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Une problématique de la psychogériatrie -2-Accompagner vers les soins : oui, mais lesquels ?

 

Stratégies profanes et professionnelles

La bizarre et paradoxale collusion entre milieu éducatif et milieu médical ainsi que l’évolution technocratique de la médecine ont des conséquences qu’il faut examiner quand on parle d’accompagner vers les soins. En effet s’il faut effectivement pouvoir accompagner les personnes vers des soins, il faut sans cesse se poser la question de la pertinence des soins, de leur qualité et des principes qui les guident. Dans toute la période qui précède l’institutionnalisation en milieu médicalisé, le soin médical est externalisé, et utilisé comme dans la vie courante, pour tout et rien. Au nom de l’égalité entre les personnes handicapées et les autres, le soin et son accès libre sont revendiqués, le soin étant considéré sans autre analyse comme bon a priori, comme un droit positif…

Cette collusion avec la médecine est une sorte de victoire de la médecine, qui a réussi à s’imposer historiquement comme si elle seule était à l’origine de l’amélioration de la santé des populations[1]. C’est pourquoi, si les inégalités devant la santé et la maladie doivent être justement combattues, les assimiler à une insuffisance d’accès aux soins conduit à réduire la question de la santé à celle des soins, et à appuyer les demandes de soin même peu utiles. S’il est exact que les populations en situation de vie précaire consomment moins de soins que la moyenne, même avec un accès gratuit (CMU), il n’en est pas forcément de même pour les résidents des foyers d’accueil pour lesquels se construit une demande de soins représentant les préoccupations en miroir des accompagnants et des accompagnés : petit à petit, la demande de soins finit par résulter d’une (sur)interprétation des besoins des résidents au nom du droit aux soins, entraînant une adaptation des résidents à ce besoin ressenti par leurs accompagnateurs. Dans une « stratégie  inconsciente » les résidents finissent par présenter des symptômes d’ordre médical pour satisfaire à la nécessité d’accès aux soins ressentie par leurs référents, ou, réciproquement, les symptômes existant « de facto » se transforment en demande de soins de la part des résidents eux-mêmes, demandes qui peuvent les envahir psychiquement. Ces demandes  sont souvent considérées comme un dû : on me doit au nom de l’égalité de droit de tirage, et au nom de mon handicap, au nom du fait que, partant défavorisé, j’ai (ou il a) le droit à plus en compensation du handicap. L’accès aux soins est parfois vécu comme une prestation de compensation (morale) du handicap.

Or les choses ne sont pas si simples : le système de santé n’est pas si efficace que cela, produit beaucoup d’effets secondaires (iatrogènie) et occulte les autres approches nécessaires et complémentaires au maintien en bonne santé, ou à sa récupération. Parfois, pour préserver sa santé, il vaut mieux ne pas trop consommer de soins.

En service médicalisé, la proximité permanente entre soins, soignants et soignés conduit à une systématisation des réponses médicales à chaque événement individuel ou collectif omettant une nécessaire problématisation. Ainsi apporte-t-on plus souvent des réponses aux symptômes que des solutions aux problèmes, les symptômes devenant des « suspects médicaux », des marqueurs nécessitant non pas une évaluation et une réponse « clinique », mais une réponse technique. A mal de ventre, échographie abdominale et médicaments. A agitation, médicaments psychotropes. A maux de tête scanner cérébral, et ainsi de suite.

De la même façon, la réponse aux malaises existentiels ou aux décompensations psychiques liées aux modes et conditions de vie relève plus souvent d’une réponse médicale ou psychiatrique que d’une interrogation sur les modes de vie et les raisons pour lesquelles ces modes de vie existent dans les établissements. Faut-il soigner des symptômes dont on sait explicitement qu’ils sont liés, par exemple, à une trop grande promiscuité, à une obligation permanente de partager sa vie avec des personnes nombreuses et non choisies[2] ? Le médecin doit-il soigner des symptômes qui ne sont que le reflet de dysfonctionnements institutionnels ou de choix managériaux ? J’exposerai dans la dernière partie les choix que j’ai pu faire dans mes services et leurs conséquences en matière de santé, de confort de vie, des choix résultant de la réflexion entre cure et care, de la question du dolorisme, cette morale compassionnelle de la douleur.

Dans les 2 cas, les conséquences sont identiques : sur utilisation des moyens médicaux, faible efficacité, dangerosité, addiction aux soins et aux médicaments.

iatrogénie

Voilà une histoire pour comprendre la notion de dangerosité de l’excès médical (iatrogénie).

En l’absence du médecin du service, je suis appelé au FAM de mon établissement pour une personne qui ne « va pas bien ».

Cette personne a mal au ventre, revient de l’hôpital où elle est restée 36 heures pour une subocclusion intestinale. Tout le monde (patiente, infirmière, éducateurs) a très peur d’une nouvelle occlusion, d’un « iléus intestinal » (elle en a déjà fait et a failli mourir). Je vais voir cette femme d’une cinquantaine d’années. Elle exprime l’angoisse de son ventre comme souvent chez les psychotiques, comme si son ventre était détaché d’elle-même et la menaçait. Il s’agit, dans la langue de la psychiatrie, d’une dysmorphophobie. La dysmorphophobie est un symptôme bien connu chez les psychotiques chez qui l’attention se porte sur une partie du corps qui s’isole et devient auto agissante et menaçante, tout en se déformant. Je ressens immédiatement que ce symptôme est produit dans une sorte de renvoi à l’inquiétude des soignants, dans ce que Robert BARRETT appelle « la relation entre données et conclusion comme cercle interprétatif », concentrant « l’attention du patient sur des aspects de sa maladie considérés comme pertinents par l’équipe clinique »[3].

De retour à l’infirmerie, je regarde le dossier médical. La prescription médicamenteuse est délirante… (voilà au moins une cohérence entre le malade, le médecin et sa maladie !). Je compte 4 neuroleptiques différents, du dépamide (pour l’agitation…), 1 tranquillisant plus un 2e « si agitation ou anxiété », 1 hypnotique somnifère (zopiclone), 2 antidépresseurs (un le matin pour remonter le tonus, et l’autre – sédatif – le soir), et du lepticur pour les problèmes extrapyramidaux engendrés par les neuroleptiques. Comptez bien, cela fait 11 psychotropes différents. Sur ces 11 molécules, 5 sont clairement « anticholinergiques », c’est-à-dire provoquant – entre autres – de la constipation (pour laquelle elle prend 5 duphalac par jour, sans doute à l’origine des maux de ventre). Le lepticur, pour sa part, donné pour contrecarrer certains effets délétères des neuroleptiques (troubles ressemblant à la maladie de Parkinson) provoque des délires et des hallucinations, les raisons pour lesquelles les neuroleptiques sont prescrits… Cherchez l’erreur !

Je m’interroge, d’autant que ce genre d’ordonnances est monnaie courante. Comment une telle prescription est-elle possible ? A quoi et à qui peut-elle bien servir ? Comment un professionnel de santé peut-il ne pas d’abord penser iatrogénie ? Et surtout, me voilà replongé 4 ans en arrière à mon arrivée dans cet établissement, où la plupart des résidents de mes services avaient de telles prescriptions, sans cesse enrichies et augmentées tellement le service était en ébullition permanente, et donc sans effet sur cette agitation permanente.

Mais pourquoi diminuer les prescriptions ?

