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Nous n’avons jamais autant communiqué, nous ne nous sommes jamais aussi peu parlé

Un premier billet d’humeur, d’autres moins thymiques seront à venir..

Je n’ai pas écouté Jupiter président, juste une phrase saisit au hasard des conversations journalistiques ennuyeuses et convenues.La première observation quant à la conférence de presse postintervention auto-cogruente, est qu’en majorité la parole a été donnée à la presse parisienne..2 questions pour la presse étrangère et je ne parle pas de la presse régionale.

Un monde nouveau se dessine à nouveau. Mais pire encore.; La déférence onctueuse des journalistes interrogeant m’a laissé pantois, nous sommes à des années lumières du Washington-post! Pour l’exemple; » Comment allez vous Monsieur le président, avez vous souffert, avez vous changé, vous représenterez vous en … » Fermez le ban!

Alors me demanderez vous, ou pas, pourquoi ce préliminaire sur un site aussi pertinent sur les problèmes du vieillissement , de l’existence de l’autre quel que soit son âge et sa condition psychique? Tout simplement, qu’il est plus facile de sortir de l’ENA que de l’ordinaire!

Nous n’avons jamais autant communiqué et nous nous ne sommes jamais aussi peu parlé…Nous sommes dans une ére aphasique de notre société, perdus et égarés, nos pensées ne sont plus reliés à des gestes de solidarité, de bienveillance, nous ne reconnaissons plus les valeurs qui nous permettraient de devenir ensemble..

Ne reconnaissez vous pas à ce stade certains symptômes de la soi disant maladie d’Alzheimer?!

L’objet remplace la pensée et le spirituel, le matérialisme est devenu quasiment religieux, qui n’a pas son dernier portable « high tech »d autres que sais je.Pour preuve , les robots que l’on installe dans les EHPAD, afin que les vieux puissent ne pas ressentir la solitude! Nous nous dirigeons vers le plus mauvais des mondes , si nous n’y sommes pas déjà.

C’est un profond changement de pensée qui nous est nécessaire , aucun objet , ni d’autres dieux célestes, ne nous y aideront.
De cet embrouillamini communicationnel permanent , pas de projets , aucune perspective, aucun lien , j’ai le sentiment , parfois de partager ce que peuvent ressentir ces personnes que j’accompagne au quotidien qui souffrent de « démence », perte de l’esprit , il me semble…

Amédée Pierre Lachal

PS Dernier ouvrage paru: »Maladie d’Alzheimer, de la mystification médicale à l’indifférenciation sociale » préface de Louis Ploton éd.les auteurs libres

Marginal Alzheimer et sécurité affective

 

Le visage a changé. D’un seul coup. Attentif et concentré, son visage écoute. Elle cherche.

Elle cherche et trouve l’origine de la source musicale. Sur un fond d’orgue, une voix puissante et chaude s’élève. Electro-ryth’m’n blues, voix anglaise, manufacturée en 2018. Puisqu’il s’agit d’une musique jamais entendue par elle, ce n’est donc pas un écho mémoriel.

Qu’est ce qui l’habite alors ? Mystère et boule de gomme comme on disait jadis, mais le mystère a quitté nos contrées. Pourtant ce qui l’habite m’habite également. Nous sommes donc ensemble. Ensemble et en accord, retenez ce mot.

Je m’absente et pourtant elle ne décrochera pas. Cette musique la fait si présente que même l’absence de l’autre ne l’affecte pas. Au-delà de l’impact de la voix, elle parait renouer avec le rythme, et par là avec une sorte de temporalité.

Winnicott a écrit un fameux article[1] » La capacité d’être seul- en présence de l’autre » qui retrace les étapes qui conduisent un sujet, dans la relation à l’autre, à la capacité d’être seul en sa présence, puis à celle d’être seul en son absence. Autrement dit, être habité.

Habitée par cette musique, partagée avec moi, elle a donc à ce moment et pour une certaine durée cette capacité d’être seule qui nous rend tous, quand on l’éprouve, suffisamment tranquille.

Le sujet perdu et son vécu abandonnique

Force est pourtant de constater que les sujets « Alzheimer » présentent le plus souvent un tableau bien différent. Lors de la maladie avancée, une intranquillité parait les mouvoir (déambulations) et les parler (répétitions et écholalies).

Le sujet aux prises avec la démence est perdu, disions-nous lors d’un billet précédent[2], psychiquement dans les marges, à la périphérie, à l’écart.

