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Une problématique de la psychogériatrie -2-Accompagner vers les soins : oui, mais lesquels ?

 

Stratégies profanes et professionnelles

La bizarre et paradoxale collusion entre milieu éducatif et milieu médical ainsi que l’évolution technocratique de la médecine ont des conséquences qu’il faut examiner quand on parle d’accompagner vers les soins. En effet s’il faut effectivement pouvoir accompagner les personnes vers des soins, il faut sans cesse se poser la question de la pertinence des soins, de leur qualité et des principes qui les guident. Dans toute la période qui précède l’institutionnalisation en milieu médicalisé, le soin médical est externalisé, et utilisé comme dans la vie courante, pour tout et rien. Au nom de l’égalité entre les personnes handicapées et les autres, le soin et son accès libre sont revendiqués, le soin étant considéré sans autre analyse comme bon a priori, comme un droit positif…

Cette collusion avec la médecine est une sorte de victoire de la médecine, qui a réussi à s’imposer historiquement comme si elle seule était à l’origine de l’amélioration de la santé des populations[1]. C’est pourquoi, si les inégalités devant la santé et la maladie doivent être justement combattues, les assimiler à une insuffisance d’accès aux soins conduit à réduire la question de la santé à celle des soins, et à appuyer les demandes de soin même peu utiles. S’il est exact que les populations en situation de vie précaire consomment moins de soins que la moyenne, même avec un accès gratuit (CMU), il n’en est pas forcément de même pour les résidents des foyers d’accueil pour lesquels se construit une demande de soins représentant les préoccupations en miroir des accompagnants et des accompagnés : petit à petit, la demande de soins finit par résulter d’une (sur)interprétation des besoins des résidents au nom du droit aux soins, entraînant une adaptation des résidents à ce besoin ressenti par leurs accompagnateurs. Dans une « stratégie  inconsciente » les résidents finissent par présenter des symptômes d’ordre médical pour satisfaire à la nécessité d’accès aux soins ressentie par leurs référents, ou, réciproquement, les symptômes existant « de facto » se transforment en demande de soins de la part des résidents eux-mêmes, demandes qui peuvent les envahir psychiquement. Ces demandes  sont souvent considérées comme un dû : on me doit au nom de l’égalité de droit de tirage, et au nom de mon handicap, au nom du fait que, partant défavorisé, j’ai (ou il a) le droit à plus en compensation du handicap. L’accès aux soins est parfois vécu comme une prestation de compensation (morale) du handicap.

Or les choses ne sont pas si simples : le système de santé n’est pas si efficace que cela, produit beaucoup d’effets secondaires (iatrogènie) et occulte les autres approches nécessaires et complémentaires au maintien en bonne santé, ou à sa récupération. Parfois, pour préserver sa santé, il vaut mieux ne pas trop consommer de soins.

En service médicalisé, la proximité permanente entre soins, soignants et soignés conduit à une systématisation des réponses médicales à chaque événement individuel ou collectif omettant une nécessaire problématisation. Ainsi apporte-t-on plus souvent des réponses aux symptômes que des solutions aux problèmes, les symptômes devenant des « suspects médicaux », des marqueurs nécessitant non pas une évaluation et une réponse « clinique », mais une réponse technique. A mal de ventre, échographie abdominale et médicaments. A agitation, médicaments psychotropes. A maux de tête scanner cérébral, et ainsi de suite.

De la même façon, la réponse aux malaises existentiels ou aux décompensations psychiques liées aux modes et conditions de vie relève plus souvent d’une réponse médicale ou psychiatrique que d’une interrogation sur les modes de vie et les raisons pour lesquelles ces modes de vie existent dans les établissements. Faut-il soigner des symptômes dont on sait explicitement qu’ils sont liés, par exemple, à une trop grande promiscuité, à une obligation permanente de partager sa vie avec des personnes nombreuses et non choisies[2] ? Le médecin doit-il soigner des symptômes qui ne sont que le reflet de dysfonctionnements institutionnels ou de choix managériaux ? J’exposerai dans la dernière partie les choix que j’ai pu faire dans mes services et leurs conséquences en matière de santé, de confort de vie, des choix résultant de la réflexion entre cure et care, de la question du dolorisme, cette morale compassionnelle de la douleur.

Dans les 2 cas, les conséquences sont identiques : sur utilisation des moyens médicaux, faible efficacité, dangerosité, addiction aux soins et aux médicaments.

iatrogénie

Voilà une histoire pour comprendre la notion de dangerosité de l’excès médical (iatrogénie).

En l’absence du médecin du service, je suis appelé au FAM de mon établissement pour une personne qui ne « va pas bien ».

Cette personne a mal au ventre, revient de l’hôpital où elle est restée 36 heures pour une subocclusion intestinale. Tout le monde (patiente, infirmière, éducateurs) a très peur d’une nouvelle occlusion, d’un « iléus intestinal » (elle en a déjà fait et a failli mourir). Je vais voir cette femme d’une cinquantaine d’années. Elle exprime l’angoisse de son ventre comme souvent chez les psychotiques, comme si son ventre était détaché d’elle-même et la menaçait. Il s’agit, dans la langue de la psychiatrie, d’une dysmorphophobie. La dysmorphophobie est un symptôme bien connu chez les psychotiques chez qui l’attention se porte sur une partie du corps qui s’isole et devient auto agissante et menaçante, tout en se déformant. Je ressens immédiatement que ce symptôme est produit dans une sorte de renvoi à l’inquiétude des soignants, dans ce que Robert BARRETT appelle « la relation entre données et conclusion comme cercle interprétatif », concentrant « l’attention du patient sur des aspects de sa maladie considérés comme pertinents par l’équipe clinique »[3].

