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Personnes âgées – Familles – Professionnels, quelles relations possibles ?

Comment faire des familles des partenaires du prendre soin ?

Comment, en qualité de proche, trouver sa place au sein de l’institution ?

 

es soignants confrontés à un contexte de conditions matérielles tendues et à une importante charge psychique nous renvoient parfois ce questionnement : « le travail avec les personnes âgées étant déjà suffisamment difficile, comment trouver le temps d’accompagner des familles exigeantes voire agressives envers nous ?». Certes, leur formation issue du champ sanitaire les a préparés à s’inscrire dans un contexte de relation soignant / soigné. Sont-ils pour autant préparés à accueillir ce proche qui « s’invite » au cœur de leur pratique de soignant ? Si les tensions s’accroissent, le recours au cadre institutionnel est parfois invoqué pour rappeler au « contrevenant » le contrat de service à domicile ou bien interdire au proche, sa présence lors de la toilette en ehpad.  Avant d’examiner la question de la gouvernance et du positionnement du projet d’établissement ou de service à l’égard des proches, observons la dynamique lors de l’évolution de cette relation triangulaire tout au long du parcours de la personne âgée.

Au commencement était la cellule familiale confrontée à l’épreuve de la perte d’autonomie

Le système familial est chargé de son histoire. Au sein de ce système s’inscrit l’histoire d’un couple et celle des relations entretenues avec chacun des enfants. La survenue d’incapacités chez la personne âgée (époux (se) / parent) avec perte d’autonomie fonctionnelle peut amener à une modification des « états du moi » définit par Eric Berne comme concept central de l’analyse transactionnelle[1]. Le modèle du parent nourricier ou de l’adulte rationnel peut laisser place à celui de l’enfant rebelle refusant toute aide professionnelle à domicile, percevant la survenue d’un tiers comme une menace dans l’équilibre familial voir la reconnaissance d’une forme de vulnérabilité.

Il peut alors s’engager une négociation au sein de la fratrie auquel pourra prendre part la personne concernée par l’aide ou son conjoint. Quel sera l’enfant désigné comme aidant principal ? La sociologue Simone Pennec nous rappelle que ce sont les ainés de la fratrie et principalement les filles ou à défaut belles-filles qui seront désignées par les bénéficiaires[2] avec une double logique : celle de la transmission d’une coutume filiale (les filles s’occupent traditionnellement de leur parent âgé) et de la notion de dette dont l’enfant serait redevable (« après tout ce que j’ai fait pour toi, tu me dois bien ça ! »).

Cette négociation peut aussi s’adjoindre d’une injonction « Surtout tu me le promets, tu ne me mettras jamais en maison de retraite ! ». Toutes les conditions sont réunies pour que s’établisse un huis clos familial avec les conséquences qu’il comporte (isolement social, maltraitance active ou passive, etc.)[3]

La survenue de troubles cognitifs peut encore compliquer le lien filial, avec parfois une inversion de la relation de parentalité et des propos déjà entendus : « avec papa, c’est un peu comme s’il était retombé en enfance ».

Selon Pierre Charazac : « La conception commune selon laquelle les parents deviennent en vieillissant les enfants de leurs enfants, repose sur une dissymétrie comparable à celle de la relation parentsenfants, l’âge plaçant le parent en position de dépendance vis-à-vis de ses enfants vécus comme forts et puissants.» [4]

La relation Personne âgée – Proche, à l’heure de la triangulation par l’intervention d’un professionnel

Il faudra un évènement extérieur tel qu’une mise en danger ou un retour d’hospitalisation conjugué avec les arguments d’un médecin pour que la personne âgée accepte ou se résigne à admettre l’aide d’un professionnel. La liste des recommandations donnée par le proche peut parfois être longue à l’intention de cet « intrus ». La compréhension du contexte familial et la qualité de la relation de confiance créé par le professionnel sur la durée conditionne la réussite de l’intervention.

Ajouté à la crainte pour l’aidant d’être dépossédé de son rôle et pour la personne aidée de rompre le pacte d’alliance établi avec lui, il sera donné à voir au professionnel des objets intimes, un corps en souffrance, à entendre des propos privés et être témoin de toutes les incapacités jusqu’alors compensées dans la sphère intime[5]. Tout l’enjeu de cette nouvelle relation triangulaire est qu’elle se maintienne dans une « juste proximité » où les identités et les rôles sont préservés.

Nous pouvons être frappés à domicile comme en ehpad par le comportement parfois « tatillon » de certains proches, comme le « syndrome du post it » disposé dans les salles de bain témoigne des attentions attendues. Ce qui est parfois perçu par les professionnels comme un manque de confiance pourrait déceler un message caché : « dites-moi que je suis un bon enfant qui veut le meilleur pour son parent ».

L’accueil en institution : Fait-il si bon ménage, à 4 désormais : Le Résident – Le Proche- Le Professionnel – L’Institution ? 

De nombreuses études montrent que l’âge d’entrée en EHPAD recule et intervient le plus souvent en urgence, après épuisement des ressources à domicile ou de la multiplication des déficiences cognitives et/ou physiques.

Ce temps de la préparation et de la négociation, si nécessaire pour cette étape importante dans le parcours de la personne âgée se trouve parfois même inexistant ne serait-ce que « pour mettre en ordre ses affaires » et ritualiser d’une certaine façon, cet abandon subi du domicile.

Comment est prise en compte, par l’institution, cette perte de territoire domestique dont le futur résidant et son proche gardaient tous les deux la maitrise jusque-là ?

