte d’un dentier sont parmi les plus fréquentes et les plus mal supportées car la silhouette et la physionomie de celui qui l’a perdu s’en trouvent notablement dégradées. Les dents et la bouche des vieillards sont pour eux une cause fréquente de désagréments, de douleurs, d’infections sans compter le rejet éventuel de la part des soignants qui répugnent à soigner cet endroit qui peut être particulièrement malodorant.

Un point peu connu et qui ne vient pas forcément à l’esprit : la dénutrition constitue un fléau fréquent dans le grand âge. Mais il n’y a pas que les muscles qui ont tendance à fondre et les os à se fragiliser. Les gencives aussi souffrent, elles s’amaigrissent avec pour conséquence que les dentiers se décrochent et « flottent » dans la bouche. On comprend aisément que cette situation qu’on pourrait croire anodine désempare les vieillards eux-mêmes, leurs familles et proches ainsi que les équipes soignantes et médicales. On est là, en outre, dans un cercle vicieux : le mauvais état bucco-dentaire est un des facteurs de dénutrition et réciproquement.

Le soin de bouche, pour terminer ce tour d’horizon un peu technique, est un élément nodal du confort du patient dans les derniers jours de son existence.

Les soignants sont, face à la situation banale du dentier qui « se décroche », dans une position d’impuissance car ils ont l’expérience de la quasi inefficacité des » colles » pourtant largement utilisées. Sans résultat.

J’ai appris, à l’occasion de cet échange, qu’il y a des innovations efficaces en la matière à base de silicone. Il suffit d’appliquer une mince couche élastique de gel de silicone sous la prothèse. Ce gel va durcir dans un délai d’une à cinq minutes tout en restant souple. Il y a lieu de mettre tout de suite en bouche la prothèse recouverte de gel : l’avantage en est que la prothèse est immédiatement stabilisée. Les aides soignant(e)s peuvent s’approprier ces techniques, ce qui est très valorisant pour le malade comme pour celui qui en prend soin. De même que le rôle de l’esthéticienne est fondamental en EHPAD car elle contribue à rendre plus séduisant le visage d’une vieille dame, l’attention que porte l’aide-soignante au sourire, à la capacité de manger correctement et surtout à l’apparence physique du vieillard se trouve gratifiée de résultats.

Il est des choses, en apparence anodines, qui peuvent changer la vie.

 

Alan Jean

Robots et télémédecine en EHPAD

Un diptyque par Alain Jean et Patrick Linx

 

En ces temps difficiles pour une pensée qui prenne en compte tout un chacun à égalité et où ce qui domine, de manière écrasante, c’est le culte effréné de l’argent et de la marchandise au profit, finalement, de quelques uns, il nous semble urgent de nous poser la question de la robotisation dans les EHPAD.

Nul ne contestera raisonnablement deux choses :

Le pouvoir, financier et idéologique, donc le pouvoir tout court est entre les mains de quelques uns.  Une oligarchie qui n’a jamais été aussi « oligarque ». C’est ce qu’on appelle le GAFA : Google, Amazon, Facebook et Apple. Des fortunes colossales se sont constituées en moins d’un quart de siècle qui, par ailleurs, sont à la tête de banques de données tellement considérables qu’elles portent en elles mêmes la potentialité d’un développement ultérieur inouï. Et d’un potentiel contrôle des populations non moins inouï. Ce pouvoir démesuré s’appuie sur une idéologie très répandue dont l’unique ressort est l’individualisme-voire l’égoïsme- à tout crin et la réussite individuelle dont une des conditions est le mépris absolu d’autrui.

La deuxième chose, intimement liée à la première, convoque la nécessité d’élaborer une pensée autour des progrès technologiques dont la vitesse d’avancée est exponentielle. Les progrès technologiques, naturellement, ne sont ni bons ni mauvais, par eux-mêmes. La question qui mérite d’être posée, les concernant, est la suivante : bénéficient-ils à quelques uns ou bénéficient-ils à tous ?

Nous abordons ici la question du transhumanisme dont le risque inéluctable étant donné l’idéologie qui le sous tend est qu’elle aboutisse selon les mots très justes prononcés par Etienne Klein lors d’un colloque récent « à une humanité techniquement clivée ».

Afin de se faire une idée, je livre ici deux citations de sectateurs fameux du transhumanisme.

