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Voyage, voyâge

 

Quand le tabou moderne fait retour. Considérations sur la mort en EHPAD

Le vieillissement, telle une traversée en mer, transforme chacun de nous au cours de son existence. La vieillesse pourrait alors s’inscrire comme un voyage, éminemment subjectif ; Pour certains, ce dernier est appréhendé comme un possible retour sur soi, en soi, naviguant ainsi vers des eaux calmes et claires. Pour d’autres, ce voyage possède un goût plus amer, dans un climat tempétueux où le vent et la mer s’agitent, il peut amener à remettre en cause l’identité même du sujet.

Certains viennent vivre ce dernier temps de la vie sur un navire ultra-sécurisé que l’on appelait auparavant « maison de retraite » et que l’on nomme aujourd’hui par l’acronyme anonyme « EHPAD ». Dès lors, dans un mouvement parfois violent, les voyageurs doivent arborer l’uniforme du « résident », laissant alors une part des tissages de leur subjectivité au port. Ils se retrouvent désormais au cœur d’un lieu nouveau, possédant son atmosphère propre (aseptisé ?), avec un équipage ainsi que d’autres passagers, parfois embarqués de force.

Et pourtant, à l’EHPAD, on peut faire des rencontres insolites, chimériques ou bien poétiques. On rit, on pleure, parfois même on chante : Finalement, on vit.

La mer permet de se procurer la nourriture et de partager un repas. Symboliquement, elle représente alors la mère nourricière et protectrice, l’élément aquatique étant lui-même le symbole du liquide originel. Cependant, pour tout être terrestre, cet élément n’est pas vivable. Ainsi, s’aventurer dans une traversée en mer, c’est également un péril mortel. La mer peut ainsi constituer une projection dans la réalité du dualisme inconscient de notre psychisme, entre pulsion de vie et pulsion de mort.

Telle la mort, la mer emporte dans ses profondeurs, corps et âmes de ceux qui cessent de respirer. Ainsi, au cours du voyage, certains passagers disparaissent du jour au lendemain, sans que l’on en dise rien, sans faire de vagues. Aussitôt, de nouveaux sujets âgés embarquent comme pour combler en urgence le vide et le silence créés par l’absence. Mais la mer, en tant qu’elle est mystérieuse, ondulante et puissante, peut également s’apparenter à notre monde psychique, les eaux troubles nous rappelant les tourbillons de l’inconscient. Ainsi, si la mort est rapidement absorbée par les fonds marins, elle viendra tôt ou tard refaire surface sur le rivage, tel un retour du refoulé…

Avec mon uniforme de « psychologue stagiaire », j’ai embarqué sur ce navire pendant plusieurs mois. Deux rencontres singulières, un homme et une femme, m’ont particulièrement amenée à penser ce retour de la mort au cœur de l’EHPAD.

Monsieur B. est confiné dans un endroit spécifique de l’EHPAD, « l’unité de vie protégée » renommée en son sein « les espaces ». En cosmologie, l’espace fait référence à un univers extra-ordinaire, extra-terrestre. Monsieur serait-il une mystérieuse créature marine ? Il semble en tout cas effrayer le reste de voyageurs, l’équipage soignant comme les résidents, qui préfère prendre la fuite ! Comme submergé par un étrange et inquiétant mystère, Monsieur ne parle plus et il est presque impossible de croiser son regard. Breveté « dément sévère » par l’EHPAD, il parait avoir déjà été évincé de la communauté des Hommes, comme si on l’avait jeté par-dessus bord, mis à la mer, mis à mort. Symptomatologiquement, il rétorque par un cri, un seul et même cri : « J’ai froid ! J’ai froid ! J’ai froid !». Par la sensation de vibration de ses cordes vocales, vient-il revendiquer son existence ? manifester sa détresse ? Est-ce un appel à l’Autre à venir le secourir ? A venir couvrir, recouvrir, réchauffer ce psychisme désormais inondé d’éprouvés archaïques douloureux ?

