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Entrer en EHPAD, ce n’est pas comme entrer en prison. N’est –ce pas ?

Interdiction de sortir à l’extérieur non accompagné, non autorisation de préparer un repas autour duquel seront conviés ses amis, défense de laver son linge, choisir son propre repas le jour même demeure une utopie, impossibilité de vouloir « s’enfuir », ces conditions ne sont pas celles de quelques pays où les droits de l’homme sont déniés. Il s’agit de l’expression d’un vécu en EHPAD exprimé souvent notamment lors de l’arrivée d’un résident.

Afin de pouvoir comprendre les propos rapportés, nous souhaitons poursuivre dans cette veine phénoménologique pour saisir au mieux ce que les résidents expriment de leurs éprouvés. Ce temps de l’arrivée peut-être bien souvent difficile, rappelons que Mannoni M.[1] soulignait, en 1991, que « 50% des personnes âgées de plus de 80 ans meurent dans les six mois suivant leur placement ». Certes nous sommes loin de ce temps où les conditions de vie étaient différentes (hospice, hospitalisation,…) mais ces chiffres viennent illustrer les difficultés rencontrées à cette période.

« Je suis en prison »

Cette nouvelle résidente, à la première heure, descend affolée, s’approche du bureau d’accueil. Elle est dans l’embarras… Elle attend la visite du médecin mais ne sait pas comment le payer… Sans doute la démarche lui a été expliquée auparavant mais ce qui la désarçonne le plus c’est de ne pas pouvoir se procurer de l’argent à sa guise. Ne pas avoir accès à certains de ses papiers comme la carte de sécurité sociale peut faire douter de soi, voir douter de qui l’on est. Certes, elle pourra peut-être s’y habituer mais ce moment se caractérise par une prise en compte que ses choix personnels risquent d’être subordonnés à une logique et un règlement collectifs. Et lorsque toute une vie s’est organisée individuellement, passer à un changement si soudain, du jour au lendemain, peut-être vue comme une perte de liberté. L’entrée en résidence peut menacer, décercler les bases de la personnalité au risque de vider l’essence de l’être.

Si ce n’est pas la restriction de liberté que ressent un autre résident, c’est bien plutôt la peine. Bien que la question ait sans doute été préparée en amont, autre est la dimension quand elle surgit dans la réalité. Entrer en EHPAD demeure encore fréquemment une nécessité de sécurité plus qu’un choix, choix forcé, choix parfois empreint de colère ou encore décision imprégnée de résignation. La consternation peut venir encore ajouter sa touche au tableau surtout lorsque va devoir se poser la question de vendre sa maison pour pouvoir maintenir son logement dans cet hébergement. Il n’est pas rare qu’un vent d’indignation se fasse entendre comme un hurlement d’inquiétude. En effet, à ce moment, pour certains s’ouvre une enclave de culpabilité. Voir ses économies gardées toutes une vie, assister impuissant à la disparition de ses souvenirs nous rappelle que la maison n’est pas qu’un investissement de pierre. Il s’agit d’un moment éprouvant. Certaines idées viennent miner, ronger, recouvrir de culpabilité car la demeure symbolise un héritage. Plus la vie s’allonge, plus l’héritage matériel se dissipe. C’est peut-être dans cette voie que nous pouvons entendre certains exprimer le souhait de mourir, ayant l’impression de retirer, voler à leurs enfants, ce qui devrait leur appartenir dans le futur. Le présent vient  effacer le futur et remettre en interrogation ce que peut être un « bon parent » si tant est que cela existe.

Perte de liberté, perte d’identités, le changement s’accompagne d’un abandon forcé, contraint, des divers rôles sociaux : ami, parfois parent, loisirs,… Le tissu social donne le sentiment de mourir progressivement à ce moment. Cette soudaineté du retrait des investissements vient alors exprimer, par les mots des personnes, une condamnation à mourir alors que d’autres, voulant sauver ce qu’ils ont pu accumuler toute une vie, devant être transmis à leurs enfants, redoutent  l’allongement de leur vie en Ehpad, sonnant alors comme une terrible  condamnation à vivre.

