Stratégies profanes et professionnelles
La bizarre et paradoxale collusion entre milieu éducatif et milieu médical ainsi que l’évolution technocratique de la médecine ont des conséquences qu’il faut examiner quand on parle d’accompagner vers les soins. En effet s’il faut effectivement pouvoir accompagner les personnes vers des soins, il faut sans cesse se poser la question de la pertinence des soins, de leur qualité et des principes qui les guident. Dans toute la période qui précède l’institutionnalisation en milieu médicalisé, le soin médical est externalisé, et utilisé comme dans la vie courante, pour tout et rien. Au nom de l’égalité entre les personnes handicapées et les autres, le soin et son accès libre sont revendiqués, le soin étant considéré sans autre analyse comme bon a priori, comme un droit positif…
Cette collusion avec la médecine est une sorte de victoire de la médecine, qui a réussi à s’imposer historiquement comme si elle seule était à l’origine de l’amélioration de la santé des populations[1]. C’est pourquoi, si les inégalités devant la santé et la maladie doivent être justement combattues, les assimiler à une insuffisance d’accès aux soins conduit à réduire la question de la santé à celle des soins, et à appuyer les demandes de soin même peu utiles. S’il est exact que les populations en situation de vie précaire consomment moins de soins que la moyenne, même avec un accès gratuit (CMU), il n’en est pas forcément de même pour les résidents des foyers d’accueil pour lesquels se construit une demande de soins représentant les préoccupations en miroir des accompagnants et des accompagnés : petit à petit, la demande de soins finit par résulter d’une (sur)interprétation des besoins des résidents au nom du droit aux soins, entraînant une adaptation des résidents à ce besoin ressenti par leurs accompagnateurs. Dans une « stratégie inconsciente » les résidents finissent par présenter des symptômes d’ordre médical pour satisfaire à la nécessité d’accès aux soins ressentie par leurs référents, ou, réciproquement, les symptômes existant « de facto » se transforment en demande de soins de la part des résidents eux-mêmes, demandes qui peuvent les envahir psychiquement. Ces demandes sont souvent considérées comme un dû : on me doit au nom de l’égalité de droit de tirage, et au nom de mon handicap, au nom du fait que, partant défavorisé, j’ai (ou il a) le droit à plus en compensation du handicap. L’accès aux soins est parfois vécu comme une prestation de compensation (morale) du handicap.
Or les choses ne sont pas si simples : le système de santé n’est pas si efficace que cela, produit beaucoup d’effets secondaires (iatrogènie) et occulte les autres approches nécessaires et complémentaires au maintien en bonne santé, ou à sa récupération. Parfois, pour préserver sa santé, il vaut mieux ne pas trop consommer de soins.
En service médicalisé, la proximité permanente entre soins, soignants et soignés conduit à une systématisation des réponses médicales à chaque événement individuel ou collectif omettant une nécessaire problématisation. Ainsi apporte-t-on plus souvent des réponses aux symptômes que des solutions aux problèmes, les symptômes devenant des « suspects médicaux », des marqueurs nécessitant non pas une évaluation et une réponse « clinique », mais une réponse technique. A mal de ventre, échographie abdominale et médicaments. A agitation, médicaments psychotropes. A maux de tête scanner cérébral, et ainsi de suite.
De la même façon, la réponse aux malaises existentiels ou aux décompensations psychiques liées aux modes et conditions de vie relève plus souvent d’une réponse médicale ou psychiatrique que d’une interrogation sur les modes de vie et les raisons pour lesquelles ces modes de vie existent dans les établissements. Faut-il soigner des symptômes dont on sait explicitement qu’ils sont liés, par exemple, à une trop grande promiscuité, à une obligation permanente de partager sa vie avec des personnes nombreuses et non choisies[2] ? Le médecin doit-il soigner des symptômes qui ne sont que le reflet de dysfonctionnements institutionnels ou de choix managériaux ? J’exposerai dans la dernière partie les choix que j’ai pu faire dans mes services et leurs conséquences en matière de santé, de confort de vie, des choix résultant de la réflexion entre cure et care, de la question du dolorisme, cette morale compassionnelle de la douleur.