De retour à l’infirmerie, je regarde le dossier médical. La prescription médicamenteuse est délirante… (voilà au moins une cohérence entre le malade, le médecin et sa maladie !). Je compte 4 neuroleptiques différents, du dépamide (pour l’agitation…), 1 tranquillisant plus un 2e « si agitation ou anxiété », 1 hypnotique somnifère (zopiclone), 2 antidépresseurs (un le matin pour remonter le tonus, et l’autre – sédatif – le soir), et du lepticur pour les problèmes extrapyramidaux engendrés par les neuroleptiques. Comptez bien, cela fait 11 psychotropes différents. Sur ces 11 molécules, 5 sont clairement « anticholinergiques », c’est-à-dire provoquant – entre autres – de la constipation (pour laquelle elle prend 5 duphalac par jour, sans doute à l’origine des maux de ventre). Le lepticur, pour sa part, donné pour contrecarrer certains effets délétères des neuroleptiques (troubles ressemblant à la maladie de Parkinson) provoque des délires et des hallucinations, les raisons pour lesquelles les neuroleptiques sont prescrits… Cherchez l’erreur !

Je m’interroge, d’autant que ce genre d’ordonnances est monnaie courante. Comment une telle prescription est-elle possible ? A quoi et à qui peut-elle bien servir ? Comment un professionnel de santé peut-il ne pas d’abord penser iatrogénie ? Et surtout, me voilà replongé 4 ans en arrière à mon arrivée dans cet établissement, où la plupart des résidents de mes services avaient de telles prescriptions, sans cesse enrichies et augmentées tellement le service était en ébullition permanente, et donc sans effet sur cette agitation permanente.

Mais pourquoi diminuer les prescriptions ?

Ce type de prescriptions représente une situation quasiment archétypique : à l’agitation, la violence, le délire, les hallucinations, comme d’ailleurs pour tout symptôme « somatique » (constipation, toux, douleur, hypertension, diabète), on répond par l’association progressive de médicaments sans que les prescripteurs eux-mêmes comprennent bien la dynamique de leurs prescriptions, et surtout sans être capable d’en réévaluer la pertinence, et donc de les remettre en cause. En général, devant l’inefficacité d’un traitement, on lui adjoint un 2e médicament, souvent de la même classe (d’où les 4 neuroleptiques de la patiente citée plus haut). Chacun de ces médicaments peut produire de graves effets secondaires : violence, déréalisation, syndromes démentiels, arrêts cardiaques, AVC, diabète, occlusions intestinales, troubles des globules sanguins, etc. On connaît plus ou moins les risques d’associer ces médicaments 2 à 2 : aggravation des chutes par hypotension, augmentation géométrique des risques (les risques ne s’ajoutent pas, ils se multiplient). On ne connaît pas, par contre, les risques qu’il y a à associer plus de 3 médicaments. Je ne compte plus les « morts » subites et inexpliquées, les chutes et leurs cortèges de traumatismes. En gériatrie, on estime généralement que l’association de plus de 3 molécules simultanément est à l’origine de près de la moitié des accidents de santé des personnes âgées. A l’origine de ces empilements, beaucoup de facteurs dont la dispersion des prescripteurs sans réelle synthèse par le médecin traitant (qui recopie l’ordonnance du psychiatre, du cardiologue, du neurologue et de l’endocrinologue), l’appétence des malades pour les médicaments, la sous-formation des médecins à la thérapeutique, l’absence de discussion critique et collective ainsi que le marketing agressif des entreprises pharmaceutiques[4].

 

Récemment, j’ai été obligé d’interrompre un traitement par CLOZAPINE chez une résidente, un neuroleptique « parmi d’autres [5]», mais habilement qualifié d’atypique par son fabricant. Depuis des années, elle suivait ce traitement dangereux (pour les globules sanguins, obligeant à une vérification mensuelle par une prise de sang), car elle était « très angoissée », constamment en demande, criant, ne sachant plus où elle était ni quel était le moment de la journée, d’autant qu’elle a une maladie des yeux entraînant une mal-voyance. Un jour, les résultats de la prise de sang étaient anormaux et il a fallu arrêter le traitement en urgence (c’est-à-dire sans diminution progressive). L’amélioration a été spectaculaire : elle s’est mise à nous parler normalement, et la communication avec les autres résidents comme avec les soignants s’est rapidement normalisée. Elle a même dit qu’elle sortait d’une sorte de coma. Cela rejoint l’histoire des malades du syndrome de la Tourette raconté par O.SACHS[6]. Ce syndrome se caractérise par de brusques et incontrôlables mouvements d’agressivité (on peut se mettre à lancer des meubles au travers de la pièce, insulter les personnes présentes). Ces troubles seraient amendables par le neuroleptique HALDOL. Mais, raconte SACHS, les personnes atteintes de ce syndrome ne présentent aucune pathologie mentale, et en dehors des crises, elles raisonnent et s’adaptent à la réalité tout à fait normalement. Cela leur a permis de décrire précisément les effets de l’Halopéridol : si ce médicament permettait d’éviter ou d’atténuer certaines crises, il provoquait un effet de déréalisation, d’empêchement de la pensée, qui a conduit le patient en question à arrêter le traitement, ayant jugé les effets du médicament plus délétères que le problème qu’il était censé soigner.

Donc, dans un premier temps, il faut pouvoir considérer que la réponse médicale, médicamenteuse, aux problèmes de santé  est insuffisante en soi et provoque nombre d’effets dits secondaires.

Je n’ai parlé ici que de psychotropes. On peut évidemment en dire autant de toutes les classes médicamenteuses, à commencer par les antibiotiques bien sûr (pour cette classe de médicament, leurs conséquences iatrogènes commencent à être bien connues par le public).

