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Une problématique de la psychogériatrie -2-Accompagner vers les soins : oui, mais lesquels ?

 

Stratégies profanes et professionnelles

La bizarre et paradoxale collusion entre milieu éducatif et milieu médical ainsi que l’évolution technocratique de la médecine ont des conséquences qu’il faut examiner quand on parle d’accompagner vers les soins. En effet s’il faut effectivement pouvoir accompagner les personnes vers des soins, il faut sans cesse se poser la question de la pertinence des soins, de leur qualité et des principes qui les guident. Dans toute la période qui précède l’institutionnalisation en milieu médicalisé, le soin médical est externalisé, et utilisé comme dans la vie courante, pour tout et rien. Au nom de l’égalité entre les personnes handicapées et les autres, le soin et son accès libre sont revendiqués, le soin étant considéré sans autre analyse comme bon a priori, comme un droit positif…

Cette collusion avec la médecine est une sorte de victoire de la médecine, qui a réussi à s’imposer historiquement comme si elle seule était à l’origine de l’amélioration de la santé des populations[1]. C’est pourquoi, si les inégalités devant la santé et la maladie doivent être justement combattues, les assimiler à une insuffisance d’accès aux soins conduit à réduire la question de la santé à celle des soins, et à appuyer les demandes de soin même peu utiles. S’il est exact que les populations en situation de vie précaire consomment moins de soins que la moyenne, même avec un accès gratuit (CMU), il n’en est pas forcément de même pour les résidents des foyers d’accueil pour lesquels se construit une demande de soins représentant les préoccupations en miroir des accompagnants et des accompagnés : petit à petit, la demande de soins finit par résulter d’une (sur)interprétation des besoins des résidents au nom du droit aux soins, entraînant une adaptation des résidents à ce besoin ressenti par leurs accompagnateurs. Dans une « stratégie  inconsciente » les résidents finissent par présenter des symptômes d’ordre médical pour satisfaire à la nécessité d’accès aux soins ressentie par leurs référents, ou, réciproquement, les symptômes existant « de facto » se transforment en demande de soins de la part des résidents eux-mêmes, demandes qui peuvent les envahir psychiquement. Ces demandes  sont souvent considérées comme un dû : on me doit au nom de l’égalité de droit de tirage, et au nom de mon handicap, au nom du fait que, partant défavorisé, j’ai (ou il a) le droit à plus en compensation du handicap. L’accès aux soins est parfois vécu comme une prestation de compensation (morale) du handicap.

Or les choses ne sont pas si simples : le système de santé n’est pas si efficace que cela, produit beaucoup d’effets secondaires (iatrogènie) et occulte les autres approches nécessaires et complémentaires au maintien en bonne santé, ou à sa récupération. Parfois, pour préserver sa santé, il vaut mieux ne pas trop consommer de soins.

En service médicalisé, la proximité permanente entre soins, soignants et soignés conduit à une systématisation des réponses médicales à chaque événement individuel ou collectif omettant une nécessaire problématisation. Ainsi apporte-t-on plus souvent des réponses aux symptômes que des solutions aux problèmes, les symptômes devenant des « suspects médicaux », des marqueurs nécessitant non pas une évaluation et une réponse « clinique », mais une réponse technique. A mal de ventre, échographie abdominale et médicaments. A agitation, médicaments psychotropes. A maux de tête scanner cérébral, et ainsi de suite.

De la même façon, la réponse aux malaises existentiels ou aux décompensations psychiques liées aux modes et conditions de vie relève plus souvent d’une réponse médicale ou psychiatrique que d’une interrogation sur les modes de vie et les raisons pour lesquelles ces modes de vie existent dans les établissements. Faut-il soigner des symptômes dont on sait explicitement qu’ils sont liés, par exemple, à une trop grande promiscuité, à une obligation permanente de partager sa vie avec des personnes nombreuses et non choisies[2] ? Le médecin doit-il soigner des symptômes qui ne sont que le reflet de dysfonctionnements institutionnels ou de choix managériaux ? J’exposerai dans la dernière partie les choix que j’ai pu faire dans mes services et leurs conséquences en matière de santé, de confort de vie, des choix résultant de la réflexion entre cure et care, de la question du dolorisme, cette morale compassionnelle de la douleur.

Dans les 2 cas, les conséquences sont identiques : sur utilisation des moyens médicaux, faible efficacité, dangerosité, addiction aux soins et aux médicaments.

iatrogénie

Voilà une histoire pour comprendre la notion de dangerosité de l’excès médical (iatrogénie).

En l’absence du médecin du service, je suis appelé au FAM de mon établissement pour une personne qui ne « va pas bien ».

Cette personne a mal au ventre, revient de l’hôpital où elle est restée 36 heures pour une subocclusion intestinale. Tout le monde (patiente, infirmière, éducateurs) a très peur d’une nouvelle occlusion, d’un « iléus intestinal » (elle en a déjà fait et a failli mourir). Je vais voir cette femme d’une cinquantaine d’années. Elle exprime l’angoisse de son ventre comme souvent chez les psychotiques, comme si son ventre était détaché d’elle-même et la menaçait. Il s’agit, dans la langue de la psychiatrie, d’une dysmorphophobie. La dysmorphophobie est un symptôme bien connu chez les psychotiques chez qui l’attention se porte sur une partie du corps qui s’isole et devient auto agissante et menaçante, tout en se déformant. Je ressens immédiatement que ce symptôme est produit dans une sorte de renvoi à l’inquiétude des soignants, dans ce que Robert BARRETT appelle « la relation entre données et conclusion comme cercle interprétatif », concentrant « l’attention du patient sur des aspects de sa maladie considérés comme pertinents par l’équipe clinique »[3].

De retour à l’infirmerie, je regarde le dossier médical. La prescription médicamenteuse est délirante… (voilà au moins une cohérence entre le malade, le médecin et sa maladie !). Je compte 4 neuroleptiques différents, du dépamide (pour l’agitation…), 1 tranquillisant plus un 2e « si agitation ou anxiété », 1 hypnotique somnifère (zopiclone), 2 antidépresseurs (un le matin pour remonter le tonus, et l’autre – sédatif – le soir), et du lepticur pour les problèmes extrapyramidaux engendrés par les neuroleptiques. Comptez bien, cela fait 11 psychotropes différents. Sur ces 11 molécules, 5 sont clairement « anticholinergiques », c’est-à-dire provoquant – entre autres – de la constipation (pour laquelle elle prend 5 duphalac par jour, sans doute à l’origine des maux de ventre). Le lepticur, pour sa part, donné pour contrecarrer certains effets délétères des neuroleptiques (troubles ressemblant à la maladie de Parkinson) provoque des délires et des hallucinations, les raisons pour lesquelles les neuroleptiques sont prescrits… Cherchez l’erreur !

Je m’interroge, d’autant que ce genre d’ordonnances est monnaie courante. Comment une telle prescription est-elle possible ? A quoi et à qui peut-elle bien servir ? Comment un professionnel de santé peut-il ne pas d’abord penser iatrogénie ? Et surtout, me voilà replongé 4 ans en arrière à mon arrivée dans cet établissement, où la plupart des résidents de mes services avaient de telles prescriptions, sans cesse enrichies et augmentées tellement le service était en ébullition permanente, et donc sans effet sur cette agitation permanente.

Mais pourquoi diminuer les prescriptions ?

Ce type de prescriptions représente une situation quasiment archétypique : à l’agitation, la violence, le délire, les hallucinations, comme d’ailleurs pour tout symptôme « somatique » (constipation, toux, douleur, hypertension, diabète), on répond par l’association progressive de médicaments sans que les prescripteurs eux-mêmes comprennent bien la dynamique de leurs prescriptions, et surtout sans être capable d’en réévaluer la pertinence, et donc de les remettre en cause. En général, devant l’inefficacité d’un traitement, on lui adjoint un 2e médicament, souvent de la même classe (d’où les 4 neuroleptiques de la patiente citée plus haut). Chacun de ces médicaments peut produire de graves effets secondaires : violence, déréalisation, syndromes démentiels, arrêts cardiaques, AVC, diabète, occlusions intestinales, troubles des globules sanguins, etc. On connaît plus ou moins les risques d’associer ces médicaments 2 à 2 : aggravation des chutes par hypotension, augmentation géométrique des risques (les risques ne s’ajoutent pas, ils se multiplient). On ne connaît pas, par contre, les risques qu’il y a à associer plus de 3 médicaments. Je ne compte plus les « morts » subites et inexpliquées, les chutes et leurs cortèges de traumatismes. En gériatrie, on estime généralement que l’association de plus de 3 molécules simultanément est à l’origine de près de la moitié des accidents de santé des personnes âgées. A l’origine de ces empilements, beaucoup de facteurs dont la dispersion des prescripteurs sans réelle synthèse par le médecin traitant (qui recopie l’ordonnance du psychiatre, du cardiologue, du neurologue et de l’endocrinologue), l’appétence des malades pour les médicaments, la sous-formation des médecins à la thérapeutique, l’absence de discussion critique et collective ainsi que le marketing agressif des entreprises pharmaceutiques[4].

