Solitude en EHPAD

 

L’expérience vécue de la relation soignante  par les personnes âgées dépendantes

Valentine TRÉPIED

Docteure en sociologie, Centre Maurice Halbwachs (CNRS/EHESS/ENS), INED

Résumé – À partir d’une enquête réalisée auprès de personnes âgées dépendantes vivant en EHPAD, cet article propose de dégager les différentes formes d’expériences vécues de la relation soignante. Dans un contexte de pénurie de personnel et de rationalisation des soins, les interactions entre les résidents et les soignants prennent la forme d’activités routinières qui vont à l’encontre d’une valorisation de leur autonomie. Nous montrerons dans quelles mesures cette relation peut combler ou renforcer le sentiment de solitude potentiellement ressenti par les résidents. Certaines personnes âgées disposant de ressources les plus favorisées cherchent à se valoriser avec les soignants, ce qui leur permet de se protéger du sentiment d’être seules. D’autres individus bénéficiant de ressources plus hétérogènes sont particulièrement insatisfaits des interactions avec les professionnels. Leurs échanges cristallisent un ensemble de frustrations identitaires et accentuent leur sentiment d’être seuls. Enfin, pour ceux qui sont les plus isolés et les plus démunis, le lien avec les soignants est vécu avec une forte emprise sur leur identité et accentue leur déshumanisation.

Mots clés – EHPAD, soignant, identité, solitude, isolement

Abstract – Loneliness in public nursing homes

Based on a research conducted among elderly dependent people living in a public nursing homes in France, this article explores the different experiences of relations between nurses and patients. In a context of lack of personnel and rationalization of care, the interactions between patients and nurses are reduced to mere routine activities which runs counter to the ideal of personal autonomy. The article discusses the repercussions of this form of relation on the experience of loneliness among the elderly patients. The patients with the most solid personal resources can mobilize them in order to gain a favorable position with regard to the nurses and thus protect themselves from loneliness. The patients whose resources are more heterogeneous are also less satisfied with their relation to the personnel. The crystallization of their identitary frustrations in these relations contributes to a heightened sense of loneliness. Finally, the routine relation to the nurses has such a hold on the identity of the poorest and the most isolated of the patients that it increases their experience of dehumanization.

Keywords – nursing home, nurse, identity, loneliness, isolation

Introduction

En France, dans l’imaginaire collectif, les maisons de retraite sont en général associées à l’isolement des personnes âgées voire à leur abandon. Régulièrement, des ouvrages écrits par des professionnels traitent avec indignation de la souffrance des pensionnaires contraints de finir leur jour dans une solitude extrême. Dans ce contexte, les Établissements d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes (EHPAD) constituent des territoires privilégiés pour saisir sociologiquement les ressorts de la solitude potentiellement ressentis par les résidents. Plusieurs recherches quantitatives ont déjà relativisé le constat de leur isolement social (Désesquelles, 2003 ; Aliaga et Neiss, 1999). Mais, certains travaux ont montré qu’il n’existe pas toujours un lien mécanique entre l’isolement objectivé par des indicateurs de rareté des liens et le sentiment de solitude qui relève d’une expérience subjective (Van de Velde, 2011 ; Pan Khé Shon, 2003). L’un et l’autre ne sont pas toujours liés. Tout en recevant des visites régulières, les personnes âgées vivant en EHPAD peuvent souffrir du sentiment d’être seules car elles sont particulièrement insatisfaites de la qualité des liens noués avec leur entourage familial (Trépied, 2014). Dans cette perspective, la solitude est envisagée comme une expérience qui se loge au cœur même des liens sociaux (Chao et al., 2015) et les formes qu’elle prend sont très diversifiées selon les individus (ibid., 2015 ; Van de Velde, 2011 ; Campéon, 2011 ; Pan Ké Shon, 2003).

