Archives pour la catégorie utopie réaliste

Une problématique de la psychogériatrie -1-

 

Présentation : ma fonction, l’établissement, ma manière de voir, les premiers résultats

A partir des constats issus de ma pratique de psychogériatrie, et d’une présentation d’une situation récente, je ferai une analyse d’un certain nombre de problématiques qui, selon moi, impactent la prise en charge des pathologies mentales des personnes vieillissantes dans notre société aujourd’hui :

– la prééminence d’une approche médicale et techniciste,

– le clivage entre acteurs du social et du sanitaire,

– les tensions entre stratégies profanes des malades et des familles et les stratégies professionnelles ou institutionnelles.

En effet, les personnes souffrant de troubles psychiques et qui perdent leur « autonomie » physique ne sont pas seulement exclues comme le sont les personnes âgées lors d’une institutionnalisation, mais aussi exclues par le fait que leur parole n’est que trop peu prise en considération.

Je conclurai en présentant quelques perspectives pour promouvoir la santé dans le cadre des troubles psychiques telles que j’ai essayé de les mettre en place dans l’institution dans laquelle je travaille comme médecin, une grosse institution rattachée à un centre hospitalier local, hébergeant plus de 400 personnes, dont la moitié dans le secteur EHPAD, sous le statut PHA (personnes handicapées âgées).

J’y travaille comme médecin, sans abandonner ma perception de sociologue, ma pratique et mon insertion dans le milieu soignant y étant traitées comme des objets d’étude. Pour tenir cette double position, je me suis inspiré du travail réalisé par le psychiatre et anthropologue australien Robert BARRETT qui avait fait un doctorat d’anthropologie sur l’établissement dans lequel il travaillait comme psychiatre[1].

Dynamique sociale liée au vieillissement : une désinsertion de plus ?

Ce que représente une entrée en EHPAD en général

Légalement, on est vieux à 60 ans, handicapé ou non. A 60 ans, légalement, on peut « être hébergé » en EHPAD. Ce n’est pas sans poser des questions essentielles de société.

Rentrant en EHPAD, la personne est obligée de renoncer à beaucoup de choses qui « définissaient » sa vie : habiter chez elle, décider de son emploi du temps, décider de ce qu’elle mange, et composer sa vie sociale, aussi réduite était-elle au moment du « placement ».

Notez d’ailleurs ce terme : placement. Il signifie que la personne entrant en EHPAD ne « déménage » pas pour aller habiter ailleurs, mais le fait qu’elle « déménage » la contraint à être hébergée, à occuper une place non choisie, un hébergement, un « logement » adapté à son état[2]. Entre habiter (verbe qui dénote un choix personnel, un parcours de vie, une implication, une motivation) et être hébergé (noter la forme passive) on passe d’un « chez-soi » à un ailleurs collectif et impersonnel et c’est ce côté collectif et impersonnel qui est contenu dans l’idée d’établissement.

L’essentiel des revenus de la personne passe maintenant dans le paiement de sa place en EHPAD. Le coût supporté par les résidents est très important : le coût moyen mensuel, en France en 2017, est de 1949 € d’après la Caisse des Dépôts (1801 € pour les EHPAD publics et 2620 € pour les EHPAD privés). Cette somme représente 50 % de plus que les pensions de retraite moyennes des résidents (1284 € net en 2015)[3] et les résidents doivent puiser dans leurs économies et leur patrimoine pour « se payer » l’EHPAD. Faire payer les résidents, habile moyen de récupérer la quasi-totalité des pensions versées… D’où le débat actuel où l’on mélange la question des retraites et la question de la dépendance. En ferait-on de même pour l’assurance maladie[4] ?

L’entrée en EHPAD (bientôt le seul type d’établissements accueillant les seniors) s’accompagne d’une large perte d’autonomie organisationnelle comme financière. Ce constat doit s’analyser en le confrontant aux discours institutionnels, corroborés par les recommandations de l’ANESM et les procédures d’évaluation médico-sociales imposées par la loi de mars 2002 (évaluations internes/externes), tels qu’entendus et écrits dans les projets d’établissement : on y prône un « accompagnement au maintien de l’autonomie » dans lequel le résident (et non pas l’habitant ou la personne) sera invité à faire sa toilette seul, manger seul, se déplacer seul, se lever de son lit seul, se comporter de manière civile, manger avec les autres au réfectoire et ainsi de suite, pour correspondre au modèle de la grille AGGIR définissant le niveau de dépendance, le tout consigné dans un « contrat de séjour », contrat léonin dans la mesure où aucune négociation n’est possible sur son contenu.

D’un côté le renoncement à l’autonomie de vie, et de l’autre un discours valorisant l’autonomie ; les discours relatifs aux institutions hébergeant les vieux font penser à la « novlangue » imaginée par ORWELL dans 1984. Le simple fait d’intégrer un EHPAD détruit toute réelle autonomie à la personne hébergée[5], mais le maintien de l’autonomie reste le discours dominant, le but affiché. Cela montre une singulière désagrégation du langage[6], détruisant la possibilité même du langage.  Quoi de plus éclairant pour comprendre selon moi la perte de langage observée chez nombre de vieux que ce contexte de destruction institutionnelle du langage, faisant que la perte n’est jamais attribuée à une réaction instinctive que les personnes diminuées auraient face au non-sens de leur nouvelle vie, mais à un trouble dont elles seraient porteuses, une démence en progression… dont on attribue la cause à un dysfonctionnement de l’individu plutôt qu’à une tentative un peu désespérée de survivre dans le non-sens. Cependant, en étant plus attentif aux personnes, on s’aperçoit que le langage ne les a pas complètement abandonné, mais qu’ils ont peut-être simplement perdu la capacité/volonté d’un langage rationnel, d’un langage utile (utilitaire), d’un langage insensé (mieux vaut se taire, le silence est d’or[7]). Delphine HORVILLEUR explique que « le premier mouvement du larynx dans la prononciation, qui précède une voyelle au commencement d’un mot (…) représente l’élément d’où provient chaque son articulé » et donc la simple « possibilité de dire »[8]. Nous devons être attentifs à ces formes primordiales du langage, car ces formes précèdent et constituent le langage et le sens, formes de langage jamais complètement absentes chez les personnes les plus atteintes de démence. Dans mon premier livre, je théorisais l’idée d’une « communication rudimentaire » qui devait nous tenir en alerte quant aux possibilités d’échanges, quelles que soient les conditions dans lesquelles chacun peut se trouver[9].

Par cette réflexion, j’introduis une idée que je développerai à propos de « l’accompagnement vers les soins », l’idée que tout comportement ne relève que partiellement de la maladie fut-elle mentale ou neurologique, et que la question institutionnelle et sociale joue autant dans l’idée thérapeutique (OURY, SEARLES) que dans l’idée de la maladie (LAING, COOPER).

Cette introduction générale sur les EHPAD nous rappelle que les réponses apportées au vieillissement sont à la fois cause et conséquence de processus pathologiques comme de processus sociaux de désinsertion et de désaffiliation[10].

Ce qui se joue de particulier dans le vieillissement des malades et des handicapés mentaux

Que se passe-t-il pour les handicapés ou malades mentaux vieillissants ? Je vais parler de ceux que je côtoie tous les jours sans prétendre brosser un tableau univoque. La presque totalité de ces résidents a passé tout ou partie de sa vie en institution. Quelques rares personnes ont vécu avec leurs parents (souvent jusqu’au décès de ces derniers), d’autres en famille d’accueil. Mais la plupart ont vécu soit en lieu de vie, soit en foyer, soit en FAM, soit à l’hôpital psychiatrique, et le plus souvent dans une combinaison de tout cela.

Dans mon institution une personne peut faire tout le parcours dès l’âge de 18 ans : foyer de vie, éventuellement FAM si la dimension pathologique l’exige, puis, dès 60 ans (avec une dérogation jusqu’à 65 ans si on ne trouve pas de place), intégration dans un EHPAD « handicap », pour personnes  valides physiquement et aptes à participer à des activités quotidiennes (sorties, ateliers, voyages, entretien de leur chambre). Leur parcours suit ensuite un chemin balisé par la détérioration de leur « GIR ». Plus le GIR baisse, et plus ils vont être placés dans des services où la dimension dite éducative va laisser la place à la dimension soins, un service où le soin remplit leur vie.