L’enthousiasme de l’hôtesse d’accueil lui rappelant qu’il est ici désormais « chez lui », en lui remettant la charte des droits et libertés, ne saurait suffire…

Souvent, les discours d’accueil lors de la visite de préadmission, contiennent à l’encontre de la famille un message du type : « Vous allez pouvoir désormais vous reposer, votre parent sera ici en sécurité ». En assignant un rôle passif au proche, cette présentation bienveillante ignore toutefois son besoin éventuel de rester acteur de quelque chose dans l’accompagnement de son proche (l’attention au linge personnel par exemple).

D’autres institutions considèrent que ce passage de témoin a besoin de se nourrir de l’expertise développée par la famille durant de longues années de proximité et qui pourrait contenir de précieuses informations en termes de personnalité comme d’habitude de vie afin d’adapter le mode d’intervention dès le premier jour.

Ce risque de se sentir dépossédé peut se mêler à d’autres sentiments comme celui de ne pas avoir réussi à tenir la promesse d’éviter à tout prix le « placement » en maison de retraite. Mis devant une situation impossible à tenir et animé d’un un fort sentiment de culpabilité, « l’enfant coupable » peut chercher plus ou moins consciemment à transformer ce dilemme en « parent vengeur », où le soignant et/ou l’institution vont être désignés très vite comme coupable. La moindre indélicatesse va alors être montée en épingle quitte à augmenter très fortement le niveau d’exigence. Certaines familles ont pu qualifier de « taudis » un logement pour un mouton trouvé sous le meuble TV, ou d’autres exigeants que le revers du drap de lit soit de 32 cms…

Les soignants ont tendance à idéaliser la « bonne » famille, celle qui, discrète et avenante multiplie les signes de reconnaissance envers eux concernant la difficulté à remplir leurs missions et ne remet jamais en cause la qualité de leur travail.

Le jugement pourra parfois intervenir également à l’égard de telle autre famille qualifiée d’abandonnique en raison d’une visite annuelle rendue pour la nouvelle année. Que sait-on (doit on le savoir ?) de l’histoire intime de cet enfant avec son parent ou de la difficulté à accepter ses symptômes de démence?

De la place des proches dans le projet institutionnel

On peut se demander, compte tenu de la persistance du statut de « visiteur » accordé aux proches (et du nombre de panneaux à leur intention toujours présents sur les parkings…), si l’ehpad de demain est bien préfiguré pour accorder aux usagers et à leurs représentants, la place centrale qu’il leur est dévolue dans la loi du 2 janvier 2002. L’institution est-elle prête à accorder aux familles un autre statut que celui de visiteur – râleur – payeur ?

Les nombreux constats de dysfonctionnements des conseils de la vie sociale (désignation de représentant des familles et absence de scrutin, pilotage de l’instance par l’institution, manque de transparence, etc…) témoignent de la frilosité à ce que des formes de contrepouvoir ou mieux de partenariat constructif puissent s’exercer au sein de l’institution, en maintenant le contrôle de cette instance essentielle qui devrait être le poumon d’une véritable démocratie médico-sociale.

Il existe cependant aujourd’hui des directeurs d’EHPAD audacieux qui organisent la mise en relation en fournissant aux délégués du CVS, les adresses emails des familles ayant donné leur accord. D’autres organisent des CVS ouverts à l’ensemble des familles dans l’esprit des conseils de quartier ouverts au public. N’est-ce pas là affaire de citoyenneté ? D’autres encore organisent des forums d’échanges sur tel aspect de la vie en établissement et associent les familles à prendre part à des groupes de travail thématiques dans le cadre d’une élaboration participative du projet d’établissement. Ces démarches pro-actives à l’égard des proches ne doivent cependant pas se substituer aux résidants.

La place accordée aux proches dans le projet institutionnel et le partage des orientations par l’ensemble de l’équipe conditionneront la qualité des relations entre les familles et l’équipe de professionnels : cela va de la personne de l’accueil qui aura compris l’importance de délivrer des informations claires et compréhensibles par tous, du positionnement éthique de l’équipe qui saura quoi répondre à une famille qui  exige , en passant par le professionnel de maintenance, qui aura compris l’importance de réparer le volet roulant d’un résidant un vendredi après-midi avant de s’absenter pour le week-end.

Nous avons vu que cette relation à 3 ou à 4, qui peut laisser la place à bon nombre d’alliances dont la plus noble pourrait être l’alliance thérapeutique (Professionnels – Proches – Institution) au bénéfice du bien-être de la personne accueillie, ne va pas de soi et comporte bien des aspects multiformes susceptibles de la contrarier. Elle nécessite une approche cohérente et concertée de la part de l’équipe où l’analyse de pratiques a toute sa place. Elle doit pouvoir s’inscrire dans un continuum où la notion de parcours du couple résidant-proche aidant est respectée et elle doit également poser comme principe d’accueillir le proche avec son bagage chargé d’émotions tant à l’égard de son parent que la maladie et/ou la perte d’autonomie a bien transformé, qu’à l’égard de l’institution tentée de raboter  les comportements singuliers.

 

Pascal Le Bihanic

 

 

[1] BERNE E Analyse transactionnelle et psychothérapie p28

[2] PENNEC S Vieillir entre proches et professionnels, revue Empan n°52

[3] POLARD J, LINX P Vieillir en Huis clos, de la surprotection aux abus

[4] CHARAZAC P Psychothérapie du parent âgé et de sa famille 1998

[5] DJAOUI E De l’intimité du professionnel dans l’intervention au domicile, Gérontologie et Société n°122

Robots et télémédecine en EHPAD

Un diptyque par Alain Jean et Patrick Linx

 

En ces temps difficiles pour une pensée qui prenne en compte tout un chacun à égalité et où ce qui domine, de manière écrasante, c’est le culte effréné de l’argent et de la marchandise au profit, finalement, de quelques uns, il nous semble urgent de nous poser la question de la robotisation dans les EHPAD.