Perdu, il attend. (On peut bien sûr contester ce point de vue). Mais comment attendre, que quelque chose ou qu’on advienne, quand on n’a plus accès à la temporalité. Peut-être est-ce pour cela qu’il est dans l’agir, le contraire de l’attente… Avec ses pieds, pas à pas, il attend en marchant.

Des jeux de l’enfance, celui de se cacher dans un placard est un des plus angoissants. Et si personne ne se préoccupait plus de nous, ne nous cherchait plus, ne nous (re)trouvait pas… Seul on resterait, sans traces d’existence chez l’autre (une des craintes majeures de l’après-mort). Mais quand en plus les traces psychiques en nous s’effacent les unes après les autres, reste alors, comme ressort majeur relationnel et étayage affectif, l’empreinte qu’elles laissent chez l’autre. Ou pas !

Il est courant de décrire les sujets « Alzheimer » comme faisant preuve d’une grande dépendance affective avec leur entourage personnel et professionnel. « Nombre de troubles du comportement trouvent facilement leur explication dans un vécu d’abandon, d’où le besoin de compter, d’attirer l’attention sur soi, mais aussi l’impossibilité de mettre des mots sur des émotions vont jouer un rôle dans la tendance des malades à réagir par des troubles du comportement »[3]. Mais l’abandon n’est pas seulement celui consécutif de l’absence de telle ou telle personne, même si ça compte, mais avant tout celui des mots.

Quand les mots manquent pour donner sens, reste l’affect.

Sécurité affective : d’une certaine intelligence à l’accordage

Avec Piaget, nous pourrions définir ainsi l’intelligence : « Ce n’est pas ce que l’on sait, mais ce que l’on fait quand on ne sait pas ». Si l’intelligence est modalité de l’adaptation, alors il nous faudrait décrire les stratégies à l’œuvre chez les sujets aux prises avec la démence pour faire face malgré tout. Avec de véritables capacités affectives, qui vont de l’empathie à la possibilité d’un certain attachement.

Cela nous éviterait de les positionner dans un registre victimaire, disqualifiant.

Il nous parait clair que le besoin majeur d’un sujet « Alzheimer » est celui de sa sécurité affective, comme base d’existence. Une sécurité affective qui se construira avec le sujet âgé, chacun tâtonnant, même avec des compétences inégales.

Comment y contribuer est la seule question qui compte.

Cette construction de la relation affective complexe fait appel chez les aidants à une partie psychique affective qu’il s’agit de ne pas craindre, de reconnaitre, et non pas de maitriser, mais d’orienter.

On pense bien sûr à l’accordage affectif, cette notion décrite par Stern[4] pour décrire l’ensemble des échanges relationnels et émotionnels entre un bébé et sa mère. Pour lui, il s’agit d’un système grâce auquel se mettent en place les processus d’attachements et de bonne distance, procurant la sécurité affective. L’accordage affectif est au cœur du fonctionnement d’un couple, élément majeur de sa « sécurité » affective, comme d’ailleurs de toute relation quelque peu engagée.

Ceci suppose pour les soignants ou les proches en relation avec un sujet « Alzheimer », d’accepter la position d’un interlocuteur, disponible à l’accord affectif, comme manière d’entrer en contact.

Un interlocuteur curieux de (re)trouver un sujet.

Aux marges.

 

PS/ Les premières paroles de la chanson(« We choose » de Her):

 « Oh we Choose

The way we’ll be remembered »

Je traduis:

Oh nous choisissons,

La façon dont on se souviendra de nous

 

 José Polard

[1] La capacité d’être seul DW Winnicott, Payot

[2] José Polard http://lagelavie.blog.lemonde.fr/2018/03/30/la-venir-rencontre-avec-le-sujet-aux-prises-avec-la-demence/

[3] L.Ploton « A propos de la maladie Alzheimer », Gérontologie et société 2009/1

[4] Les formes de vitalité, Daniel Stern, Odile Jacob 2010

Une bergère égarée

 

Qu’il est compliqué de se déterminer en institution gérontologique, toujours à devoir pratiquer un choix binaire…Entre liberté d’aller et venue ou garantie de sécurité. Entre obligation de moyen ou obligation de résultat. Dans l’EHPAD que je dirigeais, nous étions sur une corde raide, entre un vieux bâtiment ouvert à tous vents et une unité protégée flambant neuve, blottie dans la colline.