La désaffiliation et la désinsertion brutale constatées dans les EHPAD classiques ne se présentent pas pour les handicapés mentaux de la même façon. Elle était déjà bien présente dans leur parcours de vie… La rupture tout aussi brutale à leur arrivée dans les services de prise en soins se situe à 2 autres niveaux.

Premier niveau : la diminution des moyens attribués pour leur vie. Même avec les lits « identifiés handicap », on passe du monde du handicap au monde de la vieillesse, ce qui signifie une diminution des ressources d’un facteur 10. Les voyages, les vacances, les sorties, les animations, les ateliers sont réduits sévèrement, voire arrêtés. On compte les sous.

Deuxième niveau : les personnes arrivent dans un monde ressemblant à l’hôpital, mais pas tant à l’hôpital psychiatrique dans lequel une dimension « éducative » peut parfois exister, que de l’hôpital général dans lequel le rythme de vie des patients est organisé autour des soins : lever, visite médicale, distribution des médicaments, soins au corps (toilettes, pansements, réglage des éventuels appareillages techniques), repas, couchage, distribution des médicaments, repas, couchage. Le personnel n’y a pas les mêmes compétences : d’éducateurs et d’AMP, on passe à des infirmières et des aides-soignantes. Le rapport à la personne, les tâches à effectuer, les valeurs professionnelles, les finalités du travail changent. Avant, l’essentiel était dans l’organisation de la vie, des activités, des loisirs, des relations, le soin étant secondaire au sens de son importance relative (qualitativement) et au sens des priorités (cela vient en second des réflexions, des discours et des préoccupations). J’entends les médecins de ces services : les éducateurs sont dans le blabla permanent, ils ne comprennent pas les besoins, les priorités nouvelles, les évolutions des personnes qu’ils accompagnent. Réciproquement, le milieu éducatif entretient une relation ambiguë avec les soignants : en s’en protégeant, et en en protégeant les résidents, de telle sorte que les demandes fréquentes, habituelles de soin, de médicaments que l’on constate chez les personnes handicapées mentales soient filtrées, que cela ne vienne pas interférer sur l’essentiel – les activités – tout en nécessitant leur intermédiation. Car les éducateurs sont eux-mêmes très en demande d’intervention médicale au moindre problème aussi bénin soit-il, conduisant à une situation paradoxale : une méfiance vis-à-vis des médecins et infirmières qui sont « relégués » dans leurs locaux, combiné à une surconsommation de soins, une demande, une pression à la surconsommation de soins, seuls à même de maintenir l’état de santé des résidents. Cette incompréhension réciproque fabrique la surconsommation de médicaments, de soins médicaux, produite dans une sorte d’alliance, d’attirance/répulsion rendant difficile une construction commune d’un discours et d’une pratique raisonnable de soins (j’y reviendrai).

Arrivant dans les services « de soins » (les EHPAD sont des établissements médicalisés), les nouveaux résidents sont confrontés à la philosophie du soin, dans laquelle l’hygiène, la propreté, et donc la toilette, les changes, l’alimentation (et non plus les repas : on ne mange pas, on se nourrit, on prévient la dénutrition), sont les buts premiers. Ce n’est que dans de rares interstices des tâches soignantes que l’on peut s’arrêter quelques minutes dans la chambre de quelqu’un, ou s’asseoir à table avec eux pour jouer aux cartes, en bravant la fiche de postes et la liste des tâches protocolisées de la tournée. Pas question de les accompagner en ville pour faire des courses ou pour boire un coup au café. Le temps pour les toilettes, le linge, les lits, la préparation des repas est juste suffisant. De plus, le travail d’une aide-soignante, ce qu’elle a appris et qui constitue ses « valeurs professionnelles », c’est le soin au corps, une sorte de relation d’intimité physique entre le résident et la soignante, un contrôle des corps.

Pour les résidents, les temps entre les soins ou les repas sont des temps morts dans la mesure où la soignante doit s’occuper successivement et individuellement de chaque résident en laissant les autres seuls, livrés à eux-mêmes et au groupe. Le résident passe donc le plus clair de son temps à attendre, à s’ennuyer, et ceci d’autant plus que, sa vie durant, il a été habitué à être pris en charge, à recevoir des propositions d’activités dans une organisation « faite pour eux ».

Rupture donc d’un autre ordre : ce n’est pas tant de l’autonomie qu’ils perdent que de l’autonomie qu’ils gagnent dans le temps pendant lequel ils sont libres, mais temps mort, sans proposition. Liberté et autonomie toute relative puisque leurs capacités physiques sont souvent diminuées et leurs possibilités de s’auto organiser très réduites. Inutile de dire à quel point le passage d’une organisation à l’autre en passant d’un service à l’autre, ainsi que la nouvelle organisation à laquelle ils se trouvent confrontés déclenchent des décompensations psychiques, réclamant dans un cercle vicieux encore plus de soins médicaux.

La philosophie du soin en milieu psycho gériatrique est bien particulière. En plus de l’hygiène, elle a une prétention de régulation des comportements, prétention rendue nécessaire par les « troubles du comportement » définissant les pathologies des résidents qui ont tendance à se réactiver dans leur nouveau cadre de vie. Le milieu éducatif a aussi cette prétention. La distinction se trouve dans une culture professionnelle très différente. Du côté des éducateurs on « éduque » si tant est, comme le rappelait H.ARENDT dans « crise de la culture », qu’éduquer des adultes puisse signifier quelque chose, sauf à penser que le handicap mental est en fait une sorte d’enfance dont on ne pourrait sortir. Dans le milieu éducatif, l’éducation repose encore le plus souvent sur un modèle « anti autoritaire ». Anti autoritaire ne signifie d’ailleurs pas renoncement à l’autorité. A contrario, dans le milieu des soins, la culture éducative est très réduite, s’en tenant à l’image internalisée de la relation parent-enfant comme modèle, dans lequel on exige du résident politesse, civilité en contrepartie de sa propre bienveillance, bientraitance. Le résident doit demander poliment, et dire merci, ne pas crier et respecter les autres. Quand tel n’est pas le cas, on le lui fait remarquer et éventuellement on le réprimande. Cela peut aller très loin et très fort, comme récemment une aide-soignante qui s’est mise à crier contre une résidente parce qu’elle gémissait sans arrêt. En général, ce sont des remarques, faites aux personnes, comme si elles étaient capables de comprendre[11]. Dans les EHPAD habituels, ce genre de remarque fait conflit avec les résidents qui sont capables d’y répondre (bien que la notion de personne vulnérable y est aussi très présente). En psychogériatrie, ces remarques passent le plus souvent inaperçues, les résidents étant habitués à ce genre de dépendance relationnelle avec les « normaux ». Cette dimension autoritaire est encore plus développée en milieu psychiatrique, où la tendance éducative, quoique spontanée, est théorisée, organisée, et correspond à la notion médicale de « rééducation ». Il s’agit d’amener les résidents/patients à se comporter comme il faut, par le biais de techniques comportementalistes : menaces, récompenses, chantage, punitions[12]. Ainsi on peut subordonner la cigarette à la prise de la douche au moment prévu, supprimer une sortie si on a insulté un soignant, avoir le droit à une collation quand on a été inusuellement calme[13], être confiné en chambre en cas de manquement à l’autorité ou au règlement. Cette philosophie autoritaire cadre avec le fonctionnement médical, habitué à ordonner, prescrire et être obéi.

Nouvelle rupture donc pour les patients qui retrouvent dans les services de psychogériatrie plus ou moins ce qu’ils ont vécu en hôpital psychiatrique et avaient perdu dans les foyers de vie[14].

Que l’on soit malade mental, ou tout simplement en perte de moyens physiques sans maladie particulière, la dynamique sociale liée au vieillissement constitue une série de ruptures et de traumatismes, amplifiant le traumatisme du vieillissement, lui-même imposant l’acceptation du renoncement. Ces ruptures ou traumatismes ne sont pas exactement de même nature selon la pathologie. Dans un certain nombre de cas, par exemple l’institutionnalisation d’un SDF, la perte d’autonomie, au nom de la santé et du bien-être peut être très radicale.

Michel Bass

NB: A suivre « Accompagner vers les soins mais lesquels? »

 

[1] Robert BARRETT, la traite des fous, construction sociale de la schizophrénie, Les empêcheurs de penser en rond, 1998.