À partir d’une enquête qualitative combinant des observations participantes à découvert d’un à cinq mois comme stagiaire dans le service des animations au sein de cinq EHPAD et cinquante entretiens semi-directifs avec les personnes âgées dépendantes vivant dans ces établissements, on s’intéresse au sentiment de solitude potentiellement ressenti par les résidents en interrogeant plus particulièrement la relation soignante, c’est-à-dire le lien noué avec les soignants. Si le caractère collectif peut (ou pas) avoir un impact sur le sentiment de solitude par l’interaction qu’elle produit (ou pas) entre les résidents, la conséquence est tout de même un appauvrissement de la relation qui nous intéresse ici : celle du soignant avec la personne hébergée. Dans cet article, j’utilise le terme « soignant » pour désigner les professionnels intervenant de manière quotidienne et régulière auprès des résidents pour les soins médicaux et de conforts (aides-soignantes, infirmières, paramédicaux). Je ne prends pas en compte les interactions entre les résidents et les médecins (généralistes ou coordonnateurs) avec lesquels les liens sont plus espacés dans le temps, ni avec les animateurs dont la nature du travail ne concerne pas directement les soins médicaux. Cette approche méthodologique éclaire les deux faces de la relation soignante car les observations m’ont permis d’être totalement immergée dans cet univers social pour avoir accès à la réalité quotidienne et « ordinaire » des résidents afin de saisir au plus près le cadre des interactions entre les résidents et les soignants. De plus, les entretiens réalisés a posteriori auprès des personnes âgées ont été utiles pour obtenir par la parole des informations auxquelles il m’aurait été difficile d’accéder seulement par les observations. J’ai choisi de faire varier le plus possible leurs états de santé (je ne me suis jamais intéressée aux critères du GIR pour avoir un échantillon le plus large possible des personnes enquêtées) et j’ai tenu à diversifier le plus possible leurs catégories socioprofessionnelles et leurs ressources (économiques, familiales et culturelles). Enfin, j’ai également réalisé des entretiens semi-directifs avec le personnel d’encadrement de ces cinq EHPAD (directeur, médecin coordonnateur et psychologue). Nos échanges ont porté sur le fonctionnement institutionnel de leur établissement ainsi que sur leur perception des existences des résidents et du travail des soignants.

En EHPAD, la relation soignante peut être analysée sociologiquement et selon une approche interactionniste comme un ensemble d’interactions qui s’imposent aux résidents car les liens sont encadrés et soumis à des contraintes liées au mode d’organisation institutionnelle (Foucault, 1975 ; Goffman, 1968). Des règles sont inscrites dans un contrat de séjour qui définit les droits et les obligations de la personne afin qu’elle ne trouble pas l’ordre social interne à l’établissement et qu’elle n’adopte pas un comportement déviant (Trépied, 2014). De ce fait, les soignants et les résidents endossent un comportement correspondant à des rôles sociaux définis par l’institution (Goffman, 1968). À l’hôpital, les patients doivent jouer leur rôle en suivant des normes propres à leur statut de malade (Strauss, 1992). Dans les EHPAD, les personnes âgées hébergées doivent tenir un rôle de dépendant, car ils accueillent des personnes âgées de plus de 60 ans et « dépendantes » défini dans un sens négatif, comme une personne incapable de vivre seule et assujettie aux autres (Ennuyer, 2013).

En France, le terme de « dépendance » est une catégorie issue du monde médical qui s’est imposée dans le champ de la vieillesse dans les années 1980 pour qualifier les personnes âgées de plus de 60 ans qui, en raison d’incapacités, ont besoin d’être aidées dans les actes de la vie courante (Ennuyer, 2004). Cette définition de la dépendance issue du monde médical connote ces personnes négativement car elle repose sur un critère bio-médical qui réduit la personne à son incapacité à faire (Ennuyer, 2013). Dans les EHPAD, les personnes âgées sont reconnues officiellement comme « dépendantes » et elles nécessitent, de fait, une surveillance médicale constante. Dans ces établissements, près de 89 % des résidents sont évalués comme « dépendants » (à partir du GIR 4) et 55 % d’entre eux sont « très dépendants » (GIR 1 à 2) (Volant, 2014). C’est donc en établissant un seuil d’âge (60 ans) et un seuil de dépendance (le GIR 4) qu’une personne est socialement reconnue comme dépendante dans la société française. En reprenant les concepts issus du champ de la sociologie de la pauvreté, les personnes âgées dépendantes vivant en EHPAD sont une population marquée par le concept de disqualification sociale qui renvoie au processus de désignation et d’étiquetage ainsi qu’à ses effets sur le plan identitaire (Paugam, 1991). En effet, la dépendance donne un statut social spécifique, particulièrement dévalorisé dans notre société. Les travaux réalisés sur l’identité des personnes qui reçoivent des aides sociales ont déjà montré que certains ne disposent pas de capitaux leur permettant de mettre à distance le stigmate rattaché à leur condition d’assisté (Duvoux, 2009). Ils n’arrivent plus à distinguer leur identité « pour soi » et leur identité « pour autrui » (Dubar, 2000). Autrement dit, ils ne parviennent plus à établir de frontières entre l’identité subjective qu’ils ont d’eux-mêmes et l’identité négative à laquelle ils sont assignés par la société. Ces travaux sont légitimes pour saisir les effets de l’étiquetage de « dépendant » pour ces personnes âgées vivant dans des établissements où on les reconnaît comme telles et qui cumulent plusieurs stigmates (un âge avancé, de lourdes incapacités, un délitement de leurs liens sociaux).

