3.Une politique de déprescription progressive

     

Le clivage entre gériatrie, neurologie et psychiatrie

Des questions cliniques spécifiques se posent à propos de la maladie mentale chez les personnes vieillissantes.

Démence ou psychose ?

Nombre de symptômes des maladies mentales peuvent être confondus avec des symptômes de démence. Mais le troisième constat fait plus haut (la maladie est le résultat d’une longue construction de type accumulative et de laquelle rien n’est effacé ou réévalué) conduit à toujours considérer que les nouveaux symptômes ne sont que l’expression de la maladie déjà diagnostiquée, comme si une personne souffrant de diabète ne pouvait pas faire de l’hypertension. « La relation entre données et conclusion est un cercle interprétatif, un ensemble de symptômes suggérant un modèle diagnostique, qui entraîne à son tour la recherche de symptômes supplémentaires et ainsi de suite »[1]. Un trouble ne peut relever que de la maladie décrite parfois depuis des décennies et ces troubles viennent s’ajouter à l’accumulation de preuves.

Ainsi, le vieux clivage entre neurologie (qui s’occupe des démences) et psychiatrie (qui s’occupe de la psychose) est-il réactivé alors qu’avec la médicalisation de la psychiatrie depuis les années 80, la frontière entre les 2 disciplines est de plus en plus ténue. En effet, les psychiatres ne s’occupent plus guère de la psychologie des profondeurs, de la causalité historique et socio-environnementale des troubles, ayant largement abandonné la psychanalyse et même la psychothérapie, pour ne pas parler de la psychiatrie institutionnelle. Paradoxalement, c’est la neurologie, pourtant vieille discipline médicale, qui est le plus en difficulté : la neurologie ne propose pas de thérapeutique convaincante aux maladies qu’elle prend en charge, à savoir les maladies neuro dégénératives (démences, sclérose en plaque, SLA, Parkinson, AVC) tandis que les psychiatres ont maintenant tout une pharmacologie, aussi diversifiée qu’en cardiologie, qui, si elle n’a qu’une efficacité modérée ou faible, apporte malgré tout plus de confort aux malades que les thérapeutiques neurologiques. Les médicaments apparus dans les années 90 pour traiter les démences (anticholinestérasiques) étaient si peu efficaces (leur service médical rendu était insuffisant, voire nul) qu’ils ne sont plus remboursés.

Le fait que les psychiatres sont devenus des régulateurs pharmacologiques des déviances et que les neurologues sont impuissants à guérir ou soulager a conduit la plupart des médecins à prescrire de nombreux psychotropes (antidépresseurs, neuroleptiques) à des personnes souffrant de démence, voire à continuer de prescrire des médicaments neurologiques ayant fait la preuve de leur inefficacité et de leur dangerosité. L’équation est complexe : d’une part on ne reconnaît ou fait la preuve d’une démence que très tard pour les porteurs de maladie mentale, ce qui fait que l’on continue de les traiter avec des médicaments qui aggravent leur pronostic, et, d’autre part et en conséquence, on ne leur propose pas assez d’organisation de vie permettant de diminuer leur angoisse et celle de leurs proches.

On confond souvent les symptômes d’apparition des démences avec des pathologies mentales telles que la dépression ce qui conduit à prescrire à ces personnes des anti dépresseurs pendant des années. Lorsqu’enfin  on finit par reconnaître qu’il ne s’agit pas de dépression, mais d’une démence on provoque des crises familiales et sociales assez graves. Comment alors arrêter l’antidépresseur dont la continuation de la prescription peut permettre d’espérer que finalement ce n’est pas une démence, mais un état mental, une simple dysthymie chronique que le médicament  va stabiliser à défaut de la guérir ? L’antidépresseur est vécu comme antidote à la crise à l’annonce d’une démence représentant la fin de l’espoir.

 

Gériatrie ou psychiatrie ?

Jusqu’à très récemment, la gériatrie n’était pas une spécialité  médicale, mais une simple « capacité » à exercer la médecine générale des vieux de manière plus douce. La gériatrie s’était développée en prenant acte de l’iatrogénie et de la nécessité d’un accompagnement plus que d’une thérapeutique curative (qui pouvait penser en effet que le vieillissement ne s’accompagnait pas de plus en plus de pathologies, et finalement de la mort ?).