Nul ne contestera raisonnablement deux choses :

Le pouvoir, financier et idéologique, donc le pouvoir tout court est entre les mains de quelques uns.  Une oligarchie qui n’a jamais été aussi « oligarque ». C’est ce qu’on appelle le GAFA : Google, Amazon, Facebook et Apple. Des fortunes colossales se sont constituées en moins d’un quart de siècle qui, par ailleurs, sont à la tête de banques de données tellement considérables qu’elles portent en elles mêmes la potentialité d’un développement ultérieur inouï. Et d’un potentiel contrôle des populations non moins inouï. Ce pouvoir démesuré s’appuie sur une idéologie très répandue dont l’unique ressort est l’individualisme-voire l’égoïsme- à tout crin et la réussite individuelle dont une des conditions est le mépris absolu d’autrui.

La deuxième chose, intimement liée à la première, convoque la nécessité d’élaborer une pensée autour des progrès technologiques dont la vitesse d’avancée est exponentielle. Les progrès technologiques, naturellement, ne sont ni bons ni mauvais, par eux-mêmes. La question qui mérite d’être posée, les concernant, est la suivante : bénéficient-ils à quelques uns ou bénéficient-ils à tous ?

Nous abordons ici la question du transhumanisme dont le risque inéluctable étant donné l’idéologie qui le sous tend est qu’elle aboutisse selon les mots très justes prononcés par Etienne Klein lors d’un colloque récent « à une humanité techniquement clivée ».

Afin de se faire une idée, je livre ici deux citations de sectateurs fameux du transhumanisme.

Kurzweil : « Nous voulons devenir l’origine du futur, changer la vie au sens propre et non plus au sens figuré, créer des espèces nouvelles, adopter des clones humains, sélectionner nos gamètes, sculpter nos corps et nos esprits (la plasticienne Orlan utilise lors de performances son visage et le modifie selon cette perspective), apprivoiser nos gènes, dévorer des festins transgèniques, faire don de nos cellules souches, voir les infra rouges, écouter les ultrasons, sentir les phéromones, cultiver nos gènes, remplacer nos neurones, faire l’amour dans l’espace, débattre avec les robots, pratiquer des clonages divers à l’infini, ajouter de nouveaux sens, vivre vingt ans ou deux siècles, habiter la Lune, tutoyer les galaxies. »

Moravec : « Peu importe ce que font les gens, ils seront laissés derrière comme le deuxième étage d’une fusée… Cela vous gêne-t-il beaucoup aujourd’hui que la branche des tyrannosaures se soit éteinte ? Le destin des humains sera sans intérêt pour les robots super intelligents du futur. Les humains seront considérés comme une expérience ratée. »

Glaçant !

Nous voilà désormais en mesure de revenir à l’intitulé du propos : « Robots et télémédecine en EHPAD »

Il faut, selon nous, se départir d’une vision univoque des robots. Les robots, en pratique chirurgicale, constituent vraisemblablement un progrès dans la mesure où ils sont capables d’une plus grande agilité et précision que la main humaine. Mais demeurant toujours sous le contrôle du maître d’œuvre qu’est le chirurgien. En revanche, prenant la place de l’aide soignant en EHPAD, ils contribuent au processus de déshumanisation en cours et ceci ne peut être accepté. Nous dirions de façon provocatrice que mieux vaut encore un soignant « maltraitant » qu’un robot, car, au moins, persiste là un lien humain.

La télémédecine telle qu’elle est mise en avant dans le rapport parlementaire de Monique Iborra et Caroline Fiat, et reprise en tant que tel par la ministre Agnès Buzyn, outre qu’elle avalise la gestion de la pénurie, participe du même processus de déshumanisation. Désormais disparue la relation médecin malade, disparue la main du médecin touchant et palpant le ventre du patient, disparus l’échange de paroles et l’écoute empathique. Le patient devient un objet que le médecin technicien regarde froidement derrière son  écran.

Les robots ainsi que la télémédecine tels qu’ils sont ou vont être utilisés dans les EHPAD contribuent au processus de déshumanisation du soin, in fine à la constitution « d’une humanité clivée » du fait de la disparition de la relation vieillard-soignant contribuant ainsi accentuer, si cela était encore possible, la réification déjà bien entamée des vieilles personnes.

Alain Jean

 

 

….Par ailleurs la diffusion d’une conception biomédicale du corps se fait au détriment de celle du corps pulsionnel de la psychosomatique et de la psychanalyse. À côté des biotechnologies un discours normalisé et normalisateur se déploie. La notion de corps soulève des questions épistémologiques difficiles au premier rang desquelles on retrouve l’idée d’une mesure étroitement liée aux caractères quantitatif et mécaniste de la science moderne. Le corps en  devenant mesurable se sépare implicitement de l’esprit. Il s’ensuit un clivage qui oppose deux attitudes inconciliables. D’un côté le corps physiologique et biotechnologique et de l’autre le corps psychologique et psychanalytique.

Donc deux approches  différentes du corps du berceau jusqu’au tombeau vont se côtoyer et s’opposer. Deux langages vont diverger au sein de deux paradigmes différents:

Le premier représenté par les techno sciences se présente comme mathématiquement quantifiable et mesurable par des protocoles et des nomenclatures calibrés. Le corps médicalisé y a toute sa place mais au détriment de la dimension  subjective.

Le second est marqué par la langue qui constitue le matériau essentiel du travail de la psychanalyse et qui reste de l’ordre de l’inquantifiable.

Le corps libidinal freudien est par essence un lieu d’inscription psycho-somatique. C’est par les accidents de la parole, les oublis, les lapsus que s’interprète le corps de la psychanalyse. La parole et la langue sont ce par quoi advient la subjectivité.