Dans cet article, nous nous pencherons plus particulièrement sur les interactions entre les résidents et les soignants en prenant en compte la parole des personnes âgées. Jusqu’à présent, la relation soignante en institution a été surtout étudiée à partir des discours des professionnels (Loffeier, 2015 ; Lechevalier-Hurard, 2013). Pourtant, il apparaît tout aussi primordial et légitime de prendre en considération le point de vue des personnes âgées pour éclairer leur ressenti concernant l’accompagnement relationnel et humain au sein de ces établissements. En nous inscrivant dans la continuité des recherches menées à partir des discours des résidents (Billaud et Brossard, 2014 ; Cavalli, 2012 ; Mallon, 2004), on se demande dans quelles mesures la relation soignante comble ou renforce le sentiment de solitude ressenti par les personnes âgées dépendantes. Cette relation est spécifique car elle n’est pas élective. En effet, les personnes âgées ne choisissent pas les soignants intervenant au quotidien auprès d’elles. Notre hypothèse est que l’analyse de cette relation par le prisme de la solitude permet de révéler des ressources individuelles très différentes selon les résidents pour faire face à « l’épreuve du grand âge » (Caradec, 2007).

Après avoir présenté le contexte dans lequel s’inscrit la relation soignante en EHPAD, nous montrerons dans une seconde partie, les différentes manières dont ces interactions exacerbent ou amenuisent le sentiment de solitude des personnes âgées vivant en institution.

Le contexte de la relation soignante en EHPAD

Dans les hospices, le fonctionnement institutionnel tendait à infantiliser, voire à déshumaniser les personnes âgées (Benoît-Lapierre et al., 1980 ; Bernand, 1978). À l’heure actuelle, les discours humanistes et éthiques véhiculés dans les établissements rompent radicalement avec ces pratiques (Loffeier, 2015 ; Mallon, 2004). Cependant, l’accueil d’une population atteinte de lourdes incapacités a modifié profondément les modalités de leur prise en charge. Désormais, les EHPAD sont définis par une hybridation (Villez, 2007) : être à la fois un lieu de vie de la vieillesse « le dernier chez soi » (ibid., 2004) tout en étant un lieu de médicalisation des existences se rapprochant des services hospitaliers de type unité de soins de longue durée, les Usld (Saint-Jean et Somme, 2003).

Les difficultés des soignants

Dans ces établissements, le personnel soignant (y compris les aides-soignantes) et paramédical est le type de profession le plus représenté : le taux d’encadrement pour 100 places atteint 21 contre 3 pour le personnel d’animation (EHPA, 2007). Pourtant, ce taux s’avère moins élevé en EHPAD comparativement à d’autres services hospitaliers. Le personnel médical et paramédical représente 61 % des effectifs en Usld contre 30 % en moyenne dans les maisons de retraite privées et 33 % dans les maisons de retraite publiques. Plus généralement, le manque de personnel qualifié caractérise le secteur gériatrique considéré comme une « filière d’abandon médical » (Chauvenet, 1978) ou une « médecine de deuxième ordre » (Arborio, 2002) en référence à une médecine de prestige et de haute technicité telle que la chirurgie ou la cardiologie. Lors de mes observations, j’ai pu constater que le matin, les aides-soignantes travaillent en binôme pour assurer l’ensemble des activités de toilette et d’habillage dans un délai de vingt minutes par résident. Ainsi, la surcharge de travail, la pression, le manque de moyens humains, financiers et l’exercice d’une activité calée sur des impératifs financiers rendent particulièrement ardu le travail des aides-soignantes dans les EHPAD. Dans un souci de rentabilité financière, un minimum de personnel est embauché et les contrats à temps partiel sont utilisés pour moduler dans une même journée le nombre d’employés en fonction des variations de l’activité (Rimbert, 2005). L’une des directrices d’un établissement où je me suis rendue m’a fait part des difficultés de son équipe. Lorsque je lui demande comment se passe le travail des soignants dans son établissement, elle me répond : « Ça va, mais avant le personnel était tellement épuisé car ils avaient chacun neuf toilettes donc c’est hyper dur quand même je comprenais qu’ils n’avaient pas envie, ils voulaient se poser un peu sauf que depuis quelque temps on a changé un peu l’organisation et maintenant ils ont plus que six toilettes chacun. Il y a aussi un burn-out du personnel qui fait que… bon voilà en gros. » Elle montre qu’elle est particulièrement consciente des difficultés de travail des soignants de première ligne (Causse, 2006). En effet, les aidessoignantes travaillant en maison de retraite médicalisée ont le sentiment de ne pas pouvoir faire correctement leur travail à une allure normale avec des temps de récupération suffisants, en respectant les désirs et les besoins individuels des personnes âgées (ibid., 2006). Dans les EHPAD, il existe une tension entre la nécessité d’un temps rationalisé issu du monde de l’entreprise « symbolisé par le chronomètre et la valorisation officielle d’un temps domestique symbolisé par le rythme tranquille du carillon » (Rimbert, 2005). Dès lors, comment ces difficultés se répercutent-elles sur le travail quotidien réalisé auprès des personnes âgées dépendantes ?