Kurzweil : « Nous voulons devenir l’origine du futur, changer la vie au sens propre et non plus au sens figuré, créer des espèces nouvelles, adopter des clones humains, sélectionner nos gamètes, sculpter nos corps et nos esprits (la plasticienne Orlan utilise lors de performances son visage et le modifie selon cette perspective), apprivoiser nos gènes, dévorer des festins transgèniques, faire don de nos cellules souches, voir les infra rouges, écouter les ultrasons, sentir les phéromones, cultiver nos gènes, remplacer nos neurones, faire l’amour dans l’espace, débattre avec les robots, pratiquer des clonages divers à l’infini, ajouter de nouveaux sens, vivre vingt ans ou deux siècles, habiter la Lune, tutoyer les galaxies. »

Moravec : « Peu importe ce que font les gens, ils seront laissés derrière comme le deuxième étage d’une fusée… Cela vous gêne-t-il beaucoup aujourd’hui que la branche des tyrannosaures se soit éteinte ? Le destin des humains sera sans intérêt pour les robots super intelligents du futur. Les humains seront considérés comme une expérience ratée. »

Glaçant !

Nous voilà désormais en mesure de revenir à l’intitulé du propos : « Robots et télémédecine en EHPAD »

Il faut, selon nous, se départir d’une vision univoque des robots. Les robots, en pratique chirurgicale, constituent vraisemblablement un progrès dans la mesure où ils sont capables d’une plus grande agilité et précision que la main humaine. Mais demeurant toujours sous le contrôle du maître d’œuvre qu’est le chirurgien. En revanche, prenant la place de l’aide soignant en EHPAD, ils contribuent au processus de déshumanisation en cours et ceci ne peut être accepté. Nous dirions de façon provocatrice que mieux vaut encore un soignant « maltraitant » qu’un robot, car, au moins, persiste là un lien humain.

La télémédecine telle qu’elle est mise en avant dans le rapport parlementaire de Monique Iborra et Caroline Fiat, et reprise en tant que tel par la ministre Agnès Buzyn, outre qu’elle avalise la gestion de la pénurie, participe du même processus de déshumanisation. Désormais disparue la relation médecin malade, disparue la main du médecin touchant et palpant le ventre du patient, disparus l’échange de paroles et l’écoute empathique. Le patient devient un objet que le médecin technicien regarde froidement derrière son  écran.

Les robots ainsi que la télémédecine tels qu’ils sont ou vont être utilisés dans les EHPAD contribuent au processus de déshumanisation du soin, in fine à la constitution « d’une humanité clivée » du fait de la disparition de la relation vieillard-soignant contribuant ainsi accentuer, si cela était encore possible, la réification déjà bien entamée des vieilles personnes.

Alain Jean

 

 

….Par ailleurs la diffusion d’une conception biomédicale du corps se fait au détriment de celle du corps pulsionnel de la psychosomatique et de la psychanalyse. À côté des biotechnologies un discours normalisé et normalisateur se déploie. La notion de corps soulève des questions épistémologiques difficiles au premier rang desquelles on retrouve l’idée d’une mesure étroitement liée aux caractères quantitatif et mécaniste de la science moderne. Le corps en  devenant mesurable se sépare implicitement de l’esprit. Il s’ensuit un clivage qui oppose deux attitudes inconciliables. D’un côté le corps physiologique et biotechnologique et de l’autre le corps psychologique et psychanalytique.

Donc deux approches  différentes du corps du berceau jusqu’au tombeau vont se côtoyer et s’opposer. Deux langages vont diverger au sein de deux paradigmes différents:

Le premier représenté par les techno sciences se présente comme mathématiquement quantifiable et mesurable par des protocoles et des nomenclatures calibrés. Le corps médicalisé y a toute sa place mais au détriment de la dimension  subjective.

Le second est marqué par la langue qui constitue le matériau essentiel du travail de la psychanalyse et qui reste de l’ordre de l’inquantifiable.

Le corps libidinal freudien est par essence un lieu d’inscription psycho-somatique. C’est par les accidents de la parole, les oublis, les lapsus que s’interprète le corps de la psychanalyse. La parole et la langue sont ce par quoi advient la subjectivité.

D’un point de vue psychanalytique la sexualité organise le corps de la jouissance à la sublimation et du plaisir à l’angoisse. Le corps de la métapsychologie est une page blanche où vient s’inscrire le texte codifié et chiffré des symptômes.

Le langage et le corps intimement liés ne se laissent saisir par aucun discours fût-il scientifique.

Le savoir du corps dépasse largement ce par quoi pourrait le limiter la science. Les hystériques de Charcot en ont donné la preuve. Ils ont largement revue et corrigé le savoir anatomo-physiologique. Charcot et Freud en ont eux mêmes été tout chamboulés.