 

Récemment, j’ai été obligé d’interrompre un traitement par CLOZAPINE chez une résidente, un neuroleptique « parmi d’autres [5]», mais habilement qualifié d’atypique par son fabricant. Depuis des années, elle suivait ce traitement dangereux (pour les globules sanguins, obligeant à une vérification mensuelle par une prise de sang), car elle était « très angoissée », constamment en demande, criant, ne sachant plus où elle était ni quel était le moment de la journée, d’autant qu’elle a une maladie des yeux entraînant une mal-voyance. Un jour, les résultats de la prise de sang étaient anormaux et il a fallu arrêter le traitement en urgence (c’est-à-dire sans diminution progressive). L’amélioration a été spectaculaire : elle s’est mise à nous parler normalement, et la communication avec les autres résidents comme avec les soignants s’est rapidement normalisée. Elle a même dit qu’elle sortait d’une sorte de coma. Cela rejoint l’histoire des malades du syndrome de la Tourette raconté par O.SACHS[6]. Ce syndrome se caractérise par de brusques et incontrôlables mouvements d’agressivité (on peut se mettre à lancer des meubles au travers de la pièce, insulter les personnes présentes). Ces troubles seraient amendables par le neuroleptique HALDOL. Mais, raconte SACHS, les personnes atteintes de ce syndrome ne présentent aucune pathologie mentale, et en dehors des crises, elles raisonnent et s’adaptent à la réalité tout à fait normalement. Cela leur a permis de décrire précisément les effets de l’Halopéridol : si ce médicament permettait d’éviter ou d’atténuer certaines crises, il provoquait un effet de déréalisation, d’empêchement de la pensée, qui a conduit le patient en question à arrêter le traitement, ayant jugé les effets du médicament plus délétères que le problème qu’il était censé soigner.

Donc, dans un premier temps, il faut pouvoir considérer que la réponse médicale, médicamenteuse, aux problèmes de santé  est insuffisante en soi et provoque nombre d’effets dits secondaires.

Je n’ai parlé ici que de psychotropes. On peut évidemment en dire autant de toutes les classes médicamenteuses, à commencer par les antibiotiques bien sûr (pour cette classe de médicament, leurs conséquences iatrogènes commencent à être bien connues par le public).

Problématique spécifique de la psychiatrie et clivages entre sanitaire et social

 

L’approche médicale pose beaucoup de problèmes. Elle se double d’une particularité de l’approche psychiatrique, liée aux tensions entre le « sanitaire » et le « social », car une bonne part des difficultés des malades mentaux sont d’ordre social et non seulement médical. La psychiatrie, discipline médicale, ne comprend les troubles que comme des dysfonctionnements de l’individu. La dimension sociale des difficultés à vivre des malades mentaux est occultée, et on y répond par des réponses comportementalistes et répressives. Michel FOUCAULT avait décrit cette dimension du traitement des malades mentaux comme un « grand enfermement », dans cette période pendant laquelle les fous, les handicapés, les délinquants devaient être enfermés pour protéger la société de leur dangerosité supposée. Les comportements étaient considérés comme des « défauts à corriger » et leurs dimensions psychologiques et sociales ignorées. Aujourd’hui, l’enfermement physique s’est quelque peu adouci, au profit d’un enfermement chimique. Dans le service dans lequel je travaille, les prescriptions équivalentes à celles dont je parle plus haut étaient monnaie courante à mon arrivée il y a 4 ans. Le psychiatre intervenant dans le service une fois par semaine arrivait dans l’office infirmier, s’installait devant l’ordinateur, demandait aux soignantes des « nouvelles » des patients, et ajustait ses traitements. Ces nouvelles étaient simplement le descriptif « tracé » des « troubles du comportement » des résidents. Agitation, cris, coups, refus de soins, refus de prendre ses médicaments, fugue, alcoolisation, agressivité, incohérence, délire, hallucinations, tels étaient les rapports des infirmières et des aides-soignantes. La description des symptômes par les soignants est censée être rigoureuse, traduisant une « réalité » comme si cette réalité représentait le « réel »,  le vécu et la compréhension que les personnes pourraient avoir de leur comportement. Cela amenait le  psychiatre, sans réelle problématisation, à adapter les traitements au vu de ces comptes-rendus, tout sauf cliniques. Loin d’améliorer les choses, les résidents étaient en permanence agités, agressifs, ne se supportant pas entre eux, ce qui, dans un cercle vicieux, conduisait le psychiatre à augmenter les doses, introduire de nouveaux médicaments[7].

Les soignants, encouragés par la validation de leurs observations par le psychiatre, régulaient parallèlement les comportements par une série de mesures de rétorsion  (menaces, privation de plaisirs, contention, assignation à rester dans la chambre, etc.) et de récompenses (cigarettes, sortie, rabe, etc.), usant ainsi d’un pouvoir qu’ils n’ont nulle part ailleurs dans leur profession.

 

L’organisation du service était, à ma prise de fonction, dédiée à cette « méthodologie » : les chambres n’étaient pas des lieux privatifs, d’autant que pour la plupart, elles étaient partagées à 2 ou 3, les portes restant ouvertes pour mieux vérifier ce que le résident faisait à l’intérieur[8]. Un « comportement normal » du résident consistait à passer sa journée dans les lieux collectifs (réfectoire) et dans les lieux d’animation (où l’acceptation des activités proposées est un critère de bon comportement, de la même manière que, dans l’ASE, les bons parents sont ceux qui comprennent et acceptent la prise en charge de leurs enfants par les services sociaux). Les lieux collectifs posaient en eux-mêmes problème : seul le réfectoire était une pièce vraiment individualisée. Pour des raisons d’organisation des repas et d’hygiène, cette pièce devait être fermée plus de la moitié du temps. Les résidents passaient le reste de la journée assis sur des chaises, dans le hall d’entrée, s’invectivant, criant, créant les conditions d’une montée de l’agitation. Par ailleurs, les personnels, étant strictement des soignants attelés à leurs tâches individualisées auprès des résidents, les laissaient seuls et désœuvrés la plupart du temps. Les temps libres des soignants, ou les temps morts (entre 2 résidents, pour aller chercher ce dont ils ont besoin, etc.) étaient plutôt consacrés à discuter entre eux, ou aller fumer dehors. Grand classique de ces établissements, les résidents étaient appelés par leur prénom, parfois tutoyés, les soignants discutant entre eux par-dessus la tête des résidents, par exemple pendant le temps de repas.

Cette « méthodologie » ne suffisait pas toujours, et les patients étaient parfois envoyés à l’hôpital psychiatrique. Un certain nombre d’entre eux, les plus « perturbateurs », « bénéficiaient » d’hospitalisations séquentielles à raison d’une semaine à l’hôpital toutes les 5 ou 6 semaines. L’un de ces résidents redoutait particulièrement ces hospitalisations où, du fait de son « mauvais comportement », de ses mauvaises attitudes ou de son mauvais langage, il était contentionné des jours entiers dans la chambre d’isolement.

 

Ce manque de temps des soignants pour autre chose que du soin est renforcé par le « New Public Management » obligeant à sans cesse tracer tous les événements et les actions réalisées et finissant par occuper les soignants 20 à 30 % de leur temps. La méthodologie de ces traces, appelées transmissions ciblées, est clairement une méthodologie infirmière, issue pour sa part de la démarche d’immédiateté de la médecine. Dans la médecine, la chaîne observation – examen – diagnostic – thérapeutique est une obligation, pour laquelle les futurs médecins passent des années à apprendre à rédiger des dossiers médicaux conformes. Les infirmières ont voulu copier ce schéma, pour faire reconnaître leur « rôle propre », en inventant la notion de « transmissions ciblées » dans lesquelles la chaîne interprétative données – actions – résultats fonctionne dans une immédiateté encore plus grande que celle des médecins. On y confond l’agir et le faire, les données (les événements) avec un problème, un problème avec une problématique, dans l’obligation de « résoudre les problèmes » sans attendre, comme si l’urgence imposant l’immédiateté était si fréquente, particulièrement en gériatrie.

 

Cette psychiatrie d’antan est encore très répandue, voire elle a tendance à se réinstaller. Les surprescriptions de psychotropes sont générales, les contentions et la violence institutionnelle d’un usage courant et revendiqué, attitudes heureusement atténuées dans les établissements d’accueil des adultes par l’organisation éducative, si celle-ci abandonne un peu ses prétentions normatives.

C’est en rendant visite à certains résidents hospitalisés à l’hôpital psychiatrique que j’ai pu noter la permanence de la méthodologie répressive, autoritaire, paternaliste (tutoiement, gouaille, parler en lieu et place du résident). Je me souviens d’un résident que j’étais allé visiter, mais que je n’ai pas pu voir, car il avait été placé en chambre d’isolement pendant 3 jours pour le simple fait de s’être levé de table sans autorisation.

Inefficace, attentatoire à la dignité des personnes hébergées, il fallait essayer de transformer ce fonctionnement. La complexité de cette problématique m’a conduit à élaborer une réflexion sur les dispositifs psychiatriques dont voici résumés quelques constats[9] :

 

Premier constat : tous les « patients » sont traités par des médicaments. Il est difficile de comprendre la rationalité de ces prescriptions. Il faut trouver un moyen de réguler ces prescriptions souvent peu utiles et surtout très iatrogènes.

Deuxième constat : le psychiatre du service est considéré comme le seul à même de comprendre et traiter les désordres de la maladie mentale. En miroir, tout trouble de type comportemental est d’abord considéré par l’équipe soignante comme relevant de la maladie, justifiant le recours au psychiatre et appelant une réévaluation de la prescription médicamenteuse[10].

Troisième constat : la maladie est le résultat d’une longue construction de type accumulative et de laquelle rien n’est effacé ou réévalué. Un trouble ne peut relever que de la maladie décrite parfois depuis des décennies et les troubles viennent s’ajouter à l’accumulation de preuves. D’une certaine façon, le diagnostic est une sorte de prison interprétative. Tout comportement est rapporté au diagnostic et donc à la nécessité d’une intervention, le plus souvent médicale.

Quatrième constat : la parole du patient, et en particulier l’analyse qu’il fait de sa situation est déniée, sa maladie étant supposée l’empêcher de penser rationnellement. En fonction de la maladie que les soignants attribuent au patient, celui-ci va orienter ses comportements et ses manières d’en parler.