Ce type de prescriptions représente une situation quasiment archétypique : à l’agitation, la violence, le délire, les hallucinations, comme d’ailleurs pour tout symptôme « somatique » (constipation, toux, douleur, hypertension, diabète), on répond par l’association progressive de médicaments sans que les prescripteurs eux-mêmes comprennent bien la dynamique de leurs prescriptions, et surtout sans être capable d’en réévaluer la pertinence, et donc de les remettre en cause. En général, devant l’inefficacité d’un traitement, on lui adjoint un 2e médicament, souvent de la même classe (d’où les 4 neuroleptiques de la patiente citée plus haut). Chacun de ces médicaments peut produire de graves effets secondaires : violence, déréalisation, syndromes démentiels, arrêts cardiaques, AVC, diabète, occlusions intestinales, troubles des globules sanguins, etc. On connaît plus ou moins les risques d’associer ces médicaments 2 à 2 : aggravation des chutes par hypotension, augmentation géométrique des risques (les risques ne s’ajoutent pas, ils se multiplient). On ne connaît pas, par contre, les risques qu’il y a à associer plus de 3 médicaments. Je ne compte plus les « morts » subites et inexpliquées, les chutes et leurs cortèges de traumatismes. En gériatrie, on estime généralement que l’association de plus de 3 molécules simultanément est à l’origine de près de la moitié des accidents de santé des personnes âgées. A l’origine de ces empilements, beaucoup de facteurs dont la dispersion des prescripteurs sans réelle synthèse par le médecin traitant (qui recopie l’ordonnance du psychiatre, du cardiologue, du neurologue et de l’endocrinologue), l’appétence des malades pour les médicaments, la sous-formation des médecins à la thérapeutique, l’absence de discussion critique et collective ainsi que le marketing agressif des entreprises pharmaceutiques[4].

 

Récemment, j’ai été obligé d’interrompre un traitement par CLOZAPINE chez une résidente, un neuroleptique « parmi d’autres [5]», mais habilement qualifié d’atypique par son fabricant. Depuis des années, elle suivait ce traitement dangereux (pour les globules sanguins, obligeant à une vérification mensuelle par une prise de sang), car elle était « très angoissée », constamment en demande, criant, ne sachant plus où elle était ni quel était le moment de la journée, d’autant qu’elle a une maladie des yeux entraînant une mal-voyance. Un jour, les résultats de la prise de sang étaient anormaux et il a fallu arrêter le traitement en urgence (c’est-à-dire sans diminution progressive). L’amélioration a été spectaculaire : elle s’est mise à nous parler normalement, et la communication avec les autres résidents comme avec les soignants s’est rapidement normalisée. Elle a même dit qu’elle sortait d’une sorte de coma. Cela rejoint l’histoire des malades du syndrome de la Tourette raconté par O.SACHS[6]. Ce syndrome se caractérise par de brusques et incontrôlables mouvements d’agressivité (on peut se mettre à lancer des meubles au travers de la pièce, insulter les personnes présentes). Ces troubles seraient amendables par le neuroleptique HALDOL. Mais, raconte SACHS, les personnes atteintes de ce syndrome ne présentent aucune pathologie mentale, et en dehors des crises, elles raisonnent et s’adaptent à la réalité tout à fait normalement. Cela leur a permis de décrire précisément les effets de l’Halopéridol : si ce médicament permettait d’éviter ou d’atténuer certaines crises, il provoquait un effet de déréalisation, d’empêchement de la pensée, qui a conduit le patient en question à arrêter le traitement, ayant jugé les effets du médicament plus délétères que le problème qu’il était censé soigner.

Donc, dans un premier temps, il faut pouvoir considérer que la réponse médicale, médicamenteuse, aux problèmes de santé  est insuffisante en soi et provoque nombre d’effets dits secondaires.

Je n’ai parlé ici que de psychotropes. On peut évidemment en dire autant de toutes les classes médicamenteuses, à commencer par les antibiotiques bien sûr (pour cette classe de médicament, leurs conséquences iatrogènes commencent à être bien connues par le public).

Problématique spécifique de la psychiatrie et clivages entre sanitaire et social

 

L’approche médicale pose beaucoup de problèmes. Elle se double d’une particularité de l’approche psychiatrique, liée aux tensions entre le « sanitaire » et le « social », car une bonne part des difficultés des malades mentaux sont d’ordre social et non seulement médical. La psychiatrie, discipline médicale, ne comprend les troubles que comme des dysfonctionnements de l’individu. La dimension sociale des difficultés à vivre des malades mentaux est occultée, et on y répond par des réponses comportementalistes et répressives. Michel FOUCAULT avait décrit cette dimension du traitement des malades mentaux comme un « grand enfermement », dans cette période pendant laquelle les fous, les handicapés, les délinquants devaient être enfermés pour protéger la société de leur dangerosité supposée. Les comportements étaient considérés comme des « défauts à corriger » et leurs dimensions psychologiques et sociales ignorées. Aujourd’hui, l’enfermement physique s’est quelque peu adouci, au profit d’un enfermement chimique. Dans le service dans lequel je travaille, les prescriptions équivalentes à celles dont je parle plus haut étaient monnaie courante à mon arrivée il y a 4 ans. Le psychiatre intervenant dans le service une fois par semaine arrivait dans l’office infirmier, s’installait devant l’ordinateur, demandait aux soignantes des « nouvelles » des patients, et ajustait ses traitements. Ces nouvelles étaient simplement le descriptif « tracé » des « troubles du comportement » des résidents. Agitation, cris, coups, refus de soins, refus de prendre ses médicaments, fugue, alcoolisation, agressivité, incohérence, délire, hallucinations, tels étaient les rapports des infirmières et des aides-soignantes. La description des symptômes par les soignants est censée être rigoureuse, traduisant une « réalité » comme si cette réalité représentait le « réel »,  le vécu et la compréhension que les personnes pourraient avoir de leur comportement. Cela amenait le  psychiatre, sans réelle problématisation, à adapter les traitements au vu de ces comptes-rendus, tout sauf cliniques. Loin d’améliorer les choses, les résidents étaient en permanence agités, agressifs, ne se supportant pas entre eux, ce qui, dans un cercle vicieux, conduisait le psychiatre à augmenter les doses, introduire de nouveaux médicaments[7].

Les soignants, encouragés par la validation de leurs observations par le psychiatre, régulaient parallèlement les comportements par une série de mesures de rétorsion  (menaces, privation de plaisirs, contention, assignation à rester dans la chambre, etc.) et de récompenses (cigarettes, sortie, rabe, etc.), usant ainsi d’un pouvoir qu’ils n’ont nulle part ailleurs dans leur profession.

 

L’organisation du service était, à ma prise de fonction, dédiée à cette « méthodologie » : les chambres n’étaient pas des lieux privatifs, d’autant que pour la plupart, elles étaient partagées à 2 ou 3, les portes restant ouvertes pour mieux vérifier ce que le résident faisait à l’intérieur[8]. Un « comportement normal » du résident consistait à passer sa journée dans les lieux collectifs (réfectoire) et dans les lieux d’animation (où l’acceptation des activités proposées est un critère de bon comportement, de la même manière que, dans l’ASE, les bons parents sont ceux qui comprennent et acceptent la prise en charge de leurs enfants par les services sociaux). Les lieux collectifs posaient en eux-mêmes problème : seul le réfectoire était une pièce vraiment individualisée. Pour des raisons d’organisation des repas et d’hygiène, cette pièce devait être fermée plus de la moitié du temps. Les résidents passaient le reste de la journée assis sur des chaises, dans le hall d’entrée, s’invectivant, criant, créant les conditions d’une montée de l’agitation. Par ailleurs, les personnels, étant strictement des soignants attelés à leurs tâches individualisées auprès des résidents, les laissaient seuls et désœuvrés la plupart du temps. Les temps libres des soignants, ou les temps morts (entre 2 résidents, pour aller chercher ce dont ils ont besoin, etc.) étaient plutôt consacrés à discuter entre eux, ou aller fumer dehors. Grand classique de ces établissements, les résidents étaient appelés par leur prénom, parfois tutoyés, les soignants discutant entre eux par-dessus la tête des résidents, par exemple pendant le temps de repas.

Cette « méthodologie » ne suffisait pas toujours, et les patients étaient parfois envoyés à l’hôpital psychiatrique. Un certain nombre d’entre eux, les plus « perturbateurs », « bénéficiaient » d’hospitalisations séquentielles à raison d’une semaine à l’hôpital toutes les 5 ou 6 semaines. L’un de ces résidents redoutait particulièrement ces hospitalisations où, du fait de son « mauvais comportement », de ses mauvaises attitudes ou de son mauvais langage, il était contentionné des jours entiers dans la chambre d’isolement.