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Dès ma première rencontre avec Madame M., j’ai été intriguée, captivée, comme hypnotisée par ses cheveux argentés et ondulés, telle la chevelure serpentée de Méduse. Madame s’est éloignée de sa terre natale pour embarquer à bord de l’EHPAD il y a maintenant quatre années. Suite à cette épreuve de séparation et l’expérience de nombreuses pertes comme le décès de son époux et l’abandon de la maison familiale, Madame s’isole dans sa cabine. En mer, les jours et les nuits se répètent et se ressemblent au point qu’elle se retrouve noyée dans ce temps devenu mortel. Plongée au cœur d’une solitude pesante, elle en vient à convoquer le « Bon Dieu » de décider de sa mort au plus vite. A moi, elle énonce « J’aimerais mourir mais je peux pas ». Submergée par les mouvances transférentielles en jeu, moi non plus « je ne peux pas », je ne parviens pas à répondre, à me décoller de son discours. Aurait-elle réussi à me convaincre, à m’embarquer avec elle sur son radeau ? Pourtant, au-delà des mots, ce « vœu » de mort ne vient-il pas me dire autre chose ? Ne serait-il pas un appel déguisé à venir relancer son désir au travers de mon regard ?

La mort s’érige aujourd’hui comme le tabou des temps modernes, redoutée et redoutable, elle dérange. On ne parle pas d’elle au risque de s’y engloutir. Ainsi, on ferme les yeux devant la mort, comme on ferme les yeux des défunts car on ne veut pas les voir. Par anticipation, la mort occupe désormais ce temps d’avant la mort que l’on appelle la vieillesse et dont on ne veut rien savoir. Mis à l’écart sur des navires au large de la côte, les sujets âgés viennent pourtant nous rappeler de façon criante ce retour de la mort dans la vie, en tant que vie et mort sont indissociables.

Mais cette expérience m’a avant tout confirmé que la clinique auprès des sujets vieillissants est bel et bien du côté de la vie, celle-ci est même puissante et éloquente. Ainsi, chaque sujet est animé par son désir, et ce, jusqu’à l’ultime escale de son voyage.

 

Victoire Deplagne

Qui viendra sur ma tombe?

 

 

 

 

Il y a longtemps sans doute que ceux qui se préparent à mourir ou qui tout simplement pensent à leur mort, se posent cette question: qui viendra sur ma tombe quand je serai dedans et enterré depuis… quelques mois, quelques années? Les fêtes rituelles de ce début novembre nous invitent peut-être à actualiser notre réflexion sur ces questions et ces pratiques.

Nos modes de vie ont changé, nos villes, nos habitats se sont incroyablement transformés, nos relations familiales ont profondément évolué, bref le monde a changé, considérablement changé et qu’on s’en réjouisse ou qu’on le déplore, des pans entiers de nos pratiques sociales, culturelles, disparaissent…

Les rituels religieux qui, très souvent, entouraient la mort ont perdu leur sens aux yeux de nombre de nos contemporains qui les tolèrent plus qu’ils n’y adhèrent. Alors Toussaint ou non, jour des morts ou non, qui va aujourd’hui sur la tombe des défunts? Quel est l’âge de celles et ceux qui vont aller porter un chrysanthème, nettoyer la tombe et s’y recueillir quelques instants?

Il serait absurde d’en conclure que les jeunes ne s’intéressent plus aux morts et qu’ils ne veulent pas s’occuper de ceci ou de cela… Aucune mauvaise volonté sans doute mais bien plutôt la question du sens? Le récit biblique de la création qui nous disait que « Tu es glaise et que tu retourneras à la glaise » à été de moins en moins transmis et ne l’est désormais presque plus… Les représentations du monde, de la vie et de la mort se sont transformées, les rituels qui accompagnaient ces  représentations et soudaient la cohésion sociale ont, à leurs yeux, perdu leur pertinence… Alors pourquoi ceux qui m’ont connu et aimé, même, viendraient-ils se recueillir sur ma tombe? Pourquoi feraient-ils comme si cela avait du sens quand ce sens leur échappe? Combien de kilomètres (centaines, milliers…) devraient-ils faire pour venir sur ma tombe? Où faudrait-il que soit située ma tombe pour que ce lieu soit porteur de sens?

