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EHPAD à domicile ou domicile à l’EHPAD ?

Résultat de recherche d'images pour "dépendance surveillance domicile"Ça peut paraître un peu bizarre mais cette question n’est sans doute pas anodine : EHPAD à domicile ou domicile à l’EHPAD ? Depuis quelques temps, en effet, on voit circuler des « publicités » pour établissements ou services qui prétendent apporter, pour le bien des plus âgés de nos contemporains évidemment, l’EHPAD à domicile…

Il y a longtemps déjà que l’on a inventé l’hospitalisation à domicile pour désengorger certains services hospitaliers et éviter aux malades certains désagréments liés aux contraintes hospitalières. Il y a longtemps que dans d’autres domaines de l’action sociale, médico-sociale ou socio-éducative, on a inventé le « placement à domicile » pour permettre par exemple une protection de l’enfant sans le séparer de ses parents… Hospitalisation chez soi, internat hors les murs, EHPAD hors les murs, à domicile maintenant, il se peut qu’il y ait derrière ces éléments de langage quelques bonnes intentions, à moins que ce ne soit, diront les mauvaises langues, pour éviter de créer, d’ouvrir et de financer des places d’accueil en établissement… On trouvera même le moyen d’invoquer l’inclusion pour donner à tout cela une incontestable légitimité.

Bref, voici donc que l’on nous propose aujourd’hui l’EHPAD à domicile ! Une rapide investigation sur le net permet de trouver un peu partout en France des offres plus ou moins explicites toutes formulées pour le bien des vieux évidemment. On trouve ainsi, à titre d’exemple :

« AD Seniors réinvente la maison de retraite en la délocalisant au domicile de la personne âgée. »

Ou encore : « Le COS inscrit ses Ehpad dans la politique de maintien à domicile des personnes âgées et met en œuvre, depuis 2015, un dispositif d’ « Ehpad hors les murs » qui vise à favoriser le maintien à domicile et à prévenir ou gérer les risques de rupture. »

De la même manière, la Croix Rouge et Bluelinea : « Dans ce contexte, l’Ehpad peut devenir un facilitateur de maintien à domicile. En s’appuyant sur les nouvelles technologies et la domotique, des services précieux peuvent être apportés au domicile : aménagement de l’habitat, traçabilité des actions, suivi de l’intervention des professionnels, gestion des alertes, commandes des repas« .

Les vieux sont un marché, c’est clair, l’avancée en âge de la population constitue de formidables enjeux économiques, il faut se battre pour obtenir le « marché du domicile », comme ce fut le cas pour obtenir le « marché du placement en établissement » au moment où celui-ci perd un peu la cote même s’il rapporte encore beaucoup à quelques investisseurs…

Depuis longtemps on a conscience de l’absurdité de la coupure entre le domicile et l’hébergement, coupure, opposition même, souvent basée sur des logiques gestionnaires et économiques. Depuis longtemps on se dit que les compétences mises en œuvre dans l’établissement ne sont pas fondamentalement différentes de celles mises en œuvre à domicile ou dont on aurait besoin à domicile… Depuis longtemps on rêve d’établissements ouverts dans lesquels on puisse inventer des allers retours, des alternances, des complémentarités, etc.

Mais justement ! Depuis tout ce temps l’EHPAD nous fait croire qu’il peut offrir aux personnes hébergées un domicile… « Vous êtes ici chez vous » affirme-t-on avec force pour le faire croire à des « résidents » qui ne sont pas dupes mais restent « hébergés » et ne deviennent jamais des « habitants ». Si dans les EHPAD on parvenait à dire sans arrière pensée cela à celles et ceux que l’on nomme résidents, « Cet espace est pour vous », ce serait déjà remarquable !

Le domicile à l’EHPAD on a pu en rêver, mais l’EHPAD à domicile ? La première des choses que l’on viendra vous installer c’est une caméra de surveillance ? Un digicode ? Un dispositif de traçabilité pour suivre vos déplacements ? Non, personne ne peut rêver de se faire « placer, tracer, surveiller » et finalement enfermer chez soi… « Surveiller et punir » évidemment aurait dit Michel Foucault !