Une rationalisation des tâches au détriment  de la valorisation de l’autonomie

Dans le champ médico-social, la notion d’autonomie est omniprésente pour définir les pratiques dans la mesure où elle s’impose comme un but à atteindre (Winance, 2007). Pourtant, l’accueil d’une population aux lourdes incapacités physiques et/ ou psychiques ainsi que les difficultés du secteur gériatrique ne sont toujours pas compatibles avec la valorisation de l’autonomie des résidents (Trépied, 2015). En effet, les pratiques professionnelles s’organisent autour des pratiques de nursing (Mercadier, 2008) routinières réalisées avec une automaticité selon un temps imparti. Les soins d’hygiène et de confort (toilette, habillage, distribution de médicaments, etc.) y sont prédominants et rythment leur quotidien. Ainsi, la relation soignante se restreint à maintenir les fonctionnalités vitales du corps. La gestion planifiée de la vie quotidienne impose des rythmes institutionnels et collectifs aux personnes âgées ce qui réduit leur autonomie. Les propos tenus par l’une des directrices lors de mon enquête sont explicites : « Ici, vous savez, il y a des horaires à respecter, ce n’est pas comme on veut. On n’est pas lavé quand on veut. Alors nous essayons de nous rapprocher le plus possible du rythme du résident, le rythme qu’il avait avant chez lui, pour le coucher par exemple, mais il y a des impondérables qui font que je… [Silence.] Je n’ai pas un agent pour chaque résident. » Elle décrit les rythmes soutenus et rationalisés de la prise en charge dans son établissement tout en déplorant le manque de main-d’œuvre suffisante pour accompagner dans de meilleures conditions les résidents. Plus précisément, durant mes observations, j’ai constaté des pratiques institutionnelles illustrant cette rationalisation des tâches au détriment de l’autonomie. Par exemple, l’usage systématique des protections pour les incontinences est courant. Les rares résidents qui n’en portent pas sont ceux qui sont les plus autonomes d’un point de vue fonctionnel et qui peuvent se mouvoir seuls. Cette pratique permet de gagner du temps et de faciliter le travail du personnel de première ligne. Parfois, j’ai été interrompue dans la réalisation de mes entretiens par l’intervention d’un professionnel entrant dans la chambre de l’un de mes enquêtés pour changer sa protection sans attendre que je quitte la chambre pour intervenir, comme le montre cette note d’observation issue de mon journal de terrain :

Encadré 1. La protection

Après l’animation, je raccompagne une résidente à sa chambre (…). Elle me dit de m’asseoir dans son fauteuil et elle bouge une chaise pour se mettre devant moi (…). Je lui demande si je peux l’aider :

–   (Moi) : « Je vais vous aider »

–   (L’enquêtée) : Non, regardez, laissez. » Elle est encore debout quand on frappe à la porte. Une aide-soignante rentre dans la chambre. Elle s’exclame « c’est mouillé ? » tout en se dirigeant vers mon enquêtée. Cette dernière se tourne et lui répond en souriant, l’air gêné « Non, non ». L’aide-soignante se rapproche d’elle et ajoute :

–   « Montrez-voir ! »

Elle met ses mains sous sa jupe et tâte sa protection. Je baisse les yeux.