 

Ce manque de temps des soignants pour autre chose que du soin est renforcé par le « New Public Management » obligeant à sans cesse tracer tous les événements et les actions réalisées et finissant par occuper les soignants 20 à 30 % de leur temps. La méthodologie de ces traces, appelées transmissions ciblées, est clairement une méthodologie infirmière, issue pour sa part de la démarche d’immédiateté de la médecine. Dans la médecine, la chaîne observation – examen – diagnostic – thérapeutique est une obligation, pour laquelle les futurs médecins passent des années à apprendre à rédiger des dossiers médicaux conformes. Les infirmières ont voulu copier ce schéma, pour faire reconnaître leur « rôle propre », en inventant la notion de « transmissions ciblées » dans lesquelles la chaîne interprétative données – actions – résultats fonctionne dans une immédiateté encore plus grande que celle des médecins. On y confond l’agir et le faire, les données (les événements) avec un problème, un problème avec une problématique, dans l’obligation de « résoudre les problèmes » sans attendre, comme si l’urgence imposant l’immédiateté était si fréquente, particulièrement en gériatrie.

 

Cette psychiatrie d’antan est encore très répandue, voire elle a tendance à se réinstaller. Les surprescriptions de psychotropes sont générales, les contentions et la violence institutionnelle d’un usage courant et revendiqué, attitudes heureusement atténuées dans les établissements d’accueil des adultes par l’organisation éducative, si celle-ci abandonne un peu ses prétentions normatives.

C’est en rendant visite à certains résidents hospitalisés à l’hôpital psychiatrique que j’ai pu noter la permanence de la méthodologie répressive, autoritaire, paternaliste (tutoiement, gouaille, parler en lieu et place du résident). Je me souviens d’un résident que j’étais allé visiter, mais que je n’ai pas pu voir, car il avait été placé en chambre d’isolement pendant 3 jours pour le simple fait de s’être levé de table sans autorisation.

Inefficace, attentatoire à la dignité des personnes hébergées, il fallait essayer de transformer ce fonctionnement. La complexité de cette problématique m’a conduit à élaborer une réflexion sur les dispositifs psychiatriques dont voici résumés quelques constats[9] :

 

Premier constat : tous les « patients » sont traités par des médicaments. Il est difficile de comprendre la rationalité de ces prescriptions. Il faut trouver un moyen de réguler ces prescriptions souvent peu utiles et surtout très iatrogènes.

Deuxième constat : le psychiatre du service est considéré comme le seul à même de comprendre et traiter les désordres de la maladie mentale. En miroir, tout trouble de type comportemental est d’abord considéré par l’équipe soignante comme relevant de la maladie, justifiant le recours au psychiatre et appelant une réévaluation de la prescription médicamenteuse[10].

Troisième constat : la maladie est le résultat d’une longue construction de type accumulative et de laquelle rien n’est effacé ou réévalué. Un trouble ne peut relever que de la maladie décrite parfois depuis des décennies et les troubles viennent s’ajouter à l’accumulation de preuves. D’une certaine façon, le diagnostic est une sorte de prison interprétative. Tout comportement est rapporté au diagnostic et donc à la nécessité d’une intervention, le plus souvent médicale.

Quatrième constat : la parole du patient, et en particulier l’analyse qu’il fait de sa situation est déniée, sa maladie étant supposée l’empêcher de penser rationnellement. En fonction de la maladie que les soignants attribuent au patient, celui-ci va orienter ses comportements et ses manières d’en parler.

Cinquième constat : la thérapeutique sert de quasi-diagnostic. C’est parce que certains médicaments sont prescrits que les troubles observés sont rattachés à tel ou tel type de pathologie et justifient une augmentation de la dose. On aperçoit les conséquences délétères de l’abandon de la clinique psychiatrique et de l’approche psychanalytique engendré par la mondialisation du DSM, dans lequel les maladies sont définies en fonction de leur sensibilité au médicament censé en atténuer les troubles. Ainsi une psychose est-elle devenue un état mental amélioré par les neuroleptiques. Le DSM n’est pas un manuel de psychiatrie, mais un outil du marketing de l’industrie pharmaceutique.

Sixième constat : la maladie étant essentiellement un trouble du comportement, une déviance par rapport à un comportement socialement adapté, le rôle de la thérapeutique est essentiellement un rôle de contention. Personne ne pense que ces médicaments guérissent quoi que ce soit. La maladie mentale est une maladie chronique imposant de prendre quotidiennement des médicaments, comme l’hypertension artérielle ou le diabète.

C’est pourquoi nous adhérons à l’idée d’E.GOFFMAN[11] selon laquelle l’institution est avant tout coercitive et la « carrière morale » du patient fatalement déterminée par l’institution.

Mais dire l’institution ne suffit pas. Les clivages existent par ailleurs entre médecine et psychiatrie, entre neurologie et psychiatrie, entre médecins et infirmières, entre milieu éducatif et milieu médical.

Michel Bass

NB: à suivre: 3. Une politique de déprescription progressive

 

 

[1] Dans mon premier livre, je développe le fait historique que la santé s’est déjà fortement améliorée avant les « progrès » de la médecine. La Haute Autorité de Santé chiffre la part du système dans l’amélioration de la santé : entre 10 et 20 %.

[2] Exemple récent : une personne ayant été récemment transférée d’une chambre seule à une chambre à 3 personnes présente une accentuation de « troubles du comportement ». L’équipe fait appel au psychiatre pour envisager une modification de son traitement.

[3] Robert BARRETT, la traite des fous, construction sociale de la schizophrénie, Les empêcheurs de penser en rond, 1998, pp. 148, 151.

[4] Cf. Michel BASS, la déprescription de médicaments comme utopie concrète. mt 2018 ; 24 (6) : 452-62 doi:10.1684/met.2018.0738

[5] C’est ainsi que la revue Prescrire parle des neuroleptiques, ajoutant que « ce sont surtout les effets indésirables qui distinguent les neuroleptiques » et non la qualité de leurs effets thérapeutiques. Cf. la revue Prescrire avril 2019, Tome 39, N° 426, p.276.

[6] Oliver SACHS, un anthropologue sur mars, Seuil, 1996, p.145  et l’odeur di si bémol, Points essais, 2014.

[7] Contrairement à ce que décrit Robert BARRETT, les prérogatives des différents soignants et les modes de négociation entre soignants sont différents en psychogériatrie et à l’hôpital psychiatrique. A l’HP, les infirmières ont une sorte de monopole du temps tandis que le psychiatre a un monopole de la profondeur (le sens et l’étiologie). En EHPAD, tout se passe comme si la profondeur avait disparu, ne restant que l’observation dans la durée. C’est ce que j’appelle l’abandon de la perspective clinique au profit d’une approche comportementaliste.

[8] Bien entendu, si vous questionniez les soignants, laisser la porte ouverte n’avait pas pour but de contrôler le patient. La porte restait ouverte « à la demande » du patient, ou pour lui permettre de circuler plus facilement, ou simplement par oubli.

[9] Cf. Michel BASS, mort de la clinique, L’Harmattan, 2018, chapitre 6.

[10] A la décharge de certains psychiatres hospitaliers, je reconnais qu’ils demandent souvent, devant une demande d’hospitalisation d’un résident, s’il n’a pas d’abord des « troubles somatiques » pouvant expliquer les troubles comportementaux (douleur, constipation, rétention d’urine, insuffisance hépatique, etc.). Je me pose la question de savoir s’il ne s’agit pas de trouver des (bonnes) raisons pour éviter l’hospitalisation de personnes âgées…

[11] Erving GOFFAMN, Asiles, étude sur la condition des malades mentaux, Les éditions de minuit, 1968.

Une problématique de la psychogériatrie -1-

 

Présentation : ma fonction, l’établissement, ma manière de voir, les premiers résultats

A partir des constats issus de ma pratique de psychogériatrie, et d’une présentation d’une situation récente, je ferai une analyse d’un certain nombre de problématiques qui, selon moi, impactent la prise en charge des pathologies mentales des personnes vieillissantes dans notre société aujourd’hui :

– la prééminence d’une approche médicale et techniciste,

– le clivage entre acteurs du social et du sanitaire,

– les tensions entre stratégies profanes des malades et des familles et les stratégies professionnelles ou institutionnelles.

En effet, les personnes souffrant de troubles psychiques et qui perdent leur « autonomie » physique ne sont pas seulement exclues comme le sont les personnes âgées lors d’une institutionnalisation, mais aussi exclues par le fait que leur parole n’est que trop peu prise en considération.