Problématique spécifique de la psychiatrie et clivages entre sanitaire et social

 

L’approche médicale pose beaucoup de problèmes. Elle se double d’une particularité de l’approche psychiatrique, liée aux tensions entre le « sanitaire » et le « social », car une bonne part des difficultés des malades mentaux sont d’ordre social et non seulement médical. La psychiatrie, discipline médicale, ne comprend les troubles que comme des dysfonctionnements de l’individu. La dimension sociale des difficultés à vivre des malades mentaux est occultée, et on y répond par des réponses comportementalistes et répressives. Michel FOUCAULT avait décrit cette dimension du traitement des malades mentaux comme un « grand enfermement », dans cette période pendant laquelle les fous, les handicapés, les délinquants devaient être enfermés pour protéger la société de leur dangerosité supposée. Les comportements étaient considérés comme des « défauts à corriger » et leurs dimensions psychologiques et sociales ignorées. Aujourd’hui, l’enfermement physique s’est quelque peu adouci, au profit d’un enfermement chimique. Dans le service dans lequel je travaille, les prescriptions équivalentes à celles dont je parle plus haut étaient monnaie courante à mon arrivée il y a 4 ans. Le psychiatre intervenant dans le service une fois par semaine arrivait dans l’office infirmier, s’installait devant l’ordinateur, demandait aux soignantes des « nouvelles » des patients, et ajustait ses traitements. Ces nouvelles étaient simplement le descriptif « tracé » des « troubles du comportement » des résidents. Agitation, cris, coups, refus de soins, refus de prendre ses médicaments, fugue, alcoolisation, agressivité, incohérence, délire, hallucinations, tels étaient les rapports des infirmières et des aides-soignantes. La description des symptômes par les soignants est censée être rigoureuse, traduisant une « réalité » comme si cette réalité représentait le « réel »,  le vécu et la compréhension que les personnes pourraient avoir de leur comportement. Cela amenait le  psychiatre, sans réelle problématisation, à adapter les traitements au vu de ces comptes-rendus, tout sauf cliniques. Loin d’améliorer les choses, les résidents étaient en permanence agités, agressifs, ne se supportant pas entre eux, ce qui, dans un cercle vicieux, conduisait le psychiatre à augmenter les doses, introduire de nouveaux médicaments[7].

Les soignants, encouragés par la validation de leurs observations par le psychiatre, régulaient parallèlement les comportements par une série de mesures de rétorsion  (menaces, privation de plaisirs, contention, assignation à rester dans la chambre, etc.) et de récompenses (cigarettes, sortie, rabe, etc.), usant ainsi d’un pouvoir qu’ils n’ont nulle part ailleurs dans leur profession.

 

L’organisation du service était, à ma prise de fonction, dédiée à cette « méthodologie » : les chambres n’étaient pas des lieux privatifs, d’autant que pour la plupart, elles étaient partagées à 2 ou 3, les portes restant ouvertes pour mieux vérifier ce que le résident faisait à l’intérieur[8]. Un « comportement normal » du résident consistait à passer sa journée dans les lieux collectifs (réfectoire) et dans les lieux d’animation (où l’acceptation des activités proposées est un critère de bon comportement, de la même manière que, dans l’ASE, les bons parents sont ceux qui comprennent et acceptent la prise en charge de leurs enfants par les services sociaux). Les lieux collectifs posaient en eux-mêmes problème : seul le réfectoire était une pièce vraiment individualisée. Pour des raisons d’organisation des repas et d’hygiène, cette pièce devait être fermée plus de la moitié du temps. Les résidents passaient le reste de la journée assis sur des chaises, dans le hall d’entrée, s’invectivant, criant, créant les conditions d’une montée de l’agitation. Par ailleurs, les personnels, étant strictement des soignants attelés à leurs tâches individualisées auprès des résidents, les laissaient seuls et désœuvrés la plupart du temps. Les temps libres des soignants, ou les temps morts (entre 2 résidents, pour aller chercher ce dont ils ont besoin, etc.) étaient plutôt consacrés à discuter entre eux, ou aller fumer dehors. Grand classique de ces établissements, les résidents étaient appelés par leur prénom, parfois tutoyés, les soignants discutant entre eux par-dessus la tête des résidents, par exemple pendant le temps de repas.

Cette « méthodologie » ne suffisait pas toujours, et les patients étaient parfois envoyés à l’hôpital psychiatrique. Un certain nombre d’entre eux, les plus « perturbateurs », « bénéficiaient » d’hospitalisations séquentielles à raison d’une semaine à l’hôpital toutes les 5 ou 6 semaines. L’un de ces résidents redoutait particulièrement ces hospitalisations où, du fait de son « mauvais comportement », de ses mauvaises attitudes ou de son mauvais langage, il était contentionné des jours entiers dans la chambre d’isolement.

 

Ce manque de temps des soignants pour autre chose que du soin est renforcé par le « New Public Management » obligeant à sans cesse tracer tous les événements et les actions réalisées et finissant par occuper les soignants 20 à 30 % de leur temps. La méthodologie de ces traces, appelées transmissions ciblées, est clairement une méthodologie infirmière, issue pour sa part de la démarche d’immédiateté de la médecine. Dans la médecine, la chaîne observation – examen – diagnostic – thérapeutique est une obligation, pour laquelle les futurs médecins passent des années à apprendre à rédiger des dossiers médicaux conformes. Les infirmières ont voulu copier ce schéma, pour faire reconnaître leur « rôle propre », en inventant la notion de « transmissions ciblées » dans lesquelles la chaîne interprétative données – actions – résultats fonctionne dans une immédiateté encore plus grande que celle des médecins. On y confond l’agir et le faire, les données (les événements) avec un problème, un problème avec une problématique, dans l’obligation de « résoudre les problèmes » sans attendre, comme si l’urgence imposant l’immédiateté était si fréquente, particulièrement en gériatrie.

 

Cette psychiatrie d’antan est encore très répandue, voire elle a tendance à se réinstaller. Les surprescriptions de psychotropes sont générales, les contentions et la violence institutionnelle d’un usage courant et revendiqué, attitudes heureusement atténuées dans les établissements d’accueil des adultes par l’organisation éducative, si celle-ci abandonne un peu ses prétentions normatives.

C’est en rendant visite à certains résidents hospitalisés à l’hôpital psychiatrique que j’ai pu noter la permanence de la méthodologie répressive, autoritaire, paternaliste (tutoiement, gouaille, parler en lieu et place du résident). Je me souviens d’un résident que j’étais allé visiter, mais que je n’ai pas pu voir, car il avait été placé en chambre d’isolement pendant 3 jours pour le simple fait de s’être levé de table sans autorisation.