Iatrogénie dans la mesure où les polypathologies habituelles chez les vieux étaient traitées une par une sans tenir compte de la globalité de la personne et sans tenir compte des interactions entre pathologies et médicaments, entre pathologies, et entre médicaments. L’enjeu était de prioriser les réponses pour limiter les prescriptions à 3 médicaments, et limiter par conséquent l’iatrogénie. Cela conduisait à reconsidérer la finalité de l’acte médical lui-même : s’agissait-il de guérir ? De prolonger la durée de vie ? De maintenir une certaine qualité de vie ? Nous voyons l’enjeu consistant à renoncer à ce qui a constitué historiquement la médecine. D’une certaine façon la gériatrie rejoignait, avec les soins palliatifs, la psychiatrie d’avant, celle qui n’avait pas de prétention de guérison, mais de stabilisation, d’accompagnement des personnes dans les difficultés de leurs vies. Comme pour toutes les autres pathologies, la gériatrie devait reconsidérer les prescriptions médicamenteuses des maladies mentales, opérer des priorités entre les pathologies pour viser le bien-être du patient, et permettre de faire les distinctions entre neurologie et psychiatrie, si difficiles à admettre de part et d’autre. Car un psychiatre, pas plus que la plupart des médecins, n’est formé pour accepter le vieillissement et donc les priorisations, accepter l’évolution des symptômes vers la démence. Pour les psychiatres, même en reconnaissant la démence, la maladie mentale, inguérissable par nature, ne peut pas disparaître ou devenir secondaire, et mérite de continuer d’être traitée, comme le cholestérol ou le diabète mériteraient d’être traités chez les personnes qui vieillissent à l’identique des personnes plus jeunes. Le problème posé est double : il s’agit d’une part de limiter les prescriptions à l’indispensable, et d’autre part de considérer que les psychotropes sont non seulement inefficaces sur les nouvelles pathologies neurologiques se développant, mais encore, pour l’essentiel, contre-indiqués.

La gériatrie s’est constituée dans une certaine opposition aux autres spécialités médicales.

Malheureusement, la gériatrie vient de se faire reconnaître comme spécialité médicale, avec des sous-spécialités comme l’oncogériatrie. A terme va se passer la même chose pour les personnes âgées que pour les malades et handicapés mentaux : le droit à la santé et au bien-être va devenir un droit aux soins médicaux les plus sophistiqué même s’ils sont plus nocifs que bénéfiques.

 

Clivages entre accompagnement et prise en charge

J’en ai déjà parlé plus haut, il existe une tension entre une approche plus éducative et institutionnaliste, et les différentes approches médicales.

Je n’y reviens pas sauf pour rappeler l’interpellation du philosophe François DAGOGNET à un congrès de psychiatrie[2] : « la prescription doit impérativement mixer ce qui s’exclut (pharmacologie et psychothérapie (…) et la thérapeutique ne doit pas se borner au seul malade (…) ». Autrement dit, et particulièrement dans le champ de la psycho gériatrie, psychothérapie, psychiatrie institutionnelle, gériatrie douce et accompagnement palliatif devraient être réhabilités et redevenir la base des projets des institutions d’hébergement.

 

• Alors que faire ?

Une politique de déprescription progressive

Ces constats m’ont conduit, n’acceptant pas de cautionner les prescriptions non fondées, à les diminuer progressivement. Dans l’article paru en janvier 2019 « la déprescription comme utopie concrète »[3], je notais mes stratégies successives pour y arriver :

Dans un premier temps, j’ai tenté la « pédagogie » et essayé d’analyser les prescriptions avec les infirmières. Cela a été vécu comme une mise en question de leur rôle, qui est de distribuer les médicaments et non de s’interroger sur la pertinence de la prescription.

Double mise en question.

Mise en question de leur « rôle propre » : une partie importante de leur travail quotidien consiste à préparer et distribuer les médicaments ; que  vont-elles faire si les prescriptions diminuent ? Ne va-t-on pas réduire le temps infirmier ?

Mise en question de leur place, qui est d’être subordonnée à la volonté du médecin : si le médecin leur demande de réfléchir sur son rôle propre, en dehors du glissement de tâche que cela représente, n’est-ce pas un signe de son incompétence ?

Dans un deuxième temps, je me suis mis à diminuer de moi-même puis arrêter un grand nombre des molécules prescrites. Je me suis aidé des recommandations de la revue PRESCRIRE qui incite les médecins à déprescrire, et du mouvement « Slow Medicine [4]», et surtout je me suis inscrit dans le cadre plus large de la promotion de la santé (charte d’Ottawa)[5].  Il était intéressant de faire remarquer aux soignants que leurs transmissions montraient systématiquement une aggravation des troubles en cas de la diminution d’une posologie ou de l’arrêt d’un médicament. Aujourd’hui, les soignants de mon service en rient de bon cœur…

Dans un troisième temps, comprenant que le médicament ne soignait pas tant le malade que les soignants et l’institution qui l’héberge, il y avait nécessité de calmer la peur[6] des soignants, en particulier peur que le choix thérapeutique de déprescription, permettant une meilleure adaptation des soignants aux difficultés du malade plutôt que l’inverse (une adaptation des malades aux difficultés des soignants) puisse provoquer une désorganisation des soins. J’ai pu ainsi orienter les débats lors des réunions d’équipe autour des questions d’environnement (locaux et institution) et de procédures de travail comme étant centrale à la prise en charge thérapeutique. Nous plongions ainsi dans la dynamique de la psychiatrie institutionnelle.