L’unité protégée était en principe bien close. Nous étions cependant confrontés à l’astuce des résidents, les erreurs humaines et les défaillances de l’asservissement des portes pour la sécurité incendie. Quant au bâtiment principal, le règlement de fonctionnement stipulait qu’il n’était pas clos pour autant cela ne diminuait en rien notre inquiétude, quand certains de ses habitants sortaient de notre espace de vigilance. Quelques promeneurs et promeneuses étaient ainsi susceptibles de déclencher un « évènement indésirable » par leurs déplacements incontrôlés bien que prévisibles.

De ces promenades, nous n’en connaissions souvent que le point de départ, l’arrêt du bus ou le parc voisin, et le point final, là où nous allions récupérer notre promeneur.

L’excursion la plus mystérieuse a été la course aux étoiles d’Andrée, habitante de l’unité protégée. Cette course avait été interrompue par un automobiliste bienveillant, à plus d’un kilomètre de l’EHPAD, en haut de la côte, à proximité d’une voie rapide. Comment Andrée était-elle arrivée jusque-là, en pleine nuit ? Ses chaussures boueuses indiquaient qu’elle était sortie par l’arrière de l’unité, côté talus. Elle avait d’abord franchi la porte à codes. Longeant le mur à l’extérieur, elle aurait dû être arrêtée par un grillage mais elle en avait visiblement trouvé la faille et s’y était faufilée. J’imagine ensuite sa descente hors sentier sur une distance relativement courte, mais à proximité d’un mur sans garde-corps (selon les normes, cet espace n’avait pas à être protégé car il n’était pas « accessible au public »). Puis elle avait rejoint la route …

La préparation de son « projet personnalisé » nous apprit plus tard qu’elle avait été bergère… Elle en avait donc gardé l’assurance en terrain escarpé. Les mollets étaient toujours ardents…Nous ne saurons pas si elle était partie à la recherche d’une brebis ou d’un agneau, si elle avait voulu défier un loup ou tout simplement rentrer chez elle. On ne peut qu’imaginer.

Certes nous remercions ces passants bienveillants qui s’inquiètent à la vue de certains promeneurs insolites, mais ne pourrions-nous pas rêver d’un autre monde ? D’un autre monde, où il ne serait pas scandaleux que des promeneurs puissent se promener, encore, même sans savoir comment retrouver leur chemin.

Mais déjà dans certaines villes ou villages, ce n’est plus un rêve, mais une utopie concrète, vers laquelle tendent les « communes amies de la démence »[1].  Dans ces communes, il n’y a pas de projet personnalisé pour protéger les gens contre eux-mêmes, c’est l’environnement lui-même qui doit être protecteur. Dans ces communes, il ne s’agit pas non plus de construire un univers factice, où les salariés sont des figurants et les habitants des malades ainsi en sécurité.

Dans ces « communes amies de la démence »[2], il n’y a pas de portes à codes et les commerçants, les habitants, les policiers et les pompiers, formés et informés, savent qu’il n’y a rien d’extraordinaire à rencontrer un promeneur égaré et qu’il est naturel et ordinaire de l’aider à (re)trouver son chemin, ou le raccompagner chez lui.

Aussi simplement que cela.

 

Hélène Leenhardt

 

[1] http://www.ville-amie-demence.be/ L’objectif ? Les encourager à s’engager en faveur de l’inclusion des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (ou d’une pathologie apparentée) et de leurs proches, au sein de leur commune. A travers la signature de cette charte, l’autorité signataire démontre son ouverture, son intérêt et son engagement très concret et pratique en faveur de la qualité de vie de ces personnes.

 

[2] De nombreux pays ont déjà mis en place ce dispositif territorial.

Par exemple. http://www.demenzfreundliche-kommunen.de

L’avenir, le quartier, en Allemagne( même en cas démence)

DE NOUVELLES FORMES D’ORGANISATION, EN ALLEMAGNE, POUR POUVOIR VIEILLIR DANS SON QUARTIER (MÊME EN CAS DE DÉMENCE)

 

Permettre de vieillir chez soi malgré les pertes et les handicaps est un objectif de politique publique partagé par la plupart des pays occidentaux. Cet objectif se traduit en France par des expressions comme maintien au domicile, libre choix du domicile.