Inefficace, attentatoire à la dignité des personnes hébergées, il fallait essayer de transformer ce fonctionnement. La complexité de cette problématique m’a conduit à élaborer une réflexion sur les dispositifs psychiatriques dont voici résumés quelques constats[9] :

 

Premier constat : tous les « patients » sont traités par des médicaments. Il est difficile de comprendre la rationalité de ces prescriptions. Il faut trouver un moyen de réguler ces prescriptions souvent peu utiles et surtout très iatrogènes.

Deuxième constat : le psychiatre du service est considéré comme le seul à même de comprendre et traiter les désordres de la maladie mentale. En miroir, tout trouble de type comportemental est d’abord considéré par l’équipe soignante comme relevant de la maladie, justifiant le recours au psychiatre et appelant une réévaluation de la prescription médicamenteuse[10].

Troisième constat : la maladie est le résultat d’une longue construction de type accumulative et de laquelle rien n’est effacé ou réévalué. Un trouble ne peut relever que de la maladie décrite parfois depuis des décennies et les troubles viennent s’ajouter à l’accumulation de preuves. D’une certaine façon, le diagnostic est une sorte de prison interprétative. Tout comportement est rapporté au diagnostic et donc à la nécessité d’une intervention, le plus souvent médicale.

Quatrième constat : la parole du patient, et en particulier l’analyse qu’il fait de sa situation est déniée, sa maladie étant supposée l’empêcher de penser rationnellement. En fonction de la maladie que les soignants attribuent au patient, celui-ci va orienter ses comportements et ses manières d’en parler.

Cinquième constat : la thérapeutique sert de quasi-diagnostic. C’est parce que certains médicaments sont prescrits que les troubles observés sont rattachés à tel ou tel type de pathologie et justifient une augmentation de la dose. On aperçoit les conséquences délétères de l’abandon de la clinique psychiatrique et de l’approche psychanalytique engendré par la mondialisation du DSM, dans lequel les maladies sont définies en fonction de leur sensibilité au médicament censé en atténuer les troubles. Ainsi une psychose est-elle devenue un état mental amélioré par les neuroleptiques. Le DSM n’est pas un manuel de psychiatrie, mais un outil du marketing de l’industrie pharmaceutique.

Sixième constat : la maladie étant essentiellement un trouble du comportement, une déviance par rapport à un comportement socialement adapté, le rôle de la thérapeutique est essentiellement un rôle de contention. Personne ne pense que ces médicaments guérissent quoi que ce soit. La maladie mentale est une maladie chronique imposant de prendre quotidiennement des médicaments, comme l’hypertension artérielle ou le diabète.

C’est pourquoi nous adhérons à l’idée d’E.GOFFMAN[11] selon laquelle l’institution est avant tout coercitive et la « carrière morale » du patient fatalement déterminée par l’institution.

Mais dire l’institution ne suffit pas. Les clivages existent par ailleurs entre médecine et psychiatrie, entre neurologie et psychiatrie, entre médecins et infirmières, entre milieu éducatif et milieu médical.

Michel Bass

NB: à suivre: 3. Une politique de déprescription progressive

 

 

[1] Dans mon premier livre, je développe le fait historique que la santé s’est déjà fortement améliorée avant les « progrès » de la médecine. La Haute Autorité de Santé chiffre la part du système dans l’amélioration de la santé : entre 10 et 20 %.

[2] Exemple récent : une personne ayant été récemment transférée d’une chambre seule à une chambre à 3 personnes présente une accentuation de « troubles du comportement ». L’équipe fait appel au psychiatre pour envisager une modification de son traitement.

[3] Robert BARRETT, la traite des fous, construction sociale de la schizophrénie, Les empêcheurs de penser en rond, 1998, pp. 148, 151.

[4] Cf. Michel BASS, la déprescription de médicaments comme utopie concrète. mt 2018 ; 24 (6) : 452-62 doi:10.1684/met.2018.0738

[5] C’est ainsi que la revue Prescrire parle des neuroleptiques, ajoutant que « ce sont surtout les effets indésirables qui distinguent les neuroleptiques » et non la qualité de leurs effets thérapeutiques. Cf. la revue Prescrire avril 2019, Tome 39, N° 426, p.276.

[6] Oliver SACHS, un anthropologue sur mars, Seuil, 1996, p.145  et l’odeur di si bémol, Points essais, 2014.

[7] Contrairement à ce que décrit Robert BARRETT, les prérogatives des différents soignants et les modes de négociation entre soignants sont différents en psychogériatrie et à l’hôpital psychiatrique. A l’HP, les infirmières ont une sorte de monopole du temps tandis que le psychiatre a un monopole de la profondeur (le sens et l’étiologie). En EHPAD, tout se passe comme si la profondeur avait disparu, ne restant que l’observation dans la durée. C’est ce que j’appelle l’abandon de la perspective clinique au profit d’une approche comportementaliste.

[8] Bien entendu, si vous questionniez les soignants, laisser la porte ouverte n’avait pas pour but de contrôler le patient. La porte restait ouverte « à la demande » du patient, ou pour lui permettre de circuler plus facilement, ou simplement par oubli.

[9] Cf. Michel BASS, mort de la clinique, L’Harmattan, 2018, chapitre 6.

[10] A la décharge de certains psychiatres hospitaliers, je reconnais qu’ils demandent souvent, devant une demande d’hospitalisation d’un résident, s’il n’a pas d’abord des « troubles somatiques » pouvant expliquer les troubles comportementaux (douleur, constipation, rétention d’urine, insuffisance hépatique, etc.). Je me pose la question de savoir s’il ne s’agit pas de trouver des (bonnes) raisons pour éviter l’hospitalisation de personnes âgées…

[11] Erving GOFFAMN, Asiles, étude sur la condition des malades mentaux, Les éditions de minuit, 1968.

Pourquoi pas des « points vieillesse » pour les bénévoles ?

  1. Je fais cette proposition de comptabiliser les temps de bénévolat des citoyens auprès d’associations, de fondations, et organisations connues et reconnues par l’Etat en attribuant des points vieillesse, utilisables si besoin pour améliorer les conditions d’un long temps de vieillissement, chez soi ou en établissement.

De plus cela valoriserait les fonctions de bénévolat qui permettent de conserver, développer et faire évoluer leur savoir être et leur savoir-faire.

