Toute institution médicosociale même privée est régie par des règles publiques, s’appliquant à tout établissement quel que soit son statut. Ces règles sont principalement définies dans la loi de janvier 2002.
Parmi ces règles, les établissements sont soumis à autorisation. Cette autorisation est conditionnée : les établissements doivent satisfaire à des réglementations en matière d’hébergement (normes de confort et de sécurité), d’hygiène (normes sanitaires), d’organisation (normes sociales), et d’évaluation (norme technocratique). Toutes ces réglementations sont en fait l’envahissement par la norme bureaucratique et l’idéologie managériale de tout l’espace de l’action et imposent des contraintes fortes aux acteurs. Personne ne peut ouvrir un établissement même purement privé, c’est-à-dire avec ses propres normes, même si il est entièrement auto financé.
Nous avons pu observer cette progression de la main mise bureaucratique sur le médicosocial depuis une vingtaine d’années : pour mémoire, la création des ARH (agences régionales de l’hospitalisation) introduisant les normes managériales dans l’hôpital avec les procédures d’accréditation et le vote par le parlement d’une loi de finance de la sécurité sociale, la régionalisation des objectifs de santé (conférences régionales de santé) (réforme « Juppé, 1995) ; la création d’un vaste secteur médicosocial (petite enfance, enfance, handicap, personnes âgées) dont la loi de janvier 2002 (réforme Kouchner) est l’aboutissement. Avec cette loi de janvier 2002, certaines règles, auparavant un peu disparates, sont maintenant regroupées et étendues, définissant le fonctionnement interne des établissements – comme par exemple la nécessité de la participation des familles avec les conseils de la vie sociale, mais aussi les conventions dites tripartites entre état, conseil général et structure. Vient ensuite la réforme de l’assurance maladie de 2007 (dans la loi de finance de la sécurité sociale) qui institue la T2A, puis la mise en place de l’ANESM – agence nationale pour l’évaluation et la qualité du secteur social et médicosocial –, et enfin la loi HPST (2009) créant les ARS (agences régionales de santé). L’évolution manifeste de ces lois successives réside dans la recentralisation du secteur sanitaire et médicosocial. En mettant fin à la possibilité des acteurs locaux d’inventer leurs dispositifs, l’ARS invente elle-même des appels à projets à partir de définition experto-bureaucratique des « besoins » des populations (essentiellement une adéquation des ressources aux données démographiques et épidémiologiques).
Il reste possible pour des particuliers de s’auto organiser, de réaliser leur propre projet d’hébergement par exemple, à condition que cela reste purement un contrat entre des gens (par exemple un projet immobilier de co-location entre des personnes âgées) dans le cadre d’un domicile privé. Le projet que les gens définissent pour leur vie commune est leur affaire. Aucune subvention publique ne peut être accordée[1]. Sauf dans la fenêtre très étroite d’« expérimentations » qui intéresseraient l’ARS. On a alors affaire non à une « structure d’hébergement » mais à un « collectif ». Le mot « collectif » évoque la mise en commun, et l’affranchissement de certaines règles institutionnelles.
La réponse à la question du jugement du bien-fondé des EHAPD est donc claire : le bien-fondé d’un EHPAD est déterminé par la bureaucratie de l’ARS, par une légion d’experts qui « déterminent » les besoins et déterminent les réponses appropriées dans le cadre de la réglementation. Un « bon » EHPAD est celui qui est conforme aux réglementations, nonobstant la vie qu’y mènent les gens, résidents comme salariés. Il ne s’agit pas de savoir si l’EHPAD est une réponse appropriée aux vies des gens, mais de savoir où les implanter, avec combien de places, et pour quel type de public (par exemple si il y aura une section – ou plusieurs – d’accueil des « Alzheimer » de type unité psycho gériatrique, PASA ou unité d’hébergement renforcé).
Pour juger de cette conformité, une évaluation en deux temps est obligatoire, par un processus voulu par la loi de janvier 2002 : évaluation interne (faite par les acteurs eux-mêmes) et évaluation externe (avec la venue d’un expert).
L’évaluation interne repose sur les recommandations proposées par l’ANESM. A partir de ces recommandations, les acteurs, c’est-à-dire surtout les administratifs (DRH) et les cadres (directeur des soins) fabriquent « une grille » qu’ils vont faire remplir par leurs agents type aides soignant ou infirmières. Il s’agit exclusivement de se situer par rapport aux normes de l’ANESM, et le remplissage des grilles est du pur déclaratif. Quelques séances vite bâclées suffisent en général à apprécier « à la louche » comment les gens qui travaillent se positionnent par rapport aux recommandations et aux normes. Dans cette démarche, on n’ira pas interroger la réalité des pratiques.