Je conclurai en présentant quelques perspectives pour promouvoir la santé dans le cadre des troubles psychiques telles que j’ai essayé de les mettre en place dans l’institution dans laquelle je travaille comme médecin, une grosse institution rattachée à un centre hospitalier local, hébergeant plus de 400 personnes, dont la moitié dans le secteur EHPAD, sous le statut PHA (personnes handicapées âgées).

J’y travaille comme médecin, sans abandonner ma perception de sociologue, ma pratique et mon insertion dans le milieu soignant y étant traitées comme des objets d’étude. Pour tenir cette double position, je me suis inspiré du travail réalisé par le psychiatre et anthropologue australien Robert BARRETT qui avait fait un doctorat d’anthropologie sur l’établissement dans lequel il travaillait comme psychiatre[1].

Dynamique sociale liée au vieillissement : une désinsertion de plus ?

Ce que représente une entrée en EHPAD en général

Légalement, on est vieux à 60 ans, handicapé ou non. A 60 ans, légalement, on peut « être hébergé » en EHPAD. Ce n’est pas sans poser des questions essentielles de société.

Rentrant en EHPAD, la personne est obligée de renoncer à beaucoup de choses qui « définissaient » sa vie : habiter chez elle, décider de son emploi du temps, décider de ce qu’elle mange, et composer sa vie sociale, aussi réduite était-elle au moment du « placement ».

Notez d’ailleurs ce terme : placement. Il signifie que la personne entrant en EHPAD ne « déménage » pas pour aller habiter ailleurs, mais le fait qu’elle « déménage » la contraint à être hébergée, à occuper une place non choisie, un hébergement, un « logement » adapté à son état[2]. Entre habiter (verbe qui dénote un choix personnel, un parcours de vie, une implication, une motivation) et être hébergé (noter la forme passive) on passe d’un « chez-soi » à un ailleurs collectif et impersonnel et c’est ce côté collectif et impersonnel qui est contenu dans l’idée d’établissement.

L’essentiel des revenus de la personne passe maintenant dans le paiement de sa place en EHPAD. Le coût supporté par les résidents est très important : le coût moyen mensuel, en France en 2017, est de 1949 € d’après la Caisse des Dépôts (1801 € pour les EHPAD publics et 2620 € pour les EHPAD privés). Cette somme représente 50 % de plus que les pensions de retraite moyennes des résidents (1284 € net en 2015)[3] et les résidents doivent puiser dans leurs économies et leur patrimoine pour « se payer » l’EHPAD. Faire payer les résidents, habile moyen de récupérer la quasi-totalité des pensions versées… D’où le débat actuel où l’on mélange la question des retraites et la question de la dépendance. En ferait-on de même pour l’assurance maladie[4] ?

L’entrée en EHPAD (bientôt le seul type d’établissements accueillant les seniors) s’accompagne d’une large perte d’autonomie organisationnelle comme financière. Ce constat doit s’analyser en le confrontant aux discours institutionnels, corroborés par les recommandations de l’ANESM et les procédures d’évaluation médico-sociales imposées par la loi de mars 2002 (évaluations internes/externes), tels qu’entendus et écrits dans les projets d’établissement : on y prône un « accompagnement au maintien de l’autonomie » dans lequel le résident (et non pas l’habitant ou la personne) sera invité à faire sa toilette seul, manger seul, se déplacer seul, se lever de son lit seul, se comporter de manière civile, manger avec les autres au réfectoire et ainsi de suite, pour correspondre au modèle de la grille AGGIR définissant le niveau de dépendance, le tout consigné dans un « contrat de séjour », contrat léonin dans la mesure où aucune négociation n’est possible sur son contenu.

D’un côté le renoncement à l’autonomie de vie, et de l’autre un discours valorisant l’autonomie ; les discours relatifs aux institutions hébergeant les vieux font penser à la « novlangue » imaginée par ORWELL dans 1984. Le simple fait d’intégrer un EHPAD détruit toute réelle autonomie à la personne hébergée[5], mais le maintien de l’autonomie reste le discours dominant, le but affiché. Cela montre une singulière désagrégation du langage[6], détruisant la possibilité même du langage.  Quoi de plus éclairant pour comprendre selon moi la perte de langage observée chez nombre de vieux que ce contexte de destruction institutionnelle du langage, faisant que la perte n’est jamais attribuée à une réaction instinctive que les personnes diminuées auraient face au non-sens de leur nouvelle vie, mais à un trouble dont elles seraient porteuses, une démence en progression… dont on attribue la cause à un dysfonctionnement de l’individu plutôt qu’à une tentative un peu désespérée de survivre dans le non-sens. Cependant, en étant plus attentif aux personnes, on s’aperçoit que le langage ne les a pas complètement abandonné, mais qu’ils ont peut-être simplement perdu la capacité/volonté d’un langage rationnel, d’un langage utile (utilitaire), d’un langage insensé (mieux vaut se taire, le silence est d’or[7]). Delphine HORVILLEUR explique que « le premier mouvement du larynx dans la prononciation, qui précède une voyelle au commencement d’un mot (…) représente l’élément d’où provient chaque son articulé » et donc la simple « possibilité de dire »[8]. Nous devons être attentifs à ces formes primordiales du langage, car ces formes précèdent et constituent le langage et le sens, formes de langage jamais complètement absentes chez les personnes les plus atteintes de démence. Dans mon premier livre, je théorisais l’idée d’une « communication rudimentaire » qui devait nous tenir en alerte quant aux possibilités d’échanges, quelles que soient les conditions dans lesquelles chacun peut se trouver[9].

Par cette réflexion, j’introduis une idée que je développerai à propos de « l’accompagnement vers les soins », l’idée que tout comportement ne relève que partiellement de la maladie fut-elle mentale ou neurologique, et que la question institutionnelle et sociale joue autant dans l’idée thérapeutique (OURY, SEARLES) que dans l’idée de la maladie (LAING, COOPER).

Cette introduction générale sur les EHPAD nous rappelle que les réponses apportées au vieillissement sont à la fois cause et conséquence de processus pathologiques comme de processus sociaux de désinsertion et de désaffiliation[10].

Ce qui se joue de particulier dans le vieillissement des malades et des handicapés mentaux

Que se passe-t-il pour les handicapés ou malades mentaux vieillissants ? Je vais parler de ceux que je côtoie tous les jours sans prétendre brosser un tableau univoque. La presque totalité de ces résidents a passé tout ou partie de sa vie en institution. Quelques rares personnes ont vécu avec leurs parents (souvent jusqu’au décès de ces derniers), d’autres en famille d’accueil. Mais la plupart ont vécu soit en lieu de vie, soit en foyer, soit en FAM, soit à l’hôpital psychiatrique, et le plus souvent dans une combinaison de tout cela.

Dans mon institution une personne peut faire tout le parcours dès l’âge de 18 ans : foyer de vie, éventuellement FAM si la dimension pathologique l’exige, puis, dès 60 ans (avec une dérogation jusqu’à 65 ans si on ne trouve pas de place), intégration dans un EHPAD « handicap », pour personnes  valides physiquement et aptes à participer à des activités quotidiennes (sorties, ateliers, voyages, entretien de leur chambre). Leur parcours suit ensuite un chemin balisé par la détérioration de leur « GIR ». Plus le GIR baisse, et plus ils vont être placés dans des services où la dimension dite éducative va laisser la place à la dimension soins, un service où le soin remplit leur vie.

La désaffiliation et la désinsertion brutale constatées dans les EHPAD classiques ne se présentent pas pour les handicapés mentaux de la même façon. Elle était déjà bien présente dans leur parcours de vie… La rupture tout aussi brutale à leur arrivée dans les services de prise en soins se situe à 2 autres niveaux.

Premier niveau : la diminution des moyens attribués pour leur vie. Même avec les lits « identifiés handicap », on passe du monde du handicap au monde de la vieillesse, ce qui signifie une diminution des ressources d’un facteur 10. Les voyages, les vacances, les sorties, les animations, les ateliers sont réduits sévèrement, voire arrêtés. On compte les sous.

