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Une problématique de la psychogériatrie -1-

 

Présentation : ma fonction, l’établissement, ma manière de voir, les premiers résultats

A partir des constats issus de ma pratique de psychogériatrie, et d’une présentation d’une situation récente, je ferai une analyse d’un certain nombre de problématiques qui, selon moi, impactent la prise en charge des pathologies mentales des personnes vieillissantes dans notre société aujourd’hui :

– la prééminence d’une approche médicale et techniciste,

– le clivage entre acteurs du social et du sanitaire,

– les tensions entre stratégies profanes des malades et des familles et les stratégies professionnelles ou institutionnelles.

En effet, les personnes souffrant de troubles psychiques et qui perdent leur « autonomie » physique ne sont pas seulement exclues comme le sont les personnes âgées lors d’une institutionnalisation, mais aussi exclues par le fait que leur parole n’est que trop peu prise en considération.

Je conclurai en présentant quelques perspectives pour promouvoir la santé dans le cadre des troubles psychiques telles que j’ai essayé de les mettre en place dans l’institution dans laquelle je travaille comme médecin, une grosse institution rattachée à un centre hospitalier local, hébergeant plus de 400 personnes, dont la moitié dans le secteur EHPAD, sous le statut PHA (personnes handicapées âgées).

J’y travaille comme médecin, sans abandonner ma perception de sociologue, ma pratique et mon insertion dans le milieu soignant y étant traitées comme des objets d’étude. Pour tenir cette double position, je me suis inspiré du travail réalisé par le psychiatre et anthropologue australien Robert BARRETT qui avait fait un doctorat d’anthropologie sur l’établissement dans lequel il travaillait comme psychiatre[1].

Dynamique sociale liée au vieillissement : une désinsertion de plus ?

Ce que représente une entrée en EHPAD en général

Légalement, on est vieux à 60 ans, handicapé ou non. A 60 ans, légalement, on peut « être hébergé » en EHPAD. Ce n’est pas sans poser des questions essentielles de société.

Rentrant en EHPAD, la personne est obligée de renoncer à beaucoup de choses qui « définissaient » sa vie : habiter chez elle, décider de son emploi du temps, décider de ce qu’elle mange, et composer sa vie sociale, aussi réduite était-elle au moment du « placement ».

Notez d’ailleurs ce terme : placement. Il signifie que la personne entrant en EHPAD ne « déménage » pas pour aller habiter ailleurs, mais le fait qu’elle « déménage » la contraint à être hébergée, à occuper une place non choisie, un hébergement, un « logement » adapté à son état[2]. Entre habiter (verbe qui dénote un choix personnel, un parcours de vie, une implication, une motivation) et être hébergé (noter la forme passive) on passe d’un « chez-soi » à un ailleurs collectif et impersonnel et c’est ce côté collectif et impersonnel qui est contenu dans l’idée d’établissement.

L’essentiel des revenus de la personne passe maintenant dans le paiement de sa place en EHPAD. Le coût supporté par les résidents est très important : le coût moyen mensuel, en France en 2017, est de 1949 € d’après la Caisse des Dépôts (1801 € pour les EHPAD publics et 2620 € pour les EHPAD privés). Cette somme représente 50 % de plus que les pensions de retraite moyennes des résidents (1284 € net en 2015)[3] et les résidents doivent puiser dans leurs économies et leur patrimoine pour « se payer » l’EHPAD. Faire payer les résidents, habile moyen de récupérer la quasi-totalité des pensions versées… D’où le débat actuel où l’on mélange la question des retraites et la question de la dépendance. En ferait-on de même pour l’assurance maladie[4] ?