Elle se laisse faire en se cramponnant à la chaise et me dit :

–   (L’enquêtée) : « Vous avez vu comment elle est ? »

Je souris timidement. L’aide-soignante est aussi gênée de la situation. Elle sourit avec un ton embarrassé à la résidente :

–   (L’aide-soignante) : « Ah non, mais… C’est pour vérifier, vous n’aimez pas ça d’accord… D’accord, Madame. »

Elle prend son bras et ajoute sur un ton bienveillant :

–   (L’aide-soignante) : « C’est bon comme ça ? D’accord vous n’aimez pas. »Elle acquiesce. L’aide-soignante repart et je fais comme si rien ne s’était passé.

Notes d’observation du lundi 3 mars 2011

Cette séquence d’observation est particulièrement illustrative de ces activités de soins routinières organisées selon un certain degré d’automaticité et des contraintes de temps. Elle illustre une cérémonie de dégradation de statut (Garfinkel, 1956) et le sentiment d’humiliation ressenti par mon enquêtée contrainte à obéir malgré elle aux exigences de l’aide-soignante. D’autres périodes de la journée comme les repas sont des moments particulièrement propices à l’observation de la rationalisation du travail. Ainsi, assurer le service des repas collectivement dans une salle, et non pas individuellement dans les chambres comme à l’hôpital, permet une rationalisation des tâches des soignants avec un taux d’encadrement très réduit (Guérin, 2014). De ce fait, l’existence des personnes âgées en EHPAD est définie par un « gardiennage des corps » (Rimbert, 2011) et un « traitement collectif » (Goffman, 1968) des personnes âgées rapprochant peu ou prou ces établissements aux caractères contraignants de l’institution totale (ibid, 1968). On remarque donc que les cadences de travail imposées au personnel ne sont guère compatibles avec le souci d’humanisation des établissements (Rimbert, 2011) et les interactions entre les soignants et les personnes âgées se restreignent, par faute de moyens, au maintien des fonctions vitales du corps.

Ces premiers constats permettent de poser les cadres dans lesquels s’inscrivent les interactions entre les personnes âgées et les professionnels en EHPAD. En raison du contexte lié plus largement aux difficultés du secteur gériatrique, les soignants n’ont pas les moyens suffisants pour encourager la valorisation de l’autonomie des résidents. Dès lors, on peut légitimement se demander dans quelles mesures la relation soignante renforce ou réduit le sentiment de solitude des personnes âgées.

L’expérience de la relation soignante

Dans une perspective interactionniste, en EHPAD, les personnes âgées doivent tenir un rôle de « dépendant » entendu dans un sens négatif, comme une personne incapable de vivre seule et assujettie aux autres (Ennuyer, 2013). Autrement dit, elles doivent se conformer au rôle social qu’on attend d’elles, c’est-à-dire une personne âgée en lien de dépendance étroite avec les soignants (Trépied, 2015). Ainsi, les expériences vécues de la relation soignante étudiée par le prisme de la solitude permet de dégager différentes formes d’interactions nouées avec les soignants qui se distinguent fortement selon les ressources des individus.