Non l’avenir n’est pas le « maintien » à domicile mais le « soutien » à domicile d’une personne qui décide de sa vie et qui, aux limites de ce soutien peut avoir besoin d’être accueillie dans un établissement pour y terminer sa vie, sans doute, dans une « dernière demeure » digne et apaisante… Que l’EHPAD se fasse domicile ? Oui ce serait remarquable et ce n’est actuellement ni gagné ni facile…  Mais que le pire de l’EHPAD, dont justement personne ne veut, vienne envahir le domicile et le dénaturer, cela constituerait une supercherie scandaleuse…

Indignez-vous disait S. Essel ! Oui indignons-nous et… Résistons !

 

Michel Billé

L’autonomie et la mort sont dans un bateau…

 

Walk into the light

Les principales organisations d’aide au suicide en Suisse sont submergées de demandes, elles ont quadruplé en 7 ans le nombre d’accompagnement de personnes vers la mort (999 en 2015).

Les théologiens et des chercheurs expliquent l’augmentation de cette pratique récemment mis en place(2008) par un « changement de valeurs », (…), « la génération des baby-boomers qui arrive maintenant à la vieillesse veut vivre de manière indépendante jusqu’au bout ».

Est-ce une nouvelle culture qui s’installe ? De plus en plus de personnes ne souffrant pas d’une maladie incurable veulent quand même pouvoir décider de leur mort : « Un tiers des cas d’aide au suicide aujourd’hui en Suisse sont le fait de personnes souffrant de plusieurs maladies ou d’un début de démence sénile et qui refusent d’assister à la détérioration progressive de leur état. » A celles-ci s’ajoutent celles « fatiguées de vivre, qui ne supportent plus les infirmités liées à l’âge. »[1]

 « Nous vivrons dramatiquement plus longtemps… »

 D’un autre côté, conséquence de l’allongement de l’espérance de vie, les recherches en médecine régénérative sont de plus en plus nombreuses, de plus en plus financées. Ecoutons Joe Jimenez, directeur de Novartis, un groupe pharmaceutique suisse créé en 1996, qui constate : « Nous vivrons dramatiquement plus longtemps. Nous faisons de la recherche sur la manière de régénérer les muscles, le cartilage, les capacités auditives et la vue ».  

Un mot n’est pas présent et pourtant, il inspire ces quelques lignes tout comme ces faits constatés : L’autonomie.

Au nom de la perte de l’autonomie, de sa détérioration réelle ou annoncée (ô la future médecine prédictive !!!), la mort « choisie » sera l’ultime marque de l’autonomie. Je mets des parenthèses car la question du choix devient quelque peu problématique quand la pression sociale externe ou, pire encore, la pression interne surmoïque obscurcit la pensée…

On subodore alors que le projet transhumaniste n’est en somme que la réponse à cette impasse actuelle, et sa solution du suicide assisté…ou bien, plus subtil, il intègrera cet aspect radical pour ceux qui se fatigueraient à désirer vivre encore, et encore..

Mais aussitôt, une idée, probablement mal placée( !), vient ensuite. Et si cette figure d’un senior dont l’allongement de vie s’éternise et qui revêt les atours de la jeunesse, n’était que le chainon manquant qui reliera l’homme diminué à l’homme augmenté ?

  Notre futur?
L’autonomie et la mort sont dans un bateau…
Si l’autonomie l’emporte, la mort doit disparaitre
si la mort l’emporte, c’est que l’autonomie a disparu?

Peut-être, ça vaut le coup de rappeler ce que Pascal Koch et moi-même[2] disions, il y a10 ans, quand nous essayions de penser pour clarifier et distinguer ou pas, suicide et euthanasie, dans un chapitre qui traitait des paradoxes, oscillations, ambivalence de la fin de vie.

«  Certains parlent du suicide comme d’une liberté existentielle (droit de se donner la mort) et en même temps on met en place des politiques de prévention du suicide…celui-ci est alors dans le registre de la pathologie.

Dans le cas de l’euthanasie ou du suicide assisté, la décision est supposée rationnelle, au titre d’une liberté personnelle, voire revendiquée comme un droit humain par les partisans de sa légalisation : un choix légitime pour abréger une souffrance intolérable et incontournable qui attenterait à la dignité humaine.

Si l’intention suicidaire et le passage à l’acte ne procèdent pas, pense-t-on, d’un choix pleinement rationnel et libre, l’autonomie[3] du candidat à l’euthanasie ne semble pas douteuse…   

Paradoxe encore, on parle d’une part de meurtre de soi, de passage à l’acte, et d’autre part d’une mort digne, d’une « décision » respectable… »      

Paradoxe toujours, en référence à l’euthanasie, on parle volontiers d’« aider à mourir »,    d’« acte de solidarité », d’« acte de compassion ».  Ces expressions ne sont pas du tout associées au désir suicidaire. Et pourtant le vœu de mourir est là.