L’entrée en EHPAD (bientôt le seul type d’établissements accueillant les seniors) s’accompagne d’une large perte d’autonomie organisationnelle comme financière. Ce constat doit s’analyser en le confrontant aux discours institutionnels, corroborés par les recommandations de l’ANESM et les procédures d’évaluation médico-sociales imposées par la loi de mars 2002 (évaluations internes/externes), tels qu’entendus et écrits dans les projets d’établissement : on y prône un « accompagnement au maintien de l’autonomie » dans lequel le résident (et non pas l’habitant ou la personne) sera invité à faire sa toilette seul, manger seul, se déplacer seul, se lever de son lit seul, se comporter de manière civile, manger avec les autres au réfectoire et ainsi de suite, pour correspondre au modèle de la grille AGGIR définissant le niveau de dépendance, le tout consigné dans un « contrat de séjour », contrat léonin dans la mesure où aucune négociation n’est possible sur son contenu.

D’un côté le renoncement à l’autonomie de vie, et de l’autre un discours valorisant l’autonomie ; les discours relatifs aux institutions hébergeant les vieux font penser à la « novlangue » imaginée par ORWELL dans 1984. Le simple fait d’intégrer un EHPAD détruit toute réelle autonomie à la personne hébergée[5], mais le maintien de l’autonomie reste le discours dominant, le but affiché. Cela montre une singulière désagrégation du langage[6], détruisant la possibilité même du langage.  Quoi de plus éclairant pour comprendre selon moi la perte de langage observée chez nombre de vieux que ce contexte de destruction institutionnelle du langage, faisant que la perte n’est jamais attribuée à une réaction instinctive que les personnes diminuées auraient face au non-sens de leur nouvelle vie, mais à un trouble dont elles seraient porteuses, une démence en progression… dont on attribue la cause à un dysfonctionnement de l’individu plutôt qu’à une tentative un peu désespérée de survivre dans le non-sens. Cependant, en étant plus attentif aux personnes, on s’aperçoit que le langage ne les a pas complètement abandonné, mais qu’ils ont peut-être simplement perdu la capacité/volonté d’un langage rationnel, d’un langage utile (utilitaire), d’un langage insensé (mieux vaut se taire, le silence est d’or[7]). Delphine HORVILLEUR explique que « le premier mouvement du larynx dans la prononciation, qui précède une voyelle au commencement d’un mot (…) représente l’élément d’où provient chaque son articulé » et donc la simple « possibilité de dire »[8]. Nous devons être attentifs à ces formes primordiales du langage, car ces formes précèdent et constituent le langage et le sens, formes de langage jamais complètement absentes chez les personnes les plus atteintes de démence. Dans mon premier livre, je théorisais l’idée d’une « communication rudimentaire » qui devait nous tenir en alerte quant aux possibilités d’échanges, quelles que soient les conditions dans lesquelles chacun peut se trouver[9].

Par cette réflexion, j’introduis une idée que je développerai à propos de « l’accompagnement vers les soins », l’idée que tout comportement ne relève que partiellement de la maladie fut-elle mentale ou neurologique, et que la question institutionnelle et sociale joue autant dans l’idée thérapeutique (OURY, SEARLES) que dans l’idée de la maladie (LAING, COOPER).

Cette introduction générale sur les EHPAD nous rappelle que les réponses apportées au vieillissement sont à la fois cause et conséquence de processus pathologiques comme de processus sociaux de désinsertion et de désaffiliation[10].

Ce qui se joue de particulier dans le vieillissement des malades et des handicapés mentaux

Que se passe-t-il pour les handicapés ou malades mentaux vieillissants ? Je vais parler de ceux que je côtoie tous les jours sans prétendre brosser un tableau univoque. La presque totalité de ces résidents a passé tout ou partie de sa vie en institution. Quelques rares personnes ont vécu avec leurs parents (souvent jusqu’au décès de ces derniers), d’autres en famille d’accueil. Mais la plupart ont vécu soit en lieu de vie, soit en foyer, soit en FAM, soit à l’hôpital psychiatrique, et le plus souvent dans une combinaison de tout cela.