D’un point de vue psychanalytique la sexualité organise le corps de la jouissance à la sublimation et du plaisir à l’angoisse. Le corps de la métapsychologie est une page blanche où vient s’inscrire le texte codifié et chiffré des symptômes.

Le langage et le corps intimement liés ne se laissent saisir par aucun discours fût-il scientifique.

Le savoir du corps dépasse largement ce par quoi pourrait le limiter la science. Les hystériques de Charcot en ont donné la preuve. Ils ont largement revue et corrigé le savoir anatomo-physiologique. Charcot et Freud en ont eux mêmes été tout chamboulés.

Lacan a considérablement développé ce point d’hétérogénéité entre science et psychanalyse. Avec sa formule bien connue de la fin des années cinquante: « Un signifiant représente le sujet pour un autre signifiant ».  Il est question de l’effacement du sujet derrière la poursuite d’une jouissance première. Lacan nous signifie que le sujet n’est pas à proprement parler un être mais un perpétuel « manque à être » vidé des identifications imaginaires du moi, des rationalisations il demeure loin des attentes et des espoirs de la biologie. Le sujet parlant évolue indépendamment de la progression et des progrès de la science.

Patrick Linx

De quoi la maladie d’Alzheimer est-elle le nom ?

 

 

 

Le soin des personnes âgées, puisqu’il s’adresse à des personnes affaiblies engendrent, chez le professionnel, divers inconvénients sinon quelques symptômes qui surgissent en général dès les premières années d’exercice : Liés à l’illusion que l’on va trouver une solution nouvelle et quasi définitive aux avatars du vieillissement, puisqu’on a le temps devant soi, ils prennent le masque d’un excès d’optimisme, de considérations indispensables ou de propositions définitives face aux diverses situations de crise gérontologiques. Passés ce cap, quelques complications peuvent survenir en l’absence d’une introspection personnelle et d’un travail visant à rebattre un peu ses ambitions : une irritabilité progressive s’installe avec une certaine lassitude et plus gravement avec une persévération insistante qui peut conduire à des attitudes forcenées voire à une maltraitance avérée.

Bien entendu, certains facteurs de risque favorisent cette évolution et notamment une rigidité excessive, une histoire individuelle marquée par un besoin de régler certains comptes avec ses aïeux, certaines convictions immodérées ou une franche structure psychopathologique.

 

Que penser, dans ces conditions, des récentes théories qui s’additionnent aujourd’hui pour proposer que la Maladie d’Alzheimer [1] n’existe pas ou qu’elle est une construction sociale [2]?

On pourrait d’abord opposer à ces prises de position que la « Maladie d’Alzheimer des neurologues » se présente avec une évolution parfaitement prédictible. Le cerveau s’atrophie progressivement et cette involution suit un chemin connu et débutant en principe aux hippocampes pour s’étendre concentriquement ou presque. Il est vrai toutefois que les lésions découvertes par Alois Alzheimer se présentent comme une énigme : leur étendue ou leur densité ne correspond pas aux manifestations cliniques de personnes ayant pu être correctement explorées par des neuropsychologues chevronnés puis vérifiés par des neuroanatomistes patentés. C’est donc cette absence de corrélation qui pose problème. D’abord aux héritiers de Laennec qui considérait la méthode anatomo-clinique comme une « méthode d’étude des états pathologiques basée sur l’analyse de l’observation des symptômes ou des altérations de fonctions qui coïncident avec chaque espèce d’altérations d’organes ». Ensuite pour Jean-Martin Charcot selon qui le principe anatomo-clinique consistait en « l’étude soigneuse des symptômes associée à la constatation du siège anatomique des lésions après la mort ».

Et puisque nous en sommes à nous dire qu’il convient avant toute autre chose d’écouter notre interlocuteur catégorisé porteur de la maladie, empruntons son propos pour rapporter que ce « malade » passe son temps à nous dire que son rapport au monde a changé. Qu’il est indifférent à notre humanité ordinaire et qu’il en appelle surtout à une position pleine et entière qui accepterait son déficit autant que son effort pour se retirer, tout doucement, du monde.

C’est bien ici que ces nouvelles propositions sont utiles car elles plaident pour une nouvelle considération des personnes déclinantes et qu’elles invitent aussi à faire ce travail de renoncement à tout expliquer sinon à tout savoir.

 

Pour le praticien, l’enjeu est de professer avec ses doutes et avec ses incertitudes, d’admettre que jusqu’au dernier jour de la vie, aucune décision concernant un tiers n’est exempte d’une erreur, d’un défaut de perception de son plus profond besoin et qu’il n’existe aucun argument scientifique définitif pour déterminer la fragilité ou la vulnérabilité d’un être. C’est dans ces conditions qu’il finira par mener un exercice passionnant et, au passage, moins traumatogène pour les personnes vieillissantes.

A ces dernières, le projet est d’offrir un espace de notre appareil psychique susceptible de s’accorder avec leur manque. Non pas pour le combler ou pour y chercher la trace d’un agent pathologique mais pour y soutenir ce que ce manque peut appeler de désir. Désir de vivre encore dignement, de pouvoir choisir ses objets (son EHPAD, ses relations, ses conflits…), désir aussi d’ouvrir encore un œil nouveau et plus lointain sur le monde.

 

Dans ce sens, le patient déclinant invite celui qui l’accompagne à une « co-mémoration vivante ». Car ce patient est encore capable de convoquer une configuration accueillante de la mémoire de l’autre. C’est un aménagement de l’appareil psychique qui se vouerait, pour partie, à soutenir l’oubli non comme un défaut mais comme la marque d’un souvenir actuellement absent.