Une autre approche est aujourd’hui possible : se faire certifier ISO par l’AFNOR. Là, on n’est plus dans du déclaratif, mais dans de la vérification de conformité aux normes de procédure. Pour l’AFNOR, organisme issu de l’industrie, les normes sont purement techniques, à la différence de l’ANESM qui a fait un réel effort de production de recommandations de « bientraitance ». Que sont les normes industrielles dans le médicosocial ? Essentiellement des normes décrivant le « process » de production, et son « reporting[2] ». Par exemple, un soin doit être pensé en fonction de besoins identifiés (et donc une procédure d’identification doit être repérable, par exemple via le « projet de vie personnalisé), programmé et planifié, et sa réalisation « tracée ». Il importe donc plus, dans cette approche de savoir si le process existe et s’il est respecté, que de savoir si les soins sont adaptés ou nécessaires, et si leur réalisation s’est faite dans les règles de l’art. Ainsi par exemple, des infirmières qui distribuent des médicaments doivent tracer, valider la distribution. Savoir si la personne a effectivement pris ses médicaments importe peu. Le certificateur pourra vérifier aisément si, résident par résident, le process et le reporting sont bien conforme à l’attendu. Ce qui n’est pas sans poser, d’ailleurs, des problèmes de confidentialité et de secret médical puisque les traces sont incluses dans le dossier patient, non anonymisé. Cela rappelle les procédures d’accréditation des hôpitaux. Ainsi un radiologue doit annoncer les résultats de ses examens à un patient. En démarche procédurale, il faut l’avoir fait, et pouvoir le prouver. Savoir comment cela se passe, si le patient a été entendu, a compris et dans quel état il était après n’importe pas dans cette approche.
Cela renvoie aussi à la procédure judiciaire, dont le respect pointilleux tend à devenir plus important que l’établissement de la vérité ou la réalité des faits. Ainsi peu importe les projets de vie, leur contenu, ou comment ils ont été élaborés, et encore moins si l’information ainsi collectée a une utilité ; l’expert vérifiera si ces projets existent dans l’institution, et quelle est la proportion de résidents pour lesquels un tel projet existe. En deçà d’un certain seuil défini par la norme ISO, l’établissement recevra une alerte de non conformité avec un calendrier pour y remédier. On peut comprendre pourquoi, à l’approche de la venue de l’expert, tous les services imposent à leurs agents la mise à jour des projets de vie. Qu’on s’empressera d’oublier (que pourrait-on en faire, en réalité ?) une fois l’expert reparti.
L’ANESM est une petite structure. Peu d’agents y travaillent, comparé aux milliers d’établissements, et à l’obligation qui leur est faite de réaliser leur évaluation interne/externe avant 2017. L’ANESM a donc délégué à des prestataires extérieurs le soin de réaliser les évaluations, à condition de respecter quelques règles et ses recommandations (l’agrément est purement administratif, et les radiations sont exceptionnelles). Il faut vraiment des faits graves pour fermer un établissement… Le résultat de l’évaluation se résume à des recommandations « d’amélioration » des procédures, basées la mise en évidence d’insuffisances de reporting. La rigueur ou la méthodologie de l’évaluation n’est pas contrôlée par l’ANESM surtout s’il s’agit d’officines de certification, elles-mêmes labellisée dans leur propre réseau. Assez rapidement, et au vu du retard pris dans la réalisation des évaluations (initialement elles auraient dû être faites, pour la première salve de renouvellement d’« autorisation » avant 2012, reporté à 2017), l’ANESM semble avoir accepté que la certification AFNOR valide au moins en partie l’évaluation interne. Bel exemple d’entrisme du lobby des boites de consulting. De ce fait l’évaluation externe devient pour partie de la certification et, les experts industriels n’ayant pas une grande culture de l’action sociale et de santé, montrent une assez grande incompétence pour observer, analyser et juger de ce qui se passe réellement dans les établissements (en fait cela ne leur vient même pas à l’esprit).
On peut dire aujourd’hui qu’une réelle évaluation des EHPAD n’existe pas. On trouve bien sûr dans les établissements tout un tas de recommandations de bonne pratique (AFNOR, ANESM, charte du résident, MOBIQUAL), parfois de simples produits commerciaux surfant sur la qualité recherchée par les acteurs (humanitude en est l’exemple le plus flagrant). Mais le processus d’interrogation sur les pratiques existe peu, souvent cantonné aux réunions d’équipe, et en l’absence complète des gens concernés ou de leur entourage.
Aujourd’hui nul ne peut dire si l’EHPAD est une bonne réponse, et encore moins ce qu’il s’y passe réellement (on peut s’en rendre compte quand on y travaille, et tout cela n’est qu’un secret de polichinelle). Rien n’est étudié de manière systématique et approfondie pour dépasser la conformité aux normes, et juger de ce qu’on propose aux gens pour les derniers mois ou années de leur vie.
Michel Bass
L'âge, la vie 