Alors que la peine et la condamnation semblent pour certains marquer une expérience phénoménologique, certains traits ici soulignés, par quelques résidents, viennent sonner en écho avec d’autres vécus, tels que je peux les rencontrer dans ma pratique professionnelle.[2]

Entrer en Ehpad comme l’on sort de prison…

La prison matérialise ce qui constitue la condamnation, la dissuasion mais aussi la privation de liberté pour protéger la société. Cependant même si une organisation est prévue par le biais du SPIP[3] pour faciliter l’insertion de ces personnes, ce projet peut se voir contrarié à certains égards. Le premier temps, le plus difficile, s’il n’a pu être anticipé suffisamment, demeure la mise en place de dossiers pour effectuer une demande de papiers (carte d’identité, sécurité sociale,…) Ces documents administratifs ouvrent des droits qui peuvent, tant ils sont indispensables, nous paraitre naturels : droit d’être reconnu dans la société, droit pour chercher un travail, droit aux soins, droit aux aides financières, droit bien souvent pour s’inscrire dans une association,… Ces différents droits permettent d’avoir une vie décente. C’est peut-être en écho à cette désinscription que nous pouvons entendre la peur de la résidente nouvellement arrivée ? Entre-t-elle dans un autre système de droits ? Quelles sont généralement les personnes qui perdent leurs droits ?

Par ailleurs, il n’est pas rare que l’état de dénuement, d’indigence à la sortie carcérale soit un temps marqué par l’éloignement des amis, proches et famille. Ceux-ci peuvent alors prendre leur distance pour traduire une désapprobation par rapport à l’acte posé mais également venir de la part du sortant et exprimer possiblement un sentiment de honte. Cette désaffiliation sociale peut livrer la personne à un profond sentiment de solitude tel qu’il peut être ressenti au moment de l’entrée en Ehpad.

Sortir de prison c’est également ne pas avoir la garantie d’un logement à l’issue de la peine, il n’est pas impossible que la personne se retrouve alors en situation d’errance. Perdre son logement antérieur, surtout si la peine a été longue, peut mettre toute chance d’insertion en péril. Les propos de certains résidents d’Ehpad peuvent venir nous frapper « On va pas me mettre dehors ? » Certes, si au vu de l’âge, pour certains, il s’agit de la « dernière demeure » elle peut donner le sentiment de détenir une toute puissance et peut susciter certaines peurs angoissantes : être livrée à la rue, être livré à l’oubli, ne dépendre que du bon vouloir d’un autre, peur de s’exprimer s’alliant avec peur de représailles.

La préparation, l’anticipation peuvent émousser les difficultés présentées. La question de l’entrée en hébergement peut également mobiliser beaucoup de culpabilité de la part des proches n’ayant pas d’autres options.

Certes, ainsi que peuvent nous le narrer certaines personnes, l’arrivée en maison de retraite se vit dans un registre de privation voire de perte de liberté. Des questions ne peuvent que découler de ces ressentis : cette perte de liberté ne pourrait-elle pas être un effacement de l’individuation au profit du collectif ? Ne porterait-elle pas le risque de créer des résidents identiques ? Accompagner un nombre important de résidents pourrait-il effacer la singularité caractérisant tout être humain ?

Enfin, pour élargir les pistes conclusives, alors qu’à un moment, il était rapporté les dires concernant un sentiment de condamnation à vivre, où vivre en contrepartie attaquait l’héritage familial voir même sociétal, nous ne pouvons que percevoir dans ces propos des sentiments lestés de culpabilité.

Ceci  amène parfois à se demander, par cette culpabilité,  si être trop vieux peut constituer un crime pour la société. N’est-ce pas en ce sens que l’on peut entendre parfois que vivre très âgé coûte cher à la société ?

 

Frédéric Brossard

 

[1] Mannoni M., 1991, Le nommé et l’innommable, Paris, Editions de Noël

[2] J’ai une double activité professionnelle : en Ehpad et dans un établissement spécialisé pour l’insertion de personnes sortant de prison. De là m’est venu, cette analogie phénoménologique.