[2] Etre logé est un terme militaire : on loge l’ennemi pour le déloger…

[3] Source DREES : http://drees.solidarites-sante.gouv.fr/etudes-et-statistiques/publications/panoramas-de-la-drees/article/les-retraites-et-les-retraites-edition-2017

[4] NB : l’EHPAD en tant que concept est issu de la fusion à la fin des années 90 des maisons de retraite (privées ou communales, payantes, mais comme un simple loyer) et des USLD (unités de soins de longue durée), anciens « longs séjours » des hôpitaux où les personnes étaient hospitalisées et étaient donc prises en charge par l’assurance maladie. La plupart des ULSD ont été transformées en EHPAD y compris à l’intérieur des centres hospitaliers.

[5] Au sens de Cornélius CASTORIADIS, à savoir auto-nomos, cette capacité de l’homme à définir ou codéfinir, coconstruire les règles de la vie collective, cette singularité de l’homme le rendant capable de fabriquer des lois, et donc une société.

[6] Voilà ce qu’en dit Frédéric LORDON (réponse à Emmanuel MACRON, bourse du travail de Paris, 14 mars 2019) consultable sur https://blogs.mediapart.fr/paeonia/blog/180319/la-reponse-de-frederic-lordon-emmanuel-macron-linvitant-au-grand-debat  : « Quand Mme Buzyn dit qu’elle supprime des lits pour améliorer la qualité des soins ; quand Mme Pénicaud dit que le démantèlement du Code du travail étend les garanties des salariés ; quand Mme Vidal explique l’augmentation des droits d’inscription pour les étudiants étrangers par un souci d’équité financière ; quand vous-même présentez la loi sur la fake news comme un progrès de la liberté de la presse, la loi anticasseur comme une protection du droit de manifester, ou quand vous nous expliquez que la suppression de l’ISF s’inscrit dans une politique de justice sociale, vous voyez bien qu’on est dans autre chose – autre chose que le simple mensonge. On est dans la destruction du langage et du sens même des mots ».

[7] Un proverbe arabe dit : si ce que tu as à dire ne vaut pas mieux que le silence, alors tais-toi.

[8] Delphine HORVILLEUR, réflexions sur la question juive, Grasset, 2019, pp.123-124.

[9] Michel BASS, promouvoir la santé, L’Harmattan 1994, p.175.

[10] Pour plus de développement, cf. Michel BASS, mort de la clinique, chapitre 10.

 

[11] On les « recadre »… Ces termes de cadre et de recadrage sont couramment utilisés pour justifier d’une intervention sur un comportement qui dérange. Et quand on n’y arrive pas on fait appel au médecin, qui du haut de son autorité devrait pouvoir faire entendre raison aux gens qui en sont dépourvus.

[12] La théorie parle de « renforcements » positifs ou négatifs…

[13] D’où le malaise que je provoquais à propos de M. TURC, à qui « j’offrais » un café en dehors de toute récompense, gratuitement en somme. Cf. [bouquin ERES ; l’aliénation par le don…2018]

[14] Je n’oublie pas, cependant que ces malades et handicapés mentaux sont maintenus, dans leurs foyers de vie, dans un comportement adapté par des prescriptions massives de psychotropes par les psychiatres. Cf. plus loin l’histoire de la femme constipée.

Le défi d’une culture de la responsabilité chez les retraités et personnes âgées

Dans le conte philosophique de Voltaire, publié en 1748, “Le Monde comme il va”, reflet de la société de Voltaire à son époque, nous trouvons une analyse fine et extrêmement perspicace, qu’on dirait presque de notre propre époque.

Dans ce conte, les génies qui président l’empire du monde se trouvent en colère contre les excès des Perses.

L’ange Ituriel, un de ces génies, confie une mission au Scythe Babouc : se rendre à Persépolis et observer ses habitants accusés de tous les maux, afin de lui rendre un compte rendu fidèle qui déterminera, s’il faut châtier ou exterminer la ville.

Arrivé à Persépolis, Babouc observe le comportement des habitants de la ville, et y découvre un monde où règne la violence, l’injustice, le vice, le crime.

Babouc déchiré tantôt par la violence de cette ville, tantôt par quelques manifestations de vertu chez ses habitants, s’étonne : “Inexplicables humains, comment pouvez-vous réunir tant de bassesse et de grandeur, tant de vertus et de crimes?” Ce monde devrait-il être détruit ?1

 Edgar Morin déclare en 2013 «Tout indique que nous courons à l’abîme et qu’il faut, si possible et s’il en est encore temps, changer de voie.» (E.Morin, 2013).

 «Les hommes n’acceptent le changement que dans la nécessité et ils en voient la nécessité que dans la crise» Jean Monnet2

 L’âge de la retraite est aussi celui de deux tiers de vie accomplie, et la vie c’est le changement.

Il est donc toujours temps de changer de voie, il suffit, c’est là le triste constat, que nous le voulions, que nous en ayons le courage, ensemble, pour développer nos capacités et moyens de demeurer des citoyens, acteurs, d’une société mondiale entre trois, quatre, voire cinq générations, sans être esclaves d’un avenir gouverné par l’intelligence artificielle.

Nous connaissons « bassesses et grandeurs, vertus et crimes » bien au-delà de nos territoires de vie puisque nous sommes informés, depuis ces dernières décennies, dans les secondes, souvent visuellement, de l’événement produit à l’extrémité du monde.

Retraités, donc aînés, nous sommes en partie, responsables de la situation actuelle du monde.

Forts de nos expériences, face à l’obligation ou la nécessité morale de répondre et d’assumer nos responsabilités, de nous porter garants de nos actions ou de celles des autres, nous devons participer de façon active à une autre voie pour une société mondiale de paix et de bonheur en étant connus et reconnus dans nos aptitudes et nos compétences.

Celles-ci commencent par l’éducation, la formation, se développent par les apprentissages tout au long de la vie.

Il nous appartient d’apporter la preuve de leurs réalités, aux autres d’en reconnaître le bien fondé.

Ce troisième tiers de vie est une nouvelle chance de construire ce que bien souvent les contraintes de la carrières ne nous ont pas permis.

Osons un défi, celui d’une « nouvelle carrière », demeurons professionnels dans une profession choisie, apprise, comprise afin d’en exercer les compétences avec bonheur dans un développement personnel et collectif.

Devenir « retraité professionnel » c’est marquer sa volonté de vivre un long temps de retraite et de vieillissement, en bonne santé – nous savons que le travail, exercé avec plaisir, est le meilleur vaccin contre un vieillissement trop rapide – de façon bénévole ou lucrative pour des raisons personnelles, en s’engageant, par exemple, pour recentrer la science sur le vrai, l’art sur le beau, et la culture sur le bien.

Si le programme vous plaît, rejoignez nous !

Pierre Caro

retraité professionnel

1Extrait de l’Alliance pour les sociétés responsables et durables, les cahiers de propositions Yolanda Ziaka

2Jean Monnet 1888-1979 promoteur de l’atlantisme et du libre échange, il est considéré comme l’un des pères de l’Europe.

Mort de la clinique

 

 

Le propos de ce livre pourrait être résumé par 2 propositions d’Ivan Illich, datant des années 70 et 90 : « L’agent pathogène majeur, c’est la focalisation sur la santé », mais aussi, « l’entreprise médicale est devenue un danger pour l’homme ».

Je pense que c’est particulièrement vrai pour les personnes vieillissantes, et la manière dont la société imagine leur vie. On les a transformées en malades chroniques, même sans pathologie avérée. Tout cela au nom de la santé, au nom du plus c’est mieux. Un vieux mange des médicaments tous les jours, est hospitalisé régulièrement, va peut-être vivre en établissement médicalisé, et sûrement finir ses jours à l’hôpital. Vive la médecine ?

Comment comprendre ce qui nous a amené là, alors que cela fait des décennies que certains penseurs nous ont alertés ? Que se joue-t-il dans cette organisation de la société obnubilée par la santé ?

Ce livre se propose d’analyser ce fonctionnement, ses origines et ses causes, et surtout ses conséquences, notamment pour nos aînés. Et surtout de faire le lien entre ce fonctionnement médical et l’organisation sociale, économique et politique de notre société. La médecine et le système de santé sont un des produits d’un système économique de l’hubris et de l’illimitation, amenés là par la « perfection de la technique »[1]. Ils sont aussi dangereux pour l’homme, l’humanité, l’environnement physique et social que tous les autres pans de la productivité industrielle, par leur croissance illimitée, par leur développement ubiquitaire, par leur atteinte à l’environnement physique et social.