Dans les 2 cas, les conséquences sont identiques : sur utilisation des moyens médicaux, faible efficacité, dangerosité, addiction aux soins et aux médicaments.
iatrogénie
Voilà une histoire pour comprendre la notion de dangerosité de l’excès médical (iatrogénie).
En l’absence du médecin du service, je suis appelé au FAM de mon établissement pour une personne qui ne « va pas bien ».
Cette personne a mal au ventre, revient de l’hôpital où elle est restée 36 heures pour une subocclusion intestinale. Tout le monde (patiente, infirmière, éducateurs) a très peur d’une nouvelle occlusion, d’un « iléus intestinal » (elle en a déjà fait et a failli mourir). Je vais voir cette femme d’une cinquantaine d’années. Elle exprime l’angoisse de son ventre comme souvent chez les psychotiques, comme si son ventre était détaché d’elle-même et la menaçait. Il s’agit, dans la langue de la psychiatrie, d’une dysmorphophobie. La dysmorphophobie est un symptôme bien connu chez les psychotiques chez qui l’attention se porte sur une partie du corps qui s’isole et devient auto agissante et menaçante, tout en se déformant. Je ressens immédiatement que ce symptôme est produit dans une sorte de renvoi à l’inquiétude des soignants, dans ce que Robert BARRETT appelle « la relation entre données et conclusion comme cercle interprétatif », concentrant « l’attention du patient sur des aspects de sa maladie considérés comme pertinents par l’équipe clinique »[3].
De retour à l’infirmerie, je regarde le dossier médical. La prescription médicamenteuse est délirante… (voilà au moins une cohérence entre le malade, le médecin et sa maladie !). Je compte 4 neuroleptiques différents, du dépamide (pour l’agitation…), 1 tranquillisant plus un 2e « si agitation ou anxiété », 1 hypnotique somnifère (zopiclone), 2 antidépresseurs (un le matin pour remonter le tonus, et l’autre – sédatif – le soir), et du lepticur pour les problèmes extrapyramidaux engendrés par les neuroleptiques. Comptez bien, cela fait 11 psychotropes différents. Sur ces 11 molécules, 5 sont clairement « anticholinergiques », c’est-à-dire provoquant – entre autres – de la constipation (pour laquelle elle prend 5 duphalac par jour, sans doute à l’origine des maux de ventre). Le lepticur, pour sa part, donné pour contrecarrer certains effets délétères des neuroleptiques (troubles ressemblant à la maladie de Parkinson) provoque des délires et des hallucinations, les raisons pour lesquelles les neuroleptiques sont prescrits… Cherchez l’erreur !
Je m’interroge, d’autant que ce genre d’ordonnances est monnaie courante. Comment une telle prescription est-elle possible ? A quoi et à qui peut-elle bien servir ? Comment un professionnel de santé peut-il ne pas d’abord penser iatrogénie ? Et surtout, me voilà replongé 4 ans en arrière à mon arrivée dans cet établissement, où la plupart des résidents de mes services avaient de telles prescriptions, sans cesse enrichies et augmentées tellement le service était en ébullition permanente, et donc sans effet sur cette agitation permanente.
Mais pourquoi diminuer les prescriptions ?