Cinquième constat : la thérapeutique sert de quasi-diagnostic. C’est parce que certains médicaments sont prescrits que les troubles observés sont rattachés à tel ou tel type de pathologie et justifient une augmentation de la dose. On aperçoit les conséquences délétères de l’abandon de la clinique psychiatrique et de l’approche psychanalytique engendré par la mondialisation du DSM, dans lequel les maladies sont définies en fonction de leur sensibilité au médicament censé en atténuer les troubles. Ainsi une psychose est-elle devenue un état mental amélioré par les neuroleptiques. Le DSM n’est pas un manuel de psychiatrie, mais un outil du marketing de l’industrie pharmaceutique.

Sixième constat : la maladie étant essentiellement un trouble du comportement, une déviance par rapport à un comportement socialement adapté, le rôle de la thérapeutique est essentiellement un rôle de contention. Personne ne pense que ces médicaments guérissent quoi que ce soit. La maladie mentale est une maladie chronique imposant de prendre quotidiennement des médicaments, comme l’hypertension artérielle ou le diabète.

C’est pourquoi nous adhérons à l’idée d’E.GOFFMAN[11] selon laquelle l’institution est avant tout coercitive et la « carrière morale » du patient fatalement déterminée par l’institution.

Mais dire l’institution ne suffit pas. Les clivages existent par ailleurs entre médecine et psychiatrie, entre neurologie et psychiatrie, entre médecins et infirmières, entre milieu éducatif et milieu médical.

Michel Bass

NB: à suivre: 3. Une politique de déprescription progressive

 

 

[1] Dans mon premier livre, je développe le fait historique que la santé s’est déjà fortement améliorée avant les « progrès » de la médecine. La Haute Autorité de Santé chiffre la part du système dans l’amélioration de la santé : entre 10 et 20 %.

[2] Exemple récent : une personne ayant été récemment transférée d’une chambre seule à une chambre à 3 personnes présente une accentuation de « troubles du comportement ». L’équipe fait appel au psychiatre pour envisager une modification de son traitement.

[3] Robert BARRETT, la traite des fous, construction sociale de la schizophrénie, Les empêcheurs de penser en rond, 1998, pp. 148, 151.

[4] Cf. Michel BASS, la déprescription de médicaments comme utopie concrète. mt 2018 ; 24 (6) : 452-62 doi:10.1684/met.2018.0738

[5] C’est ainsi que la revue Prescrire parle des neuroleptiques, ajoutant que « ce sont surtout les effets indésirables qui distinguent les neuroleptiques » et non la qualité de leurs effets thérapeutiques. Cf. la revue Prescrire avril 2019, Tome 39, N° 426, p.276.

[6] Oliver SACHS, un anthropologue sur mars, Seuil, 1996, p.145  et l’odeur di si bémol, Points essais, 2014.

[7] Contrairement à ce que décrit Robert BARRETT, les prérogatives des différents soignants et les modes de négociation entre soignants sont différents en psychogériatrie et à l’hôpital psychiatrique. A l’HP, les infirmières ont une sorte de monopole du temps tandis que le psychiatre a un monopole de la profondeur (le sens et l’étiologie). En EHPAD, tout se passe comme si la profondeur avait disparu, ne restant que l’observation dans la durée. C’est ce que j’appelle l’abandon de la perspective clinique au profit d’une approche comportementaliste.

[8] Bien entendu, si vous questionniez les soignants, laisser la porte ouverte n’avait pas pour but de contrôler le patient. La porte restait ouverte « à la demande » du patient, ou pour lui permettre de circuler plus facilement, ou simplement par oubli.

[9] Cf. Michel BASS, mort de la clinique, L’Harmattan, 2018, chapitre 6.

[10] A la décharge de certains psychiatres hospitaliers, je reconnais qu’ils demandent souvent, devant une demande d’hospitalisation d’un résident, s’il n’a pas d’abord des « troubles somatiques » pouvant expliquer les troubles comportementaux (douleur, constipation, rétention d’urine, insuffisance hépatique, etc.). Je me pose la question de savoir s’il ne s’agit pas de trouver des (bonnes) raisons pour éviter l’hospitalisation de personnes âgées…

[11] Erving GOFFAMN, Asiles, étude sur la condition des malades mentaux, Les éditions de minuit, 1968.

Une problématique de la psychogériatrie -1-

 

Présentation : ma fonction, l’établissement, ma manière de voir, les premiers résultats

A partir des constats issus de ma pratique de psychogériatrie, et d’une présentation d’une situation récente, je ferai une analyse d’un certain nombre de problématiques qui, selon moi, impactent la prise en charge des pathologies mentales des personnes vieillissantes dans notre société aujourd’hui :

– la prééminence d’une approche médicale et techniciste,

– le clivage entre acteurs du social et du sanitaire,

– les tensions entre stratégies profanes des malades et des familles et les stratégies professionnelles ou institutionnelles.

En effet, les personnes souffrant de troubles psychiques et qui perdent leur « autonomie » physique ne sont pas seulement exclues comme le sont les personnes âgées lors d’une institutionnalisation, mais aussi exclues par le fait que leur parole n’est que trop peu prise en considération.

Je conclurai en présentant quelques perspectives pour promouvoir la santé dans le cadre des troubles psychiques telles que j’ai essayé de les mettre en place dans l’institution dans laquelle je travaille comme médecin, une grosse institution rattachée à un centre hospitalier local, hébergeant plus de 400 personnes, dont la moitié dans le secteur EHPAD, sous le statut PHA (personnes handicapées âgées).

J’y travaille comme médecin, sans abandonner ma perception de sociologue, ma pratique et mon insertion dans le milieu soignant y étant traitées comme des objets d’étude. Pour tenir cette double position, je me suis inspiré du travail réalisé par le psychiatre et anthropologue australien Robert BARRETT qui avait fait un doctorat d’anthropologie sur l’établissement dans lequel il travaillait comme psychiatre[1].

Dynamique sociale liée au vieillissement : une désinsertion de plus ?

Ce que représente une entrée en EHPAD en général

Légalement, on est vieux à 60 ans, handicapé ou non. A 60 ans, légalement, on peut « être hébergé » en EHPAD. Ce n’est pas sans poser des questions essentielles de société.

Rentrant en EHPAD, la personne est obligée de renoncer à beaucoup de choses qui « définissaient » sa vie : habiter chez elle, décider de son emploi du temps, décider de ce qu’elle mange, et composer sa vie sociale, aussi réduite était-elle au moment du « placement ».

Notez d’ailleurs ce terme : placement. Il signifie que la personne entrant en EHPAD ne « déménage » pas pour aller habiter ailleurs, mais le fait qu’elle « déménage » la contraint à être hébergée, à occuper une place non choisie, un hébergement, un « logement » adapté à son état[2]. Entre habiter (verbe qui dénote un choix personnel, un parcours de vie, une implication, une motivation) et être hébergé (noter la forme passive) on passe d’un « chez-soi » à un ailleurs collectif et impersonnel et c’est ce côté collectif et impersonnel qui est contenu dans l’idée d’établissement.

L’essentiel des revenus de la personne passe maintenant dans le paiement de sa place en EHPAD. Le coût supporté par les résidents est très important : le coût moyen mensuel, en France en 2017, est de 1949 € d’après la Caisse des Dépôts (1801 € pour les EHPAD publics et 2620 € pour les EHPAD privés). Cette somme représente 50 % de plus que les pensions de retraite moyennes des résidents (1284 € net en 2015)[3] et les résidents doivent puiser dans leurs économies et leur patrimoine pour « se payer » l’EHPAD. Faire payer les résidents, habile moyen de récupérer la quasi-totalité des pensions versées… D’où le débat actuel où l’on mélange la question des retraites et la question de la dépendance. En ferait-on de même pour l’assurance maladie[4] ?

L’entrée en EHPAD (bientôt le seul type d’établissements accueillant les seniors) s’accompagne d’une large perte d’autonomie organisationnelle comme financière. Ce constat doit s’analyser en le confrontant aux discours institutionnels, corroborés par les recommandations de l’ANESM et les procédures d’évaluation médico-sociales imposées par la loi de mars 2002 (évaluations internes/externes), tels qu’entendus et écrits dans les projets d’établissement : on y prône un « accompagnement au maintien de l’autonomie » dans lequel le résident (et non pas l’habitant ou la personne) sera invité à faire sa toilette seul, manger seul, se déplacer seul, se lever de son lit seul, se comporter de manière civile, manger avec les autres au réfectoire et ainsi de suite, pour correspondre au modèle de la grille AGGIR définissant le niveau de dépendance, le tout consigné dans un « contrat de séjour », contrat léonin dans la mesure où aucune négociation n’est possible sur son contenu.

D’un côté le renoncement à l’autonomie de vie, et de l’autre un discours valorisant l’autonomie ; les discours relatifs aux institutions hébergeant les vieux font penser à la « novlangue » imaginée par ORWELL dans 1984. Le simple fait d’intégrer un EHPAD détruit toute réelle autonomie à la personne hébergée[5], mais le maintien de l’autonomie reste le discours dominant, le but affiché. Cela montre une singulière désagrégation du langage[6], détruisant la possibilité même du langage.  Quoi de plus éclairant pour comprendre selon moi la perte de langage observée chez nombre de vieux que ce contexte de destruction institutionnelle du langage, faisant que la perte n’est jamais attribuée à une réaction instinctive que les personnes diminuées auraient face au non-sens de leur nouvelle vie, mais à un trouble dont elles seraient porteuses, une démence en progression… dont on attribue la cause à un dysfonctionnement de l’individu plutôt qu’à une tentative un peu désespérée de survivre dans le non-sens. Cependant, en étant plus attentif aux personnes, on s’aperçoit que le langage ne les a pas complètement abandonné, mais qu’ils ont peut-être simplement perdu la capacité/volonté d’un langage rationnel, d’un langage utile (utilitaire), d’un langage insensé (mieux vaut se taire, le silence est d’or[7]). Delphine HORVILLEUR explique que « le premier mouvement du larynx dans la prononciation, qui précède une voyelle au commencement d’un mot (…) représente l’élément d’où provient chaque son articulé » et donc la simple « possibilité de dire »[8]. Nous devons être attentifs à ces formes primordiales du langage, car ces formes précèdent et constituent le langage et le sens, formes de langage jamais complètement absentes chez les personnes les plus atteintes de démence. Dans mon premier livre, je théorisais l’idée d’une « communication rudimentaire » qui devait nous tenir en alerte quant aux possibilités d’échanges, quelles que soient les conditions dans lesquelles chacun peut se trouver[9].