Il faut penser la décroissance médicale. Il faut penser la démédicalisation de pans entiers de nos vies. Pour viser le bien-être.

La médecine médicalise les moments les plus essentiels de la vie

Comme le disait André GORZ il y a déjà 45 ans « Voici la mort médicalisée, au même titre que la maladie, la santé et la naissance (…). Votre mort, tout comme vos maladies et votre santé, devient affaire de professionnels, elle ne vous appartient pas (…) La boucle est maintenant bouclée. L’homme moderne est né à l’hôpital, soigné à l’hôpital quand il est malade, contrôlé à l’hôpital pour voir s’il est bien portant, renvoyé à l’hôpital pour mourir dans les règles. Le voilà dépossédé d’un des derniers fondements de sa souveraineté au profit des mêmes méga institutions et méga machines qui, nées de la concentration du capital et de la généralisation des rapports marchands, règlent le reste de sa vie (…). Il est devenu tributaire pour tous ses besoins de biens et de services marchands, dispensés par des appareils institutionnels échappant à son contrôle et à sa prise, et qui engendrent la dépendance, la rareté et la frustration »[2].

20 ans plus tard, Christopher LASCH disait : « L’histoire de la société moderne est, d’un certain point de vue, celle de l’affirmation d’un contrôle social sur les activités jadis dévolues aux individus et aux familles. Dans la phase initiale de la révolution industrielle, les capitalistes arrachèrent la production du foyer pour la collectiviser à l’intérieur de l’usine, sous leur surveillance. Ils se mirent ensuite à s’approprier les savoir-faire et le savoir technique  des travailleurs grâce à « l’organisation scientifique du travail » et à les rassembler sous le contrôle d’une direction managériale. Ils étendirent enfin leur contrôle sur la vie privée des travailleurs : médecins, psychiatres, enseignants, psychopédagogues, agents au service des tribunaux pour mineurs et autres spécialistes commencèrent à surveiller l’éducation des enfants, qui jusqu’alors relevait de la famille »[3].

La critique est sévère : la médecine médicalise les moments les plus essentiels de la vie et l’organisation du système de santé, dans le sillage de l’organisation bureaucratique et managériale de la société et de son économie, rendant les gens dépendants des services, et incapables d’identifier et de subvenir à leurs propres besoins. Leurs besoins sont assujettis à la production des biens et service ayant pour but de créer ces besoins. Ce que sont devenus la médecine et la santé publique sont deux faces de la modernité : la technicisation et la croyance qui l’accompagne (la technique nous sauve) d’une part, et d’autre part une « organisation rationnelle en vue d’une fin »[4] pour laquelle tous les moyens sont bons (il faut absolument viser la santé, c’est-à-dire la vie la plus longue possible).

Penser la maladie ou la santé contemporaine

Ces réflexions illustrent mes efforts en vue de contribuer à une « philosophie » de l’action en santé qui soit en même temps anti-utilitaire (le but est le bien-être de chacun et non la santé moyenne du plus grand nombre) et critique de la médecine (la santé de chacun ne serait plus détournée par l’option techniciste, par sa fin utilitaire), efforts retracés dans mon premier ouvrage « Promouvoir la santé »[5]. La définition utilitariste de la santé correspond parfaitement au modèle économique productiviste : plus c’est mieux, et plus de plus encore mieux. La croissance est son carburant. Autrement dit, peu importe ce que vivent réellement les gens du moment que la quantité de vie s’accroit, que la quantité de soins s’accroit. Cette conception utilitariste, illustrant à merveille la conception de la santé publique, s’est peu à peu imposée à la médecine.

La philosophie de la promotion de la santé a été une tentative pour se démarquer radicalement de l’utilitarisme de la santé publique : en passant par des politiques de développement social, de réduction des inégalités sociales et culturelles, de critique des réponses purement médicales, il y était question de « conférer aux individus et aux populations les moyens d’un plus grand contrôle sur leur propre santé »[6]. Mais l’idée même de santé était toujours au centre des préoccupations et faisait courir le risque de recréer la finalité utilitariste. C’est la raison pour laquelle beaucoup ont mal compris la promotion de la santé comme critique anti-utilitaire du système de santé, lui donnant le statut de méthode d’action en santé publique, de démarche pour faire encore plus et mieux de la santé publique. Pour ces derniers, le but restait d’améliorer la santé de la population (avec toutes les difficultés de définir la santé d’une population) et non de contribuer à la réappropriation par les gens de leur propre santé. Donner les moyens (accès aux soins, techniques, ressources, etc.) pour améliorer la santé plutôt que de conférer des moyens de la contrôler, tel était le crédo des promoteurs de la santé (publique).  On se fixait ainsi des buts utilitaires : réduire les inégalités de santé (ramenée à de l’inégalité de l’accès aux soins médicaux), éduquer aux thérapeutiques et à la santé, etc. par le biais de politiques de développement social dans lesquelles la question des conditions de vie devenait une forme de prévention médicale. André GORZ y a cru[7] : la « sociogenèse des maladies » devait devenir un « facteur » de santé que des politiques actives de santé et de développement social devaient juguler[8]. Mais le dérapage utilitaire était là et Thierry BERCHE fit remarquer que, à cette occasion, la médecine s’accaparait les sciences humaines à des fins opérationnelles : « Les médecins se substituent aux socio anthropologues dans la recherche globale de la pertinence anthropologique de l’action sanitaire »[9].

La techno-bureaucratie, pour sauver l’homme de la maladie, de la vieillesse et, maintenant de la mort

Avec la promotion de la santé et la santé communautaire, on était hélas de nouveau empêtré dans l’utilitarisme. La volonté d’expansion de la technobureaucratie sanitaire conduisait à la récupération des idées de critique de la médecine, pour s’imposer encore plus. Ivan ILLICH l’avait fait remarquer : « L’être humain qui a besoin de santé est considéré comme un sous-système de la biosphère, un système immunitaire qu’il faut contrôler, régler, optimiser comme ‘une vie’… Par sa réduction à une vie, le sujet tombe dans un vide qui l’étouffe »[10]. C’était bien « l’entreprise médicale [qui] était devenue un danger pour l’homme ». Si la santé demeure l’objectif, comment l’atteindre, sauf à médicaliser la société toute entière ? Comment éviter la « désappropriation de la santé induite par la dépendance aux services » ? Comment alors réintroduire la place de l’autre, de la personne concernée dans la construction de son propre projet de santé ?

Tout ceci était déjà largement pressenti, analysé encore 40 ans plus tôt (1953) par Karl JASPERS pour qui « il était humain de veiller à ce que toute la population pût se faire soigner mais cela devient inhumain à cause de la manière dont les choses sont organisées (…) [empêchant que ] le dialogue entre le médecin et le malade demeure l’essentiel (…) pour ne pas être détourné vers l’antiphilosophie du miracle pseudoscientifique »[11]. Dit en terme « canguilhémien », il s’agissait de préserver une médecine qui laisse le soin de la normativité à la personne elle-même, une philosophie de l’action en santé non normative et coopérative, où la santé à atteindre n’est pas déterminée a priori par des statistiques créant de la norme, ou par une médecine dont le seul but est de lutter contre la mort.

Quelques années plus tard, il a fallu se rendre à l’évidence : ce qui nous faisait retomber dans la techno bureaucratie en santé publique n’était pas seulement la tension intrinsèque aux choix utilitaires conduisant à forger un système de santé de nature industrielle (où il s’agit de « produire de la santé » avec les techniques les plus modernes, une division sociale du travail, des ingénieurs qualité et une organisation bureaucratique) mais bien la médecine elle-même dans son projet prométhéen de sauver l’homme de la maladie et, maintenant de la mort. Encore une fois, ILLICH avait identifié cette problématique : « L’agent pathogène majeur, c’est la focalisation sur la santé ». En se focalisant sur l’augmentation de l’espérance de vie, en ayant fait de la santé un but et non un moyen d’une vie bonne (phronesis), la santé publique avait manqué l’essentiel : ce sont des effets collatéraux de l’amélioration des conditions de vie, d’alimentation, d’hygiène et de travail qui avaient permis de vivre plus vieux et avec moins de handicap, mais peu la médecine ou la santé publique[12].