Deuxième niveau : les personnes arrivent dans un monde ressemblant à l’hôpital, mais pas tant à l’hôpital psychiatrique dans lequel une dimension « éducative » peut parfois exister, que de l’hôpital général dans lequel le rythme de vie des patients est organisé autour des soins : lever, visite médicale, distribution des médicaments, soins au corps (toilettes, pansements, réglage des éventuels appareillages techniques), repas, couchage, distribution des médicaments, repas, couchage. Le personnel n’y a pas les mêmes compétences : d’éducateurs et d’AMP, on passe à des infirmières et des aides-soignantes. Le rapport à la personne, les tâches à effectuer, les valeurs professionnelles, les finalités du travail changent. Avant, l’essentiel était dans l’organisation de la vie, des activités, des loisirs, des relations, le soin étant secondaire au sens de son importance relative (qualitativement) et au sens des priorités (cela vient en second des réflexions, des discours et des préoccupations). J’entends les médecins de ces services : les éducateurs sont dans le blabla permanent, ils ne comprennent pas les besoins, les priorités nouvelles, les évolutions des personnes qu’ils accompagnent. Réciproquement, le milieu éducatif entretient une relation ambiguë avec les soignants : en s’en protégeant, et en en protégeant les résidents, de telle sorte que les demandes fréquentes, habituelles de soin, de médicaments que l’on constate chez les personnes handicapées mentales soient filtrées, que cela ne vienne pas interférer sur l’essentiel – les activités – tout en nécessitant leur intermédiation. Car les éducateurs sont eux-mêmes très en demande d’intervention médicale au moindre problème aussi bénin soit-il, conduisant à une situation paradoxale : une méfiance vis-à-vis des médecins et infirmières qui sont « relégués » dans leurs locaux, combiné à une surconsommation de soins, une demande, une pression à la surconsommation de soins, seuls à même de maintenir l’état de santé des résidents. Cette incompréhension réciproque fabrique la surconsommation de médicaments, de soins médicaux, produite dans une sorte d’alliance, d’attirance/répulsion rendant difficile une construction commune d’un discours et d’une pratique raisonnable de soins (j’y reviendrai).

Arrivant dans les services « de soins » (les EHPAD sont des établissements médicalisés), les nouveaux résidents sont confrontés à la philosophie du soin, dans laquelle l’hygiène, la propreté, et donc la toilette, les changes, l’alimentation (et non plus les repas : on ne mange pas, on se nourrit, on prévient la dénutrition), sont les buts premiers. Ce n’est que dans de rares interstices des tâches soignantes que l’on peut s’arrêter quelques minutes dans la chambre de quelqu’un, ou s’asseoir à table avec eux pour jouer aux cartes, en bravant la fiche de postes et la liste des tâches protocolisées de la tournée. Pas question de les accompagner en ville pour faire des courses ou pour boire un coup au café. Le temps pour les toilettes, le linge, les lits, la préparation des repas est juste suffisant. De plus, le travail d’une aide-soignante, ce qu’elle a appris et qui constitue ses « valeurs professionnelles », c’est le soin au corps, une sorte de relation d’intimité physique entre le résident et la soignante, un contrôle des corps.

Pour les résidents, les temps entre les soins ou les repas sont des temps morts dans la mesure où la soignante doit s’occuper successivement et individuellement de chaque résident en laissant les autres seuls, livrés à eux-mêmes et au groupe. Le résident passe donc le plus clair de son temps à attendre, à s’ennuyer, et ceci d’autant plus que, sa vie durant, il a été habitué à être pris en charge, à recevoir des propositions d’activités dans une organisation « faite pour eux ».

Rupture donc d’un autre ordre : ce n’est pas tant de l’autonomie qu’ils perdent que de l’autonomie qu’ils gagnent dans le temps pendant lequel ils sont libres, mais temps mort, sans proposition. Liberté et autonomie toute relative puisque leurs capacités physiques sont souvent diminuées et leurs possibilités de s’auto organiser très réduites. Inutile de dire à quel point le passage d’une organisation à l’autre en passant d’un service à l’autre, ainsi que la nouvelle organisation à laquelle ils se trouvent confrontés déclenchent des décompensations psychiques, réclamant dans un cercle vicieux encore plus de soins médicaux.

La philosophie du soin en milieu psycho gériatrique est bien particulière. En plus de l’hygiène, elle a une prétention de régulation des comportements, prétention rendue nécessaire par les « troubles du comportement » définissant les pathologies des résidents qui ont tendance à se réactiver dans leur nouveau cadre de vie. Le milieu éducatif a aussi cette prétention. La distinction se trouve dans une culture professionnelle très différente. Du côté des éducateurs on « éduque » si tant est, comme le rappelait H.ARENDT dans « crise de la culture », qu’éduquer des adultes puisse signifier quelque chose, sauf à penser que le handicap mental est en fait une sorte d’enfance dont on ne pourrait sortir. Dans le milieu éducatif, l’éducation repose encore le plus souvent sur un modèle « anti autoritaire ». Anti autoritaire ne signifie d’ailleurs pas renoncement à l’autorité. A contrario, dans le milieu des soins, la culture éducative est très réduite, s’en tenant à l’image internalisée de la relation parent-enfant comme modèle, dans lequel on exige du résident politesse, civilité en contrepartie de sa propre bienveillance, bientraitance. Le résident doit demander poliment, et dire merci, ne pas crier et respecter les autres. Quand tel n’est pas le cas, on le lui fait remarquer et éventuellement on le réprimande. Cela peut aller très loin et très fort, comme récemment une aide-soignante qui s’est mise à crier contre une résidente parce qu’elle gémissait sans arrêt. En général, ce sont des remarques, faites aux personnes, comme si elles étaient capables de comprendre[11]. Dans les EHPAD habituels, ce genre de remarque fait conflit avec les résidents qui sont capables d’y répondre (bien que la notion de personne vulnérable y est aussi très présente). En psychogériatrie, ces remarques passent le plus souvent inaperçues, les résidents étant habitués à ce genre de dépendance relationnelle avec les « normaux ». Cette dimension autoritaire est encore plus développée en milieu psychiatrique, où la tendance éducative, quoique spontanée, est théorisée, organisée, et correspond à la notion médicale de « rééducation ». Il s’agit d’amener les résidents/patients à se comporter comme il faut, par le biais de techniques comportementalistes : menaces, récompenses, chantage, punitions[12]. Ainsi on peut subordonner la cigarette à la prise de la douche au moment prévu, supprimer une sortie si on a insulté un soignant, avoir le droit à une collation quand on a été inusuellement calme[13], être confiné en chambre en cas de manquement à l’autorité ou au règlement. Cette philosophie autoritaire cadre avec le fonctionnement médical, habitué à ordonner, prescrire et être obéi.

Nouvelle rupture donc pour les patients qui retrouvent dans les services de psychogériatrie plus ou moins ce qu’ils ont vécu en hôpital psychiatrique et avaient perdu dans les foyers de vie[14].

Que l’on soit malade mental, ou tout simplement en perte de moyens physiques sans maladie particulière, la dynamique sociale liée au vieillissement constitue une série de ruptures et de traumatismes, amplifiant le traumatisme du vieillissement, lui-même imposant l’acceptation du renoncement. Ces ruptures ou traumatismes ne sont pas exactement de même nature selon la pathologie. Dans un certain nombre de cas, par exemple l’institutionnalisation d’un SDF, la perte d’autonomie, au nom de la santé et du bien-être peut être très radicale.

Michel Bass

NB: A suivre « Accompagner vers les soins mais lesquels? »

 

[1] Robert BARRETT, la traite des fous, construction sociale de la schizophrénie, Les empêcheurs de penser en rond, 1998.

[2] Etre logé est un terme militaire : on loge l’ennemi pour le déloger…

[3] Source DREES : http://drees.solidarites-sante.gouv.fr/etudes-et-statistiques/publications/panoramas-de-la-drees/article/les-retraites-et-les-retraites-edition-2017

[4] NB : l’EHPAD en tant que concept est issu de la fusion à la fin des années 90 des maisons de retraite (privées ou communales, payantes, mais comme un simple loyer) et des USLD (unités de soins de longue durée), anciens « longs séjours » des hôpitaux où les personnes étaient hospitalisées et étaient donc prises en charge par l’assurance maladie. La plupart des ULSD ont été transformées en EHPAD y compris à l’intérieur des centres hospitaliers.