Lacan a considérablement développé ce point d’hétérogénéité entre science et psychanalyse. Avec sa formule bien connue de la fin des années cinquante: « Un signifiant représente le sujet pour un autre signifiant ».  Il est question de l’effacement du sujet derrière la poursuite d’une jouissance première. Lacan nous signifie que le sujet n’est pas à proprement parler un être mais un perpétuel « manque à être » vidé des identifications imaginaires du moi, des rationalisations il demeure loin des attentes et des espoirs de la biologie. Le sujet parlant évolue indépendamment de la progression et des progrès de la science.

Patrick Linx

Vers un autre regard !

Dans un Ehpad, une dame de 85 ans, désorientée, au bout du couloir sonne sans cesse, lorsque l’équipe lui demande ce qu’il y a , elle répond : « rien ! » Ou alors « baissez les volets », « apportez moi un verre d’eau » etc …

Quelques minutes plus tard elle sonne à nouveau. L’équipe se lasse et identifie cette dame comme la résidente qui sonne tout le temps !

Lors d’une formation nous évoquons cette dame, en faisant l’hypothèse que son comportement aurait un sens (cf la méthode de Naomi Feil) l’équipe décide de changer son approche auprès de cette dame, de changer son regard. Ce n’est plus la « dame qui sonne » ; elle est devenue la personne qui appelle car elle ne se sent pas en sécurité. Ils ont écouté ses demandes, les ont anticipées, et cela pendant plusieurs semaines.

De retour dans cet Ehpad au bout de 2 mois, cette personne sonne moins souvent, elle accueille les soignants désormais avec le sourire, ils ne lui demandent plus « pourquoi vous sonnez ? » ils lui demandent ce qui se passe, qu’ils entendent qu’elle appelle. Cette démarche demande un réel travail d’équipe, de formation, pour accepter de changer de regard sur ces personnes.

Lorsque je me sens digne d’attention aux yeux de l’autre alors je peux me sentir exister, et en sécurité. C’est dans le regard de l’autre que je puise l’énergie qui m’aide à ETRE, j’ai besoin de sentir que j’existe.

 Porter un regard sur l’autre, c’est déjà juger l’autre. Ce jugement peut être valorisant ou non.

Si je vous demande ce que représente pour vous la vieillesse, ce sont souvent des mots comme rides, pertes, maladies, solitude, besoin d’aide, ne plus pouvoir faire … qui seront cités en premier. C’est ainsi le premier regard que je porte sur la vieille personne. Cela est encore plus flagrant si cette personne est institutionnalisée et désorientée ; apparaissent alors les mots de folie, perte de mémoire, dans son monde, déambulation, désinhibition ….

Ainsi, si je reste avec ce regard porté sur l’autre, que cette démarche soit consciente ou non, mon regard est troublé par cela, ma communication non verbale est teintée de ces a priori. C’est mon regard sur l’autre qui l’amène vers cet état de dépendance, je suis un être de capacité et lui ne le serait plus.

Ce regard déficitaire envers l’autre ne facilite pas la rencontre, voir même il la trouble. Il va même conditionner mon action à venir et plus encore si je suis soignant. Je suis là pour m’occuper de vous, vous prendre en charge !

Il nous est demandé de préserver leur autonomie, mais qu’elle est-elle ? Ces vieilles personnes entrées en institution n’ont plus guère de possibilités d’exprimer leur autonomie, tout est décidé pour elles, même leur souhait d’y être admises. C’est alors une situation d’hétéronomie : l’autre décide pour moi. Or si je change mon regard de soignant, mon approche je peux alors promouvoir l’autonomie et l’indépendance, et ainsi prévenir le dépendance et l’hétéronomie. Cette entrée en relation avec un vision capacitaire peut permettre à l’autre de se sentir en capacité de décisions, d’exprimer son autonomie.

Je me dois, soignant, de changer de regard envers cet autre dit « dément » Il n’est pas né vieux et désorienté dans l’Ehpad où je travaille, c’est une évidence mais ça va mieux en le disant.

Cet autre que j’accompagne est un être humain avec des besoins, des désirs, des valeurs, des croyances, une famille, une histoire de vie, des capacités, des ressources.

Des ressources, parlons-en, ils en ont développé beaucoup au cours de la vie. C’est grâce à elles qu’ils ont eu la capacité de rester en vie si longtemps.      Ils ont dû faire face, comme chacun d’entre nous, à des situations difficiles, et ils en sont sortis vivants.

Au regard de leur grand âge, le nombre de ressources dont disposent ces personnes et innombrable. Seulement ils ont perdu la capacité d’y accéder, et si notre regard est déficitaire, cela n’accentue-t-il pas cet état ?