Si ni la médecine moderne ni la santé publique institutionnelle ne sont des réponses appropriées, alors quoi ? Dans ce nouveau livre, je m’attaque principalement à ce qui fait problème dans les pratiques médicales et de santé.  La clinique, au sens que Foucault lui donnait, est maintenant le parent pauvre de la médecine, qui raisonne en algorithmes, en statistiques, en preuve par les chiffres et en numérisation du vivant. D’une certaine façon la santé publique a envahi la médecine (la médecine doit permettre d’atteindre les objectifs de santé publique), et la médecine a normé la santé publique (ce sont les états de santé définis par la norme et l’absence d’anomalies qui dictent le regard de la santé publique).

Une médecine sans clinique

Sur le blog l’âge la vie, j’ai exprimé des analyses critiques de l’organisation des soins et des prises en charge des personnes âgées. Ce livre aide à poser les fondements de mes critiques. Mais en particulier, en dehors des critiques sociétales, voire sociologiques assez habituelles, ce livre vient rappeler, que, si notre société est en crise dans tous les domaines (économie, politique, environnement), la crise de notre système de santé en relève de la même façon. Mais pas seulement.  La crise de la santé relève aussi du devoir sans fin de santé, projets et devoirs traduisant dans le domaine de la santé ce toujours plus et cette illimitation caractéristique de notre société libérale, et également du projet prométhéen de la médecine

Les effets délétères de ses excès se retrouvent partout dans la médecine. Il faudrait pouvoir se protéger des excès de la médecine dans de nombreux domaines comme la cancérologie, la prise en charge des personnes âgées ou la psychiatrie (et imaginer ce que cela représente pour ceux qui cumulent maladie mentale, cancer et vieillissement…). Comme pour le reste du système économique et social, l’excès et l’illimitation nous font courir des risques insensés, à la mesure, et en rapport à la crise écologique.

Cette illimitation a des répercussions dans les établissements accueillant les personnes vieillissantes, car soumises à une médicalisation constante. Si la médicalisation des établissements à la fin du siècle dernier a permis certaines améliorations, il faut aujourd’hui considérer leur médicalisation comme un des facteurs problématiques.

Selon Georges ORWELL, un progrès ne peut être jugé qu’à l’aune de la « Common Decency », une société s’interrogeant sur ce qui est plus ou moins humain, le progrès étant ce qui nous rend plus humain. Pour Christopher LASCH, être plus humain est ce qui laisse la place à la loyauté et la dette à l’égard de l’Autre, à l’opposé des valeurs instrumentales, mécaniques, rationalisantes du culte de la performance, de la réalisation de soi, de l’autoentreprise de soi. En somme, c’est l’être désintéressé, l’opposé du mercantile et de l’homme d’affaire, qui peut garantir la « libre circulation de la dette », et donc, le progrès humain, dont le bien-être fait partie.

Sur ce blog, on trouve diverses approches de l’indécence faite aux vieux dans notre société, particulièrement par la transformation de l’aide et de la solidarité en services marchandisés, dont la Silver Economie est la traduction.

Les questions d’organisation et de moyens y sont aussi souvent abordées, parfois sous l’angle de l’analyse des pratiques. Mais qu’est-ce qui nous pose problème dans cet état des lieux de l’accompagnement de la vieillesse ? Nous sentons bien que le sort réservé aux personnes âgées n’est pas satisfaisant et nous souhaiterions des pistes nouvelles, des « utopies concrètes » dirait José POLARD. Mais le sort réservé aux vieux dans notre société est une dimension éminente de la marchandisation des services autant que du projet médical et sanitaire lui-même.

Une médecine sans clinique est-elle encore humaine ?

Michel Bass

 

[1] Cf. Friedrich Georg JÜNGER, La perfection de la technique, Paris, Allia, 2018. Il dit par exemple, p.43 « d’un point de vue technique, la meilleure organisation est la plus rationnelle, c’est-à-dire celle qui favorise celle qui favorise la plus grande consommation ».  Il est facile de comprendre pourquoi cela renvoie à l’illimitation : la technique progresse sans cesse et a besoin, pour se déployer, de fabriquer de nouveaux produits, qui rendent obsolètes les plus anciens.

[2] André GORZ, Médecine, santé et société, in Ecologie et Politique, 2018 (1975), pp.213-214.

[3] C.LASCH, Un refuge dans ce monde impitoyable, Paris, François Bourin Editeur, 2012, p. 46.

[4] Cf. Jürgen HABERMAS, la technique et la science comme idéologie, …

[5] Michel BASS, Promouvoir la santé, L’Harmattan, 1994.

[6] OMS : Charte d’Ottawa de la promotion de la santé, 1986.

[7] « Une médecine qui prétend traiter les maladies sans se préoccuper de leur sociogenèse ne peut avoir qu’une fonction sociale très équivoque ». André GORZ, Médecine, santé et société, in Ecologie et Politique, 2018 (1975), p.216.

[8] C’est ainsi qu’est né le CIDESSCO (Centre International pour le Développement Social et la Santé Communautaire), organisme au sein duquel ces questions étaient réellement en débat (cf. note suivante du responsable de la formation Thierry BERCHE). Malheureusement, et le CIDESSCO et Thierry BERCHE ont aujourd’hui disparu, sans réel remplaçant en dehors, à son niveau, de l’AFRESC.

[9] Thierry BERCHE, Anthropologie et santé publique en pays Dogon, APAD KARTHALA, 1998.

[10] Ivan ILLICH,  La perte des sens, FAYARD 2004, p.329.

[11] Karl JASPERS, L’idée médicale, in Essais philosophiques, Payot,

[12] Dès les années 80, de grands épidémiologistes comme Thomas Mac KEOWN avaient montré cette faible part de la médecine  et des politiques de santé dans la « fabrication » de la santé.

 

Tenir l’impossible

 

 

    Il saisit de sa main courte et potelée un des jouets dans la caisse. Puis un autre, et un autre. Les fruits et les légumes, formes de plastique moulé, rutilants de couleurs acidulées, jonchent bientôt le sol.

Une betterave, deux tomates, quatre radis en botte, une belle mandarine, du raisin grenat, des prunes violettes et jaunes, un                                                                                          fagot de haricots verts…

L’enfant, à quatre pattes, se soulève et jette son dévolu, ainsi que ses doigts boudinés, sur une carotte d’un orangé plus écarlate qu’un coucher de soleil sous les tropiques, dardant à son extrémité râblée une petite touffe de feuilles tel un palmier en ombrelle. Il la brandit très haut, en vainqueur, au-dessus de sa tête, tout en gazouillant des borborygmes impétueux signifiants certainement sa victoire sur l’objet récalcitrant. Objet qu’il peine cependant à contraindre, qui glisse et s’enfuit de sa pogne à mesure qu’il le serre plus fort, cherchant en permanence une échappatoire qui lui permette de gagner à nouveau le parquet. La main toujours affairée sur la pelure striée de la rave têtue, les yeux balaient à l’entour et s’arrêtent, luisants et envieux, sur une banane d’un jaune solaire, zébrée de longues traces noirâtres marquant l’hypothétique maturité d’une matière pourtant résolument  non comestible. Le bambin se dandine, sautille d’une fesse replète sur l’autre et s’approche. Il rugit et empoigne le fruit exotique de sa main légumière qui, dans le même instant perd la racine qui tombe et rebondit une fois avant de s’immobiliser. Loin. Trop loin. Grognements à nouveau, devant ces jouets décidément forts indépendants et qui n’obéissent point à l’envie globalisante du nourrisson. Il enrage en essayant de dompter derechef la carotte d’une poigne toujours aussi courte et maladroite. La banane gagne alors sa délivrance et se sauve à distance comme le fromage, dans la fable, quitte le bec du corbeau trop beau parleur. L’enfant ne tient toujours qu’un des deux jouets à la fois. Les grommellements se font plus colériques. Les choses vont durer ainsi encore de longues minutes avant que, de guerre lasse, le petit d’homme n’abdique devant l’impossibilité, non sans avoir récriminé et clamé sa hargne impuissante devant ce monde qui rechigne à se livrer dans son entièreté à sa menotte avide de convoitise et d’impatience.