Par cette réflexion, j’introduis une idée que je développerai à propos de « l’accompagnement vers les soins », l’idée que tout comportement ne relève que partiellement de la maladie fut-elle mentale ou neurologique, et que la question institutionnelle et sociale joue autant dans l’idée thérapeutique (OURY, SEARLES) que dans l’idée de la maladie (LAING, COOPER).

Cette introduction générale sur les EHPAD nous rappelle que les réponses apportées au vieillissement sont à la fois cause et conséquence de processus pathologiques comme de processus sociaux de désinsertion et de désaffiliation[10].

Ce qui se joue de particulier dans le vieillissement des malades et des handicapés mentaux

Que se passe-t-il pour les handicapés ou malades mentaux vieillissants ? Je vais parler de ceux que je côtoie tous les jours sans prétendre brosser un tableau univoque. La presque totalité de ces résidents a passé tout ou partie de sa vie en institution. Quelques rares personnes ont vécu avec leurs parents (souvent jusqu’au décès de ces derniers), d’autres en famille d’accueil. Mais la plupart ont vécu soit en lieu de vie, soit en foyer, soit en FAM, soit à l’hôpital psychiatrique, et le plus souvent dans une combinaison de tout cela.

Dans mon institution une personne peut faire tout le parcours dès l’âge de 18 ans : foyer de vie, éventuellement FAM si la dimension pathologique l’exige, puis, dès 60 ans (avec une dérogation jusqu’à 65 ans si on ne trouve pas de place), intégration dans un EHPAD « handicap », pour personnes  valides physiquement et aptes à participer à des activités quotidiennes (sorties, ateliers, voyages, entretien de leur chambre). Leur parcours suit ensuite un chemin balisé par la détérioration de leur « GIR ». Plus le GIR baisse, et plus ils vont être placés dans des services où la dimension dite éducative va laisser la place à la dimension soins, un service où le soin remplit leur vie.

La désaffiliation et la désinsertion brutale constatées dans les EHPAD classiques ne se présentent pas pour les handicapés mentaux de la même façon. Elle était déjà bien présente dans leur parcours de vie… La rupture tout aussi brutale à leur arrivée dans les services de prise en soins se situe à 2 autres niveaux.

Premier niveau : la diminution des moyens attribués pour leur vie. Même avec les lits « identifiés handicap », on passe du monde du handicap au monde de la vieillesse, ce qui signifie une diminution des ressources d’un facteur 10. Les voyages, les vacances, les sorties, les animations, les ateliers sont réduits sévèrement, voire arrêtés. On compte les sous.

Deuxième niveau : les personnes arrivent dans un monde ressemblant à l’hôpital, mais pas tant à l’hôpital psychiatrique dans lequel une dimension « éducative » peut parfois exister, que de l’hôpital général dans lequel le rythme de vie des patients est organisé autour des soins : lever, visite médicale, distribution des médicaments, soins au corps (toilettes, pansements, réglage des éventuels appareillages techniques), repas, couchage, distribution des médicaments, repas, couchage. Le personnel n’y a pas les mêmes compétences : d’éducateurs et d’AMP, on passe à des infirmières et des aides-soignantes. Le rapport à la personne, les tâches à effectuer, les valeurs professionnelles, les finalités du travail changent. Avant, l’essentiel était dans l’organisation de la vie, des activités, des loisirs, des relations, le soin étant secondaire au sens de son importance relative (qualitativement) et au sens des priorités (cela vient en second des réflexions, des discours et des préoccupations). J’entends les médecins de ces services : les éducateurs sont dans le blabla permanent, ils ne comprennent pas les besoins, les priorités nouvelles, les évolutions des personnes qu’ils accompagnent. Réciproquement, le milieu éducatif entretient une relation ambiguë avec les soignants : en s’en protégeant, et en en protégeant les résidents, de telle sorte que les demandes fréquentes, habituelles de soin, de médicaments que l’on constate chez les personnes handicapées mentales soient filtrées, que cela ne vienne pas interférer sur l’essentiel – les activités – tout en nécessitant leur intermédiation. Car les éducateurs sont eux-mêmes très en demande d’intervention médicale au moindre problème aussi bénin soit-il, conduisant à une situation paradoxale : une méfiance vis-à-vis des médecins et infirmières qui sont « relégués » dans leurs locaux, combiné à une surconsommation de soins, une demande, une pression à la surconsommation de soins, seuls à même de maintenir l’état de santé des résidents. Cette incompréhension réciproque fabrique la surconsommation de médicaments, de soins médicaux, produite dans une sorte d’alliance, d’attirance/répulsion rendant difficile une construction commune d’un discours et d’une pratique raisonnable de soins (j’y reviendrai).

Arrivant dans les services « de soins » (les EHPAD sont des établissements médicalisés), les nouveaux résidents sont confrontés à la philosophie du soin, dans laquelle l’hygiène, la propreté, et donc la toilette, les changes, l’alimentation (et non plus les repas : on ne mange pas, on se nourrit, on prévient la dénutrition), sont les buts premiers. Ce n’est que dans de rares interstices des tâches soignantes que l’on peut s’arrêter quelques minutes dans la chambre de quelqu’un, ou s’asseoir à table avec eux pour jouer aux cartes, en bravant la fiche de postes et la liste des tâches protocolisées de la tournée. Pas question de les accompagner en ville pour faire des courses ou pour boire un coup au café. Le temps pour les toilettes, le linge, les lits, la préparation des repas est juste suffisant. De plus, le travail d’une aide-soignante, ce qu’elle a appris et qui constitue ses « valeurs professionnelles », c’est le soin au corps, une sorte de relation d’intimité physique entre le résident et la soignante, un contrôle des corps.

Pour les résidents, les temps entre les soins ou les repas sont des temps morts dans la mesure où la soignante doit s’occuper successivement et individuellement de chaque résident en laissant les autres seuls, livrés à eux-mêmes et au groupe. Le résident passe donc le plus clair de son temps à attendre, à s’ennuyer, et ceci d’autant plus que, sa vie durant, il a été habitué à être pris en charge, à recevoir des propositions d’activités dans une organisation « faite pour eux ».

Rupture donc d’un autre ordre : ce n’est pas tant de l’autonomie qu’ils perdent que de l’autonomie qu’ils gagnent dans le temps pendant lequel ils sont libres, mais temps mort, sans proposition. Liberté et autonomie toute relative puisque leurs capacités physiques sont souvent diminuées et leurs possibilités de s’auto organiser très réduites. Inutile de dire à quel point le passage d’une organisation à l’autre en passant d’un service à l’autre, ainsi que la nouvelle organisation à laquelle ils se trouvent confrontés déclenchent des décompensations psychiques, réclamant dans un cercle vicieux encore plus de soins médicaux.

La philosophie du soin en milieu psycho gériatrique est bien particulière. En plus de l’hygiène, elle a une prétention de régulation des comportements, prétention rendue nécessaire par les « troubles du comportement » définissant les pathologies des résidents qui ont tendance à se réactiver dans leur nouveau cadre de vie. Le milieu éducatif a aussi cette prétention. La distinction se trouve dans une culture professionnelle très différente. Du côté des éducateurs on « éduque » si tant est, comme le rappelait H.ARENDT dans « crise de la culture », qu’éduquer des adultes puisse signifier quelque chose, sauf à penser que le handicap mental est en fait une sorte d’enfance dont on ne pourrait sortir. Dans le milieu éducatif, l’éducation repose encore le plus souvent sur un modèle « anti autoritaire ». Anti autoritaire ne signifie d’ailleurs pas renoncement à l’autorité. A contrario, dans le milieu des soins, la culture éducative est très réduite, s’en tenant à l’image internalisée de la relation parent-enfant comme modèle, dans lequel on exige du résident politesse, civilité en contrepartie de sa propre bienveillance, bientraitance. Le résident doit demander poliment, et dire merci, ne pas crier et respecter les autres. Quand tel n’est pas le cas, on le lui fait remarquer et éventuellement on le réprimande. Cela peut aller très loin et très fort, comme récemment une aide-soignante qui s’est mise à crier contre une résidente parce qu’elle gémissait sans arrêt. En général, ce sont des remarques, faites aux personnes, comme si elles étaient capables de comprendre[11]. Dans les EHPAD habituels, ce genre de remarque fait conflit avec les résidents qui sont capables d’y répondre (bien que la notion de personne vulnérable y est aussi très présente). En psychogériatrie, ces remarques passent le plus souvent inaperçues, les résidents étant habitués à ce genre de dépendance relationnelle avec les « normaux ». Cette dimension autoritaire est encore plus développée en milieu psychiatrique, où la tendance éducative, quoique spontanée, est théorisée, organisée, et correspond à la notion médicale de « rééducation ». Il s’agit d’amener les résidents/patients à se comporter comme il faut, par le biais de techniques comportementalistes : menaces, récompenses, chantage, punitions[12]. Ainsi on peut subordonner la cigarette à la prise de la douche au moment prévu, supprimer une sortie si on a insulté un soignant, avoir le droit à une collation quand on a été inusuellement calme[13], être confiné en chambre en cas de manquement à l’autorité ou au règlement. Cette philosophie autoritaire cadre avec le fonctionnement médical, habitué à ordonner, prescrire et être obéi.