Nous nous sommes aperçus que les médicaments ne traitent que certains symptômes de la maladie mentale ou neurologique, et de manière très partielle. Et nous nous sommes aperçus que les « troubles du comportement » n’étaient pas principalement dus à la maladie, mais à l’interaction entre la maladie, le vieillissement, et le mode de vie proposé, l’organisation dans laquelle les résidents doivent se fondre. Les médicaments servaient à compenser une mauvaise compréhension de ces interactions et cachaient, de ce fait, les défauts de l’organisation, de la prise en soins, et de l’environnement proposés. Nous rappelant l’approche de Jean OURY pour qui « il apparaît dérisoire de vouloir soigner les patients hospitalisés si l’institution elle-même est malade », nous avions un argument solide pour justifier la déprescription.

De fait l’institution était bien malade, avec son organisation des soins « comme à l’hôpital », des personnels uniquement soignants, tous formés à l’hôpital, une philosophie des soins centrée sur le corps et le comportement, mais aussi des chambres pour deux ou trois personnes, peu d’intimité, une sorte de « bocal » favorisant l’ébullition collective, et pour finir une possibilité d’exercer, pour chaque soignant, une attitude autoritaire de contrôle permanent.

 

• Une « interdiction » d’une attitude normative par les soignants, et donc de toute sanction des malades

 Par un travail d’équipe, mais aussi grâce à la compréhension de la cadre du service nous avons pu analyser collectivement les situations de crise du service, et analyser les types d’intervention que les soignants réalisaient.

Grâce à ce travail d’analyse, nous avons mis en évidence l’attitude autoritaire, les mécanismes de chantage, de punition et de récompense qui prévalaient dans le service.

Ces réponses ont été bannies de nos démarches, au profit d’une meilleure compréhension de ce qu’avaient à nous dire les résidents.

Cela imposait un double accompagnement des soignants : un accompagnement à l’analyse des situations, et en ce sens les réunions de service sont devenues des séances d’analyse de la pratique, pendant lesquelles les questions pouvaient être posées, parallèlement à un accompagnement individualisé. Accompagnement individualisé signifie que tout soignant peut faire appel au médecin comme soin à la fois de lui-même et du résident, conduisant à prendre conscience du fait que la présence, l’écoute bienveillante du médecin est un soin, et que le développement de leur propre écoute bienveillante constitue le meilleur des soins.

Cela n’a pas été sans mal tant cela remettait en question les équilibres de pouvoir institutionnel. Quoi de mieux en effet qu’un patient agité, une crise dans le service pour gérer le conflit avec la direction qui ne fait pas ce qu’il faut, qui a recruté un médecin qui ne prend aucune décision ? Par mon attitude, je les exposais à l’agressivité et à la violence des résidents, agressivité et violence dont ils peinaient à reconnaître les origines multiples. Ils étaient en première ligne et recevaient les coups, pas moi. Je ne compte pas le nombre de « fiches d’événements indésirables » produites pendant le temps d’évolution des pratiques. En même temps, ceux qui ont osé m’appeler lors des situations de crise ont pu témoigner de la protection que cela leur procurait, et de l’effet produit sur les résidents. D’une certaine façon, je leur faisais vivre concrètement ce dont parle SEARLES dans son livre « l’effort pour rendre l’autre fou »[7], cette difficulté à résister, à ne pas être entraîné dans la folie de l’autre, de pouvoir incarner de manière non autoritaire l’autorité de leur fonction, leur rôle et celui de l’institution qui englobe tout cela.

Certains soignants n’ont pas accepté ou compris et sont partis d’eux-mêmes, remplacés par des personnes prévenues et en accord avec cette démarche. Mais l’arrivée d’une nouvelle direction adepte du new public management tend à imposer à nouveau des gens dans les services alors qu’ils ne désirent pas y être…

 

Une philosophie du soin réintroduisant le projet de la personne elle-même

J’ai également été attentif à l’institution elle-même, à ses difficultés pour se penser, pour s’analyser et évoluer, à la suite d’Eugène ENRIQUEZ. En particulier, il fallait pouvoir dépasser cette idée que l’organisation prime sur le projet, que le fonctionnement du service était prédéterminé par son organisation et l’organisation par les finalités de l’institution.

C’est pourquoi j’ai travaillé à changer cette organisation en faisant valoir la nécessité de se décentrer du soin médical (le médecin prônant une démédicalisation…) pour construire une réponse plus globale aux besoins des résidents.