Il y aurait un souhait acceptable de mourir (quand on fait appel à l’autre, quand on est en relation avec l’autre= suicide assisté) et un autre souhait cette fois ci, inacceptable (quand on ne sollicite pas l’autre, quand on est seul).

Y aurait-il un bon suicide et un mauvais suicide ? Questionnement capital, d’autant, que nous savons que nos actes et notre écoute sont orientés, parfois formatés, par les représentations qui nous entourent ou qui portent sur de telles questions.

 

José Polard

[1] http://www.genethique.org/fr/suicide-assiste-en-suisse-la-generation-qui-arrive-maintenant-la-vieillesse-veut-vivre-de-maniere#.WEgj5fnhCM8  Pour le Temps (Lise Bailat) 04/12/2016

[2] Tous les 2 psychanalystes, à l’origine avec d’autres profesionnels du Pallium en Yvelines, 1° réseau de soins palliatifs à domicile en France. Ici, un extrait de notre post face du livre »Le suicide des personnes âgées » in M.Charazac Eres 2014

[3] Le signifiant maitre qui occulte la mort, comme signifiant ultime.

J’ai perdu mon autonomie…

C’est incroyable ce qu’on peut perdre en vieillissant! Admettons le, vieillir c’est perdre! Perdre de l’acuité visuelle ou auditive, perdre de la rapidité, de la force musculaire, de la mobilité… Vieillir c’est perdre, c’est tellement perdre que c’est sans doute apprendre à perdre. Regarder la vieillesse comme cela permet d’ailleurs, au moins partiellement, de reconnaître ces pertes, de les identifier, de les voir venir, d’elles anticiper, de les pré-venir, de les compenser quand c’est possible, etc.

Vieillir c’est perdre et apprendre à perdre, la perte d’une partie des revenus s’impose souvent avec l’arrêt de l’activité professionnelle, là aussi il faudra faire avec, c’est-à-dire faire sans, puisqu’il s’agira de faire malgré ce que l’on n’a plus.

Dans l’ensemble, on s’arrange de ces pertes, on « compose avec ce qui manque » si l’on peut dire! Et l’on mesure le paradoxe de cette façon de parler: comment faire avec ce que l’on a pas? Certaines de ces pertes sont socialement mieux ou moins mal vécues que d’autres, la société contemporaine n’est pas, par exemple, bouleversée par la diminution des revenus de ceux qui vieillissent… La perte d’acuité visuelle est généralement mieux vécue que la perte d’acuité auditive, la prothèse auditive est moins bien supportée que les lunettes (qui sont devenues un véritable attribut identitaire positif, voire un argument esthétique très recherché) et pour le commun des mortels le remboursement très insuffisant des prothèses en question tend à les tenir à distance de nombre de nos concitoyens qui en auraient pourtant bien besoin parfois…

D’autres pertes sont davantage encore pointées du doigt: si vous perdez la capacité à faire seul certains actes de la vie quotidienne, par exemple, on ne tardera pas à vous désigner sous l’agréable vocable de  « personne âgée dépendante » et à  évaluer cette « dépendance » où vous êtes désormais fixé… Vous voici « Giré », puisque vous perdez votre « autonomie »…

Justement!!! Un peu partout désormais s’ouvrent des « Maisons Départementales de l’Autonomie »… Elles remplacent les MDPH, les CLIC et autres services… Elles ont pour objet, nous dit la CNSA, « le rapprochement des dispositifs d’information, d’accueil et d’évaluation de la situation des personnes âgées ou handicapées ».

Maison de l’autonomie… comment comprendre cette manière de parler, de nommer les choses? Maison d’accueil, d’information d’aide, pour les personnes qui souffrent d’une perte d’indépendance… Oui, peut-être… mais maison de l’autonomie! Ça rappelle étrangement, il y a quelques années, l’invention géniale du « ministère du temps libre », non?

Nous irons donc désormais à la « maison de l’autonomie »… Et quand nous aurons perdu la nôtre peut-être pourra-t-on en acheter… Si non, on pourra toujours aller voir aux objets trouvés…

 

Michel Billé.