 

Qu’on soit poupon ou adulte plus ou moins rassis, on ne peut tenir dans sa main sécurité et liberté. L’enfant mettra du temps à l’apprendre. Les adultes ne se résignent pas toujours à le savoir. Toute liberté encoure sa part de risque. Me lever le matin m’expose à la chute, aux traumatismes, aux intempéries, aux maladies interhumaines… à la mort même. Mais, vivre peut-il se contenter d’un lit ? Accepter la sécurité ampute d’autant mon éventuelle liberté. Au lit, je suis au plus près d’un sans risque, néanmoins jamais totalement établi. L’infarctus peut me saisir à tout moment, y compris au repos. Ainsi, la moindre étincelle de vie s’éprouve au risque de se perdre. Vivant appelle immédiatement, dès son éclosion, à un possible mourir. Il n’y a pas d’alternative. Aucune possibilité de tenir ensemble la vie et sa durée assurée. Dès que la moindre parcelle de vie vient à naître, elle porte en elle sa finalité, sa létalité. Pour quand ? N’importe quand. Et ce, qu’il y ait un grand barbu auréolé assis sur le trône d’un ciel anthropocentré, menant l’orchestre, et qui préside aux destinés, ce dont on peut raisonnablement douter. Ou, plus à l’oreille de Spinoza, qu’il y ait seulement l’orchestre, orphelin de maestro, qui joue parce qu’il joue.

Ainsi, comment concilier, de nos jours, une trame de liberté dans un monde tout entier soumis au procédé assurantiel, dont la volonté est bien sûr d’éradiquer le risque au maximum puisque celui-ci détermine le va et vient du curseur de l’indemnisation ? Et parce que toute œuvre de liberté engendre un surplus de prise de risque, notre époque bâillonne peu à peu tout débordement libertaire. Même une liberté de ton d’un Pierre Desproges ou d’un Michel Colucci serait aujourd’hui rognée, réduite voire censurée. Au nom d’une vision sociale normée et encadrée dans la stricte obéissance à un cahier des charges calibré sur une prudente somnolence collective et servile. Ainsi un James Dean mourrait à petit feu d’étiolement liberticide avant même de pouvoir périr au volant d’une Porsche spider. Fernando Pessoa serait contraint à l’abstinence au nom de la bonne parole médicale qui condamne les abus de toute sorte. Forcé à vivre vieux, peut-être même à finir dans une maison de retraite, au lieu de s’éteindre, à 47 ans, d’une flamboyante cirrhose à côté d’une malle pleine de trésors. Arthur Rimbaud contraint d’écrire avec une plume de plomb et on collerait sous ses chaussures des semelles du même métal pour que jamais il ne puisse atteindre la mystérieuse et dangereuse Abyssinie. Henri Michaud ou les quatre Pieds nickelés du Grand Jeu sommés d’abandonner leurs explorations aux tréfonds des mondes psychédéliques et leurs découvertes des dimensions poétiques des espaces-temps. Évidemment, les diamants de Lucy confisqués et interdiction pour elle de gambader dans le ciel et de s’asseoir sur les nuages.

Nous avons, en cinquante ans, vu rétrécir comme peau de chagrin la capacité d’exister en pleine connaissance de risque, au nom d’une société de la tempérance qui interdit tout écart. La sécurité au quotidien ne nous est pas proposée, elle nous est imposée. Nous savons depuis Hobbes, que pour sortir de l’état sociétal de loup pour lui-même, l’homme doit donner un peu de cette liberté si chère à la communauté et qu’il recevra en contrepartie un peu de cette sécurité qui apaisera son inquiétude. Mais, fort de cet adage, les sociétés contemporaines fabriquent des prisons plus ou moins dorées aux barreaux infranchissables à l’image des quartiers sécurisés, murés, grillagés et « miradorés » qu’habitent certains américains nantis et de bonne couleur – ce qui ne les empêchent d’ailleurs pas de demeurer surarmés −.

Alors, qu’est-ce qui cloche dans les EHPAD et qui contraint les femmes et les hommes au-delà du raisonnable et empêche leur liberté d’aller et de venir ? Juste le fait de ne plus tenir compte de leur parole. Juste le fait de s’en remettre entièrement à la sécurité du lieu, sentence ourdie par gestionnaires et managers, et qui nie la personne en tant qu’elle peut assumer, voire revendiquer, une prise de risque. Qu’il s’agisse des proches, des enfants, des parents, ou bien des soignants, de l’encadrement hiérarchique, voire de l’assemblée des actionnaires lorsqu’elle existe, tout ce petit monde est d’accord sur un point : aucune prise de risque. Ne pas risquer la chute, ne pas risquer la sortie, ne pas risquer le risque. Bref, ne pas risquer d’exister. Et on s’étonne qu’un certain nombre de ces vieux en institution n’ait plus le goût de vivre. Et on s’étonne des regards perdus, des yeux vagues, des mines défaites. La question n’est pas d’exiger et d’organiser des mises en danger inconsidérées mais d’admettre que le risque doive exister pour que la vie s’infiltre, rien qu’un peu, par la lézarde de ces murs d’enfermement que sont les limites bétonnées des résidences pour les vieux.

 

Il approche sa longue main décharnée du bouton près de la porte d’entrée. Il appuie. Appuie encore. Rien ne bouge. Rien ne s’ouvre. Alors il grogne, il grommelle. Il essaie encore cette autre manette, plus bas. Mais rien ne s’ouvre. Rien ne bouge. Nouveau grognement, il frappe la porte muette et sourde à son désir. Il a oublié depuis sa lointaine enfance qu’il a longtemps tenté de tenir dans sa petite main d’alors une carotte orange écarlate et une banane jaune et noire. Les tenir toutes les deux dans sa menotte malhabile qui laissait glisser, tout à tour, l’une ou l’autre. Tenir les deux ensembles. Tenir un impossible. Mais un impossible nécessaire. Nécessaire pour vivre un peu. Et sortir de l’impasse sécurisée devenue sécuritaire.

Chiche !

 

Christian Gallopin

Collectif pour une Utopie réalisable et nécessaire

 

 

Nous sommes un collectif qui vient de se créer (janvier 2018) autour d’un projet que nous considérons comme une utopie réalisable. Un projet nécessairement long vu son caractère de part en part inédit.

Nous commençons par un travail d’enquêtes, de recherches, de réflexions et de propositions avec pour objectif de bâtir un espace architectural à destination, en priorité, des jeunes dont l’école ne veut pas, des vieux qui ne veulent pas des mouroirs ni de leurs antichambres, de ceux qui sont sans toit, des réfugiés et des nomades. Mais on peut aussi n’être rien de tout cela et être accueilli.

Le monde dans lequel nous vivons, régi par le seul souci du profit, conduit à court ou moyen terme à réduire tous ceux, jeunes encore scolarisés ou sortis de l’école, adultes sans emploi, vieux sans ressources propres, nomades, en réalité la majorité de la population à des conditions minimales de survie. Si rien n’est inventé pour rompre avec cet ordre du monde, c’est la vie de la très grande majorité qui sera rendue impossible. Et ce n’est pas qu’affaire de nombre. Car ceux qui sont de plus en plus clairement et efficacement mis de côté sont justement ceux qui se coltinent le travail, le non-travail, l’histoire, les guerres, les traversées de continents entiers. Ils sont, pour les uns, les mémoires vives d’un monde qui disparaît, pour les autres les forces vives d’un autre monde possible.

Pratiquement, nous avançons dans notre projet avec les gens eux-mêmes pour bâtir ce lieu avec eux, en le pensant ensemble, ce qui suppose des enquêtes sur le terrain.

Nous voulons inventer un lieu qui fasse la preuve qu’une autre manière de vivre est possible. Ce qui compte ici, c’est que des gens divers, d’ordinaire séparés, liés par le même projet, puissent habiter, vivre et apprendre, dans le même lieu.

Pourquoi cette décision de rassembler des gens habituellement séparés ? Parce que nous ne voulons pas d’un monde fermé sur soi, organisé par ses séparations, ses catégories, muré dedans. Notre lieu sera vivant, multiple, ouvert au monde, inventant ses propres formes. Parce que c’est là aussi une condition de la transmission véritable : des savoirs, ou plutôt de la curiosité, des idées, ou plutôt des questionnements, de l’histoire ou plutôt des récits et des expériences. Il nous faut réfléchir à ce qui mérite d’être transmis, à ce qui vaut d’être appris aujourd’hui, et de quelle manière, et par qui.

Le lieu nouveau que notre projet entend construire aura pour cœur des espaces où apprendre, salles de cours, ateliers, bibliothèque, jardins, et d’autres lieux (habitations modulables, services communs etc.).