Et ceci n’est pas sans difficulté, ceci n’est pas sans provoquer de vives résistances qui pourraient bien mener, également, à ces écarts déjà évoqués. C’est ainsi : le lien de soin est un échange et chacun finit par y emporter quelque chose de l’autre. S’il doit être question de bâtir une théorie de l’individu vieillissant sur ce qui lui fait défaut, alors admettons que nous lui avons pris.

 

On voit par-là deux idées simples pour être utile : Etre présent à ses propres affects dans la relation avec une personne déclinante et sentir la marque de notre attention pour elle, de ce que l’on consent à offrir. Accepter notre propre finitude avec la même éventualité que celle de cette personne.

Quant aux traitements médicamenteux : réservons les psychotropes à ceux qui en ont toujours eu besoin pour eux-mêmes. Et à ceux-là, faisons la proposition d’en réduire progressivement l’usage.

 

Jérôme Pellerin

[1] Alain JEAN. La vieillesse n’est pas une maladie: Alzheimer, un diagnostic bien commode.  Albin Michel, 2015

[2] Olivier SAINT-JEAN et Eric FAVEREAU« Alzheimer : le grand leurre.  Ed. Michalon, 2018

La médecine n’est-elle pas en train de perdre sa crédibilité ?

 

 

Disons le d’entrée de jeu et tout net : il n’est pas impossible qu’on entre dans une ère de régression intellectuelle sévère, voire qu’on y soit déjà entré. Cette question mérite un examen attentif car derrière le discours lénifiant sur « les progrès ininterrompus de la médecine », quelle est la réalité des choses ?

 

Plusieurs symptômes devraient nous alarmer là dessus. Tout d’abord, la prétention à la mainmise sur la totalité de la psychiatrie par le DSM (Diagnostic and Statistical Manuel). De quoi s’agit-il ? Il s’agit d’une émanation de la psychiatrie académique américaine dont le soubassement s’affirme désormais totalement comportementaliste et s’opposant frontalement à la psychanalyse et à la psychiatrie classique. Il s’agit d’un listing qui se veut a-théorique, an-idéologique, bref « objectif » des symptômes présentés par le sujet examiné (pas forcément malade d’ailleurs) sans aucune pensée sur ce qui lie ces symptômes entre eux chez un sujet donné, faisant fi de l’histoire du malade et de sa maladie, du contexte familial, social… Faisant fi aussi de la consistance clinique de la psychiatrie classique et de la psychanalyse. Et c’est cela qui est enseigné, à de rares exceptions près, dans l’ensemble des facultés de médecine.

Et l’on assiste à une explosion des pathologies : dépression, troubles déficitaires de l’attention chez l’enfant (TDAH), « bipolarité » qui a désormais supplanté la psychose maniaco-dépressive. Tout cela mélange les vraies pathologies avec des moments difficiles de l’existence que tout un chacun connaît. Et l’on voit traiter tout et n’importe quoi : des gens qui ont « un coup de blues » traités pour dépression (ainsi aux Etats-Unis, un tiers des étudiants serait traité pour dépression), un nombre considérable d’enfants affublés du diagnostic de TDAH traités par Ritaline, sans qu’on dispose d’une quelconque garantie sur le fait que cette amphétamine prédisposerait à une toxicomanie ultérieure chez l’enfant préalablement traité. Bref, un symptôme=un médicament et l’industrie pharmaceutique tourne à plein.

Il est d’autres raisons de s’alarmer. Depuis des années déjà, des rédacteurs en chef de revues médicales jusque là prestigieuses sont entrés en « dissidence ». Ainsi le Dr Angell qui dirigea pendant vingt ans le célèbre New England Journal of Medicine déclara-t-elle : « Il n’est tout simplement plus possible de croire une grande partie des publications de la recherche clinique, ni de compter sur le jugement des médecins expérimentés ou les directives médicales faisant autorité. Je ne prends aucun plaisir à formuler cette conclusion, à laquelle je suis parvenue lentement et à contrecoeur.

Le Dr Horton, du non moins célèbre Lancet, surenchérit : « Une grande partie de la littérature scientifique, sans doute la moitié, pourrait être tout simplement fausse. Affligée d’études avec des échantillons réduits, d’effets infimes, d’analyses préliminaires invalides, et de conflits d’intérêts flagrants, avec l’obsession de suivre les tendances d’importance douteuse à la mode, la science a pris le mauvais tournant vers les ténèbres. »

Sans compter que ne sont publiées que les études dont les conclusions vont dans le sens de ce qu’on voulait démontrer et non celles qui vont dans le sens contraire.

Sans compter également l’influence considérable de ces revues que le grand public ignore. Il est une notion essentielle à connaître, c’est celle d’Impact Factor. Ainsi les revues déjà citées et quelques autres, toutes nord-américaines, ont un Impact Factor bien supérieur à celui de toutes les revues européennes. Donc, un médecin qui, en France, envisage d’effectuer une carrière universitaire est tenu de publier des articles, quels qu’ils soient, dans ces revues à Impact Factor élevé. On peut en déduire deux choses : la première, c’est que ce sont les revues nord-américaines qui contribuent à nommer les professeurs de médecine en France. La deuxième, conséquence des propos des rédacteurs en chef cités plus haut, amène sérieusement à s’interroger sur la valeur des gens nommés par ce biais.

Cette situation est catastrophique. Pourquoi ?