Des liens de coopération pour se prémunir de la solitude

Au sein des maisons de retraite, Isabelle Mallon a montré qu’un type spécifique de déprise, la « déprise stratégique » renvoie à des séparations volontairement consenties par les résidents de manière autonome (Mallon, 2004). Dans mon enquête, on retrouve cette forme de déprise stratégique car l’entrée en EHPAD lorsqu’elle est choisie délibérément par les personnes âgées peut se révéler être une réelle opportunité pour être suivi médicalement. De ce fait, ces personnes assument entièrement leur existence au sein des établissements et les relations nouées avec les aides-soignantes se font sous le mode d’une coopération totale pour se valoriser auprès d’elles et se prémunir du sentiment de solitude. Les aides-soignantes sont décrites avec des qualificatifs valorisants et bienveillants comme « elles sont très gentilles » ou bien « elles prennent bien soin de nous ». Les résidents endossent le rôle de « résident idéal », c’est-à-dire celui qui ne demande pas trop de travail, ce dont témoigne un résident âgé de 92 ans, ancien chef d’une petite entreprise de maçonnerie et père de deux enfants : « Amélie [une aide-soignante], elle me dit “Si tout le monde était comme vous ! Il y en a il faut les habiller, les laver, les gens ici nous donnent beaucoup de travail, pour les laver il faut être deux”. Moi je suis plus simple. » Dans son cas, l’interaction avec l’aide-soignante lui permet de se sentir plus autonome par rapport aux autres et de mettre plus facilement une distance face au stigmate (Goffman, 1975) associé à la dépendance. La relation de coopération concerne les personnes âgées qui ont pris conscience de la dégradation de leur état de santé et qui disposent d’un ensemble de ressources (économiques, familiales, culturelles et symboliques) les plus favorisées. Des compétences culturelles et académiques acquises durant leur trajectoire de vie sont mobilisées pour nouer une relation personnalisée, c’est-à-dire des liens agréables entre deux personnes qui se reconnaissent en dehors des schémas imposés par l’institution (Rostaing, 1997). Par exemple, l’un des enquêtés, âgé de 85 ans, ancien ingénieur, père de quatre enfants, paralysé à la suite d’un accident cardio-vasculaire, souhaite organiser des séances de mathématiques pour les soignants car il a déjà aidé l’un d’eux à la préparation des épreuves d’un concours : « Nos séances d’ergothérapie se transformaient en séances de mathématiques et ça marchait, elle [l’ergothérapeute] se débrouillait très bien et on avait fait presque tout le programme de maths en trois séances, elle comprenait vite. Alors c’est elle qui m’a donné l’idée de faire des cours ici puisque si elle en a ressenti le besoin, il y en a peut-être d’autres. » En proposant ses services dans un domaine où il est expert, il souhaite se sentir utile et reconnu comme tel par les professionnels. La relation soignante lui permet de compenser son identité fragilisée par la dépendance et de mettre à distance le rôle social qui lui est assigné en EHPAD. Ces enquêtés sont particulièrement satisfaits de ces interactions, sorte de leviers qui les aident à acquérir une reconnaissance sociale et une valorisation. On retrouve également des personnes âgées les plus isolées sur le plan familial appartenant aux catégories sociales les plus favorisées. La relation soignante leur permet de compenser le délitement de leurs liens sociaux et de se prémunir du sentiment d’être seules. Par exemple, une résidente âgée de 89 ans, ancienne cadre dirigeante, veuve sans enfant évoque les liens étroits qu’elle a pu nouer avec une infirmière : « Au début que j’étais là, l’infirmière était d’une gentillesse et d’une compétence. Jamais il n’y a eu d’autre infirmière comme elle et puis elle a déménagé. Elle me téléphone de temps en temps. Alors au temps où elle était là quand j’avais rendez-vous chez l’opticien elle m’emmenait et puis on allait manger toutes les deux au restaurant, on échangeait bien. » Cet extrait d’entretien témoigne des « liens forts » (Granovetter, 1973) qui dépassent le cadre stricto sensu de l’établissement. Pour cette résidente particulièrement isolée, l’évocation de cette complicité voire d’une certaine forme d’attachement lui garantit une valorisation identitaire contribuant à réduire son sentiment de solitude.

Pour ces personnes plus favorisées, la relation soignante prend donc la forme d’une coopération entière, ce qui leur permet de mettre à distance le stigmate et l’assignation identitaire négative de dépendant. Elles cherchent à se valoriser auprès des soignants pour maintenir un équilibre personnel et se protéger du sentiment de solitude.