  1. Concrètement, on pourrait imaginer la mise en œuvre de cette idée ainsi. Il ne s’agirait pas d’une rémunération du travail des bénévoles mais d’une sorte de « rente » supplémentaire pour assurer les financements dont auraient besoin les plus âgés et les plus démunis.

Une ouverture à des droits de fin de vie pour ceux qui ont donné leur temps bénévolement, à gérer par la sécu, les mutuelles, les caisses de retraite. Mais mon rôle de citoyen est de proposer comme je l’ai fait au cours du grand débat national. Aux politiques de cogiter sur les modalités de mise en place.

3.Depuis 1999, je me suis construit une « carrière bis » de bénévole retraité en menant un travail de réflexion et d’actions sur un projet de retraite et de long vieillissement dans une société mondialisée où nous sommes toujours plus nombreux et âgés. Je milite au sein d’une dizaine d’associations et un pionnier avec quelques-uns pour le développement du long vieillissement comme situation la plus urgente dans notre monde actuel. Les professionnels de la gérontologie ayant sur cette question une perspective trop souvent axée sur plus d’accompagnement…

  1. Je dis souvent lors des échanges et pas simplement par provocation que de plus en plus nous aurons environ quarante années à vivre après 60 ans, ce qui interpelle très souvent…

Non pas que je sois certain de vivre ces 40 ans supplémentaires mais penser les choses ainsi nous permettra de penser le futur comme un temps fécond pour de nouveaux projets.

Pierre Caro

Une vie à la ferme

 

 

 

Il y a dans cette série d’Annabel Oosteweeghel comme un écho de ces derniers paysans solitaires, au mode de vie immuable.

Est-ce vieillir quand rien ne change?

Le présent est bien le présent, avec ses menus gestes, les mêmes. Photographies de mémoire,  sur un temps révolu,  pleines de nostalgie. Le reste de la série photo

Le site de Annabel Oosteweeghel

 

Aussi le même écho dans cette vidéo(4mn). Solitaire, lui aussi. Il me revient en tête cette légende africaine de l’éléphant vieux et mourant qui quitte le troupeau pour rejoindre un imaginaire cimetière des éléphants.

Mais l’étonnant chez Pierre, le vieux paysan solitaire, c’est son usage du langage, un usage plaisant, intact et précis, quand il s’adresse à l’autre.

A qui parle t il au présent?

José Polard

 

 

Est-ce ainsi que les hommes meurent ?

 

De tout temps les femmes et les hommes ont institué des rites destinés à lier les individus dans une même perspective d’existence, ce que nous nommons aujourd’hui tout simplement « faire société ».

Un de ces rites les plus anciens, le plus ancien peut-être, est le rite funéraire. Il peut prendre de multiples formes, de la plus simple à la plus complexe.

De la plus froide et rapide narration telle que nous l’assène le personnage du roman L’étranger de Camus, à la plus grande débauche de moyens et de démonstrations, comme les funérailles d’empereur faits à Johnny Hallyday. Ce rite, différent suivant les types de société, n’en demeure pas moins une sorte de pierre de touche contre laquelle sont venues s’appuyer toutes les sociétés humaines qui depuis plusieurs millions d’années, ont  habité la Terre. C’est même à cela que l’on reconnaîtrait les hommes des plus anciens aux plus modernes, à leur capacité à penser et « à prendre acte » de la mort de l’autre, à lui rendre en quelque sorte une manière de dernier hommage. Pour lui signifier, maintenant qu’il n’est plus, qu’il était du groupe. Qu’il était des nôtres. Et, qu’au moins, tant que ceux-là survivront, ceux qui l’ont accompagné à son dernier lit, il ne sera pas oublié. Mais la querelle est vive, celle qui voudrait dire ou contredire que seuls les hommes sont capables de prendre soin de l’autre. Au point que les éthologues cherchent furieusement à montrer  ̶  et ils le montrent  ̶  que chez certains hominoïdes, les Panina (lignée des Chimpanzés)  ̶  genre dont font partie, entre autre,  les Bonobos  ̶  ou autres Gorilles (homininés gorillini), on pourrait y voir aussi les rudiments de telles activités mortuaires, montrant par-là que tout est lié  ̶  sans aucun anthropocentrisme  ̶ , et que les hommes ne sont pas de pures créations démiurgiques mais une marche comme une autre, ni plus, ni moins, dans le grand charivari du développement des espèces.

Mais si, jusque-là, ce rite funéraire pouvait caractériser à minima les peuples d’humanité, au sein desquels il n’est pas étrange d’accueillir nos proches parents simiesques, il n’est pas certain qu’aujourd’hui cela soit encore le cas.

Dans un article du Monde, le journaliste Benoit Hopquin s’interroge sur une défection qui semble envahir nos sociétés contemporaines quant à la considération du groupe envers certains de ses membres à l’heure de la mort. L’hécatombe caniculaire de 2003 avait déjà mis en évidence cet abandon d’une partie de nos concitoyens. En effet plusieurs semaines voire plusieurs mois après le décès en masse des vieux saisis par la chaleur verticale du ciel et la froideur horizontale du corps social, les cadavres de nombreuses personnes n’avaient toujours pas été « réclamés ».  Réclamés, ainsi qu’on le dit aussi des choses perdues et stockées sur les rayons de services communaux ou d’état : ceux des « objets trouvés ». Benoit Hopquin décrit comment certaines associations comme le Collectif Les morts de la rue[1], tentent de suppléer à l’indifférence générale. « Mardi 30 janvier, sous une pluie froide, deux personnes ont accompagné, de l’institut médico-légal de Paris au cimetière de Thiais, Alain Poux, 55 ans, Carmen Chavet, 91 ans, Geneviève Bouley, 86 ans et Serge Vildeuil, 57 ans. Elles ont lu un petit texte devant la tombe de ces défunts dont elles ignoraient jusque-là l’existence. »[2]