[5] Au sens de Cornélius CASTORIADIS, à savoir auto-nomos, cette capacité de l’homme à définir ou codéfinir, coconstruire les règles de la vie collective, cette singularité de l’homme le rendant capable de fabriquer des lois, et donc une société.

[6] Voilà ce qu’en dit Frédéric LORDON (réponse à Emmanuel MACRON, bourse du travail de Paris, 14 mars 2019) consultable sur https://blogs.mediapart.fr/paeonia/blog/180319/la-reponse-de-frederic-lordon-emmanuel-macron-linvitant-au-grand-debat  : « Quand Mme Buzyn dit qu’elle supprime des lits pour améliorer la qualité des soins ; quand Mme Pénicaud dit que le démantèlement du Code du travail étend les garanties des salariés ; quand Mme Vidal explique l’augmentation des droits d’inscription pour les étudiants étrangers par un souci d’équité financière ; quand vous-même présentez la loi sur la fake news comme un progrès de la liberté de la presse, la loi anticasseur comme une protection du droit de manifester, ou quand vous nous expliquez que la suppression de l’ISF s’inscrit dans une politique de justice sociale, vous voyez bien qu’on est dans autre chose – autre chose que le simple mensonge. On est dans la destruction du langage et du sens même des mots ».

[7] Un proverbe arabe dit : si ce que tu as à dire ne vaut pas mieux que le silence, alors tais-toi.

[8] Delphine HORVILLEUR, réflexions sur la question juive, Grasset, 2019, pp.123-124.

[9] Michel BASS, promouvoir la santé, L’Harmattan 1994, p.175.

[10] Pour plus de développement, cf. Michel BASS, mort de la clinique, chapitre 10.

 

[11] On les « recadre »… Ces termes de cadre et de recadrage sont couramment utilisés pour justifier d’une intervention sur un comportement qui dérange. Et quand on n’y arrive pas on fait appel au médecin, qui du haut de son autorité devrait pouvoir faire entendre raison aux gens qui en sont dépourvus.

[12] La théorie parle de « renforcements » positifs ou négatifs…

[13] D’où le malaise que je provoquais à propos de M. TURC, à qui « j’offrais » un café en dehors de toute récompense, gratuitement en somme. Cf. [bouquin ERES ; l’aliénation par le don…2018]

[14] Je n’oublie pas, cependant que ces malades et handicapés mentaux sont maintenus, dans leurs foyers de vie, dans un comportement adapté par des prescriptions massives de psychotropes par les psychiatres. Cf. plus loin l’histoire de la femme constipée.

Nous n’avons jamais autant communiqué, nous ne nous sommes jamais aussi peu parlé

Un premier billet d’humeur, d’autres moins thymiques seront à venir..

Je n’ai pas écouté Jupiter président, juste une phrase saisit au hasard des conversations journalistiques ennuyeuses et convenues.La première observation quant à la conférence de presse postintervention auto-cogruente, est qu’en majorité la parole a été donnée à la presse parisienne..2 questions pour la presse étrangère et je ne parle pas de la presse régionale.

Un monde nouveau se dessine à nouveau. Mais pire encore.; La déférence onctueuse des journalistes interrogeant m’a laissé pantois, nous sommes à des années lumières du Washington-post! Pour l’exemple; » Comment allez vous Monsieur le président, avez vous souffert, avez vous changé, vous représenterez vous en … » Fermez le ban!

Alors me demanderez vous, ou pas, pourquoi ce préliminaire sur un site aussi pertinent sur les problèmes du vieillissement , de l’existence de l’autre quel que soit son âge et sa condition psychique? Tout simplement, qu’il est plus facile de sortir de l’ENA que de l’ordinaire!

Nous n’avons jamais autant communiqué et nous nous ne sommes jamais aussi peu parlé…Nous sommes dans une ére aphasique de notre société, perdus et égarés, nos pensées ne sont plus reliés à des gestes de solidarité, de bienveillance, nous ne reconnaissons plus les valeurs qui nous permettraient de devenir ensemble..

Ne reconnaissez vous pas à ce stade certains symptômes de la soi disant maladie d’Alzheimer?!

L’objet remplace la pensée et le spirituel, le matérialisme est devenu quasiment religieux, qui n’a pas son dernier portable « high tech »d autres que sais je.Pour preuve , les robots que l’on installe dans les EHPAD, afin que les vieux puissent ne pas ressentir la solitude! Nous nous dirigeons vers le plus mauvais des mondes , si nous n’y sommes pas déjà.

C’est un profond changement de pensée qui nous est nécessaire , aucun objet , ni d’autres dieux célestes, ne nous y aideront.
De cet embrouillamini communicationnel permanent , pas de projets , aucune perspective, aucun lien , j’ai le sentiment , parfois de partager ce que peuvent ressentir ces personnes que j’accompagne au quotidien qui souffrent de « démence », perte de l’esprit , il me semble…

Amédée Pierre Lachal

PS Dernier ouvrage paru: »Maladie d’Alzheimer, de la mystification médicale à l’indifférenciation sociale » préface de Louis Ploton éd.les auteurs libres

Lettre au Directeur du Monde à propos d’un article sur la situation des EHPAD

Paris le 15 janvier 2019

Georges Arbuz[1], anthropologue, au Directeur du quotidien Le monde

 

A propos de l’article de Philippe Jacqué intitulé Korian, gestionnaire français d’EHPAD, met un pied en Espagne, publié dans Le Monde Economie du 11 janvier 2019

 

Monsieur le directeur,

Profondément troublé par la lecture de l’article cité en référence, je vous adresse cette lettre pour vous exposer les raisons de mon malaise qui provient, tant du style employé, que de la présentation qui y est faite des maisons de retraite et de leur avenir, en décalage avec l’histoire récente de ces établissements et les multiples questions qu’elle pose.

D’une première lecture de ce texte le lecteur garde une impression de dynamisme et de légèreté, le sentiment que le secteur de l’hébergement des personnes âgées dépendantes (EHPAD) échappe à la morosité de nombre de secteurs de l’économie : « L’année commence sur les chapeaux de roues pour Korian, le champion privé des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes », ce que confirme la croissance annuelle, de 70 à 80 millions de son chiffre d’affaires (3,2 milliards d’euros en 2017). L’acquisition d’un groupe de maisons de retraites en Andalousie, nouvelle étape dans l’expansion du groupe, a été une occasion pour sa directrice, Sophie Boissard, de présenter la politique de développement conduite par Korian. Depuis plusieurs années le groupe Korian, qui gère près de 80 000 lits en Europe (France, Allemagne, Belgique, Italie), multiplie les investissements afin de consolider son réseau. Il le fait en procédant par achats successifs de groupes de résidences de taille relativement modeste, comme il vient de le faire en Andalousie, en prenant le contrôle de Senior une PME qui gère 1 300 lits, en développant une activité de proximité par un maillage au plus près du territoire. Compte tenu de la faiblesse des taux d’intérêt, il est aujourd’hui préférable de détenir des résidences plutôt que de les louer.

La directrice du groupe a une vision positive de l’avenir, pense que même si la manière de financer le Grand Age n’a pas encore été clarifiée par le gouvernement, l’activité, malgré les diverses crises sociales dans les EHPAD, ne peut que s’étoffer. Sur le continent où l’on vit de plus en plus vieux, le secteur de l’accompagnement et de l’hébergement des seniors est en pleine expansion. En Espagne par exemple, quatrième marché européen de la dépendance, la croissance de ce marché est de 2 à 3% par an. Observant que pour affronter le Grand Age, il n’existe plus un seul modèle, comme autrefois les maisons de retraite, Sophie Boissard estime qu’à l’avenir il sera nécessaire de diversifier l’offre selon les besoins et les demandes des familles. »

Cette manière optimiste de présenter la situation et l’avenir des maisons de retraite, sans que soient évoquées à aucun moment la complexité de leur mission, les questions sociales et existentielles que se posent aussi bien les résidents et leurs proches que les professionnels qui en prennent soin, est en réalité profondément choquante car purement managériale.