Des liens de regret au cœur du sentiment de solitude

Si les uns assument entièrement les liens avec les soignants pour se valoriser dans les échanges, d’autres coopèrent tout en étant particulièrement insatisfaits. Dans leur cas, l’entourage familial et médical a joué un rôle déterminant dans leur entrée en Ehpad. Le savoir médical est légitimé par la famille pour prendre des décisions lors des moments de crise (Weber, 2012). Les personnes âgées ont renoncé à maintenir une existence au sein de leur domicile car les proches leur ont fait prendre conscience de leur vulnérabilité et les ont fortement incitées à quitter leur domicile. Pour elles, l’entrée en établissement est caractérisée par une rupture biographique (Mallon, 2007) et la vie institutionnelle cristallise tout un ensemble de frustrations identitaires qui accentuent leur sentiment d’être seules. Cette solitude s’inscrit dans des transitions fortes pour l’individu, potentiellement difficiles, qui produisent une distanciation, réelle ou symbolique, du collectif initial d’appartenance (Van de Velde, 2011). La relation soignante ne contribue pas à maintenir une valorisation identitaire. Au contraire, elle fait apparaître un déséquilibre entre les relations entretenues et les gratifications socio-affectives recherchées (Pitaud et Redonnet, 2010). Tout en étant constante et régulière, la relation soignante est pauvre en qualité et en contenu. Ces personnes âgées dépendantes pointent du doigt l’ensemble des dysfonctionnements de l’établissement et elles critiquent souvent avec virulence la pénurie de personnel, l’insuffisance des aides, le manque de temps des soignants. Les extraits d’entretiens ci-dessous montrent qu’elles se définissent comme des victimes de la prise en charge institutionnelle. Par exemple, cette résidente âgée de 88 ans, ancienne cantatrice atteinte d’une cécité et mère d’une fille : « On ne m’aide pas beaucoup. Pour manger, on me met l’assiette devant et on ne me dit pas ce qu’il y a dedans. Je suis obligée de demander pour qu’on me coupe la viande, ils s’en moquent complètement » ou encore cette résidente âgée de 83 ans, ancienne secrétaire, sans enfant, en perte d’autonomie fonctionnelle : « Je n’arrive pas à faire ma toilette seule du côté droit. Personne ne m’aide. Je n’ose pas demander aux filles pour qu’elles m’aident parce qu’elles sont débordées. On manque de personnel et d’argent. » Ces deux résidentes se sentent dans l’impossibilité de pouvoir compter sur le personnel, ce qui les laisse dans un profond désarroi et exacerbe leur sentiment d’être seules. Elles souffrent d’un déni de protection et de reconnaissance (Paugam, 2008) et regrettent de ne pas susciter davantage d’empathie et de liens plus étroits avec eux comme cette enquêtée âgée de 83 ans, ancienne employée, vivant dans un fauteuil roulant et qui a trois enfants : « Les soignants on ne les voit jamais. À part les infirmières qui donnent les pilules, il n’y a aucun rapport “Comment allez-vous ? Qu’est-ce qui ne va pas ?” Rien ! Jamais, jamais, jamais ! Alors il faut quand même dire qu’il y a 20-30 personnes à l’étage et en principe deux infirmières. Les aides-soignantes elles sont une à deux. Il y a des élèves qui apprennent le métier, mais elles ne savent rien faire. » Cette enquêtée a intériorisé les difficultés des aides-soignantes, mais elle souffre de ne pas attirer plus leur attention. Les interactions lui renvoient à une image dévalorisée d’elle-même et le sentiment d’être transparente dans les échanges, ce qui contribue à accentuer son sentiment de solitude. Ainsi, pour ces personnes âgées disposant de ressources moins importantes et appartenant à des milieux sociaux plus hétérogènes, la relation soignante apparaît en décalage par rapport à leurs attentes. En renonçant à vivre à leur domicile, elles ont pensé pouvoir bénéficier d’une prise en charge plus individualisée. Mais les difficultés rencontrées avec les soignants ne leur permettent pas de se sentir reconnues et valorisées et contribuent ainsi à exacerber leur insatisfaction.

Dans ces situations, les liens noués entre les personnes âgées et les soignants sont donc empreints de regrets et ils sont particulièrement insatisfaisants en qualité. Les attentes de ces résidents ne sont pas compatibles avec les difficultés quotidiennes rencontrées par les professionnels. Ce décalage renforce leur dévalorisation identitaire et réactive le sentiment de solitude.