Là-bas, quelques bénévoles forment cortège dont ils sont les seuls membres et disent quelques mots pour celle ou celui qui s’en est allé. Ils perpétuent le rite funéraire. Après l’enterrement, ils se rendent dans un bar, prennent un café ensemble, au nom du souvenir de ceux-là. Demain ou après-demain, ils recommenceront. L’association n’est pas la seule, ailleurs, à Lilles ou à Marseille d’autres font le même chemin d’accompagner à la dernière demeure ceux que « l’administration appelle pudiquement  ̋  les morts isolés ̏ ». Nul doute aussi que souvent, parce que ces accompagnants manqueront, des femmes et des hommes seront inhumés dans la plus stricte solitude au carré des indigents, probablement assez mécaniquement par le service de fossoyage ad hoc. Ces bénévoles d’association, ces quelques-uns, des humains, pallient à l’absence des autres. De ceux qui auraient dû, de ceux qui auraient pu et qui ne sont pas là. Qui auraient dû, s’ils se prétendaient encore de cette humanité-là. Combien de temps encore ces accompagnants funéraires porteront la trace de l’humanité ? Car l’humanité change. Elle devient de plus en plus pressée, de plus en plus rationnelle, de plus en plus rentable. Passer du temps avec les morts n’est pas une activité rentable – sauf pour la maison Borniol, bien sûr −, n’est pas une activité rationnelle, n’est pas une activité économe en temps. Les vieux, dans nos organisations sociétales actuelles, sont certainement parmi les plus exposés à cet oubli d’eux, dès avant leur mort d’ailleurs et naturellement à l’heure de leur mort également. Mais cette négligence à l’encontre de l’autre touche toutes les générations. D’après Benoit Hopquin  et selon la Fondation de France 5 millions de personnes vivraient dans l’isolement en France,  « Les Petits Frères des pauvres évaluent à 300 000 le nombre de personnes âgées  en état de mort sociale », et « Le Crédoc assure que 700 000 jeunes de 15 à 30 ans vivent dans une situation d’isolement et de vulnérabilité mentale ».

Mais, après tout, comme toutes les espèces, comme les dinosaures ou les dodos, et à rebours de ce que nous racontent les romans religieux, l’espèce humaine n’est pas destinée à survivre éternellement et elle aura une fin, une fin qui ne sera pas la fin des temps mais juste la fin d’un temps. Alors, peut-être que l’avenir d’une autre humanité est à d’autres Chimpanzés[3] ? Peut-être que les vieux Bonobos ont, eux, un avenir au sein d’une véritable communauté ? Et des congénères qui s’intéressent à eux et marquent rituellement leur souvenir. Il est possible que les Bonobos, ou d’autres, fassent demain société dans un futur qui alors n’appartiendra plus à Sapiens

 

Christian Gallopin

Illustration de Gaëlle Vejlupek ( @gaellevejlupek )

[1] http://www.mortsdelarue.org/

[2] Benoit Hopquin, « Mort de quelqu’un », Le Monde, 4-5 février 2018, p. 28.

[3] Jared Diamond, Le troisième chimpanzé, essai sur l’évolution et l’avenir de l’animal humain, Gallimard, 2000.

Marginal Alzheimer et sécurité affective

 

Le visage a changé. D’un seul coup. Attentif et concentré, son visage écoute. Elle cherche.

Elle cherche et trouve l’origine de la source musicale. Sur un fond d’orgue, une voix puissante et chaude s’élève. Electro-ryth’m’n blues, voix anglaise, manufacturée en 2018. Puisqu’il s’agit d’une musique jamais entendue par elle, ce n’est donc pas un écho mémoriel.

Qu’est ce qui l’habite alors ? Mystère et boule de gomme comme on disait jadis, mais le mystère a quitté nos contrées. Pourtant ce qui l’habite m’habite également. Nous sommes donc ensemble. Ensemble et en accord, retenez ce mot.

Je m’absente et pourtant elle ne décrochera pas. Cette musique la fait si présente que même l’absence de l’autre ne l’affecte pas. Au-delà de l’impact de la voix, elle parait renouer avec le rythme, et par là avec une sorte de temporalité.

Winnicott a écrit un fameux article[1] » La capacité d’être seul- en présence de l’autre » qui retrace les étapes qui conduisent un sujet, dans la relation à l’autre, à la capacité d’être seul en sa présence, puis à celle d’être seul en son absence. Autrement dit, être habité.

Habitée par cette musique, partagée avec moi, elle a donc à ce moment et pour une certaine durée cette capacité d’être seule qui nous rend tous, quand on l’éprouve, suffisamment tranquille.

Le sujet perdu et son vécu abandonnique

Force est pourtant de constater que les sujets « Alzheimer » présentent le plus souvent un tableau bien différent. Lors de la maladie avancée, une intranquillité parait les mouvoir (déambulations) et les parler (répétitions et écholalies).

Le sujet aux prises avec la démence est perdu, disions-nous lors d’un billet précédent[2], psychiquement dans les marges, à la périphérie, à l’écart.

Perdu, il attend. (On peut bien sûr contester ce point de vue). Mais comment attendre, que quelque chose ou qu’on advienne, quand on n’a plus accès à la temporalité. Peut-être est-ce pour cela qu’il est dans l’agir, le contraire de l’attente… Avec ses pieds, pas à pas, il attend en marchant.

Des jeux de l’enfance, celui de se cacher dans un placard est un des plus angoissants. Et si personne ne se préoccupait plus de nous, ne nous cherchait plus, ne nous (re)trouvait pas… Seul on resterait, sans traces d’existence chez l’autre (une des craintes majeures de l’après-mort). Mais quand en plus les traces psychiques en nous s’effacent les unes après les autres, reste alors, comme ressort majeur relationnel et étayage affectif, l’empreinte qu’elles laissent chez l’autre. Ou pas !

Il est courant de décrire les sujets « Alzheimer » comme faisant preuve d’une grande dépendance affective avec leur entourage personnel et professionnel. « Nombre de troubles du comportement trouvent facilement leur explication dans un vécu d’abandon, d’où le besoin de compter, d’attirer l’attention sur soi, mais aussi l’impossibilité de mettre des mots sur des émotions vont jouer un rôle dans la tendance des malades à réagir par des troubles du comportement »[3]. Mais l’abandon n’est pas seulement celui consécutif de l’absence de telle ou telle personne, même si ça compte, mais avant tout celui des mots.