Nous avons commencé par remplacer quelques postes d’aides-soignantes par des postes d’AMP. Cela a engendré de graves conflits. Les AS reprochant aux AMP de ne pas faire le travail primordial des soins, travail qui leur retombait dessus. La première AMP recrutée a démissionné au bout de quelques mois ! La présence d’AMP est maintenant bien acceptée, et a même fait évoluer les pratiques des AS qui organisent des sorties ou des activités avec les résidents. Elles se sont aperçues qu’un projet de vie était plus efficace qu’un projet de soins pour améliorer l’état de bien-être des résidents.

Afin de mieux coordonner toutes ces nouvelles activités et cette nouvelle philosophie, un moniteur éducateur a été recruté, dont la présence est devenue essentielle, comme une sorte de pivot. Associé à une équipe d’animation très libre et créative, les résidents sont maintenant dans une autre dynamique de vie (pas tous évidemment…). Il a mis en place des réunions « usagers » auxquelles il ne manque que la direction qui, sans doute, y gagnerait en compréhension des enjeux de ses propres services.

D’une certaine façon nous avons rééquilibré la dimension soin et la dimension vie.

Le plus important dans le travail effectué collectivement a été le changement de regard porté sur les résidents. Ils sont moins des malades que des personnes dont la parole doit être respectée. On réussit maintenant un peu plus à dissocier attitudes et comportements du diagnostic et du traitement. Le cercle vicieux interprétatif mis en évidence par Robert BARRETT commence à être remis en cause. L’écoute de la personne se fait plus attentive, ce qu’elle a à dire est mieux accepté comme potentiellement vrai ou pertinent.

La construction d’un meilleur environnement

Notre établissement demeure un établissement vieillot, avec des chambres à plusieurs lits, peu d’espaces d’intimité, des espaces collectifs bruyants et trop denses.

Cet établissement va être réhabilité, aux normes d’aujourd’hui (chambres à 1 seul lit, douches, diminution du nombre de résidents à chaque étage, réfectoires et plusieurs salons à chaque étage, etc.). Ayant été conviés à travailler avec les architectes, nous avons convenu de pouvoir créer de l’espace « fracturé », c’est-à-dire avec des recoins, des couloirs non linéaires, des ouvertures pour faire entrer la lumière du soleil.

Conjugué avec la réorganisation des équipes, la diminution de l’iatrogénie (diminution des prescriptions), et le développement d’une philosophie humaniste et anti autoritaire des rapports psychologiques et sociaux avec les malades mentaux, nous pensons avoir contribué à créer de meilleures conditions de vie des résidents.

La période des travaux va sans doute être très difficile. De même que les négociations organisationnelles pour faire fonctionner le service sur 4 étages au lieu de 2 vont poser des problèmes entre la direction, active adepte du new public management, et les agents du service, maintenant convaincus du bien-fondé de cette méthode de travail.

 

Constatons que toute organisation souple et libertaire du travail est fragile, dépendant des personnes qui la portent. La souplesse et l’autonomie des équipes n’est pas recherchée par le management, voire est antinomique, car le management a tendance renforcer procédures et reporting au détriment de l’écoute et du temps consacré aux résidents. Nous constatons qu’il y a une sorte de dissonance cognitive entre une méthodologie coopérative de travail et un management vertical et procédurier.

Soignants comme encadrement et direction s’en rendent compte.

C’est pourquoi, à l’occasion des travaux, nous sentons la tension remonter, et les résidents aller moins bien.

Des résultats concrets

J’en ai déjà parlé, je les résume :

• Diminution de la consommation de médicaments (psychotropes et autres) et de soins spécialisés.
• Diminution de l’agitation, de l’angoisse, de la violence : le service est maintenant particulièrement calme.
• Diminution de l’iatrogénie, se traduisant par une mortalité plus faible que la moyenne nationale.
• Diminution des hospitalisations pour crise aiguë et suppression des hospitalisations séquentielles en milieu psychiatrique.
• Diminution des hospitalisations en urgence pour raisons somatiques.
• Meilleure ambiance d’équipe.
• Au final, meilleure santé tant des résidents que des soignants.

Il reste que la nature du projet EHPAD serait à revisiter, particulièrement en psychogériatrie.

 

Michel Bass

[1] Robert BARRETT, op.cit., p.148.

[2] François DAGOGNET, prescrire in savoirs et pouvoirs en médecine, p.269.

[3] Michel BASS, la déprescription de médicaments comme utopie concrète. mt 2018 ; 24 (6) : 452-62 doi:10.1684/met.2018.0738.

 

[4] http://www.slowmedicine.it

[5] Cf. Didier FAVRE, la santé communautaire : des soins à la santé ?, site de l’AFRESC, juin 2013.

[6] Mais aussi leur impuissance réelle…

[7] Harold SEARLES, l’effort pour rendre l’autre fou, Gallimard, 1977.