Des liens de déshumanisation et la mort sociale

Le décalage ressenti par certains résidents peut être encore plus fort et la relation soignante peut les discréditer encore plus. Ceux qui ont été « placés » en établissement contre leur gré ne parviennent plus à établir de frontière entre leur identité subjective et celle à laquelle elles sont assignées au sein des EHPAD. La « violence symbolique du placement » (Mallon, 2004) vécue de manière inattendue et soudaine accentue leur sentiment de mépris de la société à leur égard. En effet, certaines personnes âgées dépendantes n’arrivent pas à distinguer leur identité « pour soi » et leur identité pour « autrui » (Dubar, 2000). Elles se conforment totalement à la définition et aux représentations sociales associées à la dépendance dans notre société, c’est-à-dire à des sentiments d’inutilité sociale, d’assujettissement aux autres et de déchéance, ce qui est explicité par cette ancienne journaliste âgée de 94 ans, sans enfant : « Ici, il faut se faire commander » ou cette résidente âgée de 88 ans, ancienne employée de banque en rupture avec ses enfants : « Ici on est grondé comme des petits-enfants. » Ainsi, ces personnes âgées dépendantes ressentent le sentiment d’être des « inutiles au monde » (Castel, 1999) et d’être rejetées par le reste de la société. Dans leur cas, la solitude renvoie à un sentiment d’inutilité et d’abandon qui est renforcé par leur désaffiliation sociale (Van de Velde, 2011). En effet, leur existence est marquée par des trajectoires de vulnérabilisation qui ont fragilisé toutes les dimensions de leur existence sociale et individuelle. Elles sont plus souvent isolées sur le plan familial. Ainsi, la relation soignante ne compense pas leur isolement, mais elle renforce leur sentiment de déshumanisation, ce que l’on retrouve dans les propos de cette enquêtée de 82 ans, ancienne employée, en conflit avec ses enfants : « On n’est plus rien, on n’existe plus. On n’est plus rien. On attend qu’on aille dans le cimetière. Mais en fait, on est déjà mort ici » ou de cette femme âgée de 89 ans, veuve, ancienne femme au foyer et qui n’a plus de liens avec ses deux enfants : « On ne sert à rien, on n’est plus bons à rien. » Leurs témoignages font directement écho à l’expérience des reclus vivant dans des institutions totales (Goffman, 1968). D’ailleurs, en utilisant le pronom personnel « on », elles tentent de se raccrocher coûte que coûte à un « nous » identitaire, celui des reclus, pour se sentir appartenir à un collectif. La relation soignante renforce leur dévalorisation identitaire et les interactions sont vécues sous le mode d’une forte emprise, comme c’est le cas de cette résidente âgée de 88 ans, ancienne employée en conflit avec une de ses filles : « On subit, on subit, on subit tout… Vous attendez pour tout. Le matin, vous attendez votre petit-déjeuner, vous attendez pour la toilette, vous attendez pour être couchée. Le mot “j’arrive !” vous savez, je le connais et puis vous attendez » ou bien pour cette enquêtée âgée de 102 ans, ancienne sage-femme, sans enfant : « On ne nous demande pas grand-chose, surtout de ne pas faire de bruit, de ne pas faire de bêtises. Il y a du monde autour de moi, mais vous savez on peut être entouré de gens qui ne font pas attention à vous. » Ces extraits d’entretiens confirment la soumission individuelle au fonctionnement institutionnel et leur sentiment d’être dépossédées de leur existence. Les verbes « subir » ou « attendre » sont particulièrement utilisés dans les discours pour rendre compte du poids de l’institution sur leur quotidien.

On le voit, pour ces personnes âgées particulièrement désaffiliées et souffrant d’un profond sentiment d’inutilité et de dévalorisation identitaire, la relation soignante est destructrice pour leur identité. Elle exacerbe le sentiment d’être « socialement morts » et conduit à une grande solitude morale.

Conclusion

Depuis près de cinquante ans, le maintien à domicile des personnes âgées dépendantes constitue l’un des axes privilégiés des politiques de la vieillesse. Les réformes récentes laissent toujours de côté les questions relatives au vieillissement en institution. Or, depuis ces dernières années, la médicalisation de la vieillesse s’est déplacée des hôpitaux vers les EHPAD sans qu’ils ne disposent de moyens humains et financiers suffisants pour accompagner au maintien de l’autonomie des personnes hébergées. Les états de santé lourds des résidents et les logiques de productivité rendent difficilement tenable l’objectif des EHPAD : être un lieu de vie de la vieillesse tout en étant un lieu de soins. Les frontières entre les deux sont floues, le lieu de soins prenant petit à petit le pas sur le lieu de vie de la vieillesse. Finalement, les transformations des maisons de retraite en EHPAD n’ont pas véritablement changé la situation des personnes âgées vivant en institution alors que les conventions tripartites étaient censées améliorer leur situation. On constate plutôt que le fossé est grand entre la promotion de l’autonomie pour ces personnes hébergées et la réalité concrète, c’est-à-dire l’insuffisance des moyens humains et financiers pour mettre en œuvre le référentiel. L’analyse de la relation soignante par le prisme de la solitude a permis de rendre compte de l’importance de la valorisation identitaire pour ces personnes âgées particulièrement disqualifiées dans notre société. Il apparaît également que le sentiment d’être seul est étroitement lié aux ressources des résidents et à leur capacité à se valoriser avec les soignants. Plus largement, la reconnaissance sociale est primordiale pour trouver un équilibre identitaire quels que soient l’âge et l’état de santé des individus. Elle doit être l’un des fondements des pratiques professionnelles pour protéger les résidents de la solitude. C’est maintenant aux professionnels de terrain, aux associations, aux familles et à chacun d’entre nous de s’emparer de ces questions. Rendre visible une vieillesse qui reste encore trop largement invisible peut être l’un des moyens pour que la situation des personnes âgées vivant en EHPAD trouve un écho socio-politique de plus grande envergure.

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email auteur : valentine.trepied@yahoo.fr

DOI: 10.3917/gs1.149.0091