Nouvelle rupture donc pour les patients qui retrouvent dans les services de psychogériatrie plus ou moins ce qu’ils ont vécu en hôpital psychiatrique et avaient perdu dans les foyers de vie[14].

Que l’on soit malade mental, ou tout simplement en perte de moyens physiques sans maladie particulière, la dynamique sociale liée au vieillissement constitue une série de ruptures et de traumatismes, amplifiant le traumatisme du vieillissement, lui-même imposant l’acceptation du renoncement. Ces ruptures ou traumatismes ne sont pas exactement de même nature selon la pathologie. Dans un certain nombre de cas, par exemple l’institutionnalisation d’un SDF, la perte d’autonomie, au nom de la santé et du bien-être peut être très radicale.

Michel Bass

NB: A suivre « Accompagner vers les soins mais lesquels? »

 

[1] Robert BARRETT, la traite des fous, construction sociale de la schizophrénie, Les empêcheurs de penser en rond, 1998.

[2] Etre logé est un terme militaire : on loge l’ennemi pour le déloger…

[3] Source DREES : http://drees.solidarites-sante.gouv.fr/etudes-et-statistiques/publications/panoramas-de-la-drees/article/les-retraites-et-les-retraites-edition-2017

[4] NB : l’EHPAD en tant que concept est issu de la fusion à la fin des années 90 des maisons de retraite (privées ou communales, payantes, mais comme un simple loyer) et des USLD (unités de soins de longue durée), anciens « longs séjours » des hôpitaux où les personnes étaient hospitalisées et étaient donc prises en charge par l’assurance maladie. La plupart des ULSD ont été transformées en EHPAD y compris à l’intérieur des centres hospitaliers.

[5] Au sens de Cornélius CASTORIADIS, à savoir auto-nomos, cette capacité de l’homme à définir ou codéfinir, coconstruire les règles de la vie collective, cette singularité de l’homme le rendant capable de fabriquer des lois, et donc une société.

[6] Voilà ce qu’en dit Frédéric LORDON (réponse à Emmanuel MACRON, bourse du travail de Paris, 14 mars 2019) consultable sur https://blogs.mediapart.fr/paeonia/blog/180319/la-reponse-de-frederic-lordon-emmanuel-macron-linvitant-au-grand-debat  : « Quand Mme Buzyn dit qu’elle supprime des lits pour améliorer la qualité des soins ; quand Mme Pénicaud dit que le démantèlement du Code du travail étend les garanties des salariés ; quand Mme Vidal explique l’augmentation des droits d’inscription pour les étudiants étrangers par un souci d’équité financière ; quand vous-même présentez la loi sur la fake news comme un progrès de la liberté de la presse, la loi anticasseur comme une protection du droit de manifester, ou quand vous nous expliquez que la suppression de l’ISF s’inscrit dans une politique de justice sociale, vous voyez bien qu’on est dans autre chose – autre chose que le simple mensonge. On est dans la destruction du langage et du sens même des mots ».

[7] Un proverbe arabe dit : si ce que tu as à dire ne vaut pas mieux que le silence, alors tais-toi.

[8] Delphine HORVILLEUR, réflexions sur la question juive, Grasset, 2019, pp.123-124.

[9] Michel BASS, promouvoir la santé, L’Harmattan 1994, p.175.

[10] Pour plus de développement, cf. Michel BASS, mort de la clinique, chapitre 10.

 

[11] On les « recadre »… Ces termes de cadre et de recadrage sont couramment utilisés pour justifier d’une intervention sur un comportement qui dérange. Et quand on n’y arrive pas on fait appel au médecin, qui du haut de son autorité devrait pouvoir faire entendre raison aux gens qui en sont dépourvus.

[12] La théorie parle de « renforcements » positifs ou négatifs…

[13] D’où le malaise que je provoquais à propos de M. TURC, à qui « j’offrais » un café en dehors de toute récompense, gratuitement en somme. Cf. [bouquin ERES ; l’aliénation par le don…2018]

[14] Je n’oublie pas, cependant que ces malades et handicapés mentaux sont maintenus, dans leurs foyers de vie, dans un comportement adapté par des prescriptions massives de psychotropes par les psychiatres. Cf. plus loin l’histoire de la femme constipée.

Personnes âgées – Familles – Professionnels, quelles relations possibles ?

Comment faire des familles des partenaires du prendre soin ?

Comment, en qualité de proche, trouver sa place au sein de l’institution ?

 

es soignants confrontés à un contexte de conditions matérielles tendues et à une importante charge psychique nous renvoient parfois ce questionnement : « le travail avec les personnes âgées étant déjà suffisamment difficile, comment trouver le temps d’accompagner des familles exigeantes voire agressives envers nous ?». Certes, leur formation issue du champ sanitaire les a préparés à s’inscrire dans un contexte de relation soignant / soigné. Sont-ils pour autant préparés à accueillir ce proche qui « s’invite » au cœur de leur pratique de soignant ? Si les tensions s’accroissent, le recours au cadre institutionnel est parfois invoqué pour rappeler au « contrevenant » le contrat de service à domicile ou bien interdire au proche, sa présence lors de la toilette en ehpad.  Avant d’examiner la question de la gouvernance et du positionnement du projet d’établissement ou de service à l’égard des proches, observons la dynamique lors de l’évolution de cette relation triangulaire tout au long du parcours de la personne âgée.

Au commencement était la cellule familiale confrontée à l’épreuve de la perte d’autonomie

Le système familial est chargé de son histoire. Au sein de ce système s’inscrit l’histoire d’un couple et celle des relations entretenues avec chacun des enfants. La survenue d’incapacités chez la personne âgée (époux (se) / parent) avec perte d’autonomie fonctionnelle peut amener à une modification des « états du moi » définit par Eric Berne comme concept central de l’analyse transactionnelle[1]. Le modèle du parent nourricier ou de l’adulte rationnel peut laisser place à celui de l’enfant rebelle refusant toute aide professionnelle à domicile, percevant la survenue d’un tiers comme une menace dans l’équilibre familial voir la reconnaissance d’une forme de vulnérabilité.

Il peut alors s’engager une négociation au sein de la fratrie auquel pourra prendre part la personne concernée par l’aide ou son conjoint. Quel sera l’enfant désigné comme aidant principal ? La sociologue Simone Pennec nous rappelle que ce sont les ainés de la fratrie et principalement les filles ou à défaut belles-filles qui seront désignées par les bénéficiaires[2] avec une double logique : celle de la transmission d’une coutume filiale (les filles s’occupent traditionnellement de leur parent âgé) et de la notion de dette dont l’enfant serait redevable (« après tout ce que j’ai fait pour toi, tu me dois bien ça ! »).

Cette négociation peut aussi s’adjoindre d’une injonction « Surtout tu me le promets, tu ne me mettras jamais en maison de retraite ! ». Toutes les conditions sont réunies pour que s’établisse un huis clos familial avec les conséquences qu’il comporte (isolement social, maltraitance active ou passive, etc.)[3]

La survenue de troubles cognitifs peut encore compliquer le lien filial, avec parfois une inversion de la relation de parentalité et des propos déjà entendus : « avec papa, c’est un peu comme s’il était retombé en enfance ».

Selon Pierre Charazac : « La conception commune selon laquelle les parents deviennent en vieillissant les enfants de leurs enfants, repose sur une dissymétrie comparable à celle de la relation parentsenfants, l’âge plaçant le parent en position de dépendance vis-à-vis de ses enfants vécus comme forts et puissants.» [4]

La relation Personne âgée – Proche, à l’heure de la triangulation par l’intervention d’un professionnel

Il faudra un évènement extérieur tel qu’une mise en danger ou un retour d’hospitalisation conjugué avec les arguments d’un médecin pour que la personne âgée accepte ou se résigne à admettre l’aide d’un professionnel. La liste des recommandations donnée par le proche peut parfois être longue à l’intention de cet « intrus ». La compréhension du contexte familial et la qualité de la relation de confiance créé par le professionnel sur la durée conditionne la réussite de l’intervention.

Ajouté à la crainte pour l’aidant d’être dépossédé de son rôle et pour la personne aidée de rompre le pacte d’alliance établi avec lui, il sera donné à voir au professionnel des objets intimes, un corps en souffrance, à entendre des propos privés et être témoin de toutes les incapacités jusqu’alors compensées dans la sphère intime[5]. Tout l’enjeu de cette nouvelle relation triangulaire est qu’elle se maintienne dans une « juste proximité » où les identités et les rôles sont préservés.

Nous pouvons être frappés à domicile comme en ehpad par le comportement parfois « tatillon » de certains proches, comme le « syndrome du post it » disposé dans les salles de bain témoigne des attentions attendues. Ce qui est parfois perçu par les professionnels comme un manque de confiance pourrait déceler un message caché : « dites-moi que je suis un bon enfant qui veut le meilleur pour son parent ».

L’accueil en institution : Fait-il si bon ménage, à 4 désormais : Le Résident – Le Proche- Le Professionnel – L’Institution ? 

De nombreuses études montrent que l’âge d’entrée en EHPAD recule et intervient le plus souvent en urgence, après épuisement des ressources à domicile ou de la multiplication des déficiences cognitives et/ou physiques.

Ce temps de la préparation et de la négociation, si nécessaire pour cette étape importante dans le parcours de la personne âgée se trouve parfois même inexistant ne serait-ce que « pour mettre en ordre ses affaires » et ritualiser d’une certaine façon, cet abandon subi du domicile.

Comment est prise en compte, par l’institution, cette perte de territoire domestique dont le futur résidant et son proche gardaient tous les deux la maitrise jusque-là ?