[3] SPIP : Service Pénitentiaire d’Insertion et de Probation

Microphysique du pouvoir en EHPAD.

Qui peut avoir le désir de terminer sa vie en EHPAD ?

J’ai rencontré de ces personnes, trop isolées, trop fatiguées ou trop diminuées pour rester chez elles. L’EHPAD était en fait la seule solution pour elles, seule solution car il n’existe pas vraiment d’alternative. A chaque fois, comme une voix off dans ma tête, murmure La Boétie et sa servitude volontaire, lorsque j’écoute ces personnes pour un entretien d’admission. .

Dans un établissement qui accueille des « personnes vieillissantes » souffrant de handicap mental ou de pathologies mentales, j’entends un jour une « soignante » crier contre un « résident » (notez l’euphémisation de la désignation tant de la personne qui travaille que de la personne qui habite dans ce lieu). La faute du résident ? Il a chapardé de la nourriture dans un placard. J’entends alors une course poursuite dans le couloir et des cris (au voleur…)

Avec elle, j’essaye de discuter, de parler de l’autonomie des « résidents ». Est-ce supportable d’être absolument privé de toute autonomie pour manger ? Quelques biscuits dans son placard (si on a la chance d’avoir de la famille, et de n’être pas diabétique car sinon, il est impératif d’être privé de sucre, bien sûr), et les repas standardisés industrialisés à heures fixes (11h30, 17h45, horaires fixés pour satisfaire l’organisation des soins) pour un acte de la vie quotidienne reflétant la culture de chacun, ses habitudes, ses préférences. « Oui mais il vole ». La discussion tourne court.

Il faudrait prendre le temps de comprendre, tant l’acte du « résident » que la réponse du soignant.

Cet exemple (choisi entre mille) montre à quel point ce genre d’établissement tend à restreindre la liberté : par la perte d’autonomie que l’on impose aux gens au nom de l’organisation, le résident devient rapidement dépendant de cette organisation sociale qui lui est nécessaire pour lui permettre de continuer à vivre.

Bien sûr, à domicile, la diminution des capacités physiques et intellectuelles liées au vieillissement est aussi un facteur de restriction de la liberté, mais restant à son domicile personnel, on peut garder la main sur un certain nombre de choses de son quotidien, ce qui n’est plus le cas en établissement. Dans l’exemple ci-dessus, s’agissait-il d’un vol (interprétation de la professionnelle) où d’un acte d’autonomie (le vieux fait avec ce qui est à sa disposition pour se satisfaire sans avoir à « demander ». (je reviendrai dans un autre papier sur la perte de dignité d’avoir à demander, à recevoir, sans jamais pouvoir rendre).

Pourquoi faut-il alors que la réponse de la société à ces difficultés, sous couvert d’un discours sur la préservation de l’autonomie, propose des réponses qui aggravent la dépendance ?

Subtile microphysique du pouvoir

Le développement de telles structures correspond à une subtile microphysique du pouvoir (Foucault), pouvoir passant principalement par un dispositif  de contrôle des corps et déterminant un mode de vieillissement bien particulier. Celui d’une société, qui incite, sous couvert de « promotion de la santé », au développement de techniques médicales et de contrôle des comportements, dans le seul but de vivre plus longtemps, et de devoir supporter, finalement, la contrainte du vieillissement, une sorte d’injonction paradoxale au vieillissement. Vieillissez, participez à l’effort national d’augmentation de l’espérance de vie et l’état s’occupe de tout, vous n’avez plus à penser à rien (ce que de plus en plus de vieillards s’empressent de faire !). Et pour ce faire on vous sous tire même la quasi-totalité de votre pension. Trop fort.