Certes, il s’agit d’une catastrophe morale car elle démontre à quel degré de corruption généralisée nous sommes parvenus et l’argent des laboratoires pharmaceutiques infiltre toute la médecine.
Mais le pire n’est pas là. Cet état de fait décrébilise largement le discours médical et ouvre la porte aux « ténèbres » et à l’obscurantisme. Prenons un exemple : il existe un fort courant dans l’opinion, selon moi rétrograde, opposé à la vaccination. Pour des raisons obscures, car l’examen objectif prouve amplement que la vaccination est un grand progrès pour l’humanité. Nombreux sont les parents qui, pour justifier qu’on ne vaccine pas leur enfant contre l’hépatite B, brandissent l’argument selon lequel la vaccination présenterait le risque hypothétique d’induire la survenue d’une sclérose en plaques. On voit bien qu’ils ignorent les dégâts occasionnés par l’hépatite B chronique. Risque hypothétique, en effet, car rien de sérieux ne vient étayer cette thèse.

Jusque là, les médecins qui se tiennent au courant pouvaient y opposer les articles publiés dans les revues « sérieuses ». Et dire qu’il n’y avait pas de lien d’imputabilité entre la vaccination et les effets secondaires allégués. Mais désormais ? Désormais, la voie est grande ouverte aux obscurantismes les plus divers. Car de plus en plus, ce n’est pas la rigueur de la méthode scientifique qu’on y oppose mais le marketing outrancier  des trusts pharmaceutiques qui s’apparente à de la propagande.

Et les vieux dans tout cela ?

On nous serine à tout-va qu’on va assister à une explosion du nombre de malades « Alzheimer » et que les médicaments ont un intérêt quelconque dans cette soi-disant maladie, surtout si on traite la population à risque c’est à dire l’ensemble des vieillards (ne riez pas, c’est le discours médical officiel). Toutes choses qu’on est bien en peine de croire étant donné les enjeux industriels et financiers sous-jacents considérables et le peu de rigueur méthodologique de ce qui est publié, à quelques exceptions près. Et ces quelques articles d’exception montrent qu’il n’y aura pas d’explosion quantitative de cette soi-disant « maladie d’Alzheimer »  (pour des raisons essentiellement liées à l’augmentation du niveau d’éducation) et l’inefficacité flagrante des médicaments (forcément puisqu’il ne s’agit pas d’une maladie).

 

Alain Jean

Vers un autre regard !

Dans un Ehpad, une dame de 85 ans, désorientée, au bout du couloir sonne sans cesse, lorsque l’équipe lui demande ce qu’il y a , elle répond : « rien ! » Ou alors « baissez les volets », « apportez moi un verre d’eau » etc …

Quelques minutes plus tard elle sonne à nouveau. L’équipe se lasse et identifie cette dame comme la résidente qui sonne tout le temps !

Lors d’une formation nous évoquons cette dame, en faisant l’hypothèse que son comportement aurait un sens (cf la méthode de Naomi Feil) l’équipe décide de changer son approche auprès de cette dame, de changer son regard. Ce n’est plus la « dame qui sonne » ; elle est devenue la personne qui appelle car elle ne se sent pas en sécurité. Ils ont écouté ses demandes, les ont anticipées, et cela pendant plusieurs semaines.

De retour dans cet Ehpad au bout de 2 mois, cette personne sonne moins souvent, elle accueille les soignants désormais avec le sourire, ils ne lui demandent plus « pourquoi vous sonnez ? » ils lui demandent ce qui se passe, qu’ils entendent qu’elle appelle. Cette démarche demande un réel travail d’équipe, de formation, pour accepter de changer de regard sur ces personnes.

Lorsque je me sens digne d’attention aux yeux de l’autre alors je peux me sentir exister, et en sécurité. C’est dans le regard de l’autre que je puise l’énergie qui m’aide à ETRE, j’ai besoin de sentir que j’existe.

 Porter un regard sur l’autre, c’est déjà juger l’autre. Ce jugement peut être valorisant ou non.

Si je vous demande ce que représente pour vous la vieillesse, ce sont souvent des mots comme rides, pertes, maladies, solitude, besoin d’aide, ne plus pouvoir faire … qui seront cités en premier. C’est ainsi le premier regard que je porte sur la vieille personne. Cela est encore plus flagrant si cette personne est institutionnalisée et désorientée ; apparaissent alors les mots de folie, perte de mémoire, dans son monde, déambulation, désinhibition ….

Ainsi, si je reste avec ce regard porté sur l’autre, que cette démarche soit consciente ou non, mon regard est troublé par cela, ma communication non verbale est teintée de ces a priori. C’est mon regard sur l’autre qui l’amène vers cet état de dépendance, je suis un être de capacité et lui ne le serait plus.

Ce regard déficitaire envers l’autre ne facilite pas la rencontre, voir même il la trouble. Il va même conditionner mon action à venir et plus encore si je suis soignant. Je suis là pour m’occuper de vous, vous prendre en charge !

Il nous est demandé de préserver leur autonomie, mais qu’elle est-elle ? Ces vieilles personnes entrées en institution n’ont plus guère de possibilités d’exprimer leur autonomie, tout est décidé pour elles, même leur souhait d’y être admises. C’est alors une situation d’hétéronomie : l’autre décide pour moi. Or si je change mon regard de soignant, mon approche je peux alors promouvoir l’autonomie et l’indépendance, et ainsi prévenir le dépendance et l’hétéronomie. Cette entrée en relation avec un vision capacitaire peut permettre à l’autre de se sentir en capacité de décisions, d’exprimer son autonomie.

Je me dois, soignant, de changer de regard envers cet autre dit « dément » Il n’est pas né vieux et désorienté dans l’Ehpad où je travaille, c’est une évidence mais ça va mieux en le disant.

Cet autre que j’accompagne est un être humain avec des besoins, des désirs, des valeurs, des croyances, une famille, une histoire de vie, des capacités, des ressources.