Le travail en amont est considérable : chaque lieu doit en effet être pensé et défini pour lui-même et en rapport avec l’ensemble.

Pour cette raison notre Collectif a besoin de tous ceux qui, enthousiasmés par l’idée de notre projet, veulent apporter leur pierre. Comment, par exemple, penser l’habitat des vieux dans ce lieu sans reproduire leur exclusion du reste des habitants ? Comment penser les circulations avec les autres lieux ? L’accès aux jardins ? aux potagers ? aux ateliers ? à la bibliothèque ? à l’école ? Un local santé suffit-il ? Faut-il des médecins, infirmiers, aides-soignants sur place ? Vivent-ils là eux aussi ? …..

Nous sommes au tout début. Mais nous sommes absolument convaincus que notre projet est bon et qu’il trouvera ses financements. C’est en particulier à cette fin que nous travaillons à la rédaction d’un manifeste qui s’enrichira des propositions à mesure qu’elles auront été avancées, réfléchies, intégrées.

 

Antoine JEAN BALSO

 

 

Les premier(e)s de cordée en EHPAD

Osons le pari !  Que 2018 soit l’année charnière quant à la prise en charge des vieillards en situation de grande dépendance.

Les difficultés croissantes éprouvées par les soignants en EHPAD pour assurer un travail digne, avec des risques psychosociaux en forte hausse[1], vont se traduire par un mouvement de grève générale le 30 Janvier 2018, le premier du genre. Les conditions de travail des soignants sont souvent rudes[2]. Une conviction nous gagne peu à peu. On est très proche d’un point de rupture.

Le grand désarroi des familles[3], tous les médias en rendent compte, participe à l’incompréhension de la société civile quant à ce mode de vie que propose l’EHPAD à nos concitoyens les plus âgés. Il n’y pas là le moindre « EHPAD’ bashing », comme certains éléments de langage peuvent le sous-entendre, juste le constat que cette réponse n’est plus à la hauteur de l’évolution de la société.

Un vaste débat citoyen, sur tout le territoire, doit s’engager cette année sur des questions de bioéthique à la mesure des interrogations contemporaines concernant la naissance ou bien la fin de la vie et nous proposons qu’y soit questionné comment notre société pense la place des ainés en grande difficulté, et selon quelles modalités.

Incontestablement, nous avons ici et là de forts indices de possibles changements sociétaux, mais les pouvoirs publics suivront -ils ?

On pourrait l’espérer quand on lit Monique Iborra député LREM. Dans son rapport remis fin 2017, commandé en urgence après le conflit social historique des Opalines [4]à Foucherans dans le Jura, elle avait fait de l’inadaptation des EHPAD à sa « nouvelle » population, la cause profonde de leur malaise.  Un rapport qui assume enfin au nom de l’état que si « la loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement a exploré et encouragé le maintien à domicile, elle n’a pas traité de la place des EHPAD dans le parcours de la personne âgée. Le maintien à domicile est en effet l’une des solutions envisagées mais il n’en reste pas moins que dans l’état actuel des choses, certaines personnes[5] se trouvent dans l’obligation d’avoir recours à l’EHPAD ».

Dans la même veine, l’ancienne ministre Marie-Anne Montchamp, Présidente de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) depuis octobre 2017 déclarait récemment que « L’Ehpad d’aujourd’hui n’est pas l’Ehpad d’hier et les réponses médico-sociales en établissement d’aujourd’hui ne sont pas celles d’hier (…) C’est un questionnement permanent qui doit se faire jour et, de ce fait, ce questionnement permanent conduit à des transformations de nos organisations ».

Marie-Anne Montchamp interroge alors sur ce qui fait qu’une personne âgée peut rester debout et citoyenne jusqu’à son dernier souffle. « Quand je dis debout, c’est totalement détentrice de ses droits, entourée d’une organisation et de personnes à l’écoute et qui ne vont pas lui apporter des réponses normatives à ses besoins, mais vont tout simplement être capables de comprendre et d’entendre des besoins, même si la parole n’est plus là. Et même si la perte de repères ou la désorientation est très avancée ».

Des propos nobles et ambitieux, mais les politiques concrètes seront-elles vraiment à la hauteur ? S’il s’agit initialement de changer de regard, c’est bien pour modifier les pratiques et transformer ensuite les interactions avec ces vieux en grande difficulté existentielle. Modifier les pratiques, c’est laisser le temps au soin, à la relation et à la pensée. Une utopie car pas rentable…est ce si sûr?

Pour commencer, cela ne peut occulter la nécessité d’un taux minimal de présence professionnelle en Ehpad. La moyenne est aujourd’hui de 6 personnels pour 10 résidents. Certains directeurs d’Ephad en réclament 8 pour 10, les syndicats de salariés 10 pour 10. Puisque la notion de « bientraitance » est omniprésente dans le discours en EHPAD, comment l’assurer si les effectifs ne le permettent pas ?

Cette bientraitance, organisée »comme une succession de petites normes(5a) qui, mises bout à bout, sont contradictoires pour des professionnels en permanence confrontés à des injonctions paradoxales »[6] : une prise en charge individualisée-chronophage- et une organisation standardisée inspirée du modèle industriel-chronométrée. Il y a un hiatus de la « Bientraitance ».[7]

Non pas comme des gens de peu, mais de beaucoup…d’humanité.

Pourtant ces soignants, en s’occupant de ceux que la société ne regarde plus, pourraient/devraient recevoir ce qu’on attribue d’ordinaire à des premiers de cordée, reconnaissance et fierté ! Non pas comme des gens de peu [ 8], mais de beaucoup…d’humanité.

Et quand la possibilité de cette humanité est couplée à l’inventivité, une voie, potentiellement très féconde se trace au travers des expérimentations sur le territoire. Enfin, dirons-nous, car longtemps notre pays manqua de volonté comparativement à d’autres voisins européens, l’Allemagne, les pays scandinaves, par exemple.

Que constatons-nous depuis quelques années sur le terrain ? De nouvelles façons d’être, d’agir, de faire, grâce à de nouvelles technologies, de nouvelles organisations, dans ce domaine immense de la gérontologie. Les innovations technologiques bousculent les pratiques, réinterrogent les dimensions éthiques,  d’autant plus qu’elles s’inscrivent dans un contexte de marchés et de concurrence, bien loin des valeurs du soin ou de la solidarité.

Et partout, s’expérimente ici et là, ce qu’on nomme les innovations sociales. Foisonnantes, diverses, quelles sont-elles, quels en sont les leviers et les freins ? La vieillesse deviendrait-elle un temps propice aux innovations ? Si tel était le cas, cela en dirait long sur nos manières contemporaines de vieillir… et de vivre.

A nos yeux, là est le futur de l’EHPAD, se transformant ainsi, à taille humaine, ouvert et en relation étroite, interactive, avec un territoire -commune, quartier- en une Maison médicalisée (raisonnablement[9]) d’accompagnement du grand âge.

 

José Polard

[1] La mission Flash EHPAD en 2017 relève des conditions de travail « particulièrement préoccupantes tant d’un point de vue physique que psychologique » en particulier pour les aides-soignantes, un taux d’absentéisme moyen de 10 %, un taux d’accident du travail de deux fois supérieur à la moyenne nationale, une médicalisation des établissements « insuffisante ».

[2] http://www.lefigaro.fr/conjoncture/2018/01/25/-appel-a-la-greve-inedit-dans-les-maisons-de-retraite-mardi.

[3] lemonde.fr/sante/article/2017/12/06/ehpad-le-grand-desarroi-des- familles_

[4] lemonde.fr/societe/article/2017/07/18/dans-le-jura-la-greve-la-plus-longue-de-francel

[5] 728000 résidents en EHPAD en 2015 : http://drees.solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/er1015.pdf

[5a] https://humanite.fr/ehpad-la-bientraitance-sans-moyens-649214

[6] Iris Loffeier, « Panser des jambes de bois ? : la vieillesse, catégorie d’existence et de travail en maison de retraite », PUF, Paris, 2015

[7] Alain Jean. http://lagelavie.blog.lemonde.fr/2018/01/17/le-hiatus-de-la-bientraitance/

[8]  Pierre Sansot: « L’expression me plaît. Elle implique de la noblesse. »

[9] Les collègues médecins d’«EHPAD’ côté » militent pour une médecine gériatrique raisonnable, sociale et biographique.