Rappelons à ce propos que chaque société, au travers de ses croyances, de ses mythes et de ses rituels, des connaissances auxquelles elle a accès, a une manière qui lui est propre de prendre en compte la finitude humaine, d’organiser les liens et les solidarités entre les générations, d’accompagner les dernières années de vie de ses membres. Il y a encore peu de temps cet accompagnement  se faisait à domicile et lorsque l’état de santé du sujet âgé s’aggravait, venait le moment où le profane, l’utile et le matériel, cédaient la place devant le symbolique et le sacré.

Tout ceci ayant largement disparu depuis plusieurs décennies, face aux questions révélées par la crise des EHPAD, une vaste consultation est en place sur les conditions de séjour offertes au résidents et au delà sur la manière dont la société contemporaine assume et donne du sens à ce temps particulier de l’existence. A une époque où l’économie et la finance cherchent à contrôler et à  rentabiliser tous les domaines d’activité, il est aussi important de lutter sans relâche pour que les questions relatives à l’avancée en âge, aux liens et aux solidarités entre les générations et à la mort, échappent à leur emprise.

 

Georges Arbuz

[1] arbuz@club-internet.fr    –  blog de la gérontologie

EHPAD à domicile ou domicile à l’EHPAD ?

Résultat de recherche d'images pour "dépendance surveillance domicile"Ça peut paraître un peu bizarre mais cette question n’est sans doute pas anodine : EHPAD à domicile ou domicile à l’EHPAD ? Depuis quelques temps, en effet, on voit circuler des « publicités » pour établissements ou services qui prétendent apporter, pour le bien des plus âgés de nos contemporains évidemment, l’EHPAD à domicile…

Il y a longtemps déjà que l’on a inventé l’hospitalisation à domicile pour désengorger certains services hospitaliers et éviter aux malades certains désagréments liés aux contraintes hospitalières. Il y a longtemps que dans d’autres domaines de l’action sociale, médico-sociale ou socio-éducative, on a inventé le « placement à domicile » pour permettre par exemple une protection de l’enfant sans le séparer de ses parents… Hospitalisation chez soi, internat hors les murs, EHPAD hors les murs, à domicile maintenant, il se peut qu’il y ait derrière ces éléments de langage quelques bonnes intentions, à moins que ce ne soit, diront les mauvaises langues, pour éviter de créer, d’ouvrir et de financer des places d’accueil en établissement… On trouvera même le moyen d’invoquer l’inclusion pour donner à tout cela une incontestable légitimité.

Bref, voici donc que l’on nous propose aujourd’hui l’EHPAD à domicile ! Une rapide investigation sur le net permet de trouver un peu partout en France des offres plus ou moins explicites toutes formulées pour le bien des vieux évidemment. On trouve ainsi, à titre d’exemple :

« AD Seniors réinvente la maison de retraite en la délocalisant au domicile de la personne âgée. »

Ou encore : « Le COS inscrit ses Ehpad dans la politique de maintien à domicile des personnes âgées et met en œuvre, depuis 2015, un dispositif d’ « Ehpad hors les murs » qui vise à favoriser le maintien à domicile et à prévenir ou gérer les risques de rupture. »

De la même manière, la Croix Rouge et Bluelinea : « Dans ce contexte, l’Ehpad peut devenir un facilitateur de maintien à domicile. En s’appuyant sur les nouvelles technologies et la domotique, des services précieux peuvent être apportés au domicile : aménagement de l’habitat, traçabilité des actions, suivi de l’intervention des professionnels, gestion des alertes, commandes des repas« .

Les vieux sont un marché, c’est clair, l’avancée en âge de la population constitue de formidables enjeux économiques, il faut se battre pour obtenir le « marché du domicile », comme ce fut le cas pour obtenir le « marché du placement en établissement » au moment où celui-ci perd un peu la cote même s’il rapporte encore beaucoup à quelques investisseurs…

Depuis longtemps on a conscience de l’absurdité de la coupure entre le domicile et l’hébergement, coupure, opposition même, souvent basée sur des logiques gestionnaires et économiques. Depuis longtemps on se dit que les compétences mises en œuvre dans l’établissement ne sont pas fondamentalement différentes de celles mises en œuvre à domicile ou dont on aurait besoin à domicile… Depuis longtemps on rêve d’établissements ouverts dans lesquels on puisse inventer des allers retours, des alternances, des complémentarités, etc.

Mais justement ! Depuis tout ce temps l’EHPAD nous fait croire qu’il peut offrir aux personnes hébergées un domicile… « Vous êtes ici chez vous » affirme-t-on avec force pour le faire croire à des « résidents » qui ne sont pas dupes mais restent « hébergés » et ne deviennent jamais des « habitants ». Si dans les EHPAD on parvenait à dire sans arrière pensée cela à celles et ceux que l’on nomme résidents, « Cet espace est pour vous », ce serait déjà remarquable !

Le domicile à l’EHPAD on a pu en rêver, mais l’EHPAD à domicile ? La première des choses que l’on viendra vous installer c’est une caméra de surveillance ? Un digicode ? Un dispositif de traçabilité pour suivre vos déplacements ? Non, personne ne peut rêver de se faire « placer, tracer, surveiller » et finalement enfermer chez soi… « Surveiller et punir » évidemment aurait dit Michel Foucault !

Non l’avenir n’est pas le « maintien » à domicile mais le « soutien » à domicile d’une personne qui décide de sa vie et qui, aux limites de ce soutien peut avoir besoin d’être accueillie dans un établissement pour y terminer sa vie, sans doute, dans une « dernière demeure » digne et apaisante… Que l’EHPAD se fasse domicile ? Oui ce serait remarquable et ce n’est actuellement ni gagné ni facile…  Mais que le pire de l’EHPAD, dont justement personne ne veut, vienne envahir le domicile et le dénaturer, cela constituerait une supercherie scandaleuse…

Indignez-vous disait S. Essel ! Oui indignons-nous et… Résistons !

 

Michel Billé

Robots et télémédecine en EHPAD

Un diptyque par Alain Jean et Patrick Linx

 

En ces temps difficiles pour une pensée qui prenne en compte tout un chacun à égalité et où ce qui domine, de manière écrasante, c’est le culte effréné de l’argent et de la marchandise au profit, finalement, de quelques uns, il nous semble urgent de nous poser la question de la robotisation dans les EHPAD.

Nul ne contestera raisonnablement deux choses :

Le pouvoir, financier et idéologique, donc le pouvoir tout court est entre les mains de quelques uns.  Une oligarchie qui n’a jamais été aussi « oligarque ». C’est ce qu’on appelle le GAFA : Google, Amazon, Facebook et Apple. Des fortunes colossales se sont constituées en moins d’un quart de siècle qui, par ailleurs, sont à la tête de banques de données tellement considérables qu’elles portent en elles mêmes la potentialité d’un développement ultérieur inouï. Et d’un potentiel contrôle des populations non moins inouï. Ce pouvoir démesuré s’appuie sur une idéologie très répandue dont l’unique ressort est l’individualisme-voire l’égoïsme- à tout crin et la réussite individuelle dont une des conditions est le mépris absolu d’autrui.

La deuxième chose, intimement liée à la première, convoque la nécessité d’élaborer une pensée autour des progrès technologiques dont la vitesse d’avancée est exponentielle. Les progrès technologiques, naturellement, ne sont ni bons ni mauvais, par eux-mêmes. La question qui mérite d’être posée, les concernant, est la suivante : bénéficient-ils à quelques uns ou bénéficient-ils à tous ?

Nous abordons ici la question du transhumanisme dont le risque inéluctable étant donné l’idéologie qui le sous tend est qu’elle aboutisse selon les mots très justes prononcés par Etienne Klein lors d’un colloque récent « à une humanité techniquement clivée ».

Afin de se faire une idée, je livre ici deux citations de sectateurs fameux du transhumanisme.