Quand les mots manquent pour donner sens, reste l’affect.

Sécurité affective : d’une certaine intelligence à l’accordage

Avec Piaget, nous pourrions définir ainsi l’intelligence : « Ce n’est pas ce que l’on sait, mais ce que l’on fait quand on ne sait pas ». Si l’intelligence est modalité de l’adaptation, alors il nous faudrait décrire les stratégies à l’œuvre chez les sujets aux prises avec la démence pour faire face malgré tout. Avec de véritables capacités affectives, qui vont de l’empathie à la possibilité d’un certain attachement.

Cela nous éviterait de les positionner dans un registre victimaire, disqualifiant.

Il nous parait clair que le besoin majeur d’un sujet « Alzheimer » est celui de sa sécurité affective, comme base d’existence. Une sécurité affective qui se construira avec le sujet âgé, chacun tâtonnant, même avec des compétences inégales.

Comment y contribuer est la seule question qui compte.

Cette construction de la relation affective complexe fait appel chez les aidants à une partie psychique affective qu’il s’agit de ne pas craindre, de reconnaitre, et non pas de maitriser, mais d’orienter.

On pense bien sûr à l’accordage affectif, cette notion décrite par Stern[4] pour décrire l’ensemble des échanges relationnels et émotionnels entre un bébé et sa mère. Pour lui, il s’agit d’un système grâce auquel se mettent en place les processus d’attachements et de bonne distance, procurant la sécurité affective. L’accordage affectif est au cœur du fonctionnement d’un couple, élément majeur de sa « sécurité » affective, comme d’ailleurs de toute relation quelque peu engagée.

Ceci suppose pour les soignants ou les proches en relation avec un sujet « Alzheimer », d’accepter la position d’un interlocuteur, disponible à l’accord affectif, comme manière d’entrer en contact.

Un interlocuteur curieux de (re)trouver un sujet.

Aux marges.

 

PS/ Les premières paroles de la chanson(« We choose » de Her):

 « Oh we Choose

The way we’ll be remembered »

Je traduis:

Oh nous choisissons,

La façon dont on se souviendra de nous

 

 José Polard

[1] La capacité d’être seul DW Winnicott, Payot

[2] José Polard http://lagelavie.blog.lemonde.fr/2018/03/30/la-venir-rencontre-avec-le-sujet-aux-prises-avec-la-demence/

[3] L.Ploton « A propos de la maladie Alzheimer », Gérontologie et société 2009/1

[4] Les formes de vitalité, Daniel Stern, Odile Jacob 2010

Là- venir. Rencontre avec le sujet, aux prises avec la démence

 

 

 

Dans « L’interlocutrice » un livre de Geneviève Peigné(1), une fille rencontre, dans les marges de nombreux livres policiers de la bibliothèque familiale, sa mère porteuse de la maladie Alzheimer, décédée depuis peu.

A travers des annotations qui dévoilent la persistance d’un sujet encore sur le vif des émotions, en recherche d’interlocuteurs, Odette, sa mère,  perdue dans la « nuit alzheimer », trouve alors des interlocuteurs, sous la forme des héros de chacun des romans avec qui elle réagit et même interagit.

Cette intuition de parler du sujet Alzheimer comme d’un sujet perdu, Michele Grosclaude l’a proposée depuis fort longtemps(2). Perdu certes écrit elle, mais trouvable et retrouvable. Comment? nous en dirons un mot un peu plus loin.

Yves Bonnefoy, poète du réel et de la présence, a décrit de manière très sensible  cette sensation d’être perdu dans un poème en prose,  » Là où retombe la flèche »(3) . Ici, il s’agit d’un enfant, mais l’expérience est la même: perte des repères, l’inquiétude qui monte; les mots qui perdent leur fonction de sens et ne sont plus inscrits dans une chaîne signifiante, devenant juste des bruits, comme tant d’autres provenant de la forêt. Le corps et la nature, compacts: « il n’y a plus d’espace entre lui et la moindre chose ».

Pas de traces, ni d’indices. C’est « l’aboi d’un chien qui mis fin à sa peur ». Où l’on voit que les signes de présence humaine sont insaisissables et parfois inattendus.

Au décours de la maladie d’Alzheimer, on le sait, l’activité de l’appareil à penser -dit cognitif- , tout comme la capacité à subjectiver l’expérience sont plus ou moins rapidement atteints, quasi totalement détruits. Reste alors au sujet, l’affectivité, c’est à dire ce registre  de fonctionnement psychique qui s’impose comme possibilité presqu’unique d’agir et d’interagir avec les autres (par le corps, les émotions, les identifications, les images et quelques mots à peine signifiants).

Certains sont en marge, d’autres en marche, l’ensemble faisant une société…Je retiens l’idée que vivre avec( ou contre) une démence , c’est le risque d’une vie, littéralement, marginale.

Concrètement,  s’éprouver perdu et incapable de donner sens, tout comme l’impossibilité cognitive à pouvoir se situer et s’orienter dans le temps et l’espace, se traduira par des vécus abandonniques, au cœur du quotidien de la vie en EHPAD. Le cortège des troubles de comportement qui va avec ne sera que le balbutiement de cette insécurité profonde.

Nous faisons l’hypothèse que c’est à cet endroit, affectif, où le sujet est perdu( éprouvant un affect qu’il ne peut nommer et reconnaître) qu’une éventuelle rencontre est possible, préalable à une relation, comme aux premiers temps de la vie, avec la même incertitude et la même nécessité d’un Autre fiable.

Cette relation est alors (re)trouvable dès lors qu’une nouvelle rencontre advient. Le devenir d’un tel sujet qui précisément est là- venir nécessite cet effort ou cette disponibilité.

Pour que le sujet  » Alzheimer » soit (re)trouvable, il nous faut donc une certaine qualité de permanence avec pour seuls outils, la curiosité et le désir d’autrui. Et ne pas craindre d’explorer les marges de notre fonctionnement psychique.

Est ce que cela s’apprend en formation?

Je dirais que cela s’éprouve.