L’enthousiasme de l’hôtesse d’accueil lui rappelant qu’il est ici désormais « chez lui », en lui remettant la charte des droits et libertés, ne saurait suffire…

Souvent, les discours d’accueil lors de la visite de préadmission, contiennent à l’encontre de la famille un message du type : « Vous allez pouvoir désormais vous reposer, votre parent sera ici en sécurité ». En assignant un rôle passif au proche, cette présentation bienveillante ignore toutefois son besoin éventuel de rester acteur de quelque chose dans l’accompagnement de son proche (l’attention au linge personnel par exemple).

D’autres institutions considèrent que ce passage de témoin a besoin de se nourrir de l’expertise développée par la famille durant de longues années de proximité et qui pourrait contenir de précieuses informations en termes de personnalité comme d’habitude de vie afin d’adapter le mode d’intervention dès le premier jour.

Ce risque de se sentir dépossédé peut se mêler à d’autres sentiments comme celui de ne pas avoir réussi à tenir la promesse d’éviter à tout prix le « placement » en maison de retraite. Mis devant une situation impossible à tenir et animé d’un un fort sentiment de culpabilité, « l’enfant coupable » peut chercher plus ou moins consciemment à transformer ce dilemme en « parent vengeur », où le soignant et/ou l’institution vont être désignés très vite comme coupable. La moindre indélicatesse va alors être montée en épingle quitte à augmenter très fortement le niveau d’exigence. Certaines familles ont pu qualifier de « taudis » un logement pour un mouton trouvé sous le meuble TV, ou d’autres exigeants que le revers du drap de lit soit de 32 cms…

Les soignants ont tendance à idéaliser la « bonne » famille, celle qui, discrète et avenante multiplie les signes de reconnaissance envers eux concernant la difficulté à remplir leurs missions et ne remet jamais en cause la qualité de leur travail.

Le jugement pourra parfois intervenir également à l’égard de telle autre famille qualifiée d’abandonnique en raison d’une visite annuelle rendue pour la nouvelle année. Que sait-on (doit on le savoir ?) de l’histoire intime de cet enfant avec son parent ou de la difficulté à accepter ses symptômes de démence?

De la place des proches dans le projet institutionnel

On peut se demander, compte tenu de la persistance du statut de « visiteur » accordé aux proches (et du nombre de panneaux à leur intention toujours présents sur les parkings…), si l’ehpad de demain est bien préfiguré pour accorder aux usagers et à leurs représentants, la place centrale qu’il leur est dévolue dans la loi du 2 janvier 2002. L’institution est-elle prête à accorder aux familles un autre statut que celui de visiteur – râleur – payeur ?

Les nombreux constats de dysfonctionnements des conseils de la vie sociale (désignation de représentant des familles et absence de scrutin, pilotage de l’instance par l’institution, manque de transparence, etc…) témoignent de la frilosité à ce que des formes de contrepouvoir ou mieux de partenariat constructif puissent s’exercer au sein de l’institution, en maintenant le contrôle de cette instance essentielle qui devrait être le poumon d’une véritable démocratie médico-sociale.

Il existe cependant aujourd’hui des directeurs d’EHPAD audacieux qui organisent la mise en relation en fournissant aux délégués du CVS, les adresses emails des familles ayant donné leur accord. D’autres organisent des CVS ouverts à l’ensemble des familles dans l’esprit des conseils de quartier ouverts au public. N’est-ce pas là affaire de citoyenneté ? D’autres encore organisent des forums d’échanges sur tel aspect de la vie en établissement et associent les familles à prendre part à des groupes de travail thématiques dans le cadre d’une élaboration participative du projet d’établissement. Ces démarches pro-actives à l’égard des proches ne doivent cependant pas se substituer aux résidants.

La place accordée aux proches dans le projet institutionnel et le partage des orientations par l’ensemble de l’équipe conditionneront la qualité des relations entre les familles et l’équipe de professionnels : cela va de la personne de l’accueil qui aura compris l’importance de délivrer des informations claires et compréhensibles par tous, du positionnement éthique de l’équipe qui saura quoi répondre à une famille qui  exige , en passant par le professionnel de maintenance, qui aura compris l’importance de réparer le volet roulant d’un résidant un vendredi après-midi avant de s’absenter pour le week-end.

Nous avons vu que cette relation à 3 ou à 4, qui peut laisser la place à bon nombre d’alliances dont la plus noble pourrait être l’alliance thérapeutique (Professionnels – Proches – Institution) au bénéfice du bien-être de la personne accueillie, ne va pas de soi et comporte bien des aspects multiformes susceptibles de la contrarier. Elle nécessite une approche cohérente et concertée de la part de l’équipe où l’analyse de pratiques a toute sa place. Elle doit pouvoir s’inscrire dans un continuum où la notion de parcours du couple résidant-proche aidant est respectée et elle doit également poser comme principe d’accueillir le proche avec son bagage chargé d’émotions tant à l’égard de son parent que la maladie et/ou la perte d’autonomie a bien transformé, qu’à l’égard de l’institution tentée de raboter  les comportements singuliers.

 

Pascal Le Bihanic

 

 

[1] BERNE E Analyse transactionnelle et psychothérapie p28

[2] PENNEC S Vieillir entre proches et professionnels, revue Empan n°52

[3] POLARD J, LINX P Vieillir en Huis clos, de la surprotection aux abus

[4] CHARAZAC P Psychothérapie du parent âgé et de sa famille 1998

[5] DJAOUI E De l’intimité du professionnel dans l’intervention au domicile, Gérontologie et Société n°122

Robots et télémédecine en EHPAD

Un diptyque par Alain Jean et Patrick Linx

 

En ces temps difficiles pour une pensée qui prenne en compte tout un chacun à égalité et où ce qui domine, de manière écrasante, c’est le culte effréné de l’argent et de la marchandise au profit, finalement, de quelques uns, il nous semble urgent de nous poser la question de la robotisation dans les EHPAD.

Nul ne contestera raisonnablement deux choses :

Le pouvoir, financier et idéologique, donc le pouvoir tout court est entre les mains de quelques uns.  Une oligarchie qui n’a jamais été aussi « oligarque ». C’est ce qu’on appelle le GAFA : Google, Amazon, Facebook et Apple. Des fortunes colossales se sont constituées en moins d’un quart de siècle qui, par ailleurs, sont à la tête de banques de données tellement considérables qu’elles portent en elles mêmes la potentialité d’un développement ultérieur inouï. Et d’un potentiel contrôle des populations non moins inouï. Ce pouvoir démesuré s’appuie sur une idéologie très répandue dont l’unique ressort est l’individualisme-voire l’égoïsme- à tout crin et la réussite individuelle dont une des conditions est le mépris absolu d’autrui.

La deuxième chose, intimement liée à la première, convoque la nécessité d’élaborer une pensée autour des progrès technologiques dont la vitesse d’avancée est exponentielle. Les progrès technologiques, naturellement, ne sont ni bons ni mauvais, par eux-mêmes. La question qui mérite d’être posée, les concernant, est la suivante : bénéficient-ils à quelques uns ou bénéficient-ils à tous ?

Nous abordons ici la question du transhumanisme dont le risque inéluctable étant donné l’idéologie qui le sous tend est qu’elle aboutisse selon les mots très justes prononcés par Etienne Klein lors d’un colloque récent « à une humanité techniquement clivée ».

Afin de se faire une idée, je livre ici deux citations de sectateurs fameux du transhumanisme.

Kurzweil : « Nous voulons devenir l’origine du futur, changer la vie au sens propre et non plus au sens figuré, créer des espèces nouvelles, adopter des clones humains, sélectionner nos gamètes, sculpter nos corps et nos esprits (la plasticienne Orlan utilise lors de performances son visage et le modifie selon cette perspective), apprivoiser nos gènes, dévorer des festins transgèniques, faire don de nos cellules souches, voir les infra rouges, écouter les ultrasons, sentir les phéromones, cultiver nos gènes, remplacer nos neurones, faire l’amour dans l’espace, débattre avec les robots, pratiquer des clonages divers à l’infini, ajouter de nouveaux sens, vivre vingt ans ou deux siècles, habiter la Lune, tutoyer les galaxies. »

Moravec : « Peu importe ce que font les gens, ils seront laissés derrière comme le deuxième étage d’une fusée… Cela vous gêne-t-il beaucoup aujourd’hui que la branche des tyrannosaures se soit éteinte ? Le destin des humains sera sans intérêt pour les robots super intelligents du futur. Les humains seront considérés comme une expérience ratée. »

Glaçant !

Nous voilà désormais en mesure de revenir à l’intitulé du propos : « Robots et télémédecine en EHPAD »

Il faut, selon nous, se départir d’une vision univoque des robots. Les robots, en pratique chirurgicale, constituent vraisemblablement un progrès dans la mesure où ils sont capables d’une plus grande agilité et précision que la main humaine. Mais demeurant toujours sous le contrôle du maître d’œuvre qu’est le chirurgien. En revanche, prenant la place de l’aide soignant en EHPAD, ils contribuent au processus de déshumanisation en cours et ceci ne peut être accepté. Nous dirions de façon provocatrice que mieux vaut encore un soignant « maltraitant » qu’un robot, car, au moins, persiste là un lien humain.

La télémédecine telle qu’elle est mise en avant dans le rapport parlementaire de Monique Iborra et Caroline Fiat, et reprise en tant que tel par la ministre Agnès Buzyn, outre qu’elle avalise la gestion de la pénurie, participe du même processus de déshumanisation. Désormais disparue la relation médecin malade, disparue la main du médecin touchant et palpant le ventre du patient, disparus l’échange de paroles et l’écoute empathique. Le patient devient un objet que le médecin technicien regarde froidement derrière son  écran.

Les robots ainsi que la télémédecine tels qu’ils sont ou vont être utilisés dans les EHPAD contribuent au processus de déshumanisation du soin, in fine à la constitution « d’une humanité clivée » du fait de la disparition de la relation vieillard-soignant contribuant ainsi accentuer, si cela était encore possible, la réification déjà bien entamée des vieilles personnes.