Kurzweil : « Nous voulons devenir l’origine du futur, changer la vie au sens propre et non plus au sens figuré, créer des espèces nouvelles, adopter des clones humains, sélectionner nos gamètes, sculpter nos corps et nos esprits (la plasticienne Orlan utilise lors de performances son visage et le modifie selon cette perspective), apprivoiser nos gènes, dévorer des festins transgèniques, faire don de nos cellules souches, voir les infra rouges, écouter les ultrasons, sentir les phéromones, cultiver nos gènes, remplacer nos neurones, faire l’amour dans l’espace, débattre avec les robots, pratiquer des clonages divers à l’infini, ajouter de nouveaux sens, vivre vingt ans ou deux siècles, habiter la Lune, tutoyer les galaxies. »

Moravec : « Peu importe ce que font les gens, ils seront laissés derrière comme le deuxième étage d’une fusée… Cela vous gêne-t-il beaucoup aujourd’hui que la branche des tyrannosaures se soit éteinte ? Le destin des humains sera sans intérêt pour les robots super intelligents du futur. Les humains seront considérés comme une expérience ratée. »

Glaçant !

Nous voilà désormais en mesure de revenir à l’intitulé du propos : « Robots et télémédecine en EHPAD »

Il faut, selon nous, se départir d’une vision univoque des robots. Les robots, en pratique chirurgicale, constituent vraisemblablement un progrès dans la mesure où ils sont capables d’une plus grande agilité et précision que la main humaine. Mais demeurant toujours sous le contrôle du maître d’œuvre qu’est le chirurgien. En revanche, prenant la place de l’aide soignant en EHPAD, ils contribuent au processus de déshumanisation en cours et ceci ne peut être accepté. Nous dirions de façon provocatrice que mieux vaut encore un soignant « maltraitant » qu’un robot, car, au moins, persiste là un lien humain.

La télémédecine telle qu’elle est mise en avant dans le rapport parlementaire de Monique Iborra et Caroline Fiat, et reprise en tant que tel par la ministre Agnès Buzyn, outre qu’elle avalise la gestion de la pénurie, participe du même processus de déshumanisation. Désormais disparue la relation médecin malade, disparue la main du médecin touchant et palpant le ventre du patient, disparus l’échange de paroles et l’écoute empathique. Le patient devient un objet que le médecin technicien regarde froidement derrière son  écran.

Les robots ainsi que la télémédecine tels qu’ils sont ou vont être utilisés dans les EHPAD contribuent au processus de déshumanisation du soin, in fine à la constitution « d’une humanité clivée » du fait de la disparition de la relation vieillard-soignant contribuant ainsi accentuer, si cela était encore possible, la réification déjà bien entamée des vieilles personnes.

Alain Jean

 

 

….Par ailleurs la diffusion d’une conception biomédicale du corps se fait au détriment de celle du corps pulsionnel de la psychosomatique et de la psychanalyse. À côté des biotechnologies un discours normalisé et normalisateur se déploie. La notion de corps soulève des questions épistémologiques difficiles au premier rang desquelles on retrouve l’idée d’une mesure étroitement liée aux caractères quantitatif et mécaniste de la science moderne. Le corps en  devenant mesurable se sépare implicitement de l’esprit. Il s’ensuit un clivage qui oppose deux attitudes inconciliables. D’un côté le corps physiologique et biotechnologique et de l’autre le corps psychologique et psychanalytique.

Donc deux approches  différentes du corps du berceau jusqu’au tombeau vont se côtoyer et s’opposer. Deux langages vont diverger au sein de deux paradigmes différents:

Le premier représenté par les techno sciences se présente comme mathématiquement quantifiable et mesurable par des protocoles et des nomenclatures calibrés. Le corps médicalisé y a toute sa place mais au détriment de la dimension  subjective.

Le second est marqué par la langue qui constitue le matériau essentiel du travail de la psychanalyse et qui reste de l’ordre de l’inquantifiable.

Le corps libidinal freudien est par essence un lieu d’inscription psycho-somatique. C’est par les accidents de la parole, les oublis, les lapsus que s’interprète le corps de la psychanalyse. La parole et la langue sont ce par quoi advient la subjectivité.

D’un point de vue psychanalytique la sexualité organise le corps de la jouissance à la sublimation et du plaisir à l’angoisse. Le corps de la métapsychologie est une page blanche où vient s’inscrire le texte codifié et chiffré des symptômes.

Le langage et le corps intimement liés ne se laissent saisir par aucun discours fût-il scientifique.

Le savoir du corps dépasse largement ce par quoi pourrait le limiter la science. Les hystériques de Charcot en ont donné la preuve. Ils ont largement revue et corrigé le savoir anatomo-physiologique. Charcot et Freud en ont eux mêmes été tout chamboulés.

Lacan a considérablement développé ce point d’hétérogénéité entre science et psychanalyse. Avec sa formule bien connue de la fin des années cinquante: « Un signifiant représente le sujet pour un autre signifiant ».  Il est question de l’effacement du sujet derrière la poursuite d’une jouissance première. Lacan nous signifie que le sujet n’est pas à proprement parler un être mais un perpétuel « manque à être » vidé des identifications imaginaires du moi, des rationalisations il demeure loin des attentes et des espoirs de la biologie. Le sujet parlant évolue indépendamment de la progression et des progrès de la science.

Patrick Linx

MAI 18 en EHPAD où résonne quelques slogans de Mai 68

 

 

– Vieux, vieilles, « soyez réalistes, demandez l’impossible » : vieillir en restant jeune.

« L’imagination au pouvoir »

– « On ne tombe pas amoureux d’un taux de croissance » ni d’espérance de vie »

« Celui qui peut attribuer un chiffre à une (é)motion est un con »

« Espérance : ne désespérez pas, faites infuser davantage. »

– « Cours camarade, le vieux monde est derrière toi » ! … en déambulateur ou en fauteuil ?

– « Tout est politique »… ta santé, ta sécurité, tes soins, ta vie, ta mort

– « Faites l’amour pas la guerre ! » Ni l’un, ni l’autre

  • «Les jeunes font l’amour, les vieux font des gestes obscènes. »
  • « Jouissez sans entraves, vivez sans temps morts, baisez sans carotte» mais avec Viagra
  • « Les réserves imposées au plaisir excitent le plaisir de vivre sans réserve. »

 

– « Je ne veux pas perdre ma vie à la gagner. » … et j’ai perdu ma vie à vouloir la gagner
« Le pouvoir sur ta vie tu le tiens de toi-même »

  • « En tout cas pas de remords ! » … que des regrets et un projet de vie

– En EHPAD : « Mur blanc = Peuple muet »

– « Les murs ont des oreilles. Vos oreilles ont des murs. » … Qu’est-ce que tu dis ?

– « Sous les pavés, la plage ! » ….Sur la tombe, le sable ; dans l’urne, la cendre

– « Vivre sans temps mort (sic) et jouir sans entrave (et re-sic). »

– « Déboutonnez votre cerveau aussi souvent que votre braguette »… pas besoin je porte des couches

– Vieux « enragez-vous !»

– « Je décrète l’état de bonheur permanent » … dans les « maisons de retrait »

  • « Nous refusons d’être H.L.M.isés, diplômés, recencés, endoctrinés, sarcellisés, sermonés, matraqués, télémanipulés, gazés, fichés.» …. EHPADisés

« Il est interdit d’interdire »… chiche !

  • « Ouvrons les portes des asiles, des prisons et autres facultés»… et des Unités Protégées.
  • – « Si vous continuez à faire chier le monde, le monde va répliquer énergiquement » …. déjà que je m’emmerde !
  • « Ne vous emmerdez plus, emmerdez les autres » … c’est fait
  • – « Le respect se perd, n’allez pas le rechercher »
  • « L’ennui est contre-révolutionnaire. »
  • – « Et cependant, tout le monde veut respirer et personne ne peut respirer et beaucoup disent « nous respirerons plus tard ». Et la plupart ne meurent pas car ils sont déjà morts. »
  • – « Consommez plus, vous vivrez moins »
  • « Vous finirez tous par crever du confort » alors soyez réalistes ne demandez pas plus de moyens.
  • « Nous sommes tous des « indésirables »
  • « La vie est ailleurs »
  • « Pourvu qu’ils nous laissent le temps… »
  • « L’émancipation de l’homme sera totale ou ne sera pas »
  • « C’est pas fini ! »
  • « Bien creusé vieille taupe »

« Libérez le cannabis »

 

Didier Martz