Ce type de prescriptions représente une situation quasiment archétypique : à l’agitation, la violence, le délire, les hallucinations, comme d’ailleurs pour tout symptôme « somatique » (constipation, toux, douleur, hypertension, diabète), on répond par l’association progressive de médicaments sans que les prescripteurs eux-mêmes comprennent bien la dynamique de leurs prescriptions, et surtout sans être capable d’en réévaluer la pertinence, et donc de les remettre en cause. En général, devant l’inefficacité d’un traitement, on lui adjoint un 2e médicament, souvent de la même classe (d’où les 4 neuroleptiques de la patiente citée plus haut). Chacun de ces médicaments peut produire de graves effets secondaires : violence, déréalisation, syndromes démentiels, arrêts cardiaques, AVC, diabète, occlusions intestinales, troubles des globules sanguins, etc. On connaît plus ou moins les risques d’associer ces médicaments 2 à 2 : aggravation des chutes par hypotension, augmentation géométrique des risques (les risques ne s’ajoutent pas, ils se multiplient). On ne connaît pas, par contre, les risques qu’il y a à associer plus de 3 médicaments. Je ne compte plus les « morts » subites et inexpliquées, les chutes et leurs cortèges de traumatismes. En gériatrie, on estime généralement que l’association de plus de 3 molécules simultanément est à l’origine de près de la moitié des accidents de santé des personnes âgées. A l’origine de ces empilements, beaucoup de facteurs dont la dispersion des prescripteurs sans réelle synthèse par le médecin traitant (qui recopie l’ordonnance du psychiatre, du cardiologue, du neurologue et de l’endocrinologue), l’appétence des malades pour les médicaments, la sous-formation des médecins à la thérapeutique, l’absence de discussion critique et collective ainsi que le marketing agressif des entreprises pharmaceutiques[4].
Récemment, j’ai été obligé d’interrompre un traitement par CLOZAPINE chez une résidente, un neuroleptique « parmi d’autres [5]», mais habilement qualifié d’atypique par son fabricant. Depuis des années, elle suivait ce traitement dangereux (pour les globules sanguins, obligeant à une vérification mensuelle par une prise de sang), car elle était « très angoissée », constamment en demande, criant, ne sachant plus où elle était ni quel était le moment de la journée, d’autant qu’elle a une maladie des yeux entraînant une mal-voyance. Un jour, les résultats de la prise de sang étaient anormaux et il a fallu arrêter le traitement en urgence (c’est-à-dire sans diminution progressive). L’amélioration a été spectaculaire : elle s’est mise à nous parler normalement, et la communication avec les autres résidents comme avec les soignants s’est rapidement normalisée. Elle a même dit qu’elle sortait d’une sorte de coma. Cela rejoint l’histoire des malades du syndrome de la Tourette raconté par O.SACHS[6]. Ce syndrome se caractérise par de brusques et incontrôlables mouvements d’agressivité (on peut se mettre à lancer des meubles au travers de la pièce, insulter les personnes présentes). Ces troubles seraient amendables par le neuroleptique HALDOL. Mais, raconte SACHS, les personnes atteintes de ce syndrome ne présentent aucune pathologie mentale, et en dehors des crises, elles raisonnent et s’adaptent à la réalité tout à fait normalement. Cela leur a permis de décrire précisément les effets de l’Halopéridol : si ce médicament permettait d’éviter ou d’atténuer certaines crises, il provoquait un effet de déréalisation, d’empêchement de la pensée, qui a conduit le patient en question à arrêter le traitement, ayant jugé les effets du médicament plus délétères que le problème qu’il était censé soigner.
Donc, dans un premier temps, il faut pouvoir considérer que la réponse médicale, médicamenteuse, aux problèmes de santé est insuffisante en soi et provoque nombre d’effets dits secondaires.
Je n’ai parlé ici que de psychotropes. On peut évidemment en dire autant de toutes les classes médicamenteuses, à commencer par les antibiotiques bien sûr (pour cette classe de médicament, leurs conséquences iatrogènes commencent à être bien connues par le public).