Alain Jean

 

 

….Par ailleurs la diffusion d’une conception biomédicale du corps se fait au détriment de celle du corps pulsionnel de la psychosomatique et de la psychanalyse. À côté des biotechnologies un discours normalisé et normalisateur se déploie. La notion de corps soulève des questions épistémologiques difficiles au premier rang desquelles on retrouve l’idée d’une mesure étroitement liée aux caractères quantitatif et mécaniste de la science moderne. Le corps en  devenant mesurable se sépare implicitement de l’esprit. Il s’ensuit un clivage qui oppose deux attitudes inconciliables. D’un côté le corps physiologique et biotechnologique et de l’autre le corps psychologique et psychanalytique.

Donc deux approches  différentes du corps du berceau jusqu’au tombeau vont se côtoyer et s’opposer. Deux langages vont diverger au sein de deux paradigmes différents:

Le premier représenté par les techno sciences se présente comme mathématiquement quantifiable et mesurable par des protocoles et des nomenclatures calibrés. Le corps médicalisé y a toute sa place mais au détriment de la dimension  subjective.

Le second est marqué par la langue qui constitue le matériau essentiel du travail de la psychanalyse et qui reste de l’ordre de l’inquantifiable.

Le corps libidinal freudien est par essence un lieu d’inscription psycho-somatique. C’est par les accidents de la parole, les oublis, les lapsus que s’interprète le corps de la psychanalyse. La parole et la langue sont ce par quoi advient la subjectivité.

D’un point de vue psychanalytique la sexualité organise le corps de la jouissance à la sublimation et du plaisir à l’angoisse. Le corps de la métapsychologie est une page blanche où vient s’inscrire le texte codifié et chiffré des symptômes.

Le langage et le corps intimement liés ne se laissent saisir par aucun discours fût-il scientifique.

Le savoir du corps dépasse largement ce par quoi pourrait le limiter la science. Les hystériques de Charcot en ont donné la preuve. Ils ont largement revue et corrigé le savoir anatomo-physiologique. Charcot et Freud en ont eux mêmes été tout chamboulés.

Lacan a considérablement développé ce point d’hétérogénéité entre science et psychanalyse. Avec sa formule bien connue de la fin des années cinquante: « Un signifiant représente le sujet pour un autre signifiant ».  Il est question de l’effacement du sujet derrière la poursuite d’une jouissance première. Lacan nous signifie que le sujet n’est pas à proprement parler un être mais un perpétuel « manque à être » vidé des identifications imaginaires du moi, des rationalisations il demeure loin des attentes et des espoirs de la biologie. Le sujet parlant évolue indépendamment de la progression et des progrès de la science.

Patrick Linx

De quoi la maladie d’Alzheimer est-elle le nom ?

 

 

 

Le soin des personnes âgées, puisqu’il s’adresse à des personnes affaiblies engendrent, chez le professionnel, divers inconvénients sinon quelques symptômes qui surgissent en général dès les premières années d’exercice : Liés à l’illusion que l’on va trouver une solution nouvelle et quasi définitive aux avatars du vieillissement, puisqu’on a le temps devant soi, ils prennent le masque d’un excès d’optimisme, de considérations indispensables ou de propositions définitives face aux diverses situations de crise gérontologiques. Passés ce cap, quelques complications peuvent survenir en l’absence d’une introspection personnelle et d’un travail visant à rebattre un peu ses ambitions : une irritabilité progressive s’installe avec une certaine lassitude et plus gravement avec une persévération insistante qui peut conduire à des attitudes forcenées voire à une maltraitance avérée.

Bien entendu, certains facteurs de risque favorisent cette évolution et notamment une rigidité excessive, une histoire individuelle marquée par un besoin de régler certains comptes avec ses aïeux, certaines convictions immodérées ou une franche structure psychopathologique.

 

Que penser, dans ces conditions, des récentes théories qui s’additionnent aujourd’hui pour proposer que la Maladie d’Alzheimer [1] n’existe pas ou qu’elle est une construction sociale [2]?

On pourrait d’abord opposer à ces prises de position que la « Maladie d’Alzheimer des neurologues » se présente avec une évolution parfaitement prédictible. Le cerveau s’atrophie progressivement et cette involution suit un chemin connu et débutant en principe aux hippocampes pour s’étendre concentriquement ou presque. Il est vrai toutefois que les lésions découvertes par Alois Alzheimer se présentent comme une énigme : leur étendue ou leur densité ne correspond pas aux manifestations cliniques de personnes ayant pu être correctement explorées par des neuropsychologues chevronnés puis vérifiés par des neuroanatomistes patentés. C’est donc cette absence de corrélation qui pose problème. D’abord aux héritiers de Laennec qui considérait la méthode anatomo-clinique comme une « méthode d’étude des états pathologiques basée sur l’analyse de l’observation des symptômes ou des altérations de fonctions qui coïncident avec chaque espèce d’altérations d’organes ». Ensuite pour Jean-Martin Charcot selon qui le principe anatomo-clinique consistait en « l’étude soigneuse des symptômes associée à la constatation du siège anatomique des lésions après la mort ».

Et puisque nous en sommes à nous dire qu’il convient avant toute autre chose d’écouter notre interlocuteur catégorisé porteur de la maladie, empruntons son propos pour rapporter que ce « malade » passe son temps à nous dire que son rapport au monde a changé. Qu’il est indifférent à notre humanité ordinaire et qu’il en appelle surtout à une position pleine et entière qui accepterait son déficit autant que son effort pour se retirer, tout doucement, du monde.

C’est bien ici que ces nouvelles propositions sont utiles car elles plaident pour une nouvelle considération des personnes déclinantes et qu’elles invitent aussi à faire ce travail de renoncement à tout expliquer sinon à tout savoir.

 

Pour le praticien, l’enjeu est de professer avec ses doutes et avec ses incertitudes, d’admettre que jusqu’au dernier jour de la vie, aucune décision concernant un tiers n’est exempte d’une erreur, d’un défaut de perception de son plus profond besoin et qu’il n’existe aucun argument scientifique définitif pour déterminer la fragilité ou la vulnérabilité d’un être. C’est dans ces conditions qu’il finira par mener un exercice passionnant et, au passage, moins traumatogène pour les personnes vieillissantes.

A ces dernières, le projet est d’offrir un espace de notre appareil psychique susceptible de s’accorder avec leur manque. Non pas pour le combler ou pour y chercher la trace d’un agent pathologique mais pour y soutenir ce que ce manque peut appeler de désir. Désir de vivre encore dignement, de pouvoir choisir ses objets (son EHPAD, ses relations, ses conflits…), désir aussi d’ouvrir encore un œil nouveau et plus lointain sur le monde.

 

Dans ce sens, le patient déclinant invite celui qui l’accompagne à une « co-mémoration vivante ». Car ce patient est encore capable de convoquer une configuration accueillante de la mémoire de l’autre. C’est un aménagement de l’appareil psychique qui se vouerait, pour partie, à soutenir l’oubli non comme un défaut mais comme la marque d’un souvenir actuellement absent.

Et ceci n’est pas sans difficulté, ceci n’est pas sans provoquer de vives résistances qui pourraient bien mener, également, à ces écarts déjà évoqués. C’est ainsi : le lien de soin est un échange et chacun finit par y emporter quelque chose de l’autre. S’il doit être question de bâtir une théorie de l’individu vieillissant sur ce qui lui fait défaut, alors admettons que nous lui avons pris.

 

On voit par-là deux idées simples pour être utile : Etre présent à ses propres affects dans la relation avec une personne déclinante et sentir la marque de notre attention pour elle, de ce que l’on consent à offrir. Accepter notre propre finitude avec la même éventualité que celle de cette personne.

Quant aux traitements médicamenteux : réservons les psychotropes à ceux qui en ont toujours eu besoin pour eux-mêmes. Et à ceux-là, faisons la proposition d’en réduire progressivement l’usage.

 

Jérôme Pellerin

[1] Alain JEAN. La vieillesse n’est pas une maladie: Alzheimer, un diagnostic bien commode.  Albin Michel, 2015

[2] Olivier SAINT-JEAN et Eric FAVEREAU« Alzheimer : le grand leurre.  Ed. Michalon, 2018

La médecine n’est-elle pas en train de perdre sa crédibilité ?

 

 

Disons le d’entrée de jeu et tout net : il n’est pas impossible qu’on entre dans une ère de régression intellectuelle sévère, voire qu’on y soit déjà entré. Cette question mérite un examen attentif car derrière le discours lénifiant sur « les progrès ininterrompus de la médecine », quelle est la réalité des choses ?

 

Plusieurs symptômes devraient nous alarmer là dessus. Tout d’abord, la prétention à la mainmise sur la totalité de la psychiatrie par le DSM (Diagnostic and Statistical Manuel). De quoi s’agit-il ? Il s’agit d’une émanation de la psychiatrie académique américaine dont le soubassement s’affirme désormais totalement comportementaliste et s’opposant frontalement à la psychanalyse et à la psychiatrie classique. Il s’agit d’un listing qui se veut a-théorique, an-idéologique, bref « objectif » des symptômes présentés par le sujet examiné (pas forcément malade d’ailleurs) sans aucune pensée sur ce qui lie ces symptômes entre eux chez un sujet donné, faisant fi de l’histoire du malade et de sa maladie, du contexte familial, social… Faisant fi aussi de la consistance clinique de la psychiatrie classique et de la psychanalyse. Et c’est cela qui est enseigné, à de rares exceptions près, dans l’ensemble des facultés de médecine.