Beaucoup de nos contemporains, confrontés à ces questions choisissent de disparaître, incinérés, réduits en cendres, ils souhaitent que celles-ci soient dispersées ici ou là et que les questions disparaissent avec la poussière des cendres que le vent évidemment emportera… On les comprend évidemment.

Les directives anticipées s’arrêtent alors souvent sur cette difficulté: comment exiger, demander, suggérer des pratiques autour de la mort qui soient porteuses de sens aux yeux de celui qui vient de mourir et aux yeux de ceux qui lui survivent?

La croyance en l’éternité, largement partagée jusqu’à récemment, structuraient souvent les pratiques sociales autour d la mort. Sans doute sommes nous passés de l’éternité à « l’internité » et si la mort est encore bien réelle, la réalité virtuelle nous rattrape désormais jusque dans le rapport que nous entretenons avec elle. Vous pourrez alors célébrer ma mémoire sur une tombe virtuelle, dans un cimetière virtuel[1], sans quitter votre écran, parce qu’un site, des sites, permettent désormais d’acheter des concessions perpétuelles, pour « l’internité »… Les fleurs virtuelles fleuriront ce site et non plus ce lieu qui ne peut plus être le lieu où l’on dort[2] dans sa « dernière demeure » mais qui peut cependant rester un lieu du souvenir et même un lieu pour activer les souvenirs puisque dans cette tombe virtuelle vous pourrez me retrouver à travers les photos, les films, les enregistrements que vous aurez eu le soin de stoker pour toujours.

À propos: n’oubliez pas de faire une sauvegarde sur le « cloud » les nuages, le ciel, on ne sait jamais…

 

Michel Billé

[1] Une rapide recherche sur internet finira de convaincre ceux qui sont dubitatifs…

[2] (koimêtêrion : le lieu où l’on dort, en grec)

 

 

L’autonomie et la mort sont dans un bateau…

 

Walk into the light

Les principales organisations d’aide au suicide en Suisse sont submergées de demandes, elles ont quadruplé en 7 ans le nombre d’accompagnement de personnes vers la mort (999 en 2015).

Les théologiens et des chercheurs expliquent l’augmentation de cette pratique récemment mis en place(2008) par un « changement de valeurs », (…), « la génération des baby-boomers qui arrive maintenant à la vieillesse veut vivre de manière indépendante jusqu’au bout ».

Est-ce une nouvelle culture qui s’installe ? De plus en plus de personnes ne souffrant pas d’une maladie incurable veulent quand même pouvoir décider de leur mort : « Un tiers des cas d’aide au suicide aujourd’hui en Suisse sont le fait de personnes souffrant de plusieurs maladies ou d’un début de démence sénile et qui refusent d’assister à la détérioration progressive de leur état. » A celles-ci s’ajoutent celles « fatiguées de vivre, qui ne supportent plus les infirmités liées à l’âge. »[1]

 « Nous vivrons dramatiquement plus longtemps… »

 D’un autre côté, conséquence de l’allongement de l’espérance de vie, les recherches en médecine régénérative sont de plus en plus nombreuses, de plus en plus financées. Ecoutons Joe Jimenez, directeur de Novartis, un groupe pharmaceutique suisse créé en 1996, qui constate : « Nous vivrons dramatiquement plus longtemps. Nous faisons de la recherche sur la manière de régénérer les muscles, le cartilage, les capacités auditives et la vue ».  

Un mot n’est pas présent et pourtant, il inspire ces quelques lignes tout comme ces faits constatés : L’autonomie.