Problématique spécifique de la psychiatrie et clivages entre sanitaire et social
L’approche médicale pose beaucoup de problèmes. Elle se double d’une particularité de l’approche psychiatrique, liée aux tensions entre le « sanitaire » et le « social », car une bonne part des difficultés des malades mentaux sont d’ordre social et non seulement médical. La psychiatrie, discipline médicale, ne comprend les troubles que comme des dysfonctionnements de l’individu. La dimension sociale des difficultés à vivre des malades mentaux est occultée, et on y répond par des réponses comportementalistes et répressives. Michel FOUCAULT avait décrit cette dimension du traitement des malades mentaux comme un « grand enfermement », dans cette période pendant laquelle les fous, les handicapés, les délinquants devaient être enfermés pour protéger la société de leur dangerosité supposée. Les comportements étaient considérés comme des « défauts à corriger » et leurs dimensions psychologiques et sociales ignorées. Aujourd’hui, l’enfermement physique s’est quelque peu adouci, au profit d’un enfermement chimique. Dans le service dans lequel je travaille, les prescriptions équivalentes à celles dont je parle plus haut étaient monnaie courante à mon arrivée il y a 4 ans. Le psychiatre intervenant dans le service une fois par semaine arrivait dans l’office infirmier, s’installait devant l’ordinateur, demandait aux soignantes des « nouvelles » des patients, et ajustait ses traitements. Ces nouvelles étaient simplement le descriptif « tracé » des « troubles du comportement » des résidents. Agitation, cris, coups, refus de soins, refus de prendre ses médicaments, fugue, alcoolisation, agressivité, incohérence, délire, hallucinations, tels étaient les rapports des infirmières et des aides-soignantes. La description des symptômes par les soignants est censée être rigoureuse, traduisant une « réalité » comme si cette réalité représentait le « réel », le vécu et la compréhension que les personnes pourraient avoir de leur comportement. Cela amenait le psychiatre, sans réelle problématisation, à adapter les traitements au vu de ces comptes-rendus, tout sauf cliniques. Loin d’améliorer les choses, les résidents étaient en permanence agités, agressifs, ne se supportant pas entre eux, ce qui, dans un cercle vicieux, conduisait le psychiatre à augmenter les doses, introduire de nouveaux médicaments[7].
Les soignants, encouragés par la validation de leurs observations par le psychiatre, régulaient parallèlement les comportements par une série de mesures de rétorsion (menaces, privation de plaisirs, contention, assignation à rester dans la chambre, etc.) et de récompenses (cigarettes, sortie, rabe, etc.), usant ainsi d’un pouvoir qu’ils n’ont nulle part ailleurs dans leur profession.
L’organisation du service était, à ma prise de fonction, dédiée à cette « méthodologie » : les chambres n’étaient pas des lieux privatifs, d’autant que pour la plupart, elles étaient partagées à 2 ou 3, les portes restant ouvertes pour mieux vérifier ce que le résident faisait à l’intérieur[8]. Un « comportement normal » du résident consistait à passer sa journée dans les lieux collectifs (réfectoire) et dans les lieux d’animation (où l’acceptation des activités proposées est un critère de bon comportement, de la même manière que, dans l’ASE, les bons parents sont ceux qui comprennent et acceptent la prise en charge de leurs enfants par les services sociaux). Les lieux collectifs posaient en eux-mêmes problème : seul le réfectoire était une pièce vraiment individualisée. Pour des raisons d’organisation des repas et d’hygiène, cette pièce devait être fermée plus de la moitié du temps. Les résidents passaient le reste de la journée assis sur des chaises, dans le hall d’entrée, s’invectivant, criant, créant les conditions d’une montée de l’agitation. Par ailleurs, les personnels, étant strictement des soignants attelés à leurs tâches individualisées auprès des résidents, les laissaient seuls et désœuvrés la plupart du temps. Les temps libres des soignants, ou les temps morts (entre 2 résidents, pour aller chercher ce dont ils ont besoin, etc.) étaient plutôt consacrés à discuter entre eux, ou aller fumer dehors. Grand classique de ces établissements, les résidents étaient appelés par leur prénom, parfois tutoyés, les soignants discutant entre eux par-dessus la tête des résidents, par exemple pendant le temps de repas.
Cette « méthodologie » ne suffisait pas toujours, et les patients étaient parfois envoyés à l’hôpital psychiatrique. Un certain nombre d’entre eux, les plus « perturbateurs », « bénéficiaient » d’hospitalisations séquentielles à raison d’une semaine à l’hôpital toutes les 5 ou 6 semaines. L’un de ces résidents redoutait particulièrement ces hospitalisations où, du fait de son « mauvais comportement », de ses mauvaises attitudes ou de son mauvais langage, il était contentionné des jours entiers dans la chambre d’isolement.