En Allemagne, il s’exprime de façon sensiblement différente. Inscrit dans la constitution à travers des principes d’inclusion, de participation, de droit à l’autodétermination, il se traduit dans la loi sur l’assurance sociale par la formule « Ambulant statt stationär » qui stipule que, autant que possible, c’est le soin qui doit venir à la personne et pas la personne au soin. Cette nuance sémantique qui déplace l’attention du lieu (le domicile) vers la personne (comme sujet qui habite, reçoit un service, souhaite vivre comme elle l’entend) ménage un espace pour des initiatives tentant de concilier au mieux ce souhait de vieillir chez soi et la difficulté, voire pour certains l’impossibilité, d’y vieillir seul, sans aide.

Permettre de vieillir chez soi, un objectif partagé en Europe

Dans les années 90, la prise de conscience du vieillissement de la population a suscité différents programmes internationaux. Au niveau européen, ces échanges ont permis l’élaboration d’une perception commune de l’accompagnement des personnes âgées qui ont besoin de soins de longue durée, un partage d’objectifs et de valeurs ainsi que l’émergence d’un discours commun centré sur la préservation de l’autonomie, la dignité de la personne âgée et le maintien à domicile (Joël, 2003).

Si la grande majorité des personnes âgées peuvent vieillir chez elles avec une relative autonomie, la vie en établissement est une réalité pour environ six cent mille personnes âgées en France comme en Allemagne. Malgré d’importantes évolutions, l’image d’institutions inhumaines est encore prégnante. Les discours les opposent à ce que souhaite tout un chacun : vivre et mourir chez soi, là où il a ses racines. Permettre de vieillir chez soi est un objectif affiché en France depuis le rapport Laroque (1962). Il se traduit dans les programmes par des expressions mettant en avant le domicile (maintien au domicile, libre choix du domicile) et implicitement le fait de ne pas déménager, de rester dans le logement où l’on a vécu, espace intime, protecteur, repère et repaire (Veysset, 1989). C’est une dimension du vieillir chez soi, mais ce n’est pas la seule. Il s’agit aussi de rester dans son environnement familier, le quartier où l’on a ses habitudes, de conserver son réseau de relations. C’est également vivre dans un logement ordinaire et y être maître chez soi (Drosso, 2008), c’est-à-dire y vivre comme on l’entend, selon ses propres choix au quotidien.

Cet objectif du vieillir chez soi s’exprime de façon sensiblement différente en Allemagne. Inscrit dans la constitution à travers des principes d’inclusion, de participation et de droit à l’autodétermination, il se traduit dans la loi sur l’assurance sociale par la formule ambulant statt stationär, en ambulatoire plutôt qu’en établissement, qui stipule que, autant que possible, c’est le soin qui doit venir à la personne et pas la personne au soin. Cet objectif est aussi relayé dans les programmes de politique vieillesse par des expressions ouvertes sonnant comme une invitation au questionnement.

Cette nuance sémantique qui déplace l’attention du lieu (le domicile) vers la personne (comme sujet qui habite, reçoit un service, exprime des choix) ménage un espace pour des initiatives qui tentent de concilier au mieux ce souhait de vieillir chez soi et la difficulté, voire pour certains l’impossibilité, d’y vieillir seul, sans aide. Qu’il s’agisse de prévenir la fragilisation ou d’accompagner des situations où le besoin d’aide, et surtout de présence, est très important, la recherche d’une solution de compromis s’affranchit alors de la contrainte de « ne pas déménager », tout en maintenant l’exigence d’un ancrage dans les quartiers et un environnement favorable à l’autodétermination, au lien social et à l’entraide de voisinage.

En Allemagne, des politiques publiques impulsent des expérimentations où s’articulent localement politique vieillesse et politique de l’habitat.

La politique vieillesse relève du ministère de la famille, des seniors, des femmes et des jeunes (BMFSFJ). Depuis 1993, son élaboration est ponctuée par des rapports sur la situation des personnes âgées. Ces rapports, appelés couramment Altenbericht, Rapport sur les vieux 2, sont préparés avec des commissions d’experts pluridisciplinaires 3. Facteurs de continuité, ils sont à la fois état des lieux, évaluation des politiques menées et capitalisation des connaissances. Leur préparation en concertation contribue à l’élaboration d’un consensus et les conclusions partagées alimentent une culture commune, référence pour la réflexion et l’action.

Pour aller plus loin, lire  l’article

Déjà paru: Leenhardt Hélène , « Zukunft quartier, l’avenir, le quartier. De nouvelles formes d’organisation, en Allemagne, pour pouvoir vieillir dans son quartier (même en cas de démence) » , Gérontologie et société, 2011/1 n°136, p. 205-219. 

 

Hélène Leenhardt