Dans mon institution une personne peut faire tout le parcours dès l’âge de 18 ans : foyer de vie, éventuellement FAM si la dimension pathologique l’exige, puis, dès 60 ans (avec une dérogation jusqu’à 65 ans si on ne trouve pas de place), intégration dans un EHPAD « handicap », pour personnes  valides physiquement et aptes à participer à des activités quotidiennes (sorties, ateliers, voyages, entretien de leur chambre). Leur parcours suit ensuite un chemin balisé par la détérioration de leur « GIR ». Plus le GIR baisse, et plus ils vont être placés dans des services où la dimension dite éducative va laisser la place à la dimension soins, un service où le soin remplit leur vie.

La désaffiliation et la désinsertion brutale constatées dans les EHPAD classiques ne se présentent pas pour les handicapés mentaux de la même façon. Elle était déjà bien présente dans leur parcours de vie… La rupture tout aussi brutale à leur arrivée dans les services de prise en soins se situe à 2 autres niveaux.

Premier niveau : la diminution des moyens attribués pour leur vie. Même avec les lits « identifiés handicap », on passe du monde du handicap au monde de la vieillesse, ce qui signifie une diminution des ressources d’un facteur 10. Les voyages, les vacances, les sorties, les animations, les ateliers sont réduits sévèrement, voire arrêtés. On compte les sous.

Deuxième niveau : les personnes arrivent dans un monde ressemblant à l’hôpital, mais pas tant à l’hôpital psychiatrique dans lequel une dimension « éducative » peut parfois exister, que de l’hôpital général dans lequel le rythme de vie des patients est organisé autour des soins : lever, visite médicale, distribution des médicaments, soins au corps (toilettes, pansements, réglage des éventuels appareillages techniques), repas, couchage, distribution des médicaments, repas, couchage. Le personnel n’y a pas les mêmes compétences : d’éducateurs et d’AMP, on passe à des infirmières et des aides-soignantes. Le rapport à la personne, les tâches à effectuer, les valeurs professionnelles, les finalités du travail changent. Avant, l’essentiel était dans l’organisation de la vie, des activités, des loisirs, des relations, le soin étant secondaire au sens de son importance relative (qualitativement) et au sens des priorités (cela vient en second des réflexions, des discours et des préoccupations). J’entends les médecins de ces services : les éducateurs sont dans le blabla permanent, ils ne comprennent pas les besoins, les priorités nouvelles, les évolutions des personnes qu’ils accompagnent. Réciproquement, le milieu éducatif entretient une relation ambiguë avec les soignants : en s’en protégeant, et en en protégeant les résidents, de telle sorte que les demandes fréquentes, habituelles de soin, de médicaments que l’on constate chez les personnes handicapées mentales soient filtrées, que cela ne vienne pas interférer sur l’essentiel – les activités – tout en nécessitant leur intermédiation. Car les éducateurs sont eux-mêmes très en demande d’intervention médicale au moindre problème aussi bénin soit-il, conduisant à une situation paradoxale : une méfiance vis-à-vis des médecins et infirmières qui sont « relégués » dans leurs locaux, combiné à une surconsommation de soins, une demande, une pression à la surconsommation de soins, seuls à même de maintenir l’état de santé des résidents. Cette incompréhension réciproque fabrique la surconsommation de médicaments, de soins médicaux, produite dans une sorte d’alliance, d’attirance/répulsion rendant difficile une construction commune d’un discours et d’une pratique raisonnable de soins (j’y reviendrai).

Arrivant dans les services « de soins » (les EHPAD sont des établissements médicalisés), les nouveaux résidents sont confrontés à la philosophie du soin, dans laquelle l’hygiène, la propreté, et donc la toilette, les changes, l’alimentation (et non plus les repas : on ne mange pas, on se nourrit, on prévient la dénutrition), sont les buts premiers. Ce n’est que dans de rares interstices des tâches soignantes que l’on peut s’arrêter quelques minutes dans la chambre de quelqu’un, ou s’asseoir à table avec eux pour jouer aux cartes, en bravant la fiche de postes et la liste des tâches protocolisées de la tournée. Pas question de les accompagner en ville pour faire des courses ou pour boire un coup au café. Le temps pour les toilettes, le linge, les lits, la préparation des repas est juste suffisant. De plus, le travail d’une aide-soignante, ce qu’elle a appris et qui constitue ses « valeurs professionnelles », c’est le soin au corps, une sorte de relation d’intimité physique entre le résident et la soignante, un contrôle des corps.