Au nom de la perte de l’autonomie, de sa détérioration réelle ou annoncée (ô la future médecine prédictive !!!), la mort « choisie » sera l’ultime marque de l’autonomie. Je mets des parenthèses car la question du choix devient quelque peu problématique quand la pression sociale externe ou, pire encore, la pression interne surmoïque obscurcit la pensée…

On subodore alors que le projet transhumaniste n’est en somme que la réponse à cette impasse actuelle, et sa solution du suicide assisté…ou bien, plus subtil, il intègrera cet aspect radical pour ceux qui se fatigueraient à désirer vivre encore, et encore..

Mais aussitôt, une idée, probablement mal placée( !), vient ensuite. Et si cette figure d’un senior dont l’allongement de vie s’éternise et qui revêt les atours de la jeunesse, n’était que le chainon manquant qui reliera l’homme diminué à l’homme augmenté ?

  Notre futur?
L’autonomie et la mort sont dans un bateau…
Si l’autonomie l’emporte, la mort doit disparaitre
si la mort l’emporte, c’est que l’autonomie a disparu?

Peut-être, ça vaut le coup de rappeler ce que Pascal Koch et moi-même[2] disions, il y a10 ans, quand nous essayions de penser pour clarifier et distinguer ou pas, suicide et euthanasie, dans un chapitre qui traitait des paradoxes, oscillations, ambivalence de la fin de vie.

«  Certains parlent du suicide comme d’une liberté existentielle (droit de se donner la mort) et en même temps on met en place des politiques de prévention du suicide…celui-ci est alors dans le registre de la pathologie.

Dans le cas de l’euthanasie ou du suicide assisté, la décision est supposée rationnelle, au titre d’une liberté personnelle, voire revendiquée comme un droit humain par les partisans de sa légalisation : un choix légitime pour abréger une souffrance intolérable et incontournable qui attenterait à la dignité humaine.

Si l’intention suicidaire et le passage à l’acte ne procèdent pas, pense-t-on, d’un choix pleinement rationnel et libre, l’autonomie[3] du candidat à l’euthanasie ne semble pas douteuse…   

Paradoxe encore, on parle d’une part de meurtre de soi, de passage à l’acte, et d’autre part d’une mort digne, d’une « décision » respectable… »      

Paradoxe toujours, en référence à l’euthanasie, on parle volontiers d’« aider à mourir »,    d’« acte de solidarité », d’« acte de compassion ».  Ces expressions ne sont pas du tout associées au désir suicidaire. Et pourtant le vœu de mourir est là.

Il y aurait un souhait acceptable de mourir (quand on fait appel à l’autre, quand on est en relation avec l’autre= suicide assisté) et un autre souhait cette fois ci, inacceptable (quand on ne sollicite pas l’autre, quand on est seul).

Y aurait-il un bon suicide et un mauvais suicide ? Questionnement capital, d’autant, que nous savons que nos actes et notre écoute sont orientés, parfois formatés, par les représentations qui nous entourent ou qui portent sur de telles questions.

 

José Polard

[1] http://www.genethique.org/fr/suicide-assiste-en-suisse-la-generation-qui-arrive-maintenant-la-vieillesse-veut-vivre-de-maniere#.WEgj5fnhCM8  Pour le Temps (Lise Bailat) 04/12/2016

[2] Tous les 2 psychanalystes, à l’origine avec d’autres profesionnels du Pallium en Yvelines, 1° réseau de soins palliatifs à domicile en France. Ici, un extrait de notre post face du livre »Le suicide des personnes âgées » in M.Charazac Eres 2014

[3] Le signifiant maitre qui occulte la mort, comme signifiant ultime.

Le « marché du lit rempli » jusqu’à la fin de vie…et même après

rumeur

Il parait que nous sommes des professionnels engagés, disponibles aux enjeux cliniques et éthiques de nos différentes fonctions en EHPAD comme ailleurs.

Il parait qu’il faut lutter contre la maltraitance, et que tout sera fait pour un accompagnement global, adapté et progressif, en fonction de l’évolutivité et jusqu’au terme de la vie…mais après, que se passe-t-il après le terme de la vie, dans les EHPAD ?