 

José Polard

(1) Geneviève Peigné » L’interlocutrice » ed. Le nouvel Attila

(2) Michèle Grosclaude. Plus précisément,  » Le dément sénile: un sujet perdu, un sujet (re)trouvable? in Psychologies médicales » 1987, 19.8. 1267-1269

(3)Yves Bonnefoy: « Ce qui fut sans lumière ». NRF

Vieillir en parc d’attraction…

Celles et ceux qui se préoccupent de gérontologie ont vu, ces derniers mois, sur les « réseaux sociaux » une multitude de posts, de messages, d’articles, de photos tentant de faire la promotion de réalisations étranges, surprenantes, censées révolutionner la vie des personnes « dépendantes » accueillies en EHPAD.

Ces idées et réalisations sont multiples, souvent un peu déstabilisantes et toujours présentées comme constituant un progrès, un immense progrès pour la qualité de vie des « résidents »…

Presque toujours, dans un premier temps au moins, le lecteur a priori bienveillant, se laisse attirer ou séduire par ces idées, ces images qui paraissent tellement innovantes…

C’est ainsi que l’on a vu une vraie fausse gare installée dans les locaux d’un EHPAD pour donner aux malades d’Alzheimer l’illusion de partir en voyage… Ailleurs, les portes de chambres ont été relookées pour donner l’illusion de rentrer chez soi… Ailleurs, un décor de place publique avec une façade de bistrot a été installé pour que les résidents puissent si non boire un verre (attention, l’abus d’alcool est évidemment dangereux…) du moins y prendre un café ou une infusion. Ailleurs encore une « médiation animale », a priori bienveillante évidemment et qui vient parfois compenser le manque de médiation simplement humaine, fait entrer jusqu’au chevet de personnes en fin de vie des chiens, des chats, des petits rongeurs, et plus récemment encore, un cheval, un cochon… Et pourquoi pas? Les images présentant ces initiatives ne manquent pas de nous montrer la surprise, le sourire, le plaisir même, de telle ou telle personne accueillie, découvrant l’animal ou la mise en scène ainsi proposée… Les personnels se réjouissent même parce que la personne a réagi ! Mais comment ne pas réagir (ne serait-ce que par peur) au grotesque de la situation qui conduit un cheval à votre chevet ?

Ceux qui doutent du bien fondé de ce genre d’initiative ne manqueront pas de se laisser influencer par l’argument incontournable qui explique que « c’est quand même mieux que quand c’est moins bien! » Évidemment! Et puis si vous critiquez ouvertement c’est que vous êtes réticent au progrès, un peu réactionnaire, réfractaire aux nouvelles technologies, que vous n’aimez pas les animaux etc. Pourtant, une sorte de gêne subsiste, comme si derrière l’intention sans doute louable se cachait une sorte de piège, de tromperie…

Le vrai-faux au service du bien être… Qui est contre? Comment s’opposer à cela dans la société du « Canada dry » où nous vivons? Ça a la couleur de l’alcool, l’aspect et le goût de l’alcool mais ce n’est pas de l’alcool… Société du faux semblant! L’apparence du produit a potentiellement plus d’importance que le produit lui-même…

Il faut dire que certains parcs d’attraction proposent, de la même manière et depuis longtemps, aux touristes et visiteurs des situations parfaitement virtuelles censées leur faire vivre une réalité à laquelle ils ne sauraient accéder: attachez votre ceinture et vous pilotez une voiture de course formule 1, vous volez en hélicoptère, vous sautez en parachute ou à l’élastique, vous descendez des pistes de ski ou de luge à très grande vitesse, vous explorez des fonds marins comme si vous y étiez… Tout cela sans bouger de votre siège, c’est votre siège qui bouge, vous remue, vous secoue pour vous donner l’illusion de vivre ce que, justement, vous ne vivrez sans doute jamais!

Alors l’EHPAD serait-il en train de devenir un parc d’attraction pour vieux suffisamment désorientés pour qu’on puisse leur faire croire, moyennant finances, qu’ils vont à la gare, qu’ils prennent le train, qu’ils vont au spectacle, au café ou au concert… sans bouger de l’endroit où ils se trouvent, sans quitter l’établissement !  Un animal par ci, un autre par là, le plus inattendu si possible, feront revivre les émotions que les « résidents » ont vécu, il y a bien longtemps, dans une ferme, un centre équestre ou autre lieu désormais d’accès parfaitement improbable…

Voilà! L’EHPAD repensé, réinventé sur le modèle du parc d’attraction… On peut comprendre qu’il ait besoin de revoir son image pour la rendre attractive mais quand même! Demain parce que je serai un peu plus vieux que quand je l’étais moins on me fera croire que… Mais pourquoi ne pas me proposer « en vrai » ces choses incroyables qui consisteraient à aller voir des vaches dans une étable, des chevaux dans une écurie, dans une vigne au moment des vendanges, pourquoi ne pas m’accompagner au café prendre un verre, un vrai… Et même pourquoi pas un petit tour en hélicoptère ou en avion, en voiture de course? Pourquoi? Parce que je serai vieux? Ben voyons!!! Que craint-on ? Que j’en meure ? Mais ce n’est rien d’autre que mon « projet de vie » !

Décidément quand je serai très vieux, mourant peut-être, ce dont j’aurai besoin plus que de toute autre chose c’est de ces évènements simples qui donnent du sens à nos vies, c’est de la présence réelle de personnes aidantes, aimantes, bienveillantes… Non pas la présence d’un robot doté d’une soit disant intelligence artificielle et d’une pseudo-empathie télécommandée… Non ce dont j’aurai le plus besoin c’est de cette main réelle, bien réelle et doucement tendue… Le sabot d’un cheval ? Le groin d’un cochon ? Pas sûr ! Mais une main, une main, une main encore ! Parce que Aragon…

« Il n’aurait fallu

« Qu’un moment de plus

« Pour que la mort vienne

« Mais une main nue

« Alors est venue

« Qui a pris la mienne

« Qui donc a rendu

« Les couleurs perdues

« Aux jours aux semaines

« Sa réalité

« A l’immense été

« Des choses humaines… » Aragon.

 

Michel Billé