Des ressources, parlons-en, ils en ont développé beaucoup au cours de la vie. C’est grâce à elles qu’ils ont eu la capacité de rester en vie si longtemps.      Ils ont dû faire face, comme chacun d’entre nous, à des situations difficiles, et ils en sont sortis vivants.

Au regard de leur grand âge, le nombre de ressources dont disposent ces personnes et innombrable. Seulement ils ont perdu la capacité d’y accéder, et si notre regard est déficitaire, cela n’accentue-t-il pas cet état ?

Ainsi je me dois de porter sur ces personnes un regard capacitaire, et ce malgré tout ce que je peux voir de prime abord. Je vois alors cette personne comme un égal, un être plein de ressources qu’il m’est demande d’accompagner, je dois pouvoir l’aider à gérer ses pertes, en l’aidant à accéder à ses ressources, celles-là même dont il s’est servi tout au long de sa vie. Je suis là pour l’accompagner et avoir envers lui un regard capacitaire et valorisant.

Mais le modèle de nos Ehpad aujourd’hui donne-t-il les moyens de mettre en place ce mode d’accompagnement ? Cela demande plus de formations pour tous les soignants (au sens large du terme : toute personne intervenant auprès de ces vielles personnes) et un ratio plus élevé.

 

Ensemble nous sommes capables de faire de grandes choses, je me dois de faire avec lui et non sans lui.

 

Gwenaël André

Vive la novlangue en gérontologie!

 

 

Quelques illustrations de cette langue inventée dans le lexique de la gérontologie moderne, à partir d’une proposition de Dominique Rivière, suivie de quelques articles du Dictionnaire impertinent de la vieillesse.

MAIA:

Vous avez dit « MAIA » ! Un nouvel acronyme dont je n’arrive pas à retenir le sens. On aurait préféré « GAIA », cela aurait eu le mérite d’être écolo, vert, en phase avec les énergies renouvelables, durables. Manque de pot, les vieux n’ont plus trop d’énergie, comme des batteries en fin de cycle, et ils ne durent plus beaucoup, du moins « indépendants »  Alors on invente des sigles.  Et les travailleurs sociaux et soignants qui œuvrent dans ces structures se disent « gestionnaires de cas »

Gestion à flux tendu j’imagine, en fonctions du marché !

Les vieux peuvent dormir en paix. Ils sont dûment surveillés, « gérés » (et « girés »), et auront des cases à chacun dans les logiciels ad hoc.  Il faudra bien qu’ils se plient aux impératifs normatifs pour prétendre bénéficier des aides idoines.

Comment est-ce possible de rester dans l’humain quand on parle de « gestion de cas » ? Encore et toujours, attention au vocabulaire gériatrique, et pas seulement gériatrique. « Placement », « cas » « lit » « orientation » « embolisation » (de lit, à l’hôpital). Certaines formules sont directement issues du vocabulaire vétérinaire : « traçabilité » « surveillance ».

Courage ! Un petit effort encore et, puces électronique implantées, il suffira de passer sa main dans le lecteur pour que tout soit organisé, géré… comme les paquets en grande surface.

Il y aura sans doute des stocks d’invendus…

Dominique Rivière

GESTIONNAIRE DE K – DE CAS − :

Voir l’œuvre complète de Franz Kafka, et tout particulièrement Le Château et Le Procès… Néanmoins, on lira aussi avec avantage La colonie pénitentiaire.

Gestionnaire de K renvoie à Maia (Maison pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer). Maia partir ? Maia partir d’un CLIC ? Au secours fuyons ! Et même, Maia l’abeille ? Mais dans cette histoire qui fait son miel ?

Christian Gallopin

GESTIONNAIRE DE CAS :

Qui a osé proposer ce nom pour une fonction consistant à accompagner et coordonner des situations difficiles dans les maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (Maia) ? Á l’origine, il y a forcément quelques humains, non ? Ensuite bien sûr, la machinerie administrative se met en route, « procédurant » l’essentiel, c’est-à-dire les personnes âgées vulnérabilisées.

Pour exercer, le gestionnaire de cas − à l’origine un professionnel de santé ou un travailleur social − diplômé interuniversitaire de gestion de cas, est armé d’un référentiel de compétences et d’un autre d’activités. Beaucoup est dit ainsi.

José Polard

ACRONYME :

Les acronymes sont généralement utilisés pour cacher les sens de leurs déploiements[1] :

– Orientés en EHPAD par la MAIA du CLIC – sous tutelle de l’ARS −, le DG nous reçu pour faire une grille AGGIR, déterminer le GIR et le GMP.

– Jusque-là vous aviez l’AAH ou le CPR et l’ACTP avec intervention de l’ADMR qui passait au FAM, ex-FDT, grâce à la MDPH succédant à la COTOREP. Mais, je vois que vous ne relevez pas de la CPAM mais de la MSA, alors ce ne sera pas possible. Il faut un MAD et trouver plutôt l’AS d’un SSIAD avec une IDE d’un CMS, une AMD et un éventuel recours à un SAJH ou encore interpeler un SAPAD. Vous devriez contacter le CIAS. Ou alors, envisager un SLD pour votre PA, mais pas une HAD ; à la limite, une FA par la CNSA en lien peut-être avec l’APF. Mais, là je ne sais pas, il faudra vous renseigner.

– Mais, nous, on venait juste pour une Maison De Retraite…

– MDR[2] ? Il n’y a vraiment pas de quoi ! 

 

[1]Éric Hazan, LQR. La propagande du quotidien

[2]MDR : indifféremment Maison De Retraite ou Mort De Rire, je ne vous donne que celui-là, le plus facile. Le jeu consiste à trouver les autres, avant de mourir…

Christian Gallopin

 

Marginal Alzheimer et sécurité affective

 

Le visage a changé. D’un seul coup. Attentif et concentré, son visage écoute. Elle cherche.