Les temps qui suivent le décès de la personne accompagnée font partie de la démarche de soins palliatifs, dans le souci des autres, professionnels et entourage personnel du résident décédé, conjointement.

Comment accepter et comprendre, cette injonction faite aux familles de devoir transférer le corps du défunt, par les pompes funèbres, en chambre mortuaire, dans les heures qui suivent le décès, ne laissant à personne le temps de venir de province par exemple, pour se recueillir au chevet de son proche ?

Aucun texte ne règlemente une telle pratique, une telle violence.

Nous avons 48 h après le décès pour pouvoir emporter le corps sans mise en bière.

L’article R 2213-11 modifié par le décret n°2011-121 du 28 janvier 2011 art 15 du code général des collectivités territoriales précise : « Sauf disposition dérogatoire, les opérations de transport de corps avant mise en bière du corps d’une personne décédée sont achevées dans un délais maximum de 48 h à compter du décès »

Après 48h, le transport ne peut que se faire qu’après une mise en bière, mais toujours pas de déplacement obligatoire.

Les soins de conservation du corps peuvent se faire au domicile sans aucune difficulté. Mais toujours pas de chambre funéraire obligatoire.

Aucun texte n’oblige à un transport en chambre funéraire sauf si, selon l’ Art 2213-8-1, dans les 10 h, le chef d’établissement n’a pas trouvé de proches susceptibles de prendre en charge de l’enterrement.

Le corps du défunt peut rester dans la chambre, fenêtre et rideaux fermés, si la famille et/ou les proches le souhaite. Les plaques réfrigérantes ne sont pas obligatoires.

Les provinciaux ou les proches vivants à l’étranger ont le temps de venir, s’ils le souhaitent.

Ils peuvent se recueillir dans le lieu de vie de leur proche, là où il était lors de leur dernier passage, là où il a vécu.

La loi ne régule pas le temps du recueillement…mais les institutions le régulent dans l’arrachement, présentant l’anonyme service des chambres mortuaires comme incontournable.

Pourquoi de fausses règles nous sont-elles imposées, présentées comme des obligations légales, et nous forçant à un transport précipité du corps du défunt ?

Et pourquoi les représentations qui circulent sur le fait de garder un corps dans une chambre que ce soit vis-à-vis de l’hygiène ou de l’impact psychologiques pour les autres résidents ne sont-elles pas travaillées et déconstruites au profit du respect dû aux morts et à leurs proches ?

Pourquoi ?

Serait-ce parce que :

-Le transport en chambre funéraire coûte plus cher que des soins de conservation du corps qui donnent le temps du recueillement et de la réflexion dans l’organisation des hommages à rendre ?

– Ils sont d’ailleurs bien souvent proposés, ces soins, en sus de la chambre funéraire…double paiement. Qui refuserait… ?

…Vite, vite, « en chambre mortuaire, on n’a pas le droit de le garder ici, c’est la Loi, on est désolé»

-Le temps en chambre mortuaire a un coût, un coût élevé, un « prix de journée », là aussi.

Le marché du lit rempli et de la filière « obligatoire » de l’EHPAD à la chambre      mortuaire rapportent.

Rentabilité et maltraitance vont bien ensemble …et de manière analogue à la volonté de prétendre à l’urgence à enlever le corps du défunt, Un lit vide, est un lit qui coûte…un lit plein est un lit qui rapporte. Il parait, que des primes d’intéressement sont proposés à des médecins coordonnateurs engagés dans les établissements privés à but lucratifs dans lesquels ils travaillent, il parait… que dans ce contexte, c’est difficile alors de pouvoir penser l’accompagnement de suivi de deuil.

Le processus d’humanisation le plus puissant de l’homme est sans aucun doute la capacité qu’il a de rendre hommage aux morts, et cela devrait commencer dans sa dernière résidence, l’EHPAD.

 

Odile David