Ce manque de temps des soignants pour autre chose que du soin est renforcé par le « New Public Management » obligeant à sans cesse tracer tous les événements et les actions réalisées et finissant par occuper les soignants 20 à 30 % de leur temps. La méthodologie de ces traces, appelées transmissions ciblées, est clairement une méthodologie infirmière, issue pour sa part de la démarche d’immédiateté de la médecine. Dans la médecine, la chaîne observation – examen – diagnostic – thérapeutique est une obligation, pour laquelle les futurs médecins passent des années à apprendre à rédiger des dossiers médicaux conformes. Les infirmières ont voulu copier ce schéma, pour faire reconnaître leur « rôle propre », en inventant la notion de « transmissions ciblées » dans lesquelles la chaîne interprétative données – actions – résultats fonctionne dans une immédiateté encore plus grande que celle des médecins. On y confond l’agir et le faire, les données (les événements) avec un problème, un problème avec une problématique, dans l’obligation de « résoudre les problèmes » sans attendre, comme si l’urgence imposant l’immédiateté était si fréquente, particulièrement en gériatrie.
Cette psychiatrie d’antan est encore très répandue, voire elle a tendance à se réinstaller. Les surprescriptions de psychotropes sont générales, les contentions et la violence institutionnelle d’un usage courant et revendiqué, attitudes heureusement atténuées dans les établissements d’accueil des adultes par l’organisation éducative, si celle-ci abandonne un peu ses prétentions normatives.
C’est en rendant visite à certains résidents hospitalisés à l’hôpital psychiatrique que j’ai pu noter la permanence de la méthodologie répressive, autoritaire, paternaliste (tutoiement, gouaille, parler en lieu et place du résident). Je me souviens d’un résident que j’étais allé visiter, mais que je n’ai pas pu voir, car il avait été placé en chambre d’isolement pendant 3 jours pour le simple fait de s’être levé de table sans autorisation.
Inefficace, attentatoire à la dignité des personnes hébergées, il fallait essayer de transformer ce fonctionnement. La complexité de cette problématique m’a conduit à élaborer une réflexion sur les dispositifs psychiatriques dont voici résumés quelques constats[9] :
Premier constat : tous les « patients » sont traités par des médicaments. Il est difficile de comprendre la rationalité de ces prescriptions. Il faut trouver un moyen de réguler ces prescriptions souvent peu utiles et surtout très iatrogènes.
Deuxième constat : le psychiatre du service est considéré comme le seul à même de comprendre et traiter les désordres de la maladie mentale. En miroir, tout trouble de type comportemental est d’abord considéré par l’équipe soignante comme relevant de la maladie, justifiant le recours au psychiatre et appelant une réévaluation de la prescription médicamenteuse[10].
Troisième constat : la maladie est le résultat d’une longue construction de type accumulative et de laquelle rien n’est effacé ou réévalué. Un trouble ne peut relever que de la maladie décrite parfois depuis des décennies et les troubles viennent s’ajouter à l’accumulation de preuves. D’une certaine façon, le diagnostic est une sorte de prison interprétative. Tout comportement est rapporté au diagnostic et donc à la nécessité d’une intervention, le plus souvent médicale.
Quatrième constat : la parole du patient, et en particulier l’analyse qu’il fait de sa situation est déniée, sa maladie étant supposée l’empêcher de penser rationnellement. En fonction de la maladie que les soignants attribuent au patient, celui-ci va orienter ses comportements et ses manières d’en parler.