Ainsi je me dois de porter sur ces personnes un regard capacitaire, et ce malgré tout ce que je peux voir de prime abord. Je vois alors cette personne comme un égal, un être plein de ressources qu’il m’est demande d’accompagner, je dois pouvoir l’aider à gérer ses pertes, en l’aidant à accéder à ses ressources, celles-là même dont il s’est servi tout au long de sa vie. Je suis là pour l’accompagner et avoir envers lui un regard capacitaire et valorisant.

Mais le modèle de nos Ehpad aujourd’hui donne-t-il les moyens de mettre en place ce mode d’accompagnement ? Cela demande plus de formations pour tous les soignants (au sens large du terme : toute personne intervenant auprès de ces vielles personnes) et un ratio plus élevé.

 

Ensemble nous sommes capables de faire de grandes choses, je me dois de faire avec lui et non sans lui.

 

Gwenaël André

Tenir l’impossible

 

 

    Il saisit de sa main courte et potelée un des jouets dans la caisse. Puis un autre, et un autre. Les fruits et les légumes, formes de plastique moulé, rutilants de couleurs acidulées, jonchent bientôt le sol.

Une betterave, deux tomates, quatre radis en botte, une belle mandarine, du raisin grenat, des prunes violettes et jaunes, un                                                                                          fagot de haricots verts…

L’enfant, à quatre pattes, se soulève et jette son dévolu, ainsi que ses doigts boudinés, sur une carotte d’un orangé plus écarlate qu’un coucher de soleil sous les tropiques, dardant à son extrémité râblée une petite touffe de feuilles tel un palmier en ombrelle. Il la brandit très haut, en vainqueur, au-dessus de sa tête, tout en gazouillant des borborygmes impétueux signifiants certainement sa victoire sur l’objet récalcitrant. Objet qu’il peine cependant à contraindre, qui glisse et s’enfuit de sa pogne à mesure qu’il le serre plus fort, cherchant en permanence une échappatoire qui lui permette de gagner à nouveau le parquet. La main toujours affairée sur la pelure striée de la rave têtue, les yeux balaient à l’entour et s’arrêtent, luisants et envieux, sur une banane d’un jaune solaire, zébrée de longues traces noirâtres marquant l’hypothétique maturité d’une matière pourtant résolument  non comestible. Le bambin se dandine, sautille d’une fesse replète sur l’autre et s’approche. Il rugit et empoigne le fruit exotique de sa main légumière qui, dans le même instant perd la racine qui tombe et rebondit une fois avant de s’immobiliser. Loin. Trop loin. Grognements à nouveau, devant ces jouets décidément forts indépendants et qui n’obéissent point à l’envie globalisante du nourrisson. Il enrage en essayant de dompter derechef la carotte d’une poigne toujours aussi courte et maladroite. La banane gagne alors sa délivrance et se sauve à distance comme le fromage, dans la fable, quitte le bec du corbeau trop beau parleur. L’enfant ne tient toujours qu’un des deux jouets à la fois. Les grommellements se font plus colériques. Les choses vont durer ainsi encore de longues minutes avant que, de guerre lasse, le petit d’homme n’abdique devant l’impossibilité, non sans avoir récriminé et clamé sa hargne impuissante devant ce monde qui rechigne à se livrer dans son entièreté à sa menotte avide de convoitise et d’impatience.

 

Qu’on soit poupon ou adulte plus ou moins rassis, on ne peut tenir dans sa main sécurité et liberté. L’enfant mettra du temps à l’apprendre. Les adultes ne se résignent pas toujours à le savoir. Toute liberté encoure sa part de risque. Me lever le matin m’expose à la chute, aux traumatismes, aux intempéries, aux maladies interhumaines… à la mort même. Mais, vivre peut-il se contenter d’un lit ? Accepter la sécurité ampute d’autant mon éventuelle liberté. Au lit, je suis au plus près d’un sans risque, néanmoins jamais totalement établi. L’infarctus peut me saisir à tout moment, y compris au repos. Ainsi, la moindre étincelle de vie s’éprouve au risque de se perdre. Vivant appelle immédiatement, dès son éclosion, à un possible mourir. Il n’y a pas d’alternative. Aucune possibilité de tenir ensemble la vie et sa durée assurée. Dès que la moindre parcelle de vie vient à naître, elle porte en elle sa finalité, sa létalité. Pour quand ? N’importe quand. Et ce, qu’il y ait un grand barbu auréolé assis sur le trône d’un ciel anthropocentré, menant l’orchestre, et qui préside aux destinés, ce dont on peut raisonnablement douter. Ou, plus à l’oreille de Spinoza, qu’il y ait seulement l’orchestre, orphelin de maestro, qui joue parce qu’il joue.