Et l’on assiste à une explosion des pathologies : dépression, troubles déficitaires de l’attention chez l’enfant (TDAH), « bipolarité » qui a désormais supplanté la psychose maniaco-dépressive. Tout cela mélange les vraies pathologies avec des moments difficiles de l’existence que tout un chacun connaît. Et l’on voit traiter tout et n’importe quoi : des gens qui ont « un coup de blues » traités pour dépression (ainsi aux Etats-Unis, un tiers des étudiants serait traité pour dépression), un nombre considérable d’enfants affublés du diagnostic de TDAH traités par Ritaline, sans qu’on dispose d’une quelconque garantie sur le fait que cette amphétamine prédisposerait à une toxicomanie ultérieure chez l’enfant préalablement traité. Bref, un symptôme=un médicament et l’industrie pharmaceutique tourne à plein.

Il est d’autres raisons de s’alarmer. Depuis des années déjà, des rédacteurs en chef de revues médicales jusque là prestigieuses sont entrés en « dissidence ». Ainsi le Dr Angell qui dirigea pendant vingt ans le célèbre New England Journal of Medicine déclara-t-elle : « Il n’est tout simplement plus possible de croire une grande partie des publications de la recherche clinique, ni de compter sur le jugement des médecins expérimentés ou les directives médicales faisant autorité. Je ne prends aucun plaisir à formuler cette conclusion, à laquelle je suis parvenue lentement et à contrecoeur.

Le Dr Horton, du non moins célèbre Lancet, surenchérit : « Une grande partie de la littérature scientifique, sans doute la moitié, pourrait être tout simplement fausse. Affligée d’études avec des échantillons réduits, d’effets infimes, d’analyses préliminaires invalides, et de conflits d’intérêts flagrants, avec l’obsession de suivre les tendances d’importance douteuse à la mode, la science a pris le mauvais tournant vers les ténèbres. »

Sans compter que ne sont publiées que les études dont les conclusions vont dans le sens de ce qu’on voulait démontrer et non celles qui vont dans le sens contraire.

Sans compter également l’influence considérable de ces revues que le grand public ignore. Il est une notion essentielle à connaître, c’est celle d’Impact Factor. Ainsi les revues déjà citées et quelques autres, toutes nord-américaines, ont un Impact Factor bien supérieur à celui de toutes les revues européennes. Donc, un médecin qui, en France, envisage d’effectuer une carrière universitaire est tenu de publier des articles, quels qu’ils soient, dans ces revues à Impact Factor élevé. On peut en déduire deux choses : la première, c’est que ce sont les revues nord-américaines qui contribuent à nommer les professeurs de médecine en France. La deuxième, conséquence des propos des rédacteurs en chef cités plus haut, amène sérieusement à s’interroger sur la valeur des gens nommés par ce biais.

Cette situation est catastrophique. Pourquoi ?

Certes, il s’agit d’une catastrophe morale car elle démontre à quel degré de corruption généralisée nous sommes parvenus et l’argent des laboratoires pharmaceutiques infiltre toute la médecine.
Mais le pire n’est pas là. Cet état de fait décrébilise largement le discours médical et ouvre la porte aux « ténèbres » et à l’obscurantisme. Prenons un exemple : il existe un fort courant dans l’opinion, selon moi rétrograde, opposé à la vaccination. Pour des raisons obscures, car l’examen objectif prouve amplement que la vaccination est un grand progrès pour l’humanité. Nombreux sont les parents qui, pour justifier qu’on ne vaccine pas leur enfant contre l’hépatite B, brandissent l’argument selon lequel la vaccination présenterait le risque hypothétique d’induire la survenue d’une sclérose en plaques. On voit bien qu’ils ignorent les dégâts occasionnés par l’hépatite B chronique. Risque hypothétique, en effet, car rien de sérieux ne vient étayer cette thèse.

Jusque là, les médecins qui se tiennent au courant pouvaient y opposer les articles publiés dans les revues « sérieuses ». Et dire qu’il n’y avait pas de lien d’imputabilité entre la vaccination et les effets secondaires allégués. Mais désormais ? Désormais, la voie est grande ouverte aux obscurantismes les plus divers. Car de plus en plus, ce n’est pas la rigueur de la méthode scientifique qu’on y oppose mais le marketing outrancier  des trusts pharmaceutiques qui s’apparente à de la propagande.

Et les vieux dans tout cela ?

On nous serine à tout-va qu’on va assister à une explosion du nombre de malades « Alzheimer » et que les médicaments ont un intérêt quelconque dans cette soi-disant maladie, surtout si on traite la population à risque c’est à dire l’ensemble des vieillards (ne riez pas, c’est le discours médical officiel). Toutes choses qu’on est bien en peine de croire étant donné les enjeux industriels et financiers sous-jacents considérables et le peu de rigueur méthodologique de ce qui est publié, à quelques exceptions près. Et ces quelques articles d’exception montrent qu’il n’y aura pas d’explosion quantitative de cette soi-disant « maladie d’Alzheimer »  (pour des raisons essentiellement liées à l’augmentation du niveau d’éducation) et l’inefficacité flagrante des médicaments (forcément puisqu’il ne s’agit pas d’une maladie).

 

Alain Jean

Vers un autre regard !

Dans un Ehpad, une dame de 85 ans, désorientée, au bout du couloir sonne sans cesse, lorsque l’équipe lui demande ce qu’il y a , elle répond : « rien ! » Ou alors « baissez les volets », « apportez moi un verre d’eau » etc …

Quelques minutes plus tard elle sonne à nouveau. L’équipe se lasse et identifie cette dame comme la résidente qui sonne tout le temps !

Lors d’une formation nous évoquons cette dame, en faisant l’hypothèse que son comportement aurait un sens (cf la méthode de Naomi Feil) l’équipe décide de changer son approche auprès de cette dame, de changer son regard. Ce n’est plus la « dame qui sonne » ; elle est devenue la personne qui appelle car elle ne se sent pas en sécurité. Ils ont écouté ses demandes, les ont anticipées, et cela pendant plusieurs semaines.

De retour dans cet Ehpad au bout de 2 mois, cette personne sonne moins souvent, elle accueille les soignants désormais avec le sourire, ils ne lui demandent plus « pourquoi vous sonnez ? » ils lui demandent ce qui se passe, qu’ils entendent qu’elle appelle. Cette démarche demande un réel travail d’équipe, de formation, pour accepter de changer de regard sur ces personnes.

Lorsque je me sens digne d’attention aux yeux de l’autre alors je peux me sentir exister, et en sécurité. C’est dans le regard de l’autre que je puise l’énergie qui m’aide à ETRE, j’ai besoin de sentir que j’existe.

 Porter un regard sur l’autre, c’est déjà juger l’autre. Ce jugement peut être valorisant ou non.

Si je vous demande ce que représente pour vous la vieillesse, ce sont souvent des mots comme rides, pertes, maladies, solitude, besoin d’aide, ne plus pouvoir faire … qui seront cités en premier. C’est ainsi le premier regard que je porte sur la vieille personne. Cela est encore plus flagrant si cette personne est institutionnalisée et désorientée ; apparaissent alors les mots de folie, perte de mémoire, dans son monde, déambulation, désinhibition ….

Ainsi, si je reste avec ce regard porté sur l’autre, que cette démarche soit consciente ou non, mon regard est troublé par cela, ma communication non verbale est teintée de ces a priori. C’est mon regard sur l’autre qui l’amène vers cet état de dépendance, je suis un être de capacité et lui ne le serait plus.

Ce regard déficitaire envers l’autre ne facilite pas la rencontre, voir même il la trouble. Il va même conditionner mon action à venir et plus encore si je suis soignant. Je suis là pour m’occuper de vous, vous prendre en charge !

Il nous est demandé de préserver leur autonomie, mais qu’elle est-elle ? Ces vieilles personnes entrées en institution n’ont plus guère de possibilités d’exprimer leur autonomie, tout est décidé pour elles, même leur souhait d’y être admises. C’est alors une situation d’hétéronomie : l’autre décide pour moi. Or si je change mon regard de soignant, mon approche je peux alors promouvoir l’autonomie et l’indépendance, et ainsi prévenir le dépendance et l’hétéronomie. Cette entrée en relation avec un vision capacitaire peut permettre à l’autre de se sentir en capacité de décisions, d’exprimer son autonomie.

Je me dois, soignant, de changer de regard envers cet autre dit « dément » Il n’est pas né vieux et désorienté dans l’Ehpad où je travaille, c’est une évidence mais ça va mieux en le disant.

Cet autre que j’accompagne est un être humain avec des besoins, des désirs, des valeurs, des croyances, une famille, une histoire de vie, des capacités, des ressources.

Des ressources, parlons-en, ils en ont développé beaucoup au cours de la vie. C’est grâce à elles qu’ils ont eu la capacité de rester en vie si longtemps.      Ils ont dû faire face, comme chacun d’entre nous, à des situations difficiles, et ils en sont sortis vivants.

Au regard de leur grand âge, le nombre de ressources dont disposent ces personnes et innombrable. Seulement ils ont perdu la capacité d’y accéder, et si notre regard est déficitaire, cela n’accentue-t-il pas cet état ?

Ainsi je me dois de porter sur ces personnes un regard capacitaire, et ce malgré tout ce que je peux voir de prime abord. Je vois alors cette personne comme un égal, un être plein de ressources qu’il m’est demande d’accompagner, je dois pouvoir l’aider à gérer ses pertes, en l’aidant à accéder à ses ressources, celles-là même dont il s’est servi tout au long de sa vie. Je suis là pour l’accompagner et avoir envers lui un regard capacitaire et valorisant.

Mais le modèle de nos Ehpad aujourd’hui donne-t-il les moyens de mettre en place ce mode d’accompagnement ? Cela demande plus de formations pour tous les soignants (au sens large du terme : toute personne intervenant auprès de ces vielles personnes) et un ratio plus élevé.

 

Ensemble nous sommes capables de faire de grandes choses, je me dois de faire avec lui et non sans lui.

 

Gwenaël André