EHPAD, mon amour…

ou l’EHPAD, comme lieu propice aux innovations sociales.

Ce billet est issu d’un double rebond.

D’abord suite à l’article stimulant de Jérôme Pellerin « Gardons nos EHPAD et faisons mieux  » ; ensuite à une rencontre avec Hélène Leehnardt et Bernadette Paul Cournu quant à un projet de livre pour recenser et surtout comprendre les dynamiques des expériences innovantes hors (habitat partagé, etc.) et à l’intérieur des EHPAD. Ce que nous nommons utopies concrètes.

Mon titre quelque peu provocateur vise à interpeller sur les conditions qui pourraient faire de ce type d’établissement un lieu de vie aimable et proposer certaines pistes. Aimable ? Convenons que la tâche sera ardue tant les raisons qui amènent quelqu’un dans cette institution sont rarement de l’ordre du consentement et donc peu réjouissantes.

Ce non consentement est complexe puisqu’il concerne successivement :

– le refus de vieillir. Il y a dans notre fonctionnement psychique à tous une non acceptation de vieillir ; « mal » c’est sûr, mais aussi « bien ». En cela, il y a toujours nécessité d’un travail complexe d’élaboration psychique, car compte-tenu de notre tendance à la répétition, qu’y a-t-il de plus difficile que transformer un rejet d’une réalité en son acceptation ?

– le refus de la situation de dépendance et la béance régressive qui se profile.

– le refus de quitter son domicile, autant seconde peau que dépositaire de nos histoires intimes, bref une part de notre identité.

– le refus d’une vie collective et collectiviste avec des inconnus. Autant peur de l’inconnu que de la mort en perspective.

La seule réponse institutionnelle, à notre avis, qui puisse échapper à la logique dysphorique et close évoquée ci-dessus sera celle d’un lieu à inventer donc à investir, pour chaque personne.

Je précise que mon propos n’est pas de porter critique sur les EHPAD, certains écrits sur ce blog l’ont déjà faite, de manière pertinente. Il n’est pas non plus d’épingler les équipes en EHPAD, prises qu’elles sont dans un engrenage. Lors d’une participation à une table ronde le 16/9/2017 proposée par la radio « Là-bas si j’y suis », les propos d’Anne Sophie Pelletier aide-soignante et représentante de l’équipe des Opalines en grève des mois durant, traduisaient combien les revendications portaient autant sur « plus » de personnel, mieux payé, que la possibilité de s’occuper dignement des vieux. Dignement pourrait se traduire par donner du sens.

Questionner le social en EHPAD

Un EHPAD est une structure médico-sociale du secteur gérontologique, tout comme les foyers logements, les maisons de retraite pour personnes non dépendantes (EHPA) , les  (SSIAD),Services de soins, d’aide et d’accompagnement, les services d’aide à domicile.  Pour qui a rencontré toutes ces structures, ce qui distingue l’EHPAD des autres, c’est l’omniprésence du sanitaire et la faible part du social.

Le terme « médico » traduit une logique médicalisée et sanitaire qui voisine avec le mode de fonctionnement hospitalier. Actuellement l’hôpital fonctionne comme une entreprise, avec le même management, le même souci de rationalité économique où chaque acte équivaut à un tarif, or il est difficile de tarifer la relation humaine. Mais après tout un hôpital, on n’y fait essentiellement que passer, et notre cours de vie se poursuit ensuite.

La relation humaine dans un EHPAD est l’oxygène, l’unique intérêt de chaque journée.

Or on y reste durablement jusqu’à la fin de vie. Le jour où une entrée en EHPAD ne sera pas un équivalent de fin de vie, quelque chose aura radicalement changé. Je me souviens d’une situation où nous avions réussi en équipe à soutenir le désir d’une résidente à retourner chez elle, en province, malgré les réticences et résistances du système, quelque chose de la dynamique institutionnelle avait alors changé…pour quelques semaines ! Banal et exceptionnel, tout à la fois.

L’autre terme définissant la structure EHPAD est donc le social, mais admettons-le, un social assez particulier, puisqu’il est enclos, le plus souvent. Il s’agit d’un milieu artificiel avec un langage particulier, on évoque « un vieillissement hors sol », d’une micro société très complexe puisque structurée par une somme de textes, de vérifications et de lois, à laquelle le vieux et sa famille doivent s’adapter. S’adapter veut dire que l’effort accompli est essentiellement à la charge de la vieille personne… A moins qu’on ne s’y formate, on pense au faux self de Winnicott.

Ce social est essentiellement collectif, voire collectiviste (un système où la communauté prime sur l’individu), bref un environnement hébergeant des vieilles personnes qu’on nomme « dépendantes » et des professionnels divers, de passage. A aucun autre moment de la vie, nous ne sommes confrontés à de telles conditions, et par exemple, les internats pour lycéens sont loin d’avoir ce niveau d’hyper-organisation. Voilà le terme, actuellement un EHPAD est une hyper-organisation.

Si nous devions esquisser une définition du social ? Ce qui fait société/ Hors de soi.

L’EHPAD et l’innovation…sociale.

L’innovation est partout, dans l’air du temps, les slogans, les projets, devenu le signifiant de la modernité et même un équivalent de la jeunesse. Il s’agit le plus souvent d’une innovation scientifique et technologique, robotique, numérique. Elle est présentée comme une solution à des problèmes divers, économiques, humains, médicaux etc. Ici notre position est proche de Bernard Stiegler pour qui l’innovation est un « pharmakon », à la fois remède et poison.

D’autres secteurs de l’activité humaine fabriquent, inventent, créent ce qu’on nomme l’innovation sociale qu’on pourrait définir comme « un processus mis en place dans le but de changer les pratiques habituelles afin de répondre à une situation sociale jugée insatisfaisante à un moment donné, dans un lieu donné ».

Un peu partout, des expériences de terrain fourmillent pour répondre d’une manière singulière à certaines questions que le vieillissement pose. Beaucoup de structures alternatives au modèle dominant (vieillir le plus longtemps chez soi puis EHPAD). Des expériences inventives, mais toujours locales et isolées et trop peu reproductibles.

Quand on compare ces initiatives, qu’en ressort-il ?

Ce sont des lieux à taille humaine. La vie en commun et son organisation y fait la part belle aux interactions individuelles.

Des lieux qui ont été pensés par les concepteurs, les professionnels, parfois même par les vieux eux-mêmes. Avec à chaque fois un processus qui institue et qui semble procurer tant de satisfactions.

Ce sont des lieux où ces vieilles personnes accueillies sont encore enracinées dans un territoire connu et partagé par elles.

L’habitat y est partagé. Et non pas un lieu d’hébergement. Cela dit beaucoup.

La dimension intergénérationnelle est toujours là soit dans le projet directement, soit dans l’ouverture de ces lieux à l’extérieur. Car faut-il le rappeler cette dimension d’altérité par l’âge n’est possible qu’en ouvrant sur la ville, la campagne.

De fait, le fonctionnement y est participatif et contributif ; concrètement chacun y apporte une part même minime. Et le prendre soin s’accompagne d’une parole sociale, c’est-à-dire une parole citoyenne. Une parole citoyenne en EHPAD, on croit rêver.

Et de fait la réponse aux troubles démentiels, aux atteintes cognitives n’est pas simplement sanitaire, comportementaliste et sécuritaire mais aussi sociale.

La liste de ces invariants n’est pas close, bien sûr, mais soulignons un point central : Ce sont des lieux ouverts, dans la philosophie comme l’esprit. Certains y habitent, d’autres y travaillent ou sont en visite.

Aussi la conception et le fonctionnement de chaque EHPAD devrait intégrer et traduire concrètement et administrativement les principes :

– d’ouverture sur le territoire.

– d’innovations et d’invention, sans directives…

– de contribution. Ces aspects devraient devenir des éléments de base de ces futurs EHPAD(qui ne s’appelleraient plus ainsi)?

Utopie ?

Non, utopies concrètes.

 

José Polard

 

Pour aller plus loin:

Familles solidaire: http://familles-solidaires.com/

Merci à Hélène Leenhardt qui me signale ce catalogue des innovations:

file:///C:/Users/auchan%20pc/Desktop/livre%20utopie%20concrete/150917_etude_vieillissement_catalogue_innovation_complet.pdf