Ainsi, comment concilier, de nos jours, une trame de liberté dans un monde tout entier soumis au procédé assurantiel, dont la volonté est bien sûr d’éradiquer le risque au maximum puisque celui-ci détermine le va et vient du curseur de l’indemnisation ? Et parce que toute œuvre de liberté engendre un surplus de prise de risque, notre époque bâillonne peu à peu tout débordement libertaire. Même une liberté de ton d’un Pierre Desproges ou d’un Michel Colucci serait aujourd’hui rognée, réduite voire censurée. Au nom d’une vision sociale normée et encadrée dans la stricte obéissance à un cahier des charges calibré sur une prudente somnolence collective et servile. Ainsi un James Dean mourrait à petit feu d’étiolement liberticide avant même de pouvoir périr au volant d’une Porsche spider. Fernando Pessoa serait contraint à l’abstinence au nom de la bonne parole médicale qui condamne les abus de toute sorte. Forcé à vivre vieux, peut-être même à finir dans une maison de retraite, au lieu de s’éteindre, à 47 ans, d’une flamboyante cirrhose à côté d’une malle pleine de trésors. Arthur Rimbaud contraint d’écrire avec une plume de plomb et on collerait sous ses chaussures des semelles du même métal pour que jamais il ne puisse atteindre la mystérieuse et dangereuse Abyssinie. Henri Michaud ou les quatre Pieds nickelés du Grand Jeu sommés d’abandonner leurs explorations aux tréfonds des mondes psychédéliques et leurs découvertes des dimensions poétiques des espaces-temps. Évidemment, les diamants de Lucy confisqués et interdiction pour elle de gambader dans le ciel et de s’asseoir sur les nuages.

Nous avons, en cinquante ans, vu rétrécir comme peau de chagrin la capacité d’exister en pleine connaissance de risque, au nom d’une société de la tempérance qui interdit tout écart. La sécurité au quotidien ne nous est pas proposée, elle nous est imposée. Nous savons depuis Hobbes, que pour sortir de l’état sociétal de loup pour lui-même, l’homme doit donner un peu de cette liberté si chère à la communauté et qu’il recevra en contrepartie un peu de cette sécurité qui apaisera son inquiétude. Mais, fort de cet adage, les sociétés contemporaines fabriquent des prisons plus ou moins dorées aux barreaux infranchissables à l’image des quartiers sécurisés, murés, grillagés et « miradorés » qu’habitent certains américains nantis et de bonne couleur – ce qui ne les empêchent d’ailleurs pas de demeurer surarmés −.

Alors, qu’est-ce qui cloche dans les EHPAD et qui contraint les femmes et les hommes au-delà du raisonnable et empêche leur liberté d’aller et de venir ? Juste le fait de ne plus tenir compte de leur parole. Juste le fait de s’en remettre entièrement à la sécurité du lieu, sentence ourdie par gestionnaires et managers, et qui nie la personne en tant qu’elle peut assumer, voire revendiquer, une prise de risque. Qu’il s’agisse des proches, des enfants, des parents, ou bien des soignants, de l’encadrement hiérarchique, voire de l’assemblée des actionnaires lorsqu’elle existe, tout ce petit monde est d’accord sur un point : aucune prise de risque. Ne pas risquer la chute, ne pas risquer la sortie, ne pas risquer le risque. Bref, ne pas risquer d’exister. Et on s’étonne qu’un certain nombre de ces vieux en institution n’ait plus le goût de vivre. Et on s’étonne des regards perdus, des yeux vagues, des mines défaites. La question n’est pas d’exiger et d’organiser des mises en danger inconsidérées mais d’admettre que le risque doive exister pour que la vie s’infiltre, rien qu’un peu, par la lézarde de ces murs d’enfermement que sont les limites bétonnées des résidences pour les vieux.

 

Il approche sa longue main décharnée du bouton près de la porte d’entrée. Il appuie. Appuie encore. Rien ne bouge. Rien ne s’ouvre. Alors il grogne, il grommelle. Il essaie encore cette autre manette, plus bas. Mais rien ne s’ouvre. Rien ne bouge. Nouveau grognement, il frappe la porte muette et sourde à son désir. Il a oublié depuis sa lointaine enfance qu’il a longtemps tenté de tenir dans sa petite main d’alors une carotte orange écarlate et une banane jaune et noire. Les tenir toutes les deux dans sa menotte malhabile qui laissait glisser, tout à tour, l’une ou l’autre. Tenir les deux ensembles. Tenir un impossible. Mais un impossible nécessaire. Nécessaire pour vivre un peu. Et sortir de l’impasse sécurisée devenue sécuritaire.

Chiche !

 

Christian Gallopin