Pour les résidents, les temps entre les soins ou les repas sont des temps morts dans la mesure où la soignante doit s’occuper successivement et individuellement de chaque résident en laissant les autres seuls, livrés à eux-mêmes et au groupe. Le résident passe donc le plus clair de son temps à attendre, à s’ennuyer, et ceci d’autant plus que, sa vie durant, il a été habitué à être pris en charge, à recevoir des propositions d’activités dans une organisation « faite pour eux ».

Rupture donc d’un autre ordre : ce n’est pas tant de l’autonomie qu’ils perdent que de l’autonomie qu’ils gagnent dans le temps pendant lequel ils sont libres, mais temps mort, sans proposition. Liberté et autonomie toute relative puisque leurs capacités physiques sont souvent diminuées et leurs possibilités de s’auto organiser très réduites. Inutile de dire à quel point le passage d’une organisation à l’autre en passant d’un service à l’autre, ainsi que la nouvelle organisation à laquelle ils se trouvent confrontés déclenchent des décompensations psychiques, réclamant dans un cercle vicieux encore plus de soins médicaux.

La philosophie du soin en milieu psycho gériatrique est bien particulière. En plus de l’hygiène, elle a une prétention de régulation des comportements, prétention rendue nécessaire par les « troubles du comportement » définissant les pathologies des résidents qui ont tendance à se réactiver dans leur nouveau cadre de vie. Le milieu éducatif a aussi cette prétention. La distinction se trouve dans une culture professionnelle très différente. Du côté des éducateurs on « éduque » si tant est, comme le rappelait H.ARENDT dans « crise de la culture », qu’éduquer des adultes puisse signifier quelque chose, sauf à penser que le handicap mental est en fait une sorte d’enfance dont on ne pourrait sortir. Dans le milieu éducatif, l’éducation repose encore le plus souvent sur un modèle « anti autoritaire ». Anti autoritaire ne signifie d’ailleurs pas renoncement à l’autorité. A contrario, dans le milieu des soins, la culture éducative est très réduite, s’en tenant à l’image internalisée de la relation parent-enfant comme modèle, dans lequel on exige du résident politesse, civilité en contrepartie de sa propre bienveillance, bientraitance. Le résident doit demander poliment, et dire merci, ne pas crier et respecter les autres. Quand tel n’est pas le cas, on le lui fait remarquer et éventuellement on le réprimande. Cela peut aller très loin et très fort, comme récemment une aide-soignante qui s’est mise à crier contre une résidente parce qu’elle gémissait sans arrêt. En général, ce sont des remarques, faites aux personnes, comme si elles étaient capables de comprendre[11]. Dans les EHPAD habituels, ce genre de remarque fait conflit avec les résidents qui sont capables d’y répondre (bien que la notion de personne vulnérable y est aussi très présente). En psychogériatrie, ces remarques passent le plus souvent inaperçues, les résidents étant habitués à ce genre de dépendance relationnelle avec les « normaux ». Cette dimension autoritaire est encore plus développée en milieu psychiatrique, où la tendance éducative, quoique spontanée, est théorisée, organisée, et correspond à la notion médicale de « rééducation ». Il s’agit d’amener les résidents/patients à se comporter comme il faut, par le biais de techniques comportementalistes : menaces, récompenses, chantage, punitions[12]. Ainsi on peut subordonner la cigarette à la prise de la douche au moment prévu, supprimer une sortie si on a insulté un soignant, avoir le droit à une collation quand on a été inusuellement calme[13], être confiné en chambre en cas de manquement à l’autorité ou au règlement. Cette philosophie autoritaire cadre avec le fonctionnement médical, habitué à ordonner, prescrire et être obéi.

Nouvelle rupture donc pour les patients qui retrouvent dans les services de psychogériatrie plus ou moins ce qu’ils ont vécu en hôpital psychiatrique et avaient perdu dans les foyers de vie[14].