Ce pouvoir s’exerce d’une manière perverse, car chacun de nous finit par internaliser le fait que « (vivre) plus (longtemps) c’est mieux » surtout si c’est « mieux plus longtemps », la logique capitaliste et la logique hédoniste réunies.  Feyerabend dénonçait un système de santé qui conduisait les gens à désirer la mutilation pour vivre quelques semaines ou mois supplémentaires. Et Castel s’interrogeait sur cette évolution qui a transformé nos pratiques de santé en un souci de santé. On comprend pourquoi J.M.Delarue, ancien contrôleur général des « lieux de privation de liberté » avait le désir de s’attaquer aux situations et institutions des personnes âgées. On ne peut mieux décrire cette injonction à vieillir doublée d’une organisation sociale privant le vieillissement de sa capacité sociale, comme « lieu » (au sens d’espace-temps, de topos) de privation de la liberté… Prison multiple : dans les murs de son vieillissement subi, dans les murs du souci de santé et du comportementalisme moral, et dans les murs d’une société qui, ne tolérant qu’une compétence productive, ne s’organise pas pour vous permettre de vivre selon vos moyens.

Enfermé dans sa prison de vieillissement, les difficultés s’amoncellent. Les difficultés deviennent des incapacités. Celles-ci formalisent un nouveau besoin – plus intense – de prise en charge, charge qui est donc transférée à la société et à ses institutions sanitaires, qui sont paradoxalement peu ou prou à l’origine de ce poids nouveau. La réponse instituée à ce besoin est l’établissement pour personnes âgées.

De la même manière l’injonction à la santé, à la nécessité de vivre longtemps est internalisée par le personnel (qui pour l’essentiel sort d’écoles sanitaires). Assurer la longue (sur)vie des résidents est un impératif et relève d’une démarche « bonne en soi », preuve d’une « bientraitance ». L’idéologie professionnelle des besoins essentiels (Maslow, Henderson, base de l’enseignement des soignants) sert constamment de support théorique à l’établissement de cette foi.

Autoritarisme et soumission

Entrée en institution la personne se trouve soumise maintenant à l’impératif professionnel, et contrainte de s’adapter à l’organisation des soins qui en est le pendant bureaucratique. Cette organisation, en même temps qu’elle contraint fortement le professionnel (pressions, paroles, incitations, contrats, réunions de concertation, traçabilité, protocoles et procédures, règlement intérieur et même projet de vie),  délègue du pouvoir au personnel qui a la charge de faire respecter les règles et les soins proposés. Le professionnel a la charge de « normaliser » le comportement des personnes (alimentation, hygiène, attitudes) grâce à quoi la vie de (et dans) l’institution devient possible. Justification double : la contrainte est nécessaire à l’institution qui est nécessaire à la vie des gens.

Il s’ensuit une dérive : ayant « autorité » sur les soins et leur nécessité, chargés de les faire accepter par des personnes souvent « résistantes », cette autorité se transforme en un autoritarisme de celui à qui est conféré une parcelle de pouvoir sur  l’autre en même temps qu’il doit rendre compte du succès de son entreprise de normalisation. Comme on attend des soignants d’effectuer une tâche, que cette tâche prend la valeur morale du bien et que l’effectuation de cette tâche nécessite une compliance des résidents, les soignants « font la morale ». Ils ne sont pas responsables de cet autoritarisme moral, mais cette morale autoritaire est bien acceptée, comme si la société leur faisait endosser un rôle qui leur conviendrait bien.

Lieux où la privation de la liberté se manifeste par des leçons de morale infligées aux personnes âgées, mais aussi lieux d’où on ne sort plus. Pas seulement au sens propre (toute la vie se passe quasiment dans les murs, et on en sort que « les pieds devant »), mais aussi au sens figuré dans un double paradoxe du « faire vivre et accompagner à la mort ». Il s’agit bien de faire vivre plus longtemps tout en sachant qu’entrer en établissement c’est la fin, et d’interdire de (faire) mourir tout en restreignant ce qui fait la vie elle-même.

Prendre acte de ces enjeux n’est pas juger des pratiques ou des acteurs. Tous les acteurs sont pris dans ce jeu de pouvoirs. C’est faire acte de lucidité dans l’espoir actif d’une transformation urgente à mener pour inverser la tendance !

Michel BASS