Cinquième constat : la thérapeutique sert de quasi-diagnostic. C’est parce que certains médicaments sont prescrits que les troubles observés sont rattachés à tel ou tel type de pathologie et justifient une augmentation de la dose. On aperçoit les conséquences délétères de l’abandon de la clinique psychiatrique et de l’approche psychanalytique engendré par la mondialisation du DSM, dans lequel les maladies sont définies en fonction de leur sensibilité au médicament censé en atténuer les troubles. Ainsi une psychose est-elle devenue un état mental amélioré par les neuroleptiques. Le DSM n’est pas un manuel de psychiatrie, mais un outil du marketing de l’industrie pharmaceutique.
Sixième constat : la maladie étant essentiellement un trouble du comportement, une déviance par rapport à un comportement socialement adapté, le rôle de la thérapeutique est essentiellement un rôle de contention. Personne ne pense que ces médicaments guérissent quoi que ce soit. La maladie mentale est une maladie chronique imposant de prendre quotidiennement des médicaments, comme l’hypertension artérielle ou le diabète.
C’est pourquoi nous adhérons à l’idée d’E.GOFFMAN[11] selon laquelle l’institution est avant tout coercitive et la « carrière morale » du patient fatalement déterminée par l’institution.
Mais dire l’institution ne suffit pas. Les clivages existent par ailleurs entre médecine et psychiatrie, entre neurologie et psychiatrie, entre médecins et infirmières, entre milieu éducatif et milieu médical.
Michel Bass
NB: à suivre: 3. Une politique de déprescription progressive
[1] Dans mon premier livre, je développe le fait historique que la santé s’est déjà fortement améliorée avant les « progrès » de la médecine. La Haute Autorité de Santé chiffre la part du système dans l’amélioration de la santé : entre 10 et 20 %.
[2] Exemple récent : une personne ayant été récemment transférée d’une chambre seule à une chambre à 3 personnes présente une accentuation de « troubles du comportement ». L’équipe fait appel au psychiatre pour envisager une modification de son traitement.
[3] Robert BARRETT, la traite des fous, construction sociale de la schizophrénie, Les empêcheurs de penser en rond, 1998, pp. 148, 151.
[4] Cf. Michel BASS, la déprescription de médicaments comme utopie concrète. mt 2018 ; 24 (6) : 452-62 doi:10.1684/met.2018.0738
[5] C’est ainsi que la revue Prescrire parle des neuroleptiques, ajoutant que « ce sont surtout les effets indésirables qui distinguent les neuroleptiques » et non la qualité de leurs effets thérapeutiques. Cf. la revue Prescrire avril 2019, Tome 39, N° 426, p.276.
[6] Oliver SACHS, un anthropologue sur mars, Seuil, 1996, p.145 et l’odeur di si bémol, Points essais, 2014.
[7] Contrairement à ce que décrit Robert BARRETT, les prérogatives des différents soignants et les modes de négociation entre soignants sont différents en psychogériatrie et à l’hôpital psychiatrique. A l’HP, les infirmières ont une sorte de monopole du temps tandis que le psychiatre a un monopole de la profondeur (le sens et l’étiologie). En EHPAD, tout se passe comme si la profondeur avait disparu, ne restant que l’observation dans la durée. C’est ce que j’appelle l’abandon de la perspective clinique au profit d’une approche comportementaliste.
[8] Bien entendu, si vous questionniez les soignants, laisser la porte ouverte n’avait pas pour but de contrôler le patient. La porte restait ouverte « à la demande » du patient, ou pour lui permettre de circuler plus facilement, ou simplement par oubli.
[9] Cf. Michel BASS, mort de la clinique, L’Harmattan, 2018, chapitre 6.
[10] A la décharge de certains psychiatres hospitaliers, je reconnais qu’ils demandent souvent, devant une demande d’hospitalisation d’un résident, s’il n’a pas d’abord des « troubles somatiques » pouvant expliquer les troubles comportementaux (douleur, constipation, rétention d’urine, insuffisance hépatique, etc.). Je me pose la question de savoir s’il ne s’agit pas de trouver des (bonnes) raisons pour éviter l’hospitalisation de personnes âgées…
[11] Erving GOFFAMN, Asiles, étude sur la condition des malades mentaux, Les éditions de minuit, 1968.
L'âge, la vie 