Que l’on soit malade mental, ou tout simplement en perte de moyens physiques sans maladie particulière, la dynamique sociale liée au vieillissement constitue une série de ruptures et de traumatismes, amplifiant le traumatisme du vieillissement, lui-même imposant l’acceptation du renoncement. Ces ruptures ou traumatismes ne sont pas exactement de même nature selon la pathologie. Dans un certain nombre de cas, par exemple l’institutionnalisation d’un SDF, la perte d’autonomie, au nom de la santé et du bien-être peut être très radicale.

Michel Bass

NB: A suivre « Accompagner vers les soins mais lesquels? »

 

[1] Robert BARRETT, la traite des fous, construction sociale de la schizophrénie, Les empêcheurs de penser en rond, 1998.

[2] Etre logé est un terme militaire : on loge l’ennemi pour le déloger…

[3] Source DREES : http://drees.solidarites-sante.gouv.fr/etudes-et-statistiques/publications/panoramas-de-la-drees/article/les-retraites-et-les-retraites-edition-2017

[4] NB : l’EHPAD en tant que concept est issu de la fusion à la fin des années 90 des maisons de retraite (privées ou communales, payantes, mais comme un simple loyer) et des USLD (unités de soins de longue durée), anciens « longs séjours » des hôpitaux où les personnes étaient hospitalisées et étaient donc prises en charge par l’assurance maladie. La plupart des ULSD ont été transformées en EHPAD y compris à l’intérieur des centres hospitaliers.

[5] Au sens de Cornélius CASTORIADIS, à savoir auto-nomos, cette capacité de l’homme à définir ou codéfinir, coconstruire les règles de la vie collective, cette singularité de l’homme le rendant capable de fabriquer des lois, et donc une société.

[6] Voilà ce qu’en dit Frédéric LORDON (réponse à Emmanuel MACRON, bourse du travail de Paris, 14 mars 2019) consultable sur https://blogs.mediapart.fr/paeonia/blog/180319/la-reponse-de-frederic-lordon-emmanuel-macron-linvitant-au-grand-debat  : « Quand Mme Buzyn dit qu’elle supprime des lits pour améliorer la qualité des soins ; quand Mme Pénicaud dit que le démantèlement du Code du travail étend les garanties des salariés ; quand Mme Vidal explique l’augmentation des droits d’inscription pour les étudiants étrangers par un souci d’équité financière ; quand vous-même présentez la loi sur la fake news comme un progrès de la liberté de la presse, la loi anticasseur comme une protection du droit de manifester, ou quand vous nous expliquez que la suppression de l’ISF s’inscrit dans une politique de justice sociale, vous voyez bien qu’on est dans autre chose – autre chose que le simple mensonge. On est dans la destruction du langage et du sens même des mots ».

[7] Un proverbe arabe dit : si ce que tu as à dire ne vaut pas mieux que le silence, alors tais-toi.

[8] Delphine HORVILLEUR, réflexions sur la question juive, Grasset, 2019, pp.123-124.

[9] Michel BASS, promouvoir la santé, L’Harmattan 1994, p.175.

[10] Pour plus de développement, cf. Michel BASS, mort de la clinique, chapitre 10.

 

[11] On les « recadre »… Ces termes de cadre et de recadrage sont couramment utilisés pour justifier d’une intervention sur un comportement qui dérange. Et quand on n’y arrive pas on fait appel au médecin, qui du haut de son autorité devrait pouvoir faire entendre raison aux gens qui en sont dépourvus.

[12] La théorie parle de « renforcements » positifs ou négatifs…

[13] D’où le malaise que je provoquais à propos de M. TURC, à qui « j’offrais » un café en dehors de toute récompense, gratuitement en somme. Cf. [bouquin ERES ; l’aliénation par le don…2018]

[14] Je n’oublie pas, cependant que ces malades et handicapés mentaux sont maintenus, dans leurs foyers de vie, dans un comportement adapté par des prescriptions massives de psychotropes par les psychiatres. Cf. plus loin l’histoire de la femme constipée.