Elle cherche et trouve l’origine de la source musicale. Sur un fond d’orgue, une voix puissante et chaude s’élève. Electro-ryth’m’n blues, voix anglaise, manufacturée en 2018. Puisqu’il s’agit d’une musique jamais entendue par elle, ce n’est donc pas un écho mémoriel.

Qu’est ce qui l’habite alors ? Mystère et boule de gomme comme on disait jadis, mais le mystère a quitté nos contrées. Pourtant ce qui l’habite m’habite également. Nous sommes donc ensemble. Ensemble et en accord, retenez ce mot.

Je m’absente et pourtant elle ne décrochera pas. Cette musique la fait si présente que même l’absence de l’autre ne l’affecte pas. Au-delà de l’impact de la voix, elle parait renouer avec le rythme, et par là avec une sorte de temporalité.

Winnicott a écrit un fameux article[1] » La capacité d’être seul- en présence de l’autre » qui retrace les étapes qui conduisent un sujet, dans la relation à l’autre, à la capacité d’être seul en sa présence, puis à celle d’être seul en son absence. Autrement dit, être habité.

Habitée par cette musique, partagée avec moi, elle a donc à ce moment et pour une certaine durée cette capacité d’être seule qui nous rend tous, quand on l’éprouve, suffisamment tranquille.

Le sujet perdu et son vécu abandonnique

Force est pourtant de constater que les sujets « Alzheimer » présentent le plus souvent un tableau bien différent. Lors de la maladie avancée, une intranquillité parait les mouvoir (déambulations) et les parler (répétitions et écholalies).

Le sujet aux prises avec la démence est perdu, disions-nous lors d’un billet précédent[2], psychiquement dans les marges, à la périphérie, à l’écart.

Perdu, il attend. (On peut bien sûr contester ce point de vue). Mais comment attendre, que quelque chose ou qu’on advienne, quand on n’a plus accès à la temporalité. Peut-être est-ce pour cela qu’il est dans l’agir, le contraire de l’attente… Avec ses pieds, pas à pas, il attend en marchant.

Des jeux de l’enfance, celui de se cacher dans un placard est un des plus angoissants. Et si personne ne se préoccupait plus de nous, ne nous cherchait plus, ne nous (re)trouvait pas… Seul on resterait, sans traces d’existence chez l’autre (une des craintes majeures de l’après-mort). Mais quand en plus les traces psychiques en nous s’effacent les unes après les autres, reste alors, comme ressort majeur relationnel et étayage affectif, l’empreinte qu’elles laissent chez l’autre. Ou pas !

Il est courant de décrire les sujets « Alzheimer » comme faisant preuve d’une grande dépendance affective avec leur entourage personnel et professionnel. « Nombre de troubles du comportement trouvent facilement leur explication dans un vécu d’abandon, d’où le besoin de compter, d’attirer l’attention sur soi, mais aussi l’impossibilité de mettre des mots sur des émotions vont jouer un rôle dans la tendance des malades à réagir par des troubles du comportement »[3]. Mais l’abandon n’est pas seulement celui consécutif de l’absence de telle ou telle personne, même si ça compte, mais avant tout celui des mots.

Quand les mots manquent pour donner sens, reste l’affect.

Sécurité affective : d’une certaine intelligence à l’accordage

Avec Piaget, nous pourrions définir ainsi l’intelligence : « Ce n’est pas ce que l’on sait, mais ce que l’on fait quand on ne sait pas ». Si l’intelligence est modalité de l’adaptation, alors il nous faudrait décrire les stratégies à l’œuvre chez les sujets aux prises avec la démence pour faire face malgré tout. Avec de véritables capacités affectives, qui vont de l’empathie à la possibilité d’un certain attachement.

Cela nous éviterait de les positionner dans un registre victimaire, disqualifiant.

Il nous parait clair que le besoin majeur d’un sujet « Alzheimer » est celui de sa sécurité affective, comme base d’existence. Une sécurité affective qui se construira avec le sujet âgé, chacun tâtonnant, même avec des compétences inégales.

Comment y contribuer est la seule question qui compte.

Cette construction de la relation affective complexe fait appel chez les aidants à une partie psychique affective qu’il s’agit de ne pas craindre, de reconnaitre, et non pas de maitriser, mais d’orienter.

On pense bien sûr à l’accordage affectif, cette notion décrite par Stern[4] pour décrire l’ensemble des échanges relationnels et émotionnels entre un bébé et sa mère. Pour lui, il s’agit d’un système grâce auquel se mettent en place les processus d’attachements et de bonne distance, procurant la sécurité affective. L’accordage affectif est au cœur du fonctionnement d’un couple, élément majeur de sa « sécurité » affective, comme d’ailleurs de toute relation quelque peu engagée.

Ceci suppose pour les soignants ou les proches en relation avec un sujet « Alzheimer », d’accepter la position d’un interlocuteur, disponible à l’accord affectif, comme manière d’entrer en contact.

Un interlocuteur curieux de (re)trouver un sujet.

Aux marges.

 

PS/ Les premières paroles de la chanson(« We choose » de Her):

 « Oh we Choose

The way we’ll be remembered »

Je traduis:

Oh nous choisissons,

La façon dont on se souviendra de nous

 

 José Polard

[1] La capacité d’être seul DW Winnicott, Payot

[2] José Polard http://lagelavie.blog.lemonde.fr/2018/03/30/la-venir-rencontre-avec-le-sujet-aux-prises-avec-la-demence/

[3] L.Ploton « A propos de la maladie Alzheimer », Gérontologie et société 2009/1

[4] Les formes de vitalité, Daniel